Περιεχόμενο
- Ημέρες που δεν περιστρέφονται πλέον γύρω από τα μπάνια
- Το "Ostomy" δεν είναι βρώμικο
- Πηγαίνοντας ξανά "Κανονικά"
- Αλλά αυτό είναι "Θεραπεία";
- Επίλογος
Ημέρες που δεν περιστρέφονται πλέον γύρω από τα μπάνια
Ξυπνάω το πρωί με την αίσθηση της πίεσης και της πληρότητας στην τσέπη μου. Τα περισσότερα πρωινά ξεκινούν με αυτόν τον τρόπο, αλλά το συνηθίζω.Υπάρχει κάποια δυσφορία, αλλά δεν είναι το ίδιο με το επείγον που ένιωσα με ελκώδη κολίτιδα. Θα μπορούσα να αγνοήσω το συναίσθημα για λίγο, αν το επέλεγα, αν και θα γινόταν όλο και πιο άβολο μέχρι να πάω στο μπάνιο.
Οι μέρες με την ελκώδη κολίτιδα άρχισαν να γίνονται μόνο μια ανάμνηση σε αυτό το σημείο, καθώς εγκαθίστανται στο νέο ρυθμό του σώματός μου. Η πρώτη χειρουργική επέμβαση (των δύο) ήταν δύσκολη: Ήμουν υπό αναισθησία για αρκετές ώρες και ξύπνησα με μια προσωρινή ειλεοστομία. Η ανάρρωση ήταν μεγάλη, δεν ήμουν δουλειά για 6 εβδομάδες, αλλά ήταν άνευ σημασίας και βελτιώθηκα κάθε μέρα.
Έχω μια μεγάλη ουλή που πηγαίνει από πάνω από το κοιλιά μου μέχρι το ηβικό μου οστό, το οποίο δεν επουλώθηκε τόσο καθαρά όσο θα ήθελα, κυρίως λόγω της πρεδνιζόνης που έπαιρνα πριν από τη χειρουργική επέμβαση. Δεν θα μπορούσα να μειώσω την πρεδνιζόνη πριν από το πρώτο βήμα του j-pouch, όπως ήλπιζε ο χειρουργός μου: κάθε φορά που προσπαθούσαμε να κατεβούμε πολύ χαμηλά, η αιμορραγία από την ελκώδη κολίτιδα θα άρχιζε ξανά. Ως αποτέλεσμα, τελικά μπόρεσα να μειώσω μόνο μετά τη χειρουργική επέμβαση. Δεν είμαι χαρούμενος για την ουλή γιατί είμαι νέος, αλλά υποθέτω ότι το τέλος των ημερών μπικίνι μου είναι ένα μικρό τίμημα.
Το "Ostomy" δεν είναι βρώμικο
Η ειλεοστομία δεν ήταν καθόλου αυτό που περίμενα. Μετά από χρόνια ελκώδους κολίτιδας και αναρωτιόταν πότε θα έρθει η διάρροια και όταν θα χρειαζόμουν ένα μπάνιο βιαστικά, η ειλεοστομία ήταν σαν να έχω ξανά την ελευθερία μου. Πήγα απλώς και αδειάζω τη θήκη οστομίας μου όταν γέμισε. Δεν άλλαξα καθόλου την ντουλάπα μου - φορούσα όλα τα ίδια ρούχα που έκανα πριν από την ειλεοστομία μου. Άρχισα να επεκτείνω τη διατροφή μου, αν και ήμουν προσεκτικός για να ακολουθήσω τις οδηγίες του χειρουργού μου και να αποφύγω τραχύτητα όπως καρύδια ή ποπ κορν. Άρχισα ακόμη και να βάζω βάρος, για πρώτη φορά στην ενήλικη ζωή μου. Δεν είχα ποτέ έκρηξη για τους 3 μήνες που είχα την ειλεοστομία μου. Δεν νομίζω ότι είχα μεγάλη ικανότητα να συνδέσω τη συσκευή μου στομίας, αλλά παρόλα αυτά δεν είχα ποτέ προβλήματα ή ενοχλητικά περιστατικά.
Η αλλαγή της συσκευής ειλεοστομίας περίπου δύο φορές την εβδομάδα έγινε μέρος της ρουτίνας μου. Το στόμα μου έγινε άλλο ένα μέρος του σώματός μου. Φαινόταν περίεργο, αν το σκεφτόμουν πάρα πολύ. Μετά από όλα, το στόμα είναι μέρος του εντέρου σας, και ήταν στο εξωτερικό του σώματός μου! Όμως, αυτή ήταν η χειρουργική επέμβαση που μου επέτρεψε να ζήσω, ελπίζω για πολύ καιρό. Χωρίς αυτήν, η δυσπλασία και οι εκατοντάδες πολύποδες που βρέθηκαν στο παχύ έντερο μπορεί να είχαν ως αποτέλεσμα καρκίνο του παχέος εντέρου και χειρότερο αποτέλεσμα για μένα.
Η νοσοκόμα εντεροσωμικής θεραπείας (ΕΤ) ήταν καταπληκτική. Γνώρισα μαζί της πριν από την πρώτη χειρουργική επέμβαση και βοήθησε στον προσδιορισμό της τοποθέτησης του στομίου μου. Σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης, το στόμα μπορεί να τοποθετηθεί εκεί όπου ο χειρουργός πιστεύει ότι θα ήταν καλύτερο, αλλά ήμουν αρκετά τυχερός που έχω λίγο χρόνο να προετοιμαστεί. Η νοσοκόμα ET μου με ρώτησε για τον τρόπο ζωής μου και για τα είδη των ρούχων που φορούσα, και αποφασίσαμε μαζί πού να τοποθετήσω τη στομά μου. Η ανατομία διαδραματίζει επίσης ρόλο στην τοποθέτηση στομάτων - μου είπαν ότι τα σώματα και οι μύες κάποιων ανθρώπων ήταν διαφορετικά και ότι περιστασιακά δεν μπορούσε να τοποθετηθεί στομάμα στη θέση που προτιμούσε ο ασθενής. Στην περίπτωσή μου, τα πράγματα πήγαν καλά, και η νοσοκόμα ET μου χρησιμοποίησε ένα Sharpie για να σηματοδοτήσει το καλύτερο σημείο στην κοιλιά μου για το στόμα μου.
Πηγαίνοντας ξανά "Κανονικά"
Όταν ήμουν έτοιμος για το δεύτερο στάδιο της χειρουργικής επέμβασης j-pouch (η κατάργηση ή η αναστροφή της ειλεοστομίας), είχα σοβαρές ανησυχίες σχετικά με την επανεμφάνιση της χειρουργικής επέμβασης. Ένιωσα υπέροχα! Η ειλεοστομία δεν ήταν μεγάλη υπόθεση! Ήθελα πραγματικά να κάνω άλλη χειρουργική επέμβαση και ανάκαμψη; Στην πραγματικότητα, η δεύτερη χειρουργική επέμβαση δεν ήταν τόσο έντονη όσο η πρώτη και ο χρόνος ανάρρωσης ήταν πολύ μικρότερος. Ήμουν εκτός εργασίας για μόνο 2 εβδομάδες και είχα πολύ λιγότερη ανάγκη για φάρμακα για τον πόνο. Το πιο περίεργο ήταν να συνηθίσει το νέο j-pouch. Ναι, έπρεπε να το "αδειάσω" αρκετές φορές την ημέρα, αλλά αυτό δεν με ενοχλούσε καθόλου. Γνωρίζω ότι πολλοί άνθρωποι ανησυχούν για το ότι πρέπει να πάνε στο μπάνιο περισσότερες φορές μετά τις χειρουργικές επεμβάσεις τους από ό, τι πριν από τις χειρουργικές επεμβάσεις τους, αλλά στην περίπτωσή μου αυτό δεν θα αποτελούσε πρόβλημα. Η ελκώδης κολίτιδα χαρακτηρίστηκε ως σοβαρή και ακόμη και κατά τη διάρκεια της ανάρρωσης από την πρώτη χειρουργική επέμβαση ένιωσα καλύτερα από ό, τι όταν η κολίτιδα μου ήταν στη χειρότερη.
Αρχικά οι κινήσεις του εντέρου μου μέσω του σακούλας μου ήταν υγρές και, ειλικρινά, οδυνηρές. Έκαψαν. Αλλά έμαθα γρήγορα ποια τρόφιμα πρέπει να αποφεύγω: πικάντικα τρόφιμα, τηγανητά τρόφιμα, πάρα πολύ λίπος, πάρα πολύ καφεΐνη. Είχα επίσης πολλά άλλα κόλπα για να περιορίσω στο ελάχιστο τον πόνο και το κάψιμο: χρησιμοποιώντας μια κρέμα φραγμού στο κάτω μέρος μου, χρησιμοποιώντας βρεγμένα μαντηλάκια αντί για χαρτί υγείας και τρώγοντας τρόφιμα που θα μπορούσαν να πυκνώσουν το σκαμνί μου, όπως φυστικοβούτυρο ή πατάτες. Ο χειρουργός μου μου έδωσε μερικές οδηγίες για αυτά τα πράγματα, αλλά μερικές από αυτές έμαθα μέσω δοκιμής και σφάλματος, επειδή ο καθένας είναι διαφορετικός όσον αφορά τη διατροφή. Χρειάστηκε χρόνος για να σκληρύνει το περιπρωκτικό δέρμα μου και να σταματήσει το κάψιμο. Μόλις έκανα τον έλεγχο της διατροφής μου, το σκαμνί μου άρχισε να συσφίγγεται και ήμουν στο μπάνιο όλο και λιγότερο. Στην πραγματικότητα, όποτε βλέπω τον χειρουργό μου ρωτά πόσες κινήσεις του εντέρου έχω μια μέρα και ειλικρινά δεν παρακολουθώ πια.
Οι κινήσεις του εντέρου για μένα τείνουν να είναι θορυβώδεις, αλλά έχω ξεπεράσει να νιώθω ντροπή γι 'αυτές. Η χειρουργική επέμβαση είχα σώσει τη ζωή μου, αν και άλλαξε την ανατομία μου για πάντα. Εάν είμαι πολύ προσεκτικός με τη διατροφή μου, μπορώ να έχω σχεδόν σχηματισμένα κόπρανα, αλλά συχνά δεν είμαι προσεκτικός με τη διατροφή μου. Είχα ελκώδη κολίτιδα για 10 χρόνια, μερικές φορές ζούσα σε ζελατίνη και ζωμό (και κατά τη διάρκεια μιας αξέχαστης διάρκειας δύο εβδομάδων στο νοσοκομείο, απολύτως τίποτα, ούτε καν νερό) και τώρα που μπορώ να φάω φαγητό, πραγματικό φαγητό, και πάλι, δεν θέλω να υποβληθώ σε μια ήπια και βαρετή διατροφή. Έχω όρια - δεν θα έτρωγα ποτέ μια σαλάτα με ξηρούς καρπούς που θα ακολουθούσε ένας κυνηγός ποπ κορν - αλλά μπορώ να απολαύσω πολλά φαγητά σήμερα που δεν θα είχα σκεφτεί να τρώω τις μέρες της ελκώδους κολίτιδας.
Αλλά αυτό είναι "Θεραπεία";
Οι άνθρωποι συχνά μιλούν για τη χειρουργική επέμβαση j-pouch ως «θεραπεία» για την ελκώδη κολίτιδα. Δεν νιώθω σαν να είναι ακριβής περιγραφή. Πώς θα μπορούσε η αφαίρεση ενός μεγάλου οργάνου να θεωρηθεί «θεραπεία»; Για μένα, μια θεραπεία θα ήταν η επούλωση του εντέρου και η παύση των συμπτωμάτων. Το μέλλον του j-pouch μου δεν είναι ακόμη άγνωστο. Θα μπορούσα να είμαι ένας από αυτούς που αναπτύσσουν σακχαρίτιδα: μια κατάσταση που δεν είναι καλά κατανοητή και προκαλεί συμπτώματα όπως πυρετό και διάρροια. Η σακχαρίτιδα αντιμετωπίζεται συχνά με προβιοτικά και αντιβιοτικά, αλλά τείνει επίσης να επαναλαμβάνεται. Ο χειρουργός μου είναι επίσης αβέβαιος εάν εξακολουθώ να είμαι απαλλαγμένος από πιθανές επιπλοκές, όπως απόφραξη ή ακόμη και τις εξω-εντερικές καταστάσεις που μπορούν να συμβαδίζουν με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD) όπως η αρθρίτιδα.
Επίλογος
Γνωρίζω ότι ο δρόμος μου από την ελκώδη κολίτιδα στο j-pouch ήταν εξαιρετικά εύκολος. Αυτό αποδίδω στην ικανότητα της χειρουργικής μου ομάδας, αλλά και στην προθυμία μου να ακολουθήσω τις οδηγίες του χειρουργού μου στην επιστολή. Έχω γνωρίσει πολλούς άλλους που είναι επίσης ευχαριστημένοι με τα σακουλάκια τους, αλλά έχω επίσης γνωρίσει και μερικούς που έχουν χάσει τα σακουλάκια τους λόγω επαναλαμβανόμενης σακχαρίτιδας ή επειδή αυτό που διαγνώστηκε ως ελκώδης κολίτιδα ήταν τελικά αποφασισμένο να είναι στην πραγματικότητα η νόσος του Crohn. Έχω γνωρίσει ακόμα άλλους που παρουσίασαν μετεγχειρητικές επιπλοκές όπως λοιμώξεις. Ορισμένες γυναίκες με σακούλες j επηρεάζουν τη γονιμότητά τους. Είναι σχεδόν αδύνατο να γνωρίζουμε πώς η χειρουργική επέμβαση θα επηρεάσει ένα συγκεκριμένο άτομο, αλλά στην περίπτωσή μου, όλα έχουν αποδειχθεί προς το καλύτερο.