Περιεχόμενο
Ανεξάρτητα από το αν είστε σύζυγος, παιδί, φίλος ή επίσημος φροντιστής, η φροντίδα ενός ατόμου με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι πρόκληση σε τόσα πολλά επίπεδα.Ωστόσο, με τη σωστή νοοτροπία, υποστήριξη από άλλους και κατάλληλες βοηθητικές συσκευές, η φροντίδα για κάποιον με ALS μπορεί να είναι ικανοποιητική. Ακολουθούν μερικές συμβουλές που πρέπει να θυμάστε καθώς περιηγείστε στο ταξίδι φροντίδας σας.
Ενισχύστε τον εαυτό σας με τη γνώση
Λίγη γνώση προχωρά πολύ όταν πρόκειται για τη φροντίδα κάποιου με ALS. Καταλαβαίνοντας γιατί το άτομο που φροντίζετε δεν μπορεί να κινηθεί καλά, έχει μυϊκούς σπασμούς και σπασμούς, βιώνει πόνο και υπερβολικό σάλιασμα και αργότερα δυσκολεύεται να ταΐσει και να αναπνεύσει, μπορείτε να είστε πιο προληπτικός και προληπτικός φροντιστής.
Με άλλα λόγια, με μια βασική γνώση του ALS, θα είστε σε θέση να προβλέψετε καλύτερα τα προβλήματα που έχει ο αγαπημένος σας, το μέλος της οικογένειας, ο φίλος ή ο σύντροφός σας και μπορεί να προετοιμαστεί καλά για αυτές τις μεταβάσεις - ένα μέσο δημιουργίας της πιο ομαλής δυνατής διαδικασίας φροντίδας.
Ζητήστε υποστήριξη
Οι φυσικές απαιτήσεις φροντίδας για κάποιον με ALS είναι τεράστιες και κυμαίνονται από βοήθεια με δραστηριότητες καθημερινής ζωής όπως κολύμβηση, χρήση του μπάνιου, φαγητό και ντύσιμο έως τη διαχείριση βοηθητικών κινητικότητας και τελικά τροφοδοσία συσκευών και αναπνευστικών μηχανών, πρώτα CPAP και στη συνέχεια αναπνευστήρα .
Επιπλέον, ο φροντιστής ενός ατόμου με ALS πρέπει συχνά να διαχειρίζεται και το νοικοκυριό, ειδικά εάν είναι σύζυγος ή μέλος της οικογένειας. Αυτό σημαίνει καθαρισμό, πλυντήριο, πληρωμή λογαριασμών, ραντεβού γιατρού και επικοινωνία με άλλα μέλη της οικογένειας.
Ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ALS
Η αναζήτηση υποστήριξης από άλλους είναι απολύτως απαραίτητη. Θα πρέπει να ξεκινήσετε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ALS του αγαπημένου σας προσώπου, η οποία περιλαμβάνει:
- Νευρολόγος
- Φυσιοθεραπευτής
- Θεραπευτής ομιλίας και κατάποσης
- Τροφολόγος
- Θεραπευτής του αναπνευστικού
Αυτή η ομάδα επαγγελματιών υγειονομικής περίθαλψης όχι μόνο μπορεί να σας βοηθήσει με τη διαδικασία φροντίδας αλλά και να διευκολύνει τα συμπτώματα της ALS του αγαπημένου σας ατόμου.
Επίσης, μέσω της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης ALS του αγαπημένου σας προσώπου, οι κοινωνικοί λειτουργοί μπορούν επίσης να σας παρέχουν πληροφορίες σχετικά με ομάδες υποστήριξης φροντίδας σε ολόκληρη την κοινότητά σας, καθώς και πόρους ανακουφιστικής φροντίδας κατά τη στιγμή της διάγνωσης και παραπομπή σε νοσοκομείο στην τελική φάση του ALS.
Βοηθητικές συσκευές
Η μυϊκή αδυναμία είναι ένα πρωταρχικό σύμπτωμα της ALS, και με αυτό έρχονται προβλήματα με το περπάτημα, το φαγητό, το μπάνιο, το μπάνιο και τη διατήρηση του κεφαλιού σε όρθια θέση (λόγω των αδύναμων μυών του αυχένα).
Βοηθητικές συσκευές όπως αναπηρικά αμαξίδια, ανελκυστήρες μπανιέρας, ανυψωμένα καθίσματα τουαλέτας, αφαιρούμενα προσκέφαλα και ειδικά σκεύη φαγητού μπορούν να βελτιώσουν τη λειτουργία και την ποιότητα ζωής ενός ατόμου με ALS. Αυτό, με τη σειρά του, μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του φροντιστή.
Άλλες χρήσιμες συσκευές για τη φροντίδα ενός ατόμου με ALS περιλαμβάνουν ειδικά στρώματα που μπορούν να βοηθήσουν στην πρόληψη της βλάβης του δέρματος και των μυών και των αρθρώσεων. Τέλος, υπάρχουν ηλεκτρονικές βοηθητικές συσκευές όπως μια συσκευή ομιλίας που μπορούν να προσαρμοστούν για χρήση με το χέρι ή τα μάτια ώστε να επιτρέπουν την επικοινωνία και την εμπλοκή.
Φροντίστε να μιλήσετε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ALS του αγαπημένου σας προσώπου σχετικά με τον τρόπο λήψης αυτών των συσκευών.
Φροντίδα ανάπαυλας
Ως φροντιστής, πρέπει να φροντίζετε το μυαλό και το σώμα σας, προκειμένου να φροντίζετε καλύτερα τους άλλους. Με άλλα λόγια, χρειάζεστε διαλείμματα, και εδώ έρχεται το παιχνίδι ανάπαυλας.
Η ανάπαυλα μπορεί να σημαίνει λίγες ώρες για να απολαύσετε μια ταινία, να κοιμηθείτε, να απολαύσετε έναν περίπατο στη φύση ή να βγείτε για δείπνο ή καφέ με έναν φίλο. Μπορεί επίσης να σημαίνει να κάνετε διακοπές το Σαββατοκύριακο, έτσι μπορείτε πραγματικά να αφιερώσετε χρόνο για να χαλαρώσετε και να κάνετε κάτι ξεχωριστό για τον εαυτό σας.
Όταν αναζητάτε φροντίδα ανάπαυλας, υπάρχουν μερικές διαφορετικές επιλογές. Για παράδειγμα, μπορείτε να εξετάσετε τις υπηρεσίες υγείας στο σπίτι που παρέχουν εκπαιδευμένους φροντιστές ή ακόμη και μια κατοικία, όπως μια μονάδα μακροχρόνιας περίθαλψης, η οποία απασχολεί επαγγελματίες υγείας επιτόπου. Τέλος, μπορείτε να επιλέξετε να ζητήσετε απλώς από έναν φίλο ή εθελοντικό πρακτορείο να σας προσφέρει ανάπαυλα για λίγες ώρες.
Κοινότητα
Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι εκείνοι στην κοινότητά σας συχνά πονάνε για βοήθεια, αλλά δεν γνωρίζουν απαραίτητα πώς. Ίσως είναι καλύτερο να γράψετε συγκεκριμένες εργασίες με τις οποίες χρειάζεστε βοήθεια και, στη συνέχεια, να τις στείλετε μέσω email σε φίλους, μέλη της οικογένειας ή γείτονες.
Να είστε ειλικρινείς επίσης - εάν διαπιστώσετε ότι το μαγείρεμα και ο καθαρισμός παρεμποδίζουν τη φροντίδα σας, ζητήστε από εκείνους της κοινότητάς σας να βοηθήσουν με τα γεύματα ή να δωρίσουν χρήματα για μια υπηρεσία καθαρισμού σπιτιού.
Παρακολουθήστε τα συμπτώματα της κατάθλιψης
Εάν φροντίζετε κάποιον με ALS, είναι σύνηθες να αισθάνεστε μια σειρά από συναισθήματα όπως ανησυχία, φόβο, απογοήτευση, δυσφορία ή / και ακόμη και θυμό. Πολλοί φροντιστές αισθάνονται επίσης ενοχή όπως θα έπρεπε ή θα μπορούσαν να κάνουν καλύτερη δουλειά ή αισθήματα αβεβαιότητας για το μέλλον.
Μερικές φορές αυτά τα συναισθήματα μπορεί να είναι τόσο δυνατά που αρχίζουν να επηρεάζουν την ποιότητα ζωής του φροντιστή. Μερικοί φροντιστές ακόμη και κατάθλιψη. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι σημαντικό να γνωρίζετε τα πρώτα συμπτώματα της κατάθλιψης και να συμβουλευτείτε το γιατρό σας εάν αντιμετωπίζετε ένα ή περισσότερα από αυτά.
Τα συμπτώματα της κατάθλιψης είναι επίμονα, διαρκούν σχεδόν κάθε μέρα για δύο εβδομάδες και μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Νιώθω λυπημένος ή κάτω
- Αντιμετωπίζετε απώλεια ενδιαφέροντος για δραστηριότητες που κάποτε απολαύσατε
- Αντιμετωπίζοντας δυσκολίες στον ύπνο (για παράδειγμα, κοιμάστε πολύ ή δυσκολεύεστε να κοιμηθείτε)
- Έχοντας μια αλλαγή στην όρεξη
- Αίσθημα ενοχής ή απελπισίας
Τα καλά νέα είναι ότι η κατάθλιψη μπορεί να αντιμετωπιστεί, είτε με συνδυασμό φαρμάκων και θεραπείας ομιλίας, είτε με μία από αυτές τις θεραπείες μόνο.
Μια λέξη από το Verywell
Η φροντίδα ενός ατόμου με ALS είναι δύσκολη και ενεργειακή, τόσο σωματικά όσο και διανοητικά. Όμως, ενώ θα υπάρξουν πολλές δοκιμαστικές προσκρούσεις στο δρόμο, να είστε βέβαιοι ότι θα υπάρξουν επίσης συναρπαστικές, ψυχολογικές στιγμές.
Στο τέλος, η φροντίδα, η προσοχή και η παρουσία σας είναι αρκετές. Γι 'αυτό να είστε ευγενικοί στον εαυτό σας και να θυμάστε να προσέχετε τις δικές σας ανάγκες.