Περιεχόμενο
- Τι είναι το Hospice;
- Είναι σημαντικό να μιλήσετε για το Hospice όταν αισθάνεστε καλά
- Ποιες υπηρεσίες προσφέρονται από το Hospice;
- Μπορείτε να συνεχίσετε να λαμβάνετε θεραπεία ενώ βρίσκεστε υπό περίθαλψη;
- Νεότερες επιλογές θεραπείας που πρέπει να λάβετε υπόψη πριν επιλέξετε το Hospice
- Πώς να βρείτε την καλύτερη φροντίδα του νοσοκομείου
Το Hospice συνιστάται συνήθως όταν οι κίνδυνοι και οι παρενέργειες των περαιτέρω θεραπειών θα ξεπεράσουν τα οφέλη. Σίγουρα, αυτή είναι μια ισορροπία την οποία κάθε άτομο πρέπει να σταθμίσει, και η απάντηση μπορεί να διαφέρει πολύ μεταξύ διαφορετικών ανθρώπων. Δεν υπάρχει σωστό και λάθος σε αυτό το φάσμα. μόνο μια απόφαση που είναι καλύτερη για εσάς και την οικογένειά σας.
Τι πρέπει να γνωρίζετε για να είστε εξουσιοδοτημένοι για τη λήψη απόφασης σχετικά με τον ξενώνα; Και οι δύο βεβαιωθείτε ότι δεν "πηδάτε το όπλο" εάν παραμείνουν αποτελεσματικές θεραπείες που θα μπορούσαν να επεκτείνουν τη ζωή με λίγες παρενέργειες και επιλέγοντας αυτήν τη μορφή φροντίδας αρκετά σύντομα ώστε να μπορείτε να λάβετε τα οφέλη;
Τι είναι το Hospice;
Ο στόχος της φιλοξενίας είναι η θεραπεία του ατόμου και όχι η ασθένεια με τρόπο που ούτε να επιταχύνει ούτε να αναβάλει το θάνατο.
Πολλοί άνθρωποι συγχέονται μεταξύ της φροντίδας του νοσοκομείου και της παρηγορητικής φροντίδας, καθώς και οι δύο επικεντρώνονται στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και παρέχουν σωματική, συναισθηματική και πνευματική υποστήριξη. Μια πρωταρχική διαφορά είναι ότι η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να χρησιμοποιηθεί ανά πάσα στιγμή, ακόμη και με θεραπευτικό καρκίνο, αλλά η φροντίδα του νοσοκομείου έχει σχεδιαστεί για άτομα κατά τους τελευταίους έξι μήνες της ζωής.
Δεν είναι όλη η φροντίδα του νοσοκομείου ίδια, και στην πραγματικότητα υπάρχουν τέσσερα διαφορετικά επίπεδα περίθαλψης με βάση τον ορισμό της Medicare. Αυτά περιλαμβάνουν:
- Επίπεδο 1: Τακτική υγειονομική περίθαλψη. Αυτή η φροντίδα παρέχει βασικές υπηρεσίες από νοσηλευτική φροντίδα έως συναισθηματική υποστήριξη.
- Επίπεδο 2: Συνεχής φροντίδα στο σπίτι. Η συνεχής φροντίδα στο σπίτι είναι συνήθως μια βραχυπρόθεσμη επιλογή που χρησιμοποιείται όταν υπάρχει έντονος πόνος ή δύσπνοια. Η φροντίδα επανεκτιμάται κάθε μέρα και μια νοσοκόμα ή ιατρική βοήθεια στο σπίτι είναι παρούσα από 8 έως 24 ώρες την ημέρα.
- Επίπεδο 3: Γενική φροντίδα εσωτερικών ασθενών. Αυτή η υπηρεσία είναι παρόμοια με τη συνεχή φροντίδα στο σπίτι, αλλά αντίθετα είναι για άτομα που προτιμούν τη φροντίδα σε εγκαταστάσεις εσωτερικών ασθενών.
- Επίπεδο 4: Φροντίδα ανάπαυλας. Η φροντίδα ανάπαυλας είναι μια προσωρινή επιλογή για εσωτερικούς ασθενείς για εκείνους που λαμβάνουν νοσοκομειακή περίθαλψη επιπέδου 1, αλλά το άγχος του φροντιστή προκαλεί δυσκολίες και η οικογένεια χρειάζεται ένα σύντομο διάλειμμα. Συνήθως υπάρχει όριο πέντε ημερών σε αυτήν τη φροντίδα.
Είναι σημαντικό να μιλήσετε για το Hospice όταν αισθάνεστε καλά
Μεταξύ των ατόμων με καρκίνο του πνεύμονα, γνωρίζουμε ότι ο ξενώνας δεν έχει αξιοποιηθεί επαρκώς. Γνωρίζουμε επίσης ότι πολλοί άνθρωποι επιλέγουν το νοσοκομείο μόνο στο τέλος της ζωής τους - τις τελευταίες ημέρες και ίσως εβδομάδες - λείπουν πολλά από τα οφέλη αυτού του προγράμματος.
Δυστυχώς, οι μελέτες μας λένε ότι πολλοί γιατροί αποτυγχάνουν να επανέλθουν σε περίθαλψη. Αυτό σημαίνει ότι εσείς και η οικογένειά σας ίσως χρειαστεί να ξεκινήσετε μια συζήτηση με το γιατρό σας και κατά προτίμηση πριν από την ανάγκη.
Εκτός από την ευκαιρία να επωφεληθούν από τις υπηρεσίες νοσοκομείων, μια μελέτη του 2017 διαπίστωσε ότι μια πρώιμη συζήτηση του ξενώνα με άτομα με καρκίνο του πνεύμονα οδήγησε σε λιγότερο μάταιη επιθετική θεραπεία στο τέλος της ζωής. (Δεν υπήρχε διαφορά στο ποσοστό επιβίωσης μεταξύ εκείνοι που είχαν επιθετική θεραπεία στο τέλος της ζωής τους και εκείνοι που δεν το έκαναν.) Σε μια άλλη μελέτη, τα μέλη της οικογένειας των ατόμων με καρκίνο του πνεύμονα που είχαν πρώιμη εγγραφή σε νοσοκομείο είχαν καλύτερη αντίληψη για το τέλος της ζωής για το αγαπημένο τους πρόσωπο από εκείνους που όχι.
Ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε πριν επιλέξετε το Hospice
Η απόφαση για επιλογή ξενώνα μπορεί να είναι συντριπτική, αλλά μπορεί να σας βοηθήσει να κάνετε πολλές ερωτήσεις:
- Υπάρχουν άλλες επιλογές θεραπείας; Υποβάλλοντας αυτήν την ερώτηση, ίσως θέλετε να ρωτήσετε συγκεκριμένα σχετικά με τις επιλογές χημειοθεραπείας, τις στοχευμένες επιλογές θεραπείας, τις επιλογές ανοσοθεραπείας και την πιθανότητα οποιωνδήποτε κλινικών δοκιμών που θα ήταν κατάλληλες για εσάς.
- Πώς είναι η ποιότητα ζωής σας σήμερα; Ποια θα θέλατε να είναι η ποιότητα ζωής σας; Μήπως περαιτέρω θεραπείες θα μειώσουν περαιτέρω την ποιότητα ζωής σας;
- Έχετε συμβουλευτεί μια παρηγορητική φροντίδα; Η παρηγορητική φροντίδα είναι φροντίδα που αντιμετωπίζει τη σωματική, συναισθηματική και πνευματική σας ευημερία ακόμα κι αν η πρόθεσή σας είναι θεραπεία.
- Πώς νιώθει η οικογένειά σας για την απόφασή σας;
- Καλύπτεται η φροντίδα του νοσοκομείου από την ιατρική σας ασφάλιση ή το όφελος Medicare στο νοσοκομείο;
Ποιες υπηρεσίες προσφέρονται από το Hospice;
Είναι ευκολότερο να κατανοήσετε τις υπηρεσίες που προσφέρει ο ξενώνας εάν καταλάβετε ότι ο ξενώνας έχει σχεδιαστεί για να φροντίζει ένα άτομο σωματικά, συναισθηματικά και πνευματικά, και όχι μόνο το άτομο που πεθαίνει, αλλά ολόκληρη την οικογένεια. Μερικές από τις υπηρεσίες που παρέχονται από το νοσοκομείο περιλαμβάνουν:
- Έλεγχος συμπτωμάτων: Η ομάδα φροντίδας του νοσοκομείου σας εργάζεται για να παρέχει φάρμακα και υποστήριξη για να βοηθήσει με συμπτώματα όπως πόνο, δύσπνοια, ναυτία ή έμετο και άλλα συμπτώματα του καρκίνου σας ή παρενέργειες των θεραπειών που είχατε.
- Φροντίδα ασθενών: Οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να επιλέξουν το σπίτι ή το νοσοκομείο. Για όσους επιλέγουν την κατ 'οίκον φροντίδα, η ανάπαυλα σε εσωτερικούς ασθενείς (για περίοδο έως και πέντε ημερών) προσφέρεται όταν τα μέλη της οικογένειας κατακλύζονται ή χρειάζονται διάλειμμα για οποιονδήποτε λόγο.
- Πνευματική φροντίδα: Η ομάδα φροντίδας του νοσοκομείου σας περιλαμβάνει κληρικούς που μπορούν να σας βοηθήσουν με τις δύσκολες ερωτήσεις που αντιμετωπίζετε στο τέλος της ζωής σας. Αυτή η φροντίδα έχει σχεδιαστεί για τις συγκεκριμένες ανάγκες σας και δεν προωθεί ή αποκλείει μια θρησκευτική πρακτική από την άλλη.
- Πρόσβαση 24/7: Θα έχετε τη δυνατότητα να επικοινωνήσετε με την ομάδα φροντίδας του νοσοκομείου σας οποιαδήποτε στιγμή της ημέρας ή της νύχτας για τυχόν απορίες ή ανησυχίες που έχετε.
- Οικογενειακή υποστήριξη: Η ομάδα φιλοξενίας είναι οικογενειακή, και εκτός από το να βοηθά την οικογένειά σας να καταλάβει τι αντιμετωπίζετε ιατρικά, παρέχεται υποστήριξη για τις ερωτήσεις και τους συναισθηματικούς αγώνες τους. Οι οικογενειακές συναντήσεις μπορούν επίσης να πραγματοποιούνται έτσι ώστε τα μέλη της οικογένειας να μπορούν να μοιράζονται αυτό που αισθάνονται και να μιλούν για τους φόβους και τις ανησυχίες τους.
- Φροντίδα πένθους: Για περίοδο ενός ολόκληρου έτους μετά το θάνατο, ο ξενώνας παρέχει υπηρεσίες σε επιζώντα μέλη της οικογένειας. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει συμβουλευτική ή κληρικούς αυτοπροσώπως ή τηλεφωνικώς.
Μπορείτε να συνεχίσετε να λαμβάνετε θεραπεία ενώ βρίσκεστε υπό περίθαλψη;
Πολλοί άνθρωποι φοβούνται να επιλέξουν ξενώνα καθώς πιστεύουν ότι η θεραπεία σταματά εντελώς. Αυτό δεν είναι αληθινό. Στην επιλογή του ξενώνα παίρνετε μια απόφαση κατά της επιδίωξης ενεργός θεραπεία του καρκίνου του πνεύμονα, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι όλες οι θεραπείες θα σταματήσουν. Η διαφορά είναι ότι οι θεραπείες εστιάζουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής σας παρά στη θεραπεία του ίδιου του καρκίνου.
Διαφορετικοί πάροχοι νοσοκομείων έχουν διαφορετικές οδηγίες για το τι συνιστά ενεργή θεραπεία. Για παράδειγμα, η χρήση ενός σωλήνα σίτισης μπορεί ή όχι να θεωρείται παρηγορητική φροντίδα ανάλογα με το συγκεκριμένο νοσοκομείο. Με τον καρκίνο του πνεύμονα συγκεκριμένα, τα προγράμματα φροντίδας του νοσοκομείου μπορεί να διαφέρουν σε αυτό που είναι αποδεκτό, όπως η διαχείριση κακοήθους υπεζωκοτικής συλλογής (συσσώρευση υγρών γύρω από τους πνεύμονες που περιέχουν καρκινικά κύτταρα).
Ορισμένα προγράμματα ενδέχεται να εξετάσουν την αποστράγγιση του υγρού ή την εγκατάσταση μιας διακλάδωσης. παρηγορητικά μέτρα που βελτιώνουν την δύσπνοια. Ένα άλλο παράδειγμα θα ήταν ο πόνος ή τα κατάγματα λόγω των μεταστάσεων των οστών. Η ακτινοθεραπεία (ή παράγοντες τροποποίησης των οστών) μερικές φορές χρησιμοποιείται για τη μείωση του πόνου, αλλά μπορεί ή δεν μπορεί να θεωρηθεί μορφή «ενεργού θεραπείας» ανάλογα με τη συγκεκριμένη υπηρεσία νοσοκομείου. Ένα άλλο ζήτημα μπορεί να είναι η χρήση ενδοφλέβιων υγρών εάν ένα άτομο είναι συμπτωματικό λόγω αφυδάτωσης.
Φυσικά, καλύπτονται θεραπείες που αντιμετωπίζουν κυρίως πόνο, δυσκολίες στην αναπνοή και ναυτία, καθώς ο στόχος είναι να μεγιστοποιήσετε την ποιότητα ζωής σας.
Νεότερες επιλογές θεραπείας που πρέπει να λάβετε υπόψη πριν επιλέξετε το Hospice
Στο παρελθόν, με μη λειτουργικό καρκίνο του πνεύμονα, υπήρχαν μόνο λίγες επιλογές.Η ακτινοθεραπεία στο περιβάλλον του προχωρημένου καρκίνου του πνεύμονα έχει κυρίως σχεδιαστεί για να μειώσει τον πόνο και την ταλαιπωρία. Ποιο συχνά άφησε τη χημειοθεραπεία μόνη της ως επιλογή που θα μπορούσε να παρατείνει τη ζωή? και η στάθμιση των κινδύνων και των οφελών των θεραπειών χημειοθεραπείας ήταν το πρωταρχικό ερώτημα.
Αυτό έχει αλλάξει σημαντικά με τις νεότερες επιλογές θεραπείας, όπως στοχευμένες θεραπείες και ανοσοθεραπεία. Είναι σημαντικό κάθε άτομο με μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα να έχει μοριακό προφίλ (εξέταση γονιδίων) στον όγκο του, καθώς δεν είναι όλοι όσοι είναι επιλέξιμοι για αυτές τις θεραπείες. γνωρίζουν ότι είναι διαθέσιμα. Εάν μια στοχεύσιμη μετάλλαξη όπως μια μετάλλαξη EGFR, η αναδιάταξη ALK ή η αναδιάταξη γονιδίου ROS1.
Η ανοσοθεραπεία είναι μια άλλη επιλογή που μερικές φορές είναι αποτελεσματική (και δραματικά για ορισμένα άτομα) με προχωρημένο καρκίνο του πνεύμονα. Αυτές οι θεραπείες είναι πιο πιθανό να είναι αποτελεσματικές εάν έχετε δοκιμή PD-L1 που αποκαλύπτει υψηλά επίπεδα. Ενώ τα φάρμακα ανοσοθεραπείας δεν λειτουργούν για όλους, μπορούν, για μερικούς ανθρώπους, να οδηγήσουν σε μια διαρκή απόκριση (μακροχρόνιος έλεγχος του καρκίνου).
Πώς να βρείτε την καλύτερη φροντίδα του νοσοκομείου
Η διαθεσιμότητα του νοσοκομείου ποικίλλει ανάλογα με το πού ζείτε και συχνά είναι ευκολότερη εάν ζείτε σε αστική παρά αγροτική περιοχή. Η πρώτη απόφαση είναι να αποφασίσετε εάν επιθυμείτε να φιλοξενήσετε στο σπίτι σας ή εάν επιθυμείτε να βρίσκεστε σε ένα νοσοκομείο. Δεν υπάρχει σωστή επιλογή και η καλύτερη απόφαση είναι αυτό που εσείς και η οικογένειά σας αισθάνεστε κατάλληλα για εσάς.
Πολλές κοινότητες έχουν περισσότερους από έναν πάροχους νοσοκομείων, οπότε θα πρέπει να επιλέξετε ποιος ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες σας. Ο ογκολόγος και ο ογκολόγος σας μπορεί να βοηθήσει. Εάν συμμετέχετε σε μια τοπική ομάδα ή κοινότητα υποστήριξης καρκίνου του πνεύμονα, μπορείτε επίσης να ζητήσετε συστάσεις από αυτούς τους ανθρώπους. Υπάρχουν επίσης κρατικοί και εθνικοί οργανισμοί, όπως ο οργανισμός φιλοξενίας της πολιτείας σας, με τον οποίο μπορείτε να επικοινωνήσετε με ερωτήσεις.
Μια λέξη από το Verywell
Η συζήτηση για τον ξενώνα είναι μια συζήτηση που είναι δύσκολη τόσο για άτομα με καρκίνο όσο και για τους ογκολόγους τους. Δυστυχώς, γνωρίζουμε ότι πολύ λίγοι άνθρωποι επιλέγουν τον ξενώνα έως ότου είναι πολύ κοντά στο θάνατο και χάνουν πολλές από τις υπέροχες υπηρεσίες που μπορεί να προσφέρει ο ξενώνας. Η απόφαση σχετικά με τον ξενώνα με καρκίνο του πνεύμονα συνεπάγεται συγκεκριμένα περισσότερες ερωτήσεις και εκτιμήσεις από ό, τι στο παρελθόν, λόγω της προόδου στη θεραπεία του προχωρημένου καρκίνου του πνεύμονα, όπως στοχευμένες θεραπείες και ανοσοθεραπεία.
Κανένας δύο ή δύο καρκίνοι δεν είναι ίδιοι και κανείς δεν μπορεί να πάρει αυτήν τη σημαντική απόφαση για εσάς. Είναι σημαντικό να κατανοήσετε όλες τις επιλογές σας και, στη συνέχεια, να κάνετε μια επιλογή που να ικανοποιεί τις δικές σας ανάγκες και τις ανάγκες της οικογένειάς σας. Τούτου λεχθέντος, αρκετές μελέτες έχουν δείξει ότι οικογένειες ατόμων με καρκίνο του πνεύμονα πιστεύουν ότι η ποιότητα ζωής του αγαπημένου τους ήταν πολύ καλύτερη όταν η φροντίδα του νοσοκομείου επιλέχθηκε νωρίτερα και όχι αργότερα στα τελικά στάδια της νόσου.