Περιεχόμενο
Ίσως μόλις διαγνωστήκατε με δευτερογενές προοδευτικό MS (SPMS). Ή ίσως είστε ένα από τα 85 τοις εκατό έως 90 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) που αρχικά διαγιγνώσκονται με υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS) και δεν είστε σίγουροι πώς θα γνωρίζει ο γιατρός σας πότε (ή εάν) μεταβάσεις σε δευτερογενές προοδευτικό MS (SPMS). Είτε έτσι είτε αλλιώς, είναι καλό να καταλάβετε πώς μπορεί να προχωρήσει η ασθένεια, ώστε να είστε προετοιμασμένοι για το μέλλον.
Επίθεση
Η πλειοψηφία των ατόμων με RRMS μετάβαση σε SPMS, η οποία χαρακτηρίζεται από σταθερότερη εξέλιξη των συμπτωμάτων και αναπηρία με λιγότερες ή καθόλου υποτροπές. Ωστόσο, από την ανάπτυξη θεραπειών που τροποποιούν ασθένειες, η εξέλιξη σε δευτερογενή σκλήρυνση κατά πλάκας έχει γίνει λιγότερο συχνή.
Μπορείτε να πάτε από το να έχετε RRMS στο SPMS ανά πάσα στιγμή, αλλά η διαδικασία είναι σταδιακή και, στους περισσότερους ασθενείς, είναι αργή. Στην πραγματικότητα, υπάρχει συχνά μια γκρίζα ζώνη μεταξύ RRMS και SPMS όταν μετακινείστε στην προοδευτική φάση του MS αλλά εξακολουθείτε να έχετε περιστασιακές υποτροπές MS.
Τύποι MSΣημάδια και συμπτώματα
Δεν υπάρχουν οδηγίες ή κριτήρια που να καθορίζουν πότε μετακινείτε από το RRMS στο SPMS, αλλά εδώ είναι μερικά σημάδια που μπορεί να αναζητήσετε εσείς και ο γιατρός σας όταν καθορίζετε εάν αυτή η μετάβαση συμβαίνει ή έχει ήδη συμβεί.
Τα φάρμακά σας δεν λειτουργούν καλά
Μερικές φορές, παρά τις καλύτερες προσπάθειές σας και την εμμονή σας στη λήψη του φαρμάκου που τροποποιεί τη νόσο σας, μπορεί να αρχίσετε να παρουσιάζετε αυξανόμενη αναπηρία χωρίς αντίστοιχη αύξηση του αριθμού των βλαβών στις σαρώσεις μαγνητικού συντονισμού (MRI). Αυτό θα μπορούσε να είναι ένδειξη ότι μετακινείστε στο SPMS.
Μερικοί άνθρωποι μπορεί να ανησυχούν ότι μπαίνουν στην προοδευτική φάση της ΣΚΠ επειδή σταματούν να υποτροπιάζουν. Ωστόσο, εάν η νευρολογική εξέταση είναι σταθερή, αυτό είναι πολύ Καλός σημάδι, καθώς αυτό σημαίνει ότι η θεραπεία που τροποποιεί τη νόσο σας λειτουργεί.
Οι υποτροπές σας αλλάζουν
Η φυσική πορεία του RRMS είναι για τον αριθμό των υποτροπών που πρέπει πραγματικά να μειώσετε με την πάροδο του χρόνου. Ωστόσο, οι υποτροπές που συμβαίνουν μπορεί να είναι πιο σοβαρές, φέρνοντας πολλαπλά συμπτώματα, αντί να επηρεάζουν μόνο μια περιοχή λειτουργίας.
Η ανάκαμψη από αυτές τις υποτροπές τείνει επίσης να είναι ατελής, πράγμα που σημαίνει ότι ακόμη και μετά την οξεία φάση της υποτροπής, εξακολουθείτε να έχετε κάποια συμπτώματα ή / και αναπηρία. Επιπλέον, δεν ανταποκρίνεστε πλέον στη Solu-Medrol κατά τη διάρκεια αυτών των υποτροπών.
Κατανόηση των υποτροπών των MSΥπάρχει ένα μεγάλο ποσό ζημιάς στο MRI
Όταν έχετε μαγνητική τομογραφία, εσείς και ο γιατρός σας μπορεί να δείτε αυτά τα αποτελέσματα:
Μεγαλύτερη επιβάρυνση Lesion
Αυτό σημαίνει ότι υπάρχει μεγαλύτερος συνολικός αριθμός βλαβών, οι οποίες τείνουν να είναι:
- Γύρω από τις κοιλίες (οι κοιλότητες στον εγκέφαλο που είναι γεμάτες με εγκεφαλονωτιαίο υγρό)
- Συρροές βλάβες, που σημαίνει μικρές βλάβες που σχηματίζουν μεγαλύτερες
- Συγκεντρωμένο στο στέλεχος και στον νωτιαίο μυελό
Περισσότερες αξονικές ζημιές και «Μαύρες τρύπες»
Οι περιοχές που εμφανίζονται ως σκοτεινά σημεία (hypointense) σε μια σάρωση T1 αναφέρονται ως «μαύρες τρύπες». Πρόκειται για περιοχές όπου υπάρχει επαναλαμβανόμενη φλεγμονή, με αποτέλεσμα την πλήρη καταστροφή τόσο της μυελίνης όσο και των ίδιων των αξόνων. Αυτές οι περιοχές συσχετίζονται έντονα με την αναπηρία.
Διεύρυνση κοιλιακών κοιλιών με εγκεφαλικό επεισόδιο
Αυτό είναι ένα μέτρο ατροφίας. Καθώς υπάρχει λιγότερος εγκεφαλικός ιστός, οι χώροι γύρω και μέσα στον εγκέφαλο μεγαλώνουν.
Μείωση των βλαβών που ενισχύουν το Gadolinium
Παραδόξως, ο αριθμός των νέων ενεργών βλαβών που ενισχύουν το γαδολίνιο μειώνεται σε μεταγενέστερα στάδια του RRMS. Αυτό συμβαίνει επειδή η ασθένεια πιθανότατα γίνεται πιο εκφυλιστική από φλεγμονώδη.
Όλα όσα πρέπει να ξέρετε για το MRI για MSΈχετε μεγαλύτερο βαθμό αναπηρίας
Όταν μετριέται με την κλίμακα κατάστασης διευρυμένης αναπηρίας (EDSS), τα άτομα με RRMS τείνουν να έχουν βαθμολογία 4 ή μικρότερη. Τα άτομα με SPMS, από την άλλη πλευρά, έχουν συνήθως βαθμολογία 6 ή υψηλότερο, πράγμα που σημαίνει ότι απαιτείται κάποια μορφή βοήθειας για να περπατήσουν.
Ο γιατρός σας θα εντοπίσει επίσης περισσότερες ανωμαλίες κατά τη διάρκεια της νευρολογικής σας εξέτασης. Αυτό δείχνει ότι ο εγκέφαλός σας δεν μπορεί πλέον να αντισταθμίσει την απομυελίνωση - τις επιθέσεις του ανοσοποιητικού σας συστήματος στη θήκη μυελίνης, το προστατευτικό κάλυμμα γύρω από τις νευρικές ίνες.
Τέλος, τα άτομα που αναπτύσσουν SPMS τείνουν να παρουσιάζουν περισσότερη γνωστική εξασθένηση. Αυτό πιθανότατα οφείλεται στον μεγαλύτερο βαθμό ατροφίας στον εγκέφαλο, ο οποίος σχετίζεται σε μεγάλο βαθμό με τη γνωστική δυσλειτουργία. Αυτό σημαίνει πραγματικά ότι ο εγκέφαλός σας δεν μπορεί πλέον να αντισταθμίσει τη ζημιά, ειδικά όταν υπάρχει πλήρης καταστροφή αξονικών (νευρικών ινών), με αποτέλεσμα μαύρες τρύπες.
Κατανόηση της κλίμακας κατάστασης διευρυμένης αναπηρίας (EDSS)Αιτίες
Όπως με όλους τους τύπους MS, κανείς δεν ξέρει τι προκαλεί το SPMS. Πιστεύεται ότι είναι ένας συνδυασμός παραγόντων που περιλαμβάνουν γενετική και περιβαλλοντικούς παράγοντες όπως λοιμώξεις, ανεπάρκεια βιταμίνης D, γεωγραφία και παιδική παχυσαρκία.
Όσον αφορά τους παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν τη μετάβαση από το RRMS στο SPMS, μελέτες δείχνουν ότι οι άνδρες φαίνεται να αναπτύσσουν SPMS πιο γρήγορα και σε νεότερη ηλικία από τις γυναίκες. Ωστόσο, και τα δύο φύλα πρέπει να χρησιμοποιήσουν ένα ζαχαροκάλαμο στην ίδια ηλικία, οπότε παρόλο που μπορούν να εισέλθουν στην προοδευτική φάση νωρίτερα, τα αρσενικά δεν έχουν χειρότερο αποτέλεσμα.
Το κάπνισμα έχει επίσης διαπιστωθεί ότι αυξάνει τον κίνδυνο μετάβασης από το RRMS στο SPMS.
Αιτίες και παράγοντες κινδύνου της σκλήρυνσης κατά πλάκαςΔιάγνωση
Εάν έχετε ήδη διαγνωστεί με RRMS, πιθανότατα γνωρίζετε ότι η διαγνωστική διαδικασία μπορεί να είναι χρονοβόρα διαδικασία καθώς ο γιατρός σας πραγματοποιεί εξετάσεις, αποκλείει άλλες καταστάσεις και συγκεντρώνει κομμάτια του διαγνωστικού παζλ.
Ομοίως, η διάγνωση του SPMS απαιτεί ένα συνδυασμό στρατηγικών, συμπεριλαμβανομένης μιας διεξοδικής νευρολογικής εξέτασης και επαναλαμβανόμενων μαγνητικών τομογραφιών. Όπως με το RRMS, δεν υπάρχουν οριστικοί διαγνωστικοί έλεγχοι.
Όταν πρόκειται για τη διάγνωση του SPMS, ο γιατρός σας θα πρέπει να επιβεβαιώσει δύο γεγονότα:
- Έχετε ιστορικό RRMS: Προκειμένου να διαγνωστεί με SPMS, πρέπει πρώτα να έχετε RRMS. Για μερικούς ανθρώπους, η επιβεβαίωση αυτού του ιστορικού μπορεί να είναι δύσκολη καθώς μπορεί να μην έχουν συνειδητοποιήσει ποτέ ότι είχαν RRMS, χάρη σε ανεπαίσθητα συμπτώματα ή ακόμη και εσφαλμένη διάγνωση.
- Το MS σας βρίσκεται τώρα σε προοδευτική κατάσταση: Μόλις ο γιατρός σας επιβεβαιώσει το ιστορικό RRMS σας, αυτός ή αυτή πρέπει να επιβεβαιώσει ότι η ασθένειά σας είναι προοδευτική, πράγμα που σημαίνει ότι σταδιακά επιδεινώνεται.
Αλλαγές στο SPMS
Στο RRMS, οι φλεγμονώδεις διεργασίες προκαλούν απομυελίνωση. Αυτή η φλεγμονή μπορεί να παρατηρηθεί στις μαγνητικές τομογραφίες σας κατά τη διάρκεια υποτροπών με τη μορφή φωτεινών λευκών κηλίδων (βλάβες που ενισχύουν το γαδολίνιο).
Ωστόσο, στο SPMS, υπάρχει λιγότερη φλεγμονή και περισσότερος εκφυλισμός της γκρίζας ύλης και της λευκής ύλης, καθώς και η ατροφία του νωτιαίου μυελού (βλάβη και απώλεια νεύρων), η οποία μπορεί επίσης να παρατηρηθεί στη μαγνητική τομογραφία. Ενώ εξακολουθεί να συμβαίνει απομυελίνωση και φλεγμονή, είναι πιο διαδεδομένη.
Η ατροφία του νωτιαίου μυελού είναι πολύ πιο εμφανής στο SPMS από ό, τι και στο RRMS και αυτή η απώλεια νεύρων μπορεί να προκαλέσει προβλήματα στο έντερο και στην ουροδόχο κύστη, καθώς και μεγαλύτερη δυσκολία στο περπάτημα.
Ενώ αντιμετωπίσατε υποτροπές στο RRMS, αυτές θα γίνονται όλο και λιγότερο συχνές. Αντ 'αυτού, θα παρατηρήσετε ότι η κατάστασή σας επιδεινώνεται σταδιακά. Για παράδειγμα, μπορεί να μπορείτε να πείτε ότι δυσκολεύτηκε να περπατήσει τους τελευταίους μήνες, αλλά δεν μπορείτε να εντοπίσετε μια στιγμή που ξαφνικά επιδεινώθηκε.
Η μεταβατική περίοδος
Υπάρχει συχνά μια περίοδος μετάβασης μεταξύ της λήξης του RRMS και του SPMS. Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο να πείτε ακριβώς τι συμβαίνει επειδή υπάρχει αλληλεπικάλυψη μεταξύ των δύο τύπων. Καθώς η σκλήρυνση κατά πλάκας επιδεινώνεται σταδιακά, ενδέχεται να έχετε περιστασιακή υποτροπή.
Τροποποιητές ασθένειας
Το SPMS μπορεί επίσης να ταξινομηθεί καθ 'όλη τη διάρκεια της νόσου ως ενεργό, μη ενεργό και με ή χωρίς εξέλιξη.
- Ενεργός: Έχετε υποτροπές ή / και νέα δραστηριότητα μαγνητικής τομογραφίας.
- Προχώρηση: Υπάρχουν ενδείξεις ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας επιδεινώνεται.
Έτσι, για παράδειγμα, εάν το SPMS σας ταξινομείται ως δεν είναι ενεργό χωρίς εξέλιξη, είναι σταθερό. Αν αυτό είναι ενεργό χωρίς εξέλιξηείχατε υποτροπές ή / και νέα δραστηριότητα μαγνητικής τομογραφίας, αλλά δεν υπάρχουν ενδείξεις επιδείνωσης της αναπηρίας.
Όπως και το RRMS, τα συμπτώματα του SPMS είναι πολύ μεταβλητά και το ίδιο ρυθμό εξελίσσεται. Κάθε κατάσταση είναι διαφορετική. Μερικοί άνθρωποι γίνονται πιο γρήγορα ανάπηροι από άλλους.
Πώς διαγιγνώσκεται η σκλήρυνση κατά πλάκαςΘεραπεία
Η συμπτωματική θεραπεία του SPMS είναι παρόμοια με εκείνη του RRMS, αν και οι προοδευτικές μορφές της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν.
Θεραπείες αποκατάστασης
Εάν η σκλήρυνση κατά πλάκας σας προοδεύει, ο νευρολόγος σας πιθανότατα θα επανεξετάσει τις παρεμβάσεις αποκατάστασης μαζί σας για να δει εάν χρειάζεστε προσαρμογές ή προσθήκες. Αυτές οι θεραπείες, οι οποίες περιλαμβάνουν φυσιοθεραπεία, εργασιακή θεραπεία, θεραπεία ομιλίας-γλώσσας και γνωστική αποκατάσταση, μπορούν να σας βοηθήσουν να λειτουργήσετε καλύτερα και να διατηρήσετε τη μυϊκή σας δύναμη και κινητικότητα.
Θεραπείες αποκατάστασης για τη διαχείριση της ΣΚΠ σαςΘεραπείες τροποποίησης ναρκωτικών
Οι περισσότεροι παράγοντες τροποποίησης της νόσου δεν έχουν δείξει όφελος σε ασθενείς με SPMS. Ωστόσο, πρόσφατα δύο φάρμακα εγκρίθηκαν από το FDA για χρήση σε ασθενείς με SPMS που εξακολουθούν να έχουν ενεργή νόσο.
- Mayzent (siponimod): Αυτό το από του στόματος φάρμακο αντιμετωπίζει τόσο το RRMS όσο και το ενεργό SPMS. Οι αρχικές μελέτες έχουν δείξει ότι βοηθά στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου σε τρεις μήνες και έξι μήνες με το SPMS.
- Mavenclad (κλαδριβίνη): Ένα άλλο από του στόματος φάρμακο, αυτό το DMT είναι γενικά θεραπεία δεύτερης γραμμής εάν άλλα DMT δεν είναι αποτελεσματικά ή δεν μπορείτε να τα πάρετε για κάποιο λόγο.
Διαχείριση συμπτωμάτων
Η διαχείριση των ατομικών σας συμπτωμάτων είναι επίσης σημαντικό μέρος της φροντίδας σας, ειδικά όταν μεταβαίνετε στο SPMS. Ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει ορισμένα διαφορετικά ή πρόσθετα φάρμακα για να βοηθήσει με συμπτώματα που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως:
- Κούραση
- Προβλήματα του εντέρου ή της ουροδόχου κύστης
- Πόνος
- Κατάθλιψη
- Σεξουαλική δυσλειτουργία
- Μυικοί σπασμοί
- Δυσκολίες στο περπάτημα
- Γνωστική δυσλειτουργία
- Διαταραχή ύπνου
- Ιλιγγος
Μια λέξη από το Verywell
Παρόλο που η θεραπεία για το SPMS είναι αυτή τη στιγμή μη βέλτιστη, βεβαιωθείτε ότι υπάρχουν πολλές τρέχουσες ερευνητικές μελέτες που προσπαθούν να παρουσιάσουν θεραπείες που ελπίζουμε ότι θα σταματήσουν την εξέλιξη αυτής της νόσου και θα βελτιώσουν την αναπηρία.
Μέχρι τότε, συνεχίστε να είστε ενεργός στη φροντίδα σας, εκπαιδεύοντας τον εαυτό σας για την ασθένειά σας, εξετάζοντας τις επιλογές θεραπείας που μπορεί να σας βοηθήσουν και επικοινωνήστε ανοιχτά με το γιατρό σας σχετικά με το ταξίδι σας. Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να ζήσετε τη ζωή σας στο έπακρο και να σας δώσει τη δυνατότητα να κάνετε αλλαγές ανάλογα με τις ανάγκες. Ο παρακάτω οδηγός συζήτησης γιατρών μπορεί να σας βοηθήσει να ξεκινήσετε αυτήν τη συνομιλία.
Οδηγός συζήτησης για τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Λάβετε τον εκτυπώσιμο οδηγό μας για το ραντεβού του επόμενου γιατρού σας για να σας βοηθήσουμε να κάνετε τις σωστές ερωτήσεις.
