Περιεχόμενο
Η αντιμετώπιση του καρκίνου του στόματος μπορεί να είναι δύσκολη, όχι μόνο λόγω της σκληρότητας της θεραπείας του καρκίνου, αλλά επειδή βασίζουμε στο στόμα, τη γλώσσα και το λαιμό μας για φαγητό, ποτό και ακόμη και αναπνοή. Συναισθηματικά, το να λέτε ότι έχετε καρκίνο είναι καταστροφικό και επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής σας. Οι φυσικές παρενέργειες του καρκίνου και της θεραπείας μπορεί να επηρεάσουν τη ζωή καθ 'όλη τη διάρκεια της ημέρας. Κοινωνικά, ο καρκίνος αλλάζει τα πράγματα και ενώ μπορεί να αναπτύξετε νέους φίλους, η απογοήτευση είναι συχνή καθώς μερικές φορές οι παλιοί φίλοι εξαφανίζονται.Και ενώ συμβαίνουν όλες αυτές οι συναισθηματικές, σωματικές και κοινωνικές προκλήσεις, πρακτικά θέματα που κυμαίνονται από την ασφαλιστική κάλυψη, την εργασία, τα οικονομικά και τις οικογενειακές ευθύνες πρέπει να εντάσσονται σε ένα ήδη υπερφορτωμένο πρόγραμμα. Τι μπορείτε να κάνετε για να διαχειριστείτε και να αντιμετωπίσετε τον καρκίνο σας, ώστε να μπορείτε να ζήσετε όσο το δυνατόν καλύτερα κατά τη διάρκεια της θεραπείας;
Ευτυχώς, η επιβίωση ή "η καλύτερη ζωή σας με και μετά τον καρκίνο" έχει αναγνωριστεί σε πολύ μεγαλύτερο βαθμό τα τελευταία χρόνια. Καθώς τα ποσοστά επιβίωσης, ειδικά με καρκίνο του κεφαλιού και του λαιμού που σχετίζονται με τον HPV έχουν βελτιωθεί γρήγορα, έχουν εμφανιστεί ανησυχίες για μακροπρόθεσμες ανάγκες. Εάν αισθάνεστε αποθαρρυνμένοι όπου κι αν βρίσκεστε στο ταξίδι σας, ειδικά καθώς εξετάζουμε αυτές τις ανάγκες, λάβετε υπόψη ότι υπάρχουν και καλά νέα. Τώρα έχουμε αποδείξεις ότι (όπως είχε ήδη αναφερθεί σε ορισμένους άλλους καρκίνους), η εμφάνιση καρκίνου αλλάζει και εκείνους που έχουν καρκίνο του στόματος με θετικούς τρόπους.
Συναισθηματική
Δεν χρειάζεται να πούμε σε κανέναν ότι ο καρκίνος έχει τεράστια επίδραση σε μας συναισθηματικά και ψυχολογικά. Ο καρκίνος φέρνει στο φως τους βαθύτερους φόβους μας, την ίδια στιγμή που πρέπει να επιλέξουμε σαφώς και αντικειμενικά την καλύτερη δυνατή θεραπεία. όλα χωρίς πτυχίο ογκολογίας. Θα ρίξουμε μια ματιά σε μερικά από τα κοινά συναισθήματα, αλλά λάβετε υπόψη ότι δεν χρειάζεται να είστε γενναίοι. Δεν χρειάζεται να έχετε θετική στάση. Δεν χρειάζεται να είστε οτιδήποτε άλλος λέει ότι πρέπει να είστε.
Όλοι αντιμετωπίζουν τον καρκίνο με διαφορετικό τρόπο, και το πιο σημαντικό πράγμα που μπορείτε να κάνετε είναι να τιμήσετε τον εαυτό σας και να είστε αληθινοί. Ο καρκίνος δεν είναι δίκαιος και μερικές φορές, όπως λένε συνήθως οι έφηβοι, είναι χάλια.
Ανώμαλα συναισθήματα
Είναι ένα φθαρμένο κλισέ, αλλά η σύγκριση μιας διάγνωσης καρκίνου με μια βόλτα με ρόλερ κόστερ είναι πολύ κατάλληλη. Τα συναισθήματά σας μπορεί να κυμαίνονται από πολύ ψηλά στο κάτω μέρος σε λίγες μέρες ή και λεπτά. Η απογοήτευση είναι συνηθισμένη, καθώς οι περισσότεροι από εμάς ζούμε υπερβολικά απασχολημένες ζωές ακόμη και χωρίς να προσθέτουμε καρκίνο στο μείγμα. Φυσικά, φέρνουμε αυτά τα συναισθήματα στην επαφή μας με άλλους (που συχνά τραυματίζονται παρόμοια από τη διάγνωση) και οι εντάσεις μπορούν να αυξηθούν. Πρώτον, πρέπει να διαλύσουμε έναν μύθο.
Δεν πρέπει πάντα να είστε θετικοί
Αξίζει να επαναλάβετε ότι δεν χρειάζεται πάντα να έχετε θετική στάση. Σε αντίθεση με τις «συμβουλές» που μπορεί να ακούτε από συχνά καλά άτομα, απλά δεν είναι αλήθεια ότι το μόνο που χρειάζεστε για να επιβιώσετε από τον καρκίνο είναι μια θετική στάση. Στην πραγματικότητα, δεν έχουμε μελέτες που να μας λένε ότι η επιβίωση είναι καλύτερη αν οι άνθρωποι περπατούν χαμογελαστά όλη την ώρα.Αντ 'αυτού, είναι σημαντικό για τους ανθρώπους να τιμήσουν τα αληθινά συναισθήματα που νιώθουν. Αν στο παρελθόν δεν είχατε αρνηθεί να εκφράζετε αρνητικά συναισθήματα, πιθανότατα έχετε δει τι μπορεί να συμβεί.
Είμαστε σχεδιασμένοι να μοιραζόμαστε τη ζωή μας στην κοινότητα ως γνήσιοι άνθρωποι, όχι σαν μανεκέν με ένα ψεύτικο χαμόγελο. Φυσικά, δεν είναι όλοι άνετα επιτρέποντας σε έναν φίλο να ξεφύγει. Αλλά είναι πολύ χρήσιμο με τον καρκίνο να βρείτε έναν μη κρίσιμο φίλο με τον οποίο μπορείτε να μοιραστείτε τα πάντα στην καρδιά σας. Ένας φίλος που μπορεί απλά να ακούσει και δεν αισθάνεται την ανάγκη να διορθώσει κάτι που δεν μπορεί να διορθωθεί. Αντί να γεμίζετε τα συναισθήματά σας θυμού, απογοήτευσης, δυσαρέσκειας και πολλά άλλα, μιλήστε με αυτόν τον φίλο. Το να είσαι ανοιχτός είναι το πρώτο βήμα για να μάθεις να αφήσεις τα μέρη που δεν μπορείς να ελέγξεις.
Όταν η ζωή γίνεται σκληρή
Οι περισσότεροι άνθρωποι που έχουν ζήσει με καρκίνο θα σας πουν ότι υπάρχουν φορές που φαίνεται σχεδόν αδύνατο. Αυτοί οι χρόνοι μπορούν να εμφανιστούν σχεδόν τυχαία και μπορεί να συμβούν όταν οι εξετάσεις σας φαίνονται καλές και κακές.
Έχουμε μάθει ότι περίπου το ένα τρίτο των ατόμων με καρκίνο του στόματος αντιμετωπίζουν σημαντική ψυχολογική δυσφορία κατά τη διάρκεια της θεραπείας για την ασθένεια.
Μερικές φορές η παροχή συμβουλών μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη και υποστηρίζεται ότι όποιος αντιμετωπίζει καρκίνο θα μπορούσε να επωφεληθεί από τουλάχιστον μία συνεδρία ή δύο. Σε αντίθεση με πολλούς τομείς της ζωής, δεν υπάρχει χώρος κατάρτισης για να ζήσετε με καρκίνο. Είναι άμεση στην επαγγελματική κατάρτιση, συχνά σε μια ξένη γλώσσα που αναφέρεται ως ιατρός. Το κέντρο καρκίνου μπορεί να έχει έναν σύμβουλο ογκολογίας ο οποίος είναι εξοικειωμένος με τις ψυχολογικές επιπτώσεις του καρκίνου. Μέσω της συνεργασίας με άλλα άτομα με καρκίνο, αυτοί οι θεραπευτές συχνά έχουν συμβουλές και ιδέες που μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε, χωρίς να αισθανθείτε ότι ξεκινάτε από το μηδέν και ανακαλύπτετε ξανά τον τροχό.
Τα τελευταία χρόνια, η τεχνολογία έχει κάνει ακόμη πιο εύκολη την παροχή συμβουλών για άτομα με καρκίνο. Πολλοί σύμβουλοι ογκολογίας προσφέρουν τώρα συμβουλευτική μέσω Skype, τηλεφώνου ή μέσω διαδικτύου, έτσι ώστε να μην χρειάζεται καν να φύγετε από το σπίτι.
Δεν βρίσκουν όλοι άνεση στην επικοινωνία με έναν σύμβουλο, αλλά εξακολουθούν να υπάρχουν στρατηγικές αντιμετώπισης που μπορούν να σας βοηθήσουν καθώς αντιμετωπίζετε αυτές τις δύσκολες στιγμές. Μπορεί να θέλετε να αρχίσετε να γράφετε το ταξίδι του καρκίνου σας και να χρησιμοποιείτε στυλό και χαρτί για να εκφράσετε αυτό που είναι στην καρδιά σας και προκαλώντας την πιο αποθαρρυντική και αγωνία. Μέσα από το περιοδικό, πολλοί άνθρωποι έχουν επίσης συνειδητοποιήσει τις ασημένιες επενδύσεις του καρκίνου στην πορεία, και αρχίζουν να αναζητούν περισσότερα. Εάν δεν μπορείτε να σκεφτείτε κάτι θετικό που έχει προκύψει από το ταξίδι του καρκίνου σας μέχρι τώρα, προσπαθήστε να σκεφτείτε κάποιον που σας αρέσει που δεν θα συναντήσατε εάν δεν είχατε καρκίνο.
Μερικοί άνθρωποι βρίσκουν ότι η επιδίωξη ενός νέου πάθους ή η καλλιέργεια της πνευματικότητας τους βοηθά. οτιδήποτε μπορεί να απομακρύνει το μυαλό σας από μέρα σε μέρα ζώντας ως κάποιος με καρκίνο, έστω και για μια στιγμή.
Φυσικός
Οι καρκίνοι του στόματος είναι ένας από τους πιο δύσκολους καρκίνους που αντιμετωπίζετε σωματικά, είτε οι θεραπείες σας περιλαμβάνουν χειρουργική επέμβαση, χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία ή άλλες θεραπείες. Θα μοιραστούμε μερικές συμβουλές για την αντιμετώπιση των πιο συνηθισμένων φυσικών προβλημάτων, αλλά ένας από τους καλύτερους τρόπους για να βεβαιωθείτε ότι τα σωματικά σας συμπτώματα ελέγχονται βέλτιστα είναι να επιλέξετε προσεκτικά μια ομάδα φροντίδας καρκίνου που έχει την πλάτη σας.
Επιλέγοντας μια ομάδα φροντίδας καρκίνου
Εάν έχετε διαγνωστεί πρόσφατα, ένα από τα πιο σημαντικά βήματα είναι να βρείτε μια ομάδα καρκίνου που μπορείτε να εμπιστευτείτε. Ακριβώς όπως οι υδραυλικοί ποικίλλουν στην εμπειρία τους, οι ιατροί ποικίλλουν επίσης. Ακόμη και ειδικοί σε ένα πεδίο όπως το αυτί, η μύτη και ο λαιμός (ENT) έχουν συχνά ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και δυνατά σημεία.
Η εύρεση ενός χειρουργού με εμπειρία είναι ιδιαίτερα κρίσιμη για τους καρκίνους του στόματος, όπως ο καρκίνος της γλώσσας, καθώς η εμπειρία και οι συστάσεις μπορεί να διαφέρουν πολύ. Ένας χειρουργός που είναι πιο έμπειρος μπορεί να είναι σε θέση να διατηρήσει καλύτερα τη λειτουργία στην περιοχή του καρκίνου σας, μειώνοντας τις μακροπρόθεσμες δυσκολίες που μπορεί να προκύψουν με δραστηριότητες όπως η ομιλία και το φαγητό.
Όταν επιλέγετε χειρουργό, είναι εντάξει να ρωτάτε πόσες από τις διαδικασίες έχει εκτελέσει.
Οδηγός συζήτησης γιατρού καρκίνου του στόματος
Λάβετε τον εκτυπώσιμο οδηγό μας για το ραντεβού του επόμενου γιατρού σας για να σας βοηθήσουμε να κάνετε τις σωστές ερωτήσεις.
Η λήψη μιας δεύτερης γνώμης μπορεί επίσης να είναι πολύ σημαντική. Αυτό όχι μόνο μπορεί να σας επιτρέψει να κατανοήσετε καλύτερα τις διάφορες μεθόδους με τις οποίες μπορεί να αντιμετωπιστεί ο καρκίνος σας, αλλά μπορεί να σας δώσει εμπιστοσύνη ότι κάνατε τη σωστή επιλογή εάν πρέπει να αρχίσετε να αναρωτιέστε. Συνιστάται συχνά οι άνθρωποι να πάρουν μια δεύτερη γνώμη σε ένα από τα μεγαλύτερα κέντρα καρκίνου που ορίζονται από το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου. Αυτά είναι κέντρα αριστείας όπου οι ειδικοί είναι ενημερωμένοι για τις τελευταίες θεραπείες. Συχνά έχουν επίσης πρόσβαση σε μεγαλύτερο αριθμό κλινικών δοκιμών.
Δεδομένου ότι πολλοί άνθρωποι κάνουν καλά και συνεχίζουν να επιβιώνουν για χρόνια και δεκαετίες, είναι επιτακτική ανάγκη να μιλήσετε με τους γιατρούς σας όχι μόνο για τις βραχυπρόθεσμες παρενέργειες αλλά και για τις πιθανές μακροπρόθεσμες παρενέργειες της θεραπείας του καρκίνου.
Υποστήριξη για τον εαυτό σας
Ακόμα κι αν είστε κάποιος που είναι ήσυχος ή ντροπαλός, η εκμάθηση να υποστηρίζετε τον εαυτό σας στη φροντίδα του καρκίνου σας μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά τόσο στον έλεγχο που αισθάνεστε κατά τη θεραπεία σας, όσο και στα αποτελέσματα. Εάν δυσκολεύεστε να υπερασπιστείτε τον εαυτό σας και να κάνετε ερωτήσεις, βρείτε έναν φίλο ή μέλος της οικογένειας που θα ήταν πρόθυμος να σας υποστηρίξει. Το να έχεις κάποιον μαζί σου που μπορεί να κάνει σημειώσεις και να θέτει ερωτήσεις είναι ανεκτίμητο, καθώς μέσα στο άγχος του καρκίνου είναι εύκολο να ξεχάσεις ακόμη και τις πιο πιεστικές ανησυχίες σου.
Είναι εξίσου σημαντικό να αφιερώσετε χρόνο για να μάθετε για τον καρκίνο σας. Εάν δεν είστε σίγουροι πώς να αρχίσετε να βρίσκετε καλές πληροφορίες για τον καρκίνο στο διαδίκτυο, ρωτήστε τον ογκολόγο ή τον χειρουργό σας τι θα συνιστούσε ώστε να μπορείτε να μάθετε περισσότερα.
Φαγοπότι
Ανάλογα με τον συγκεκριμένο καρκίνο και τις συγκεκριμένες θεραπείες που υποβάλλονται, υπάρχουν διάφορα ζητήματα που μπορεί να προκύψουν. Μερικοί άνθρωποι χρειάζονται ρινογαστρικό σωλήνα (σωλήνας NG) ή γαστρικό σωλήνα (σωλήνας G) για διατροφή κατά τη διάρκεια της θεραπείας και κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Ακόμα κι αν είστε σε θέση να φάτε, μπορεί να αντιμετωπίσετε δυσκολία στην κατάποση (ειδικά εάν έχετε ακτινοβολία) και πολύ ξηρό στόμα. Η συζήτηση με έναν ογκολογικό διατροφολόγο στο κέντρο του καρκίνου σας μπορεί να είναι πολύτιμη για να σας καθοδηγήσει σε αυτά τα συμπτώματα. Μπορεί να έχει κάποιες συμβουλές για να σας βοηθήσει αν αισθάνεστε ότι μπορεί να πνιγεί και μπορεί να σας μιλήσει για την αντιμετώπιση των μερικές φορές πανικού που μπορεί να προκαλέσουν αυτές οι αισθήσεις.
Ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει μια μαλακή διατροφή, καθώς και τεχνητό σάλιο για να διατηρήσει το στόμα σας υγρό και άνετο.
Λόγω της ξηρότητας και άλλων παραγόντων, είναι πολύ σημαντικό να εξασκείτε καλή οδοντική υγιεινή (αν και όχι πάντα άνετη). Εκτός από τη δυσκολία στην κατάποση ή το μάσημα και τη μειωμένη όρεξη, η θεραπεία για καρκίνο του στόματος μπορεί να οδηγήσει σε προβλήματα με τη γεύση. Η χειρουργική επέμβαση και η απώλεια του ιστού της γλώσσας μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια γεύσης και η χημειοθεραπεία μπορεί να προκαλέσει μια δυσάρεστη αίσθηση της γεύσης που έχει επινοηθεί "μεταλλικό στόμα". Οι διατροφικές αλλαγές για τη δυσλειτουργία της γεύσης μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε και τις δύο αυτές ανησυχίες.
Απώλεια όρεξης και απώλεια βάρους
Η απώλεια όρεξης και η απώλεια βάρους προκαλούν ιδιαίτερη ανησυχία, καθώς ο συνδυασμός ακούσιας απώλειας βάρους, απώλειας μυϊκής μάζας και απώλειας όρεξης είναι συμπτώματα ενός συνδρόμου γνωστού ως καχεξίας καρκίνου. Αυτό όχι μόνο μπορεί να προκαλέσει την ενέργειά σας, αλλά μειώνει την ικανότητά σας να ανεχτείτε τις θεραπείες για τον καρκίνο και την ικανότητα να θεραπεύετε.
Η κατανάλωση μικρών, συχνών γευμάτων, η χρήση συμπληρωμάτων πρωτεΐνης σε σκόνη και η επιλογή τροφών με υψηλή περιεκτικότητα σε θερμίδες μπορεί να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε το βάρος σας.
Τραχειοστομία ή Στοματική Φροντίδα
Για ορισμένα άτομα με καρκίνο του στόματος, πραγματοποιείται τραχειοστομία. Εάν το έχετε κάνει αυτό, μια νοσοκόμα στοματικής φροντίδας θα συνεργαστεί μαζί σας για να σας διδάξει πώς να διαχειριστείτε το στόμα και να συζητήσετε τυχόν πιθανές ανησυχίες. Συχνά, μια τραχειοστομία μπορεί να κλείσει μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας, ωστόσο, με μερικούς καρκίνους του στόματος, όπως εκείνοι στο φωνητικό κουτί, απαιτείται μόνιμη στομα.
Κούραση
Η κόπωση είναι το πιο συνηθισμένο σύμπτωμα θεραπείας καρκίνου και καρκίνου, και για πολλούς ανθρώπους, είναι το πιο απογοητευτικό σύμπτωμα.
Η κόπωση του καρκίνου είναι διαφορετική από τη συνηθισμένη κούραση. Δεν είναι μια κούραση που μπορείτε να πιέσετε ή μια που υποχωρεί μετά από μια μακρά νύχτα ύπνου. Πολλοί άνθρωποι απογοητεύονται που δεν μπορούν να κάνουν τα πράγματα που έκαναν πριν από τον καρκίνο και αυτή η απογοήτευση τονίζεται όταν η οικογένεια και οι φίλοι σας δεν καταλαβαίνουν γιατί έχετε τόσο λίγη ενέργεια. Μερικές συμβουλές που έχουν βοηθήσει τους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν την κόπωση του καρκίνου περιλαμβάνουν:
- Προτεραιότητα: Επιλέξτε τις δραστηριότητες που πρέπει απολύτως να κάνετε και κάντε αυτές πρώτα. Τούτου λεχθέντος, είναι πολύ πιο εύκολο να αντιμετωπίσετε τον καρκίνο εάν αφιερώσετε χρόνο για να κάνετε μερικά από τα πράγματα που απολαύσατε περισσότερο πριν από τη διάγνωσή σας. Αυτό μπορεί να σημαίνει να κάνετε έναν χαλαρό περίπατο και απλά να αφήσετε το χάος της κουζίνας για μια άλλη μέρα.
- Ανάθεση: Πάρα πολλοί άνθρωποι προσπαθούν να γίνουν ήρωες και να κάνουν τα πάντα κατά τη διάρκεια της θεραπείας με καρκίνο. Αυτό είναι ένα σύνολο για εξάντληση και περισσότερη απογοήτευση. Μπορεί να είναι δύσκολο να ζητήσετε και ιδιαίτερα να λάβετε βοήθεια. Ίσως χρειαστεί να περάσετε από τις κινήσεις στην αρχή (το ψεύτικο μέχρι να το κάνετε σενάριο). Αλλά μακροπρόθεσμα, οι άνθρωποι συχνά βρίσκουν ότι η εκμάθηση να λαμβάνει είναι ένα από τα καλύτερα μαθήματα που αντλήθηκαν από τον καρκίνο. Αυτό δεν είναι μόνο χρήσιμο για εσάς, αλλά μπορεί να βοηθήσει και τα αγαπημένα σας πρόσωπα. Ένα από τα πιο συνηθισμένα παράπονα από αγαπημένα άτομα με καρκίνο είναι το αίσθημα αδυναμίας. Η ανάθεση ορισμένων εργασιών για την ολοκλήρωση των αγαπημένων σας ατόμων μπορεί πραγματικά να τους βοηθήσει να αντιμετωπίσουν αυτό το ίδιο ζήτημα.
- Κάντε λίγη άσκηση: Είναι κάπως αντίθετο, αλλά μια μέτρια άσκηση μπορεί να μειώσει τόσο την κόπωση όσο και την απώλεια βάρους για όσους αντιμετωπίζουν τη θεραπεία του καρκίνου.
Προβλήματα ομιλίας
Εάν ο καρκίνος σας περιλαμβάνει τη γλώσσα, τα χείλη, το φωνητικό κουτί ή εάν έχετε αφαιρέσει ορισμένα δόντια, η συζήτηση μπορεί να είναι δύσκολη. Μπορεί να έχετε μόνο ήπια προβλήματα ή μπορεί να χρειαστεί να συνεργαστείτε εκτενώς με έναν παθολόγο ομιλίας για να επαναφέρετε την κανονική ομιλία.
Ευτυχώς, η λογοθεραπεία μπορεί να είναι αξιοσημείωτη στην αποκατάσταση της ομιλίας. Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, πολλοί άνθρωποι απογοητεύονται προσπαθώντας να κοινοποιήσουν τις ανάγκες τους στα αγαπημένα τους άτομα και να συμμετάσχουν σε συνομιλίες. Είναι σημαντικό να έχετε ανοιχτή συζήτηση για αυτό το ζήτημα.
Μπορεί να απογοητευτείτε που είναι δύσκολο να εκφραστείτε και τα αγαπημένα σας πρόσωπα, ειδικά όταν κουραστείτε, μπορεί να απογοητευτείτε που δεν μπορούν να σας καταλάβουν. Αυτός ο συνδυασμός μπορεί να οδηγήσει σε σύγκρουση και μερικές φορές δυσαρέσκεια εάν δεν αντιμετωπιστεί. Σε καταστάσεις όπως αυτή, είναι πολύ χρήσιμο τόσο εσείς όσο και ο φροντιστής σας να συμμετέχετε σε μια κοινότητα υποστήριξης (δείτε παρακάτω), όπου και οι δύο μπορείτε να μιλήσετε με άλλους που έχουν αντιμετωπίσει παρόμοια προβλήματα.
Επανορθωτική χειρουργική
Μερικές φορές, οι θεραπείες για καρκίνο του στόματος απαιτούν περαιτέρω επανορθωτική χειρουργική επέμβαση και αυτό μπορεί να είναι πολύ δύσκολο. Για πολλούς ανθρώπους που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί, υπάρχει μια αίσθηση "μπορώ να το κάνω αυτό" νωρίς. Η δύναμη που μπορεί να νιώσετε αρχικά, ωστόσο, μπορεί να μειωθεί γρήγορα καθώς οι θεραπείες και οι επανορθωτικές χειρουργικές επεμβάσεις φαίνεται να συνεχίζονται για πάντα. Δυστυχώς, οι φίλοι που είναι συνηθισμένοι σε άτομα με άλλους τύπους καρκίνου μπορεί να μην συνειδητοποιήσουν πόσο φορολογώντας και χρονοβόρα είναι η διαδικασία. Και πάλι, η ειλικρινή συζήτηση είναι σημαντική.
Κοινωνικός
Σχετικά με το μόνο πράγμα που δεν αλλάζει κοινωνικά ή με τις σχέσεις με τον καρκίνο, είναι η ίδια η αλλαγή. Οι κοινωνικές συνδέσεις είναι εξαιρετικά σημαντικές όταν αντιμετωπίζετε καρκίνο και με κάποιους καρκίνους, ένα ισχυρό κοινωνικό δίκτυο συσχετίζεται πραγματικά με την επιβίωση. Ταυτόχρονα, οι σχέσεις σχεδόν αναπόφευκτα αλλάζουν μετά τη διάγνωση.
Αλλαγές σχέσης
Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται απογοητευμένοι και μάλιστα προδομένοι όταν στενοί φίλοι φαίνεται να εξαφανίζονται μετά από διάγνωση καρκίνου. Εάν το έχετε βιώσει, δεν είστε μόνοι. Μπορεί να είναι πολύ οδυνηρό όταν δεν είναι εκείνοι που θα περίμενε κανείς να είναι κοντά και κοντά. Αυτό δεν σημαίνει ότι είναι κακοί άνθρωποι. Αντ 'αυτού, μερικοί άνθρωποι απλώς δεν είναι ενσύρματοι για να αντιμετωπίσουν καλά έναν φίλο που αγωνίζεται να επιβιώσει ή δυσκολεύεται να αντιμετωπίσει τις πολλές ερωτήσεις που φέρνει στο μυαλό μια διάγνωση απειλητική για τη ζωή.
Την ίδια στιγμή που μερικές φιλίες εξαφανίζονται, ωστόσο, πιθανότατα θα διαπιστώσετε ότι πλησιάζετε σε φίλους που κάποτε ήταν μόνο γνωστοί, ή ακόμα και σε άτομα που δεν γνωρίζατε πριν από τη διάγνωσή σας.
Όσο πονάει να νιώθεις κάποιους φίλους να απομακρύνονται, προσπαθήστε να εστιάσετε σε αυτούς τους φίλους και τα μέλη της οικογένειάς σας που δείχνουν ότι θα είναι μαζί σας ακόμα και όταν είναι δύσκολο.
Ουλές και αυτοεκτίμηση
Οι φίλοι μπορεί να απομακρυνθούν, αλλά όσοι αντιμετωπίζουν καρκίνο του στόματος μπορεί επίσης να χωριστούν ασυνείδητα λόγω των ουλών και της σωματικής προσβολής του καρκίνου. Όχι μόνο αυτά τα σημάδια επηρεάζουν την αυτοεκτίμηση, αλλά μπορούν να οδηγήσουν σε άτομα να απομονωθούν ακόμη και από φίλους που αισθάνονται άνετα με τις αλλαγές. Η εμφάνισή μας επηρεάζει το πώς νιώθουμε περισσότερο από ό, τι αντιλαμβανόμαστε και εάν έχετε καρκίνο που οδηγεί σε ορατές ουλές, μπορεί να αισθάνεστε θυμωμένοι, κατάθλιψη και απελπισμένοι όλοι τυλιγμένοι μαζί.
Η εύρεση τρόπων για να νιώσετε όμορφος ή όμορφος παρά τις ουλές σας μπορεί να θεραπεύσει, ακόμα κι αν πρέπει να το πιέσετε και να το ψεύσετε λίγο στην αρχή. Εάν έχετε επουλωθεί αρκετά για να εφαρμόσετε καλλυντικά στο δέρμα σας, το μακιγιάζ καμουφλάζ μπορεί να καλύψει πολλές ουλές. Η εύρεση όμορφων κασκόλ και άλλων αξεσουάρ μπορεί επίσης να προσθέσει μια ειδική πινελιά, ενώ μειώνει τυχόν ορατές ουλές. Για τις γυναίκες, το πρόγραμμα Look Good Feel Better προσφέρει δωρεάν μακιγιάζ και οδηγίες μακιγιάζ για όσους αντιμετωπίζουν τον καρκίνο.
Το στίγμα
Υπάρχει ένα στίγμα που μπορεί να πάει με τον καρκίνο του στόματος, όπως το στίγμα εκείνων με καρκίνο του πνεύμονα. Στο παρελθόν, ο καρκίνος του στόματος ήταν πολύ πιο συχνός σε άτομα που ήταν καπνιστές και έπιναν υπερβολικό αλκοόλ. Αλλά ακόμα κι αν κάπνιζες, κανείς δεν αξίζει καρκίνο. Τώρα που ο ιός του ανθρώπινου θηλώματος (HPV) εμπλέκεται σε πολλές περιπτώσεις καρκίνου του στόματος, το στίγμα του καρκίνου που προκαλείται από σεξουαλικά μεταδιδόμενο ιό μπορεί επίσης να προκαλέσει καρδιακή προσβολή. Είναι σημαντικό να έχετε κατά νου ότι ένα μεγάλο ποσοστό ενηλίκων στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν μολυνθεί με τουλάχιστον ένα στέλεχος του ιού.
Δεν υπάρχει τίποτα για το οποίο πρέπει να ντρέπεστε και οι φίλοι σας πρέπει να εστιάζουν στο πώς μπορούν να σας στηρίξουν, όχι τις πιθανές αιτίες του καρκίνου σας.
Ομάδες υποστήριξης και Κοινότητα υποστήριξης
Όσο αγάπη και φροντίδα είναι οι φίλοι και η οικογένειά σας, υπάρχει κάτι ιδιαίτερο για την ευκαιρία να μιλήσετε με κάποιον που αντιμετωπίζει τις ίδιες προκλήσεις. Υπάρχουν πολλές διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης και κοινότητες στις οποίες μπορείτε να λάβετε μέρος από την άνεση του σπιτιού σας. Το Φόρουμ Υποστήριξης για το Ίδρυμα Καρκίνου του Στόματος είναι μια ομάδα για ασθενείς και φροντιστές όσων αντιμετωπίζουν καρκίνο του στόματος. Το Inspire and the Head and Neck Cancer Alliance Support Community είναι μια άλλη ενεργή κοινότητα ανθρώπων που ζουν με την ασθένεια. Υπάρχουν επίσης ομάδες Facebook που επικεντρώνονται στον καρκίνο του στόματος. Στο Twitter, μπορείτε να βρείτε άλλους που ζουν, ερευνούν ή θεραπεύουν καρκίνο του στόματος χρησιμοποιώντας τα hashtags #oral cancer ή #headandneckcancer.
Ξοδεύοντας χρόνο με φίλους (εκτός από εστιατόρια)
Η κοινωνική υποστήριξη είναι τόσο σημαντική, αλλά δυστυχώς, ένα κοινό κοινωνικό παρελθόν είναι να μαζεύεις φίλους και να βγεις για μεσημεριανό γεύμα και δείπνο. Καθώς θεραπεύετε από τις θεραπείες σας, μπορεί να αισθάνεστε πολύ αυτοσυνείδητοι σχετικά με το φαγητό στο κοινό. Αντί να κάνετε δικαιολογίες για το γιατί δεν θέλετε να βγείτε με φίλους, μοιραστείτε την αλήθεια. Αφήστε τους να γνωρίζουν ότι θα θέλατε να περάσετε χρόνο μαζί τους, αλλά θα προτιμούσατε να μην περιστρέφεται γύρω από ένα γεύμα. Ίσως να κάνετε μια βόλτα, να επισκεφθείτε έναν βοτανικό κήπο ή να πάτε σε μια ταινία θα ήταν καλύτερη επιλογή.
Πρακτικά θέματα
Δυστυχώς, οι περισσότεροι άνθρωποι δεν μπορούν απλώς να θέσουν σε αναμονή την προηγούμενη ζωή τους όταν διαγνωστούν με καρκίνο. Τα ασφαλιστικά ζητήματα εμφανίζονται αμέσως όταν χρειάζεστε θεραπεία. Οι λογαριασμοί συνεχίζουν να εμφανίζονται στο γραμματοκιβώτιό σας. Και υπάρχει η δουλειά σας και τα παιδιά να σκεφτούν επίσης. Ποιες είναι μερικές συμβουλές για την αντιμετώπιση;
Καριέρα / Απασχόληση
Εάν εργάζεστε έξω από το σπίτι, μία από τις αποφάσεις που θα πρέπει να λάβετε είναι εάν θα είστε σε θέση (ή αντέχετε οικονομικά) να πάρετε άδεια. Εάν η ασφάλειά σας παρέχεται μέσω του εργοδότη σας, αυτό μπορεί να είναι πιο τρομακτικό. Θα πρέπει επίσης να αντιμετωπίσετε την ερώτηση σχετικά με το πόσο σκοπεύετε να μοιραστείτε με τον εργοδότη σας και / ή τους συναδέλφους σας. Δεν υπάρχει σωστή απάντηση σχετικά με το πόσο να μοιραστείτε ή πότε, καθώς αυτό που είναι καλύτερο εξαρτάται από πολλούς παράγοντες.
Πριν μιλήσετε σε κανέναν, είναι χρήσιμο να ελέγξετε τα δικαιώματά σας ως υπάλληλος. Εάν εργάζεστε για μια εταιρεία που απασχολεί περισσότερους από 50 υπαλλήλους, η εταιρεία πρέπει να παρέχει εύλογα καταλύματα. Αυτά θα είναι διαφορετικά για όλους, αλλά μπορεί να περιλαμβάνουν την ευκαιρία να εργαστείτε εξ αποστάσεως ή να ξεκινήσετε τη μέρα σας αργότερα λόγω κόπωσης.
Για όσους αναζητούν βοήθεια για τη λήψη αποφάσεων για την απασχόληση, ή θέλουν να κατανοήσουν περαιτέρω τις εμπλεκόμενες νομιμότητες, η οργάνωση Cancer and Careers είναι ένας εξαιρετικός πόρος. Παρέχουν εκτενείς πληροφορίες, καθώς και υποστήριξη και υποστήριξη για όσους προσπαθούν να εξισορροπήσουν τον καρκίνο και την εργασία.
Ζητήματα ασφάλισης
Η ιατρική ασφάλιση έχει πολλά άτομα με καρκίνο να αισθάνονται άγχος. Με τον αριθμό των διαφορετικών προγραμμάτων που διατίθενται, τα οποία έχουν διαφορετικά δίκτυα, είναι χρήσιμο να αφιερώσετε λίγο χρόνο και να διαβάσετε προσεκτικά την πολιτική σας. Μάθετε σχετικά με τις υπηρεσίες εντός δικτύου πριν βγείτε κατά λάθος από τη φροντίδα δικτύου. Εάν ο καλύτερος γιατρός για τον συγκεκριμένο καρκίνο σας είναι εκτός δικτύου, υπάρχουν διαθέσιμες επιλογές. Ωστόσο, είναι σημαντικό να μιλήσετε με την ασφαλιστική σας εταιρεία εκ των προτέρων. Μια κοινή συζήτηση μεταξύ των επιζώντων από καρκίνο είναι για τα λάθη ασφάλισης υγείας που έκαναν στην πορεία. Η λήψη ακόμη και 15 έως 20 λεπτών για να ελέγξετε το σχέδιό σας μπορεί συχνά να μειώσει την πιθανότητα να έχετε μια δική σας ιστορία να μοιραστείτε.
Συχνά, εάν ένας ειδικός που χρειάζεστε δεν είναι εντός δικτύου, μπορείτε να συνεργαστείτε με την ασφαλιστική σας εταιρεία, ώστε αυτές οι δαπάνες να καλύπτονται στο ίδιο επίπεδο των παρόχων εντός δικτύου.
Οικονομικά
Για μεγάλο αριθμό ανθρώπων, τα οικονομικά μπορεί να είναι μια πρόκληση που αυξάνει σημαντικά το άγχος της ζωής με καρκίνο. Λιγότερος χρόνος εργασίας λόγω θεραπείας, καθώς και περισσότεροι ιατρικοί λογαριασμοί, συχνά ισοδυναμεί με άγχος σχετικά με την κάλυψη των εξόδων.
Όταν διαγνωστεί για πρώτη φορά, τα οικονομικά δεν θα είναι (και δεν πρέπει) να είναι η κορυφαία σας ανησυχία, αλλά η λήψη μερικών μέτρων μπορεί να βοηθήσει μακροπρόθεσμα. Μερικοί άνθρωποι ξεκινούν ένα σημειωματάριο και ορίζουν ένα αρχείο στο οποίο διατηρούν όλους τους λογαριασμούς που σχετίζονται με τον καρκίνο. Εκτός από την παρακολούθηση των ιατρικών λογαριασμών, τη διατήρηση των αποδείξεων και την καταγραφή όλων των εξόδων μπορεί να αποπληρωθεί όταν πρόκειται για φορολογικό χρόνο και να υπολογίσετε τις φορολογικές εκπτώσεις που σχετίζονται με τον καρκίνο.
Εάν αγωνίζεστε με οικονομικά, μιλήστε με έναν κοινωνικό λειτουργό στο κέντρο του καρκίνου σας. Υπάρχουν πολλές επιλογές οικονομικής βοήθειας για άτομα με καρκίνο, που κυμαίνονται από συνταγογράφηση έως επιχορηγήσεις για βοήθεια σε άτομα με παιδιά. Εάν εξακολουθείτε να αντιμετωπίζετε δυσκολίες να ανταποκριθείτε, μια επιλογή που λειτούργησε καλά για πολλούς ανθρώπους σχεδιάζει έναν έρανο.Είτε πρόκειται για έναν παραδοσιακό έρανο, είτε έναν online λογαριασμό Go Fund me, υπάρχουν συχνά πολλοί άνθρωποι πρόθυμοι να σας βοηθήσουν να μειώσετε το οικονομικό σας άγχος, ώστε να μπορείτε να εστιάσετε στη θεραπεία.
Για οικογένεια και φίλους
Πολύ λίγοι άνθρωποι αντιμετωπίζουν μόνο καρκίνο και τα σκαμπανεβάσματα και οι προκλήσεις επηρεάζουν την οικογένεια και τους φίλους με πολλούς τρόπους. Ο ειδικός ρόλος που παίζουν οι φροντιστές οδήγησε στη λέξη «συν-επιζώντες». Δεν χρειάζεται να υπολογίσουμε τον σημαντικό ρόλο που παίζετε για το αγαπημένο σας πρόσωπο, αλλά θέλουμε να τονίσουμε ότι συνεχίζετε να φροντίζετε τον εαυτό σας. Η εξάντληση είναι πολύ συχνή μεταξύ των φροντιστών και συμβαίνει συνήθως όταν προσπαθείτε να είστε ό, τι χρειάζεται το αγαπημένο σας πρόσωπο. Η φροντίδα του εαυτού σας ως φροντιστή σημαίνει να τρώτε καλά και να έχετε χρόνο για τον εαυτό σας, αλλά και να ξοδεύετε χρόνο με άλλους ώστε να μπορείτε να ανεφοδιάζετε με ανεφοδιασμό.
Μια μελέτη του 2017 που εξετάζει τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των φροντιστών διαπίστωσε ότι η ανάγκη για σχεσιακή υποστήριξη είναι η μοναδική μεγαλύτερη ανάγκη συν-επιζώντων που φροντίζουν τα αγαπημένα τους άτομα με καρκίνο του στόματος.
Εάν μόλις ξεκινήσατε το ταξίδι σας ως φροντιστής / συν-επιζών, ίσως αναρωτιέστε από πού να ξεκινήσετε. Ένας εξαιρετικός πόρος για τους φροντιστές είναι το πρακτικό και απλό βιβλίο Co-Surviving Cancer: The Guide for Caregivers, Family Members and Friends of Adults Living With Cancer, από την Katie Brown, OPN-CG.
- Μερίδιο
- Αναρρίπτω
- ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ