Ζωή με κόρες τριπλού τυφλού σε ηλικία 5 ετών

Posted on
Συγγραφέας: Joan Hall
Ημερομηνία Δημιουργίας: 26 Ιανουάριος 2021
Ημερομηνία Ενημέρωσης: 19 Ενδέχεται 2024
Anonim
【ENG SUB】花好月又圆EP05 💗Truth or Dare(李庚希、黄俊捷、孙安可、丁嘉文)
Βίντεο: 【ENG SUB】花好月又圆EP05 💗Truth or Dare(李庚希、黄俊捷、孙安可、丁嘉文)

Περιεχόμενο

Η Emma, ​​η Sophie και η Zoe Dunn είναι τρίδυμα που γεννήθηκαν πρόωρα το 2000. Είναι κωφά από ωτοτοξικά φάρμακα και τυφλά λόγω της αμφιβληστροειδοπάθειας της πρόωρης ωριμότητας, αλλά δεν είχαν γνωστικές διαταραχές πέρα ​​από την αναπτυξιακή καθυστέρηση. Όταν τα κορίτσια γύριζαν 5 ετών, οι γονείς τους συζήτησαν τη ζωή τους ως οικογένεια που ζει με αυτές τις προκλήσεις. Εδώ είναι η ιστορία τους σύμφωνα με τη μητέρα Liz και τον πατριό George Hooker.

Τα τρίδυμα χάνουν την όραση

Η Emma, ​​η Sophie και η Zoe Dunn γεννήθηκαν πρόωρα, στις 25 εβδομάδες. Η Σόφι ζύγιζε 1 κιλό 3 ουγγιές, η Ζωή ζύγιζε 1 κιλό 6 ουγγιές και η Έμμα ζύγιζε 1 κιλό 5 ουγγιές. Και οι τρεις τυφλώθηκαν από επιπλοκές που σχετίζονται με αμφιβληστροειδοπάθεια της πρόωρης ωριμότητας (ROP). Όταν τα κορίτσια ήταν δύο μηνών, είχαν αναπτύξει ROP. Η Σόφι είναι νομικά τυφλή. Βλέπει χρώματα και σχήματα και έχει επίσης όραμα σήραγγας. Η Ζωή βλέπει αρκετό φως για να βρει τα παράθυρα. Η Έμμα δεν βλέπει τίποτα.

Τα τρίδυμα χάνουν την ακοή

Έχασαν την ακοή τους λόγω των αντιβιοτικών της βανκομυκίνης και της γενταμικίνης που χορηγήθηκαν καθ 'όλη τη διάρκεια του χρόνου τους στο NICU. Τα φάρμακα χρησιμοποιήθηκαν για τη θεραπεία της υποψίας σήψης. Τα δύο φάρμακα, όταν χρησιμοποιούνται μαζί, αυξάνουν την ωτοτοξικότητα του άλλου.


Έχασαν σχεδόν τελείως την ακοή τους όταν ήταν περίπου 20 μηνών. Μέχρι τότε είχαν σημειώσει σημαντική πρόοδο και επρόκειτο να αρχίσουν να περπατούν. Έλεγαν λέξεις όπως το κύπελλο και η μαμά. Όμως, από το γαλάζιο, απλώς κυρτώθηκαν στο πάτωμα σε θέση εμβρύου και άρχισαν να τρελαίνονται λόγω ίλιγγο. Τα ωτοτοξικά φάρμακα έβλαψαν τα κύτταρα των τριχών στον κοχλία, το οποίο με τη σειρά του προκαλεί κώφωση. Καταστρέφουν επίσης τις αιθουσαίες τρίχες. Λόγω της αιθουσαίας βλάβης, τα κορίτσια βίωναν σοβαρό ίλιγγος και δεν μπορούσαν πλέον να σηκώσουν τα κεφάλια τους.

«Έγιναν επίσης δύσπιστοι κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Όλοι έγιναν πραγματικά προσκολλημένοι και δεν θα έβγαζαν πια. Θα φοβούνταν όταν τους σηκώνες από το πάτωμα, φαινόταν πάντα να είναι στην άκρη. Χρειάστηκαν τρία ακόμη χρόνια για να ανάρρωσε και άρχισε ξανά να περπατά και να επιλύει τη θυμωμένη συμπεριφορά τους. "

Οι κόρες λαμβάνουν εμφυτεύματα

Όταν τα τρίδυμα ήταν δύο ετών, έλαβαν κοχλιακά εμφυτεύματα. Στην ηλικία των 5 περίπου ετών, η Sophie ήταν σε επίπεδο γλώσσας 22 μηνών, ενώ η Zoe και η Emma ήταν περίπου 10 μήνες στην ανάπτυξη της γλώσσας. Όλοι είχαν το κοχλιακό εμφύτευμα Nucleus 24. Ακούνε τους περισσότερους ήχους ομιλίας.


"Ο λόγος για τον οποίο η Σόφι είναι πολύ πιο προχωρημένη είναι ότι είναι νομικά τυφλή και όχι τελείως τυφλή. Το όραμά σας βοηθά να δώσει νόημα στον ήχο. Για παράδειγμα, αν ακούτε έναν ήχο τσίμπημα και μετά βλέπετε μια κούνια πόρτα, τότε μπορείτε να συνδέσετε τα δύο Πείτε ότι κάποιος μιλάει ενώ η πόρτα τσακίζει, μπορείτε στη συνέχεια να διαπιστώσετε ότι η πόρτα είναι ασήμαντη και να την συντονίσετε και να ακούσετε περισσότερο το άτομο που μιλάει. "

"Σε ένα δωμάτιο τώρα, μπορεί κανείς να ακούσει τον ανεμιστήρα οροφής, τον εξαερισμό κλιματισμού, το στεγνωτήριο, το ραδιόφωνο, τα αυτοκίνητα έξω και ακόμη συνεχίστε μια συνομιλία. Μέσω της φυσιολογικής ανάπτυξης της παιδικής ηλικίας, μαθαίνετε να φιλτράρετε τους ήχους και να προσδιορίζετε ποιοι ήχοι είναι σημαντικοί σε διαφορετικές χρονικές στιγμές. Η πρόκληση με τη Ζωή και την Έμμα είναι ότι βλέπουν από τα δάχτυλά τους. "

Οι γονείς τους βοηθούν να διακρίνουν τους ήχους με ασκήσεις για ό, τι αγγίζουν. Για να τους βοηθήσουν να συντονίσουν το θόρυβο στο παρασκήνιο, τους μεταφέρουν στο αεραγωγό κλιματισμού και τους αφήνουν να ακούσουν τον θόρυβο καθώς αισθάνονται τον αέρα που προέρχεται από αυτόν, αφήστε τους να αγγίξουν το στεγνωτήριο καθώς πέφτει τα ρούχα. Γίνεται πιο δύσκολο όταν αγγίζουν διαφορετικά πράγματα ταυτόχρονα.


Συνοπτικά, η προσδοκία είναι ότι όλα τα κορίτσια έχουν τα εργαλεία να μιλήσουν. πρέπει απλώς να τους βοηθήσουμε να τακτοποιήσουν πρώτα τον κόσμο τους.

Οι κόρες εκπαιδεύονται

Τα τρίδυμα εκπαιδεύονται με προφορική και ενδεικτική προσέγγιση. Οι γονείς υπογράφουν και λένε τα πάντα μέσα στη ρουτίνα τους. Ελπίζουν να τα ενσωματώσουν στο μέλλον, αλλά πιστεύουν ότι τα κορίτσια θα χρησιμοποιούν πάντα διερμηνέα στο σχολείο.

Αλλά παίζουν λίγο

Σε αυτό το σημείο στη ζωή τους, τα τρίδυμα δεν έπαιζαν πραγματικά με άλλα παιδιά και σπάνια έπαιζαν το ένα με το άλλο. Η Σόφι θα γελάσει και θα ενθουσιαστεί όταν βλέπει τις αδερφές της να δοκιμάζουν κάτι νέο, αλλά αυτό είναι. Γνωρίζουν ο ένας τον άλλον και τρώνε ο ένας τον άλλον, κλέβουν το ένα το άλλο ποτήρια και μαξιλάρια, αλλά αυτό ήταν.

Οι γονείς αμφισβητούνται καθημερινά

Η Λίζ και ο Γιώργος λένε ότι κάθε μέρα είναι 24 ώρες σκληρής δουλειάς. Τα τυφλά παιδιά δεν κοιμούνται καλά, οπότε σπάνια κοιμούνται πλήρως. Οι ώρες γεύματος σημαίνει συχνές διαρροές και καθαρισμό. Δύο από αυτούς δεν ήταν ακόμη ασήμαντοι εκπαιδευμένοι. Πρέπει να παρακολουθούν για να αποτρέψουν ταξίδια και πτώσεις, ειδικά επειδή δεν μπορούν να πουν στους γονείς τους εάν κάτι πονάει ή πώς αισθάνονται. "Με αυτούς τους τρόπους, μοιάζει πολύ με το να έχουμε βρέφη. Ανησυχώ πολύ για την κάλυψη όλων των αναγκών τους. Είναι αρκετά εικασία. Υπάρχουν καλά μέρη επίσης. Αυτά τα πρώτα βήματα ήταν σαν να τους βλέπω να κερδίζουν τον μαραθώνιο. Λειτουργούν τόσο δύσκολο για κάθε μικρό κέρδος. Τα υψηλά είναι υψηλότερα και τα χαμηλά είναι απύθμενα. "

«Έχοντας κρυφά τρίδυμα κοιμάται κάθε βράδυ και γνωρίζοντας ότι δεν έκανα αρκετά. Οι πιθανότητες στοιβάζονται εναντίον μου. Δεν υπάρχει τρόπος να τους δώσω ό, τι χρειάζονται. Μερικές φορές εύχομαι αν ήταν η μοίρα μου να Έχω τρία κωφά παιδιά που θα μπορούσα να τα χωρίσω πέντε χρόνια, έτσι ώστε να μπορούσα να δώσω σε καθένα από αυτά όλα όσα χρειάζονται σε αυτά τα αναπτυξιακά χρόνια. Ωστόσο, δεν είμαστε κουραστικοί και κάνουμε αργή αλλά σταθερή πρόοδο. Απλώς προσεύχομαι ότι ο Θεός θα γεμίσει στα κενά όπου δεν μπορούσα. "

Τυπική ημέρα των γονέων

  • Πρωί: "Ξυπνάω περίπου στις 7 το πρωί και δοκιμάζω τα κοχλιακά εμφυτεύματά τους και έβαλα τις μπαταρίες τους στις συσκευασίες τους. Μετά ξυπνάω τα κορίτσια τρίβοντας την πλάτη τους. Βοηθάω να τα ντύσω και να αλλάξω τις πάνες τους. Τους πηγαίνω στο μπάνιο και τους βοηθάω να βουρτσίζουν τα δόντια τους και στη συνέχεια να διορθώνουν τα μαλλιά τους. Τους περπατώ ένα προς ένα κάτω και τα βάζω στο τραπέζι της κουζίνας όπου παίρνουν πρωινό. «Μετά το πρωινό, τους δίνω καλάμια και τους βγάζω έξω από τη στάση του λεωφορείου. Πηγαίνουν στο σχολείο από Δευτέρα έως Παρασκευή για το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας. Έχω τη δική μου επιχείρηση που κάνω από το σπίτι μας ενώ λείπουν. Τα κορίτσια είναι μέσα τη δική τους τάξη και έχουν έναν δάσκαλο και δύο εκπαιδευτές. Παίρνουν τα κορίτσια μέσω μιας [μαθησιακής διαδικασίας] που επικεντρώνεται στη ρουτίνα. "
  • Απόγευμα: Ιδιωτικοί θεραπευτές (εργοθεραπευτής, φυσιοθεραπευτής, λογοθεραπευτής) επισκέπτονται τέσσερις ημέρες την εβδομάδα. Βγαίνουν έξω αν ο καιρός είναι καλός. Τα μικρότερα παιδιά στη γειτονιά συχνά σταματούν. Έχουν εκκαθαριστεί το σπίτι έως τις 7 μ.μ. ώστε να μπορούν να τρώνε σαν οικογένεια.
  • Δείπνο: Παίρνουν το χρόνο τους για φαγητό. Τα κορίτσια είναι σε θέση να σηκώσουν τα σκεύη τους, αλλά τείνουν να τα ρίχνουν μόλις πάρουν ένα δάγκωμα.
  • Ωρα ύπνου: Κάνουν ένα μπάνιο μαζί στις 8:30 μ.μ., που τους αρέσει. Πηγαίνουν για ύπνο περίπου στις 9 μ.μ. Η Έμμα συνήθως μένει μέχρι τα μεσάνυχτα και στη συνέχεια η Ζωή ξυπνά στις 3:30 π.μ.
  • Σαββατοκύριακα:Τα σαββατοκύριακα, περνούν πολύ χρόνο έξω. Έχουν ένα μικρό τραμπολίνο, άλογο λικνίσματος και άλλα παιχνίδια. Οι γονείς εναλλάσσουν τις δραστηριότητές τους κάθε ώρα σαν ένα κύκλωμα.

Η μεγάλη αδελφή βοηθά

Οι Hookers έχουν μια μεγαλύτερη κόρη, τη Σάρα. "Λέμε τη Σάρα το αόρατο παιδί. Παραμένει μακριά από την αναταραχή τις περισσότερες φορές. Τον ενθαρρύνουμε να παίζει με τις αδελφές της. Όταν παίρνουμε όλα τα παιδιά κάπου, βοηθά να καθοδηγήσει ένα από αυτά. Φέρνει πάνες, κύπελλα, και μικρά πράγματα που χρειάζονται. Με βοηθάει να τα παρακολουθώ στο πάρκο. Μου αρέσει να φτιάχνει και τα μαλλιά τους. "

Ευκολότερη ανατροφή των γονέων

Συγκρίνοντας την ανατροφή των τυφλών παιδιών με την εποχή της Ελένης Κέλερ, η τεχνολογία των ακουστικών βαρηκοΐας και των κοχλιακών εμφυτευμάτων δίνει σίγουρα στα παιδιά των τυφλών περισσότερη πρόσβαση στο περιβάλλον τους. Οι γονείς λένε, "Η ζωή της Ελένης Κέλερ απέδειξε ότι οι κωφοί τυφλοί μπορούν να μάθουν και να συνεισφέρουν στην κοινωνία. Αυτό έκανε μια τεράστια διαφορά στον τρόπο εκπαίδευσης των κοριτσιών."

Ανάγκη για παρεμβαίνοντες

Οι Hookers αναζήτησαν χρήματα για να πληρώσουν για τους παρεμβαίνοντες για τα παιδιά τους. Ένας παρεμβαίνων είναι κάποιος όπως η Annie Sullivan, η οποία συνεργάστηκε με τη νεαρή Ελένη Κέλερ. Η ανάπτυξη επαρκούς γλώσσας με κώφωση εξαρτάται από τη βοήθεια ενός παρεμβαίνοντος.

Η οικογένεια εμφανίστηκε στην εκπομπή "Dr. Phil" το 2007 και το 2010. Κατάφεραν να δημιουργήσουν ένα ίδρυμα και να συγκεντρώσουν χρηματοδότηση για να καλύψουν έναν παρεμβαίνοντα, αν και δυσκολεύτηκαν να βρουν ένα μετά από μερικά χρόνια λόγω ζητημάτων μετανάστευσης. Υπήρξαν το θέμα μερικών ντοκιμαντέρ, συμπεριλαμβανομένων των "Κωφών και Τυφλών Τριπλών".