Λήψη ποιοτικής ιατρικής φροντίδας για το αυτιστικό παιδί σας

Περιεχόμενο

• Γιατί είναι συχνά δύσκολο για αυτιστικά άτομα να έχουν ποιοτική ιατρική περίθαλψη;
• Τι χρειάζονται οι αυτιστικοί άνθρωποι σε ιατρικό περιβάλλον;
• Πώς μπορούν οι γονείς να βοηθήσουν στην προετοιμασία του παιδιού τους για ιατρικό συμβάν
• Πώς μπορούν οι γονείς να βοηθήσουν στην προετοιμασία του ιατρικού προσωπικού να συνεργαστεί με το αυτιστικό τους παιδί
• Πώς να επιλέξετε έναν γιατρό φιλικό προς τον αυτισμό

Ο καθένας έχει ιατρικές προκλήσεις σε ένα σημείο ή άλλο στη ζωή τους. Τα άτομα με αυτισμό δεν αποτελούν εξαίρεση. Στην πραγματικότητα, για διάφορους λόγους, τα άτομα με αυτισμό συχνά έχουν περισσότερες ιατρικές προκλήσεις από άλλα άτομα. Μερικά από τα ζητήματα που προκύπτουν για παιδιά και ενήλικες στο φάσμα περιλαμβάνουν:

• Γαστρεντερικά προβλήματα (τα οποία είναι πιο κοινά για άτομα με αυτισμό)
• Τραυματισμοί (άτομα με αυτισμό συχνά στερούνται κατάλληλου ηλικιακού συντονισμού και μπορεί επίσης να αυτοτραυματιστούν)
• Προβλήματα που σχετίζονται με τον ύπνο (πολλά άτομα με αυτισμό αντιμετωπίζουν προβλήματα ύπνου)
• Επιληψία (οι επιληπτικές κρίσεις είναι πιο συχνές για άτομα με αυτισμό)

Δυστυχώς, μπορεί να είναι μια μεγάλη πρόκληση για τα άτομα του φάσματος του αυτισμού να λάβουν την ιατρική περίθαλψη που χρειάζονται - ακόμη και όταν είναι προφορικά και δεσμευμένα. Είναι ακόμη πιο δύσκολο για κάποιον που δεν είναι λεκτικός ή του οποίου οι συμπεριφορές φαίνεται να είναι εκτός ελέγχου ή βίαιης.

Ευτυχώς, υπάρχουν ορισμένα συγκεκριμένα μέτρα που μπορούν να κάνουν οι γονείς και οι φροντιστές για να διασφαλίσουν ότι η ιατρική περίθαλψη για τα αυτιστικά αγαπημένα άτομα δεν απαιτεί μάχη!

Γιατί είναι συχνά δύσκολο για αυτιστικά άτομα να έχουν ποιοτική ιατρική περίθαλψη;

Για τα άτομα με αυτισμό, ορισμένα ζητήματα μπορούν να εμποδίσουν την ιατρική περίθαλψη, ειδικά σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Η Eve Megargel είναι καλλιτέχνης, συγγραφέας και μητέρα ενός μη λεκτικού γιου με αυτισμό, καθώς και συγγραφέας του βιβλίου Μαθαίνοντας να φιλάω. Λέει ο Megargel, "Γνωρίζουμε ότι υπάρχουν προβλήματα επικοινωνίας, αισθητήρια προβλήματα, προβλήματα άγχους - βασικά σημεία που πρέπει να μεταφερθούν και να απαντηθούν για να λάβουμε ποιοτική φροντίδα όπως οποιοσδήποτε άλλος." Με άλλα λόγια, ακόμη και λεκτικοί ενήλικες στο φάσμα μπορεί:

• Είναι δύσκολο ή αδύνατο να εκφραστούν αποτελεσματικά για να περιγράψουν τις ιατρικές τους ανάγκες
• Είναι δύσκολο ή αδύνατο να κατανοήσετε και να ακολουθήσετε προφορικές οδηγίες
• Νιώστε σωματικά συγκλονισμένοι από τα φώτα, τις μυρωδιές, τους ήχους και τη φασαρία ενός νοσοκομείου ή μιας αίθουσας έκτακτης ανάγκης
• Έχετε διαφορετική ανταπόκριση στον πόνο από έναν τυπικό ομότιμο (πολλά άτομα με αυτισμό έχουν εξαιρετικά υψηλά όρια πόνου)
• Χρειάζεται ρυθμός, ροκ, τρεμόπαιγμα ή φωνή για να ηρεμήσετε

Τα μη λεκτικά και / ή εξαιρετικά ανήσυχα άτομα στο φάσμα του αυτισμού μπορεί επίσης να παρουσιάζουν συμπεριφορές που μπορεί να φαίνονται εντελώς τρομακτικές σε τυπικό ιατρικό προσωπικό χωρίς γνώση του αυτισμού. Για παράδειγμα, μπορούν:

• Μπουλόνι (τρέξτε μακριά)
• Αυτοτραυματισμός (δαγκώστε τον εαυτό τους, χτυπήστε τα κεφάλια τους κ.λπ.)
• Γίνετε επιθετικοί απέναντι στους άλλους
• Εκφωνήστε δυνατά, κραυγή ή γκρίνια
• Αρνηθείτε τη φροντίδα

Επειδή οι αυτιστικές συμπεριφορές μπορεί να είναι τόσο απαιτητικές σε μια αγχωτική κατάσταση, ορισμένοι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα υποθέτουν ότι βλέπουν ένα άτομο σε κρίση ψυχικής υγείας και όχι ένα αυτιστικό άτομο υπό πίεση. Ως αποτέλεσμα, μπορεί να αγνοήσουν ένα ιατρικό ζήτημα ενώ εστιάζουν σε ένα ανύπαρκτο πρόβλημα ψυχικής υγείας. Λέει ο Megargel: "Αν κάποιος έρχεται με αυτισμό και αντιμετωπίζει προβλήματα συμπεριφοράς, υποθέτει ότι πρόκειται για ψυχοφαρμακευτικό ζήτημα και όχι για να αναρωτιέται αν θα έπρεπε να αναζητήσει προβλήματα ΓΕ".

Τι χρειάζονται οι αυτιστικοί άνθρωποι σε ιατρικό περιβάλλον;

Τα ιατρικά επείγοντα περιστατικά και τα νοσοκομεία μπορεί να είναι συντριπτικά για όλους. Ωστόσο, για πολλά άτομα με αυτισμό, μπορεί να είναι τρομακτικά. Για να είναι ήρεμοι, δεκτικοί, επικοινωνιακοί και συνεργάσιμοι, οι αυτιστικοί άνθρωποι συχνά χρειάζονται:

• Ένας εκπρόσωπος του νοσοκομείου που είναι εξοικειωμένος με τον αυτισμό
• Μια ρύθμιση απαλλαγμένη από έντονα φώτα, έντονο φως και δυνατό θόρυβο
• Τα εργαλεία για αποτελεσματική επικοινωνία (πληκτρολόγιο, πίνακας εικόνων κ.λπ.)
• Πληροφορίες σχετικά με το τι να περιμένετε (συχνά σε οπτική μορφή)
• Υποστήριξη από ένα άτομο που τα γνωρίζει και τα καταλαβαίνει (ακόμη και όταν είναι συνηθισμένο ο ασθενής να είναι μόνος με γιατρό)
• Γνωστές ρουτίνες ή αντικείμενα που ηρεμούν (πιθανώς συμπεριλαμβανομένης της ελευθερίας κινήσεων, φωνητικών ή χρήσης ενός χαλαρωτικού παιχνιδιού, βίντεο ή άλλων αντικειμένων)

Πώς μπορούν οι γονείς να βοηθήσουν στην προετοιμασία του παιδιού τους για ιατρικό συμβάν

Εάν το παιδί σας πρόκειται να υποβληθεί σε μια προκαθορισμένη ιατρική εμπειρία - διαδικασία, εξέταση ή χειρουργική επέμβαση - έχετε την ευκαιρία να διδάξετε στο παιδί σας τι να περιμένει, πώς να συμπεριφέρεται και πώς να επικοινωνεί με το προσωπικό του νοσοκομείου. Στην πραγματικότητα, μπορεί να είναι χρήσιμο να αφιερώσετε χρόνο στην προετοιμασία του παιδιού σας ακόμα κι αν κατευθυνθείτε στον παιδίατρο για έναν καλό έλεγχο παιδιών.

Ακολουθούν μερικές τεχνικές που προτείνει η Eve Megargel:

• Διδάξτε στο παιδί σας να καταλάβει αντίστροφη μέτρηση ή οπτικούς αριθμούς (πάροδο του χρόνου). Αυτό θα βοηθήσει το παιδί σας να συμμορφωθεί με τα αιτήματα "κράτησης της αναπνοής σας για δέκα δευτερόλεπτα" ή "περίμενε για πέντε λεπτά" και θα βοηθήσει επίσης κατά την πρόβλεψη ενός συμβάντος όπως ο εμβολιασμός.
• Διδάξτε στο παιδί σας να καταλάβει πότε θα γίνει το κλείσιμο (τόσο πολύ, αυτό πολλές φορές). Αυτό θα βοηθήσει το παιδί σας να παραμείνει ήρεμο με την κατανόηση ότι μια διαδικασία θα τελειώσει σε μια συγκεκριμένη, προβλέψιμη ώρα.
• Διδάξτε στο παιδί σας να αναπνέει βαθιά, να διαλογίζεται κ.λπ. για να χαλαρώσει.
• Διδάξτε στο παιδί σας να κατανοήσει κοινωνικές ιστορίες (οπτικές ιστορίες που περιγράφουν αναμενόμενα γεγονότα, συμπεριφορές, επιλογές και διαθέσιμους πόρους). Εάν είναι δυνατόν, δημιουργήστε μια κοινωνική ιστορία για την ιατρική εκδήλωση που θα βιώσει το παιδί σας. Μπορείτε να το κάνετε φωτογραφίζοντας τοποθεσίες, όργανα και άτομα που θα συμμετάσχουν και εξηγώντας με απλούς όρους τι θα κάνουν και τι πρέπει να κάνει το παιδί σας για να βοηθήσει. Για παράδειγμα, "Ο Δρ Σμιθ θα χρησιμοποιήσει το στηθοσκόπιο για να ακούσει την καρδιά σας. Θα βάλει το επίπεδο μέρος στο στήθος σας. Θα είναι κρύο, αλλά δεν θα βλάψει. Θα καθίσετε ακίνητα ενώ ο Δρ Σμιθ ακούει."
• Προετοιμάστε εργαλεία για να τα φέρετε μαζί. Εάν το παιδί σας χρειάζεται πίνακα εικόνων ή επαυξημένη συσκευή επικοινωνίας, βεβαιωθείτε ότι έχει πρόσβαση στις λέξεις και τις εικόνες που θα χρειαστεί. Φέρτε μαζί σας χρήσιμα χαλαρωτικά παιχνίδια, κουβέρτες ή βίντεο.
• Επισκεφθείτε εκ των προτέρων. βγάζω φωτογραφίες; κ.λπ. Θα χρειαστείτε την έγκριση και τη συνεργασία της ιατρικής ομάδας του παιδιού σας, γι 'αυτό καλέστε μπροστά.
• Εξασκηθείτε για να είστε προετοιμασμένοι. Στην πραγματικότητα, η πρόβλεψη δύσκολων αλληλεπιδράσεων και διαδικασιών μπορεί να κάνει τη διαφορά για ένα άτομο με αυτισμό.
• Εξετάστε το ενδεχόμενο να παρέχετε στο παιδί σας ένα smartphone ή πληκτρολόγιο φωνητικής εξόδου που του επιτρέπει να αγγίζει μια εικόνα ή να γράφει σε ένα πληκτρολόγιο και να έχει μια συνθετική φωνή να διαβάσει το μήνυμα. Αυτό μπορεί να διευκολύνει την επικοινωνία με το ιατρικό προσωπικό.

Πώς μπορούν οι γονείς να βοηθήσουν στην προετοιμασία του ιατρικού προσωπικού να συνεργαστεί με το αυτιστικό τους παιδί

Είναι υπέροχη ιδέα να επικοινωνείτε με το ιατρικό προσωπικό της τοπικής κλινικής ή του νοσοκομείου σας πριν το παιδί σας χρειάζεται φροντίδα. Με αυτόν τον τρόπο, όταν το παιδί σας φτάσει, όλοι θα έχουν μια καλή ιδέα για το τι να περιμένουν, πώς να επικοινωνούν και πώς να βοηθήσουν το παιδί σας να έχει την καλύτερη δυνατή ιατρική εμπειρία. Ο Megargel προτείνει στους γονείς:

• Συζητήστε με τον ρεσεψιονίστ. Όχι μόνο μπορεί να σας πει ακριβώς τι να περιμένει στην αίθουσα αναμονής, αλλά μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να κοινοποιήσετε τις ανάγκες του παιδιού σας σε άλλο προσωπικό.
• Συζητήστε με το γιατρό του παιδιού σας. Εξηγήστε τις ιδιαίτερες ανάγκες και ικανότητες του παιδιού σας και ζητήστε του το όνομα ενός ατόμου που θα είναι σε θέση να συντονίσει τη φροντίδα του παιδιού σας.
• Συζητήστε με την επικεφαλής νοσοκόμα. Είτε σε γραφείο, κλινική ή νοσοκομείο, ο επικεφαλής νοσοκόμος ή ο νοσηλευτής θα ασχοληθεί πιθανώς με τη φροντίδα του παιδιού σας. Όσο περισσότερο ξέρει, τόσο καλύτερα προετοιμασμένη θα είναι μια καταπληκτική δουλειά.
• Δώστε πληροφορίες για το παιδί σας. Υπάρχουν "καλύτεροι" τρόποι να τον προσεγγίσετε; Επικοινωνήστε μαζί του; Βοηθήστε τον να παραμείνει ήρεμος;
• Υποστηρίξτε έναν ήσυχο, σχετικά σκοτεινό χώρο - ακόμη και γνωρίζοντας ότι ένας τέτοιος χώρος μπορεί να είναι δύσκολο να βρεθεί σε ιατρικό περιβάλλον.
• Υποστηρίξτε το παιδί σας εξηγώντας πώς επικοινωνεί το παιδί σας και επιμένοντας να είστε παρόντες μαζί του. Να είστε ξεκάθαροι ότι σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να στερείται μιας επαυξημένης συσκευής επικοινωνίας - ακόμη και στο χειρουργείο.
• Δώστε σαφείς, συνοπτικές πληροφορίες σχετικά με το ιστορικό του παιδιού σας, συγκεκριμένα ιατρικά προβλήματα, φάρμακα και πιθανές επιπλοκές.
• Εξηγήστε ότι η έκφραση του πόνου στον αυτισμό είναι ασυνήθιστη. μια περίεργη ή επιθετική συμπεριφορά μπορεί να είναι μια έκφραση πόνου και όχι μια βίαιη έκρηξη.
• Να είστε προετοιμασμένοι να υποστηρίξετε και / ή να χειριστείτε μια κατάσταση συμπεριφοράς. Να είστε ψυχικά προετοιμασμένοι να μπείτε σε περίπτωση που η ασφάλεια ή άλλα άτομα αρχίσουν να εμπλέκονται.

Πώς να επιλέξετε έναν γιατρό φιλικό προς τον αυτισμό

Οι περισσότεροι γονείς επιλέγουν έναν γιατρό βάσει συστάσεων, ασφάλισης και φυσικής εγγύτητας. Ενώ το ίδιο σύστημα μπορεί να λειτουργήσει για ένα αυτιστικό παιδί, οι πιθανότητες είναι ότι θα χρειαστείτε λίγες περισσότερες πληροφορίες πριν επιλέξετε έναν παιδίατρο ή έναν οικογενειακό γιατρό. Η Eve Megargel συνιστά να παρακολουθείτε προσεκτικά για να δείτε αν ο γιατρός που επισκέπτεστε (ακόμα κι αν το «παιδί σας» είναι πλέον άνω των 18 ετών):

• Είναι πρόθυμος να σταματήσει και να αφιερώσει χρόνο για να κάνει ερωτήσεις και να συνδεθεί με εσάς και το παιδί σας
• Είναι έτοιμο να χρησιμοποιήσει οπτικά εργαλεία καθώς και λέξεις για επικοινωνία με το παιδί σας
• Χαιρετίζει το παιδί σας και ρωτά για τον καλύτερο τρόπο αποτελεσματικής επικοινωνίας
• Εμφανίζει υπομονή εάν το παιδί σας φαίνεται ανήσυχο ή έχει προκλητικές συμπεριφορές
• Σκέφτεται εσένα, τον γονέα, ως μέρος της ομάδας

Μια λέξη από το Verywell

Το αυτιστικό παιδί σας χρειάζεται και αξίζει ποιοτική ιατρική περίθαλψη - ακόμα κι αν χρειάζεται περισσότερη δουλειά από όλους για να είναι σίγουρος ότι θα το πάρει. Προετοιμάζοντας τόσο το παιδί σας όσο και την ιατρική του ομάδα, και επιλέγοντας με σύνεση τους ιατρούς, μπορείτε να προετοιμάσετε το παιδί σας για επιτυχία. Εξίσου σημαντικό, μπορείτε να βοηθήσετε στην εξασφάλιση πιο επιτυχημένου ιατρικού αποτελέσματος.