Περιεχόμενο
- Πώς λειτουργεί το Radicava;
- Πώς χρησιμοποιείτε το Radicava;
- Πιθανές παρενέργειες
- Άλλες επιλογές θεραπείας
- Μια λέξη από το Verywell
Το ALS είναι μια νευρολογική ασθένεια που προκαλεί αδυναμία των μυών και επιδεινώνεται γρήγορα, με αποτέλεσμα την πλήρη παράλυση κατά τη διάρκεια λίγων μόνο ετών. Τα πρώτα συμπτώματα περιλαμβάνουν ήπια αδυναμία και λεπτές συσπάσεις που μπορεί να περιλαμβάνουν τα χέρια, τα πόδια, το πρόσωπο ή τη γλώσσα.
Το Radicava είναι μία από τις λίγες διαθέσιμες θεραπείες για το ALS, που είναι ένας από τους λόγους για τους οποίους αυτό το φάρμακο είναι τόσο σημαντικό. Δεδομένου ότι η ALS είναι απενεργοποιημένη, η επιβράδυνση ή η διακοπή της ασθένειας θα μπορούσε δυνητικά να μειώσει την αναπηρία και να παρατείνει τη ζωή των ατόμων που ζουν με αυτήν.
Πώς λειτουργεί το Radicava;
Το Radicava πιστεύεται ότι προστατεύει από την επιδείνωση του ALS λειτουργώντας ως αντιοξειδωτικό. Τα αντιοξειδωτικά αποτρέπουν ένα είδος βλάβης στο σώμα γνωστό ως οξειδωτική βλάβη. Έχει διαπιστωθεί ότι άτομα με ALS έχουν περισσότερες ενδείξεις οξειδωτικής βλάβης από εκείνα που δεν έχουν ALS, τα οποία μπορεί να είναι τουλάχιστον εν μέρει υπεύθυνα για την ασθένεια.
Στην Ιαπωνία, μια εξάμηνη δοκιμή του Radicava έδειξε ότι οι συμμετέχοντες στο ALS που έπαιρναν το φάρμακο παρουσίασαν βραδύτερη επιδείνωση της καθημερινής τους λειτουργίας από τους συμμετέχοντες στο ALS που δεν έλαβαν Radicava.
Πώς χρησιμοποιείτε το Radicava;
Το Radicava λαμβάνεται μέσω ενδοφλέβιας έγχυσης (IV) και πρέπει να χορηγείται από επαγγελματία υγείας. Η έγχυση διαρκεί περίπου μια ώρα και λαμβάνεται καθημερινά για 14 συνεχόμενες ημέρες, ακολουθούμενη από διάλειμμα 14 ημερών. Μετά τον πρώτο κύκλο των 28 ημερών, οι κύκλοι έγχυσης επαναλαμβάνονται λαμβάνοντας Radicava για 10 ημέρες από τις πρώτες 14 ημέρες του κύκλου, ακολουθούμενο ξανά από ένα διάλειμμα 14 ημερών.
Πιθανές παρενέργειες
Οι πιο συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες του Radicava περιλαμβάνουν μώλωπες και προβλήματα με τα πόδια. Αν και δεν φαίνεται να είναι μια κοινή ανεπιθύμητη ενέργεια, το Radicava μπορεί επίσης να προκαλέσει αλλεργικές αντιδράσεις όπως κυψέλες και δυσκολία στην αναπνοή. Η εμπειρία παρενεργειών κατά τη λήψη ενός φαρμάκου που υποτίθεται ότι είναι χρήσιμο είναι κατανοητά απογοητευτικό.
Πριν επιλέξετε αυτήν τη θεραπεία, φροντίστε να συζητήσετε τον κίνδυνο αυτών των ανεπιθύμητων ενεργειών με το γιατρό σας για να καταλάβετε πώς μπορεί να επηρεάσουν τη συγκεκριμένη κατάστασή σας και πώς να τις αντιμετωπίσετε καλύτερα.
Άλλες επιλογές θεραπείας
Όταν αποφασίζετε εάν το Radicava είναι για εσάς, είναι σημαντικό να λάβετε υπόψη άλλες διαθέσιμες επιλογές θεραπείας. Δυστυχώς, υπάρχουν πολύ λίγα φάρμακα διαθέσιμα για άτομα που ζουν με ALS.
Ένα φάρμακο που ονομάζεται Riluzol εγκρίθηκε το 1996. Αυτό το φάρμακο πιστεύεται ότι λειτουργεί μειώνοντας τη δράση μιας χημικής ουσίας που ονομάζεται γλουταμινικό οξύ, η οποία είναι γνωστό ότι υπερδιέγερση του νευρικού συστήματος, προκαλώντας δυνητικά μόνιμη βλάβη στα νεύρα.
Οι άλλες ιατρικές θεραπείες για ALS κατευθύνονται στη διαχείριση των συμπτωμάτων καθώς εμφανίζονται, και δεν είναι αποτελεσματικές στην επιβράδυνση ή τη διακοπή της νόσου. Για παράδειγμα, φάρμακα για τον πόνο και φάρμακα που μειώνουν την ενόχληση που προκαλείται από μυϊκή δυσκαμψία μπορεί να χρησιμοποιηθούν όταν αντιμετωπίζετε πόνο ή μυϊκή δυσκαμψία. Παρομοίως, ιατρικές συσκευές όπως υποστηρίγματα μυών, αναπηρικές καρέκλες και σωλήνες τροφοδοσίας μπορούν να σας βοηθήσουν να κάνετε τη ζωή σας ευκολότερη με ALS, αλλά δεν μπορεί να αντιστρέψει ή να σταματήσει η ίδια η ασθένεια.
Ζώντας με προηγμένο ALS σημαίνει ότι οι άνθρωποι υποφέρουν από πλήρη αδυναμία των χεριών, των ποδιών, του σώματος και του προσώπου σας, ενώ εξακολουθούν να είναι σε θέση να σκέφτονται, να αισθάνονται, να βλέπουν, να ακούνε και να κινούν τα μάτια τους. Σε προχωρημένα στάδια, πολλοί δεν μπορούν να μιλήσουν, να μασήσουν ή να καταπιούν τροφή λόγω της αδυναμίας των μυών που ελέγχουν τις κινήσεις του προσώπου και του στόματος. Η επικοινωνία, ωστόσο, είναι δυνατή όταν έχετε ALS επειδή μπορείτε να καταλάβετε άλλους και μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε τεχνικές, όπως η ηλεκτρονική τεχνολογία, για να επικοινωνήσετε.
Συνήθως, το ALS οδηγεί σε σοβαρή αναπηρία και ακόμη και θάνατο μέσα σε λίγα χρόνια από την πρώτη εμφάνιση των συμπτωμάτων. Μια θεραπεία που επιβραδύνει αυτήν την εξέλιξη είναι πολλά υποσχόμενη. Η συζήτηση των πλεονεκτημάτων της για την περίπτωσή σας με τον γιατρό σας είναι καλύτερη.
Μια λέξη από το Verywell
Σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC), περίπου 12.000-15.000 Αμερικανοί ζουν με ALS, καθιστώντας το σχετικά ασυνήθιστο, αλλά εξακολουθεί να είναι εξαιρετικά σημαντικό για κάθε άτομο που πάσχει από ALS, καθώς και για τους αγαπημένους αυτοί και φίλοι.
Το ALS είναι μια από τις πιο σοβαρές και καταστροφικές νευρολογικές διαταραχές. Μία από τις πιο απαιτητικές πτυχές της διαβίωσης με ALS είναι το γεγονός ότι η ψυχική λειτουργία διατηρείται σχετικά στα περισσότερα άτομα με ALS σε σύγκριση με τη φυσική παρακμή. Γνωρίζοντας ότι υπάρχουν λίγες διαθέσιμες επιλογές θεραπείας είναι επίσης απογοητευτικό.
Η έγκριση του Radicava για τη θεραπεία της ALS είναι πολλά υποσχόμενη. Η πρόσφατη αύξηση της ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, που οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στην πρόκληση του κάδου πάγου, μπορεί να οδηγήσει σε περαιτέρω επιστημονικές εξελίξεις στο μέλλον. Εν τω μεταξύ, όσοι έχουν ALS μπορεί να επωφεληθούν από τη συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης ή ακόμη και να μάθουν εάν θα ήθελαν να συμμετάσχουν σε πειραματική θεραπεία καθώς η έρευνα συνεχίζεται σε αυτόν τον τομέα.