Περιεχόμενο
Η ινομυαλγία (FMS) και το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS ή ME / CFS) μπορεί να είναι μοναχικές καταστάσεις. Μπορεί να δυσκολευτείτε να παραμείνετε μέρος των κοινωνικών δραστηριοτήτων και οι άνθρωποι γύρω σας μπορεί να μην καταλαβαίνουν τι περνάτε. Πολλοί από εμάς πρέπει να αφήσουμε τη δουλειά μας, κάτι που μας απομονώνει περαιτέρω και μπορεί να προσθέσει οικονομική πίεση στη ζωή μας.Πολλά άτομα με FMS ή ME / CFS είναι επίσης κλινικά κατάθλιψη, αλλά ακόμα κι αν δεν είστε, είναι συνηθισμένο να περνάτε από δύσκολους συναισθηματικούς καιρούς. Είτε έχετε τους πιο υποστηρικτικούς φίλους και την οικογένεια που μπορείτε να φανταστείτε είτε αισθάνεστε ότι κανείς δεν σας υποστηρίζει, μπορείτε να επωφεληθείτε από μια ομάδα υποστήριξης. (Εάν νομίζετε ότι έχετε κατάθλιψη, φροντίστε να μιλήσετε με το γιατρό σας για αυτό!)
Γιατί μια ομάδα υποστήριξης;
Λίγοι άνθρωποι καταλαβαίνουν πώς είναι να έχουν χρόνιο πόνο ή να εξαντλούνται συνεχώς. Εάν δεν το έχουν βιώσει οι ίδιοι, είναι δύσκολο για αυτούς να καταλάβουν πραγματικά την απογοήτευση που αντιμετωπίζετε εκείνες τις ημέρες που απλά δεν μπορείτε να σκεφτείτε ευθεία και είναι δύσκολο να πραγματοποιήσετε μια απλή συνομιλία.
Και ας το παραδεχτούμε: οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θέλουν να ακούσουν για το πόσο φρικτό νιώθουμε όλη την ώρα. Ακόμα κι αν θέλουν να είναι υποστηρικτικοί, οι υγιείς άνθρωποι συχνά είναι άβολα μιλώντας για ασθένεια.
Ωστόσο, όταν βρίσκεστε κοντά σε άλλους άρρωστους, η κοινωνική πίεση να μην μιλήσετε για ασθένεια έχει φύγει. Όταν άτομα με αυτές τις καταστάσεις συναντούν κάποιον άλλο με παρόμοια συμπτώματα για πρώτη φορά, μπορεί να είναι μια τεράστια ανακούφιση να γνωρίζουμε ότι δεν είναι μόνοι. Πολλοί από εμάς βρίσκουμε επίσης ευκολότερο να μιλήσουμε ανοιχτά για αυτό που πρόκειται μέσω ανθρώπων που το έχουν βιώσει.
Τα συναισθηματικά σκαμπανεβάσματα είναι κοινά για όσους από εμάς αντιμετωπίζουμε μια χρόνια και δυνητικά εξουθενωτική ασθένεια. Μερικές φορές βοηθά να ξέρεις ότι δεν είσαι μόνος και κάποιος άλλος εκεί παίρνει πραγματικά αυτό που λες. Επίσης, λόγω της φύσης τους, το FMS και το ME / CFS είναι προϋποθέσεις που πρέπει να μάθετε να διαχειρίζεστε. Άτομα που "έφτασαν εκεί, το έκαναν" μπορεί συχνά να είναι τα καλύτερα για να σας βοηθήσουν να βρείτε αυτό που σας βοηθά περισσότερο.
Πώς μπορώ να βρω μια ομάδα;
Μπορείτε να βρείτε μυριάδες ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο και, ανάλογα με το πού ζείτε, μπορεί να μπορείτε να τις βρείτε και στην κοινότητά σας.
Οι διαδικτυακές ομάδες έχουν μερικά υπέροχα χαρακτηριστικά:
- Είναι πάντα διαθέσιμοι
- Δεν χρειάζεται να ντύσεις και να φύγεις από το σπίτι
- Μπορείτε να συναντήσετε άτομα από όλα τα μέρη
Ωστόσο, έχουν επίσης κάποια μειονεκτήματα. Σχεδόν οποιοδήποτε διαδικτυακό φόρουμ μπορεί να προσελκύσει τρολ που είναι εκεί για να είναι ενοχλητικοί. Η ανωνυμία του διαδικτύου μπορεί επίσης να φέρει το χειρότερο σε μερικούς ανθρώπους. Αναζητήστε αίθουσες συνομιλίας ή σελίδες με ενεργούς συντονιστές που διατηρούν αυτό το είδος στο ελάχιστο.
Πριν μπείτε σε μια διαδικτυακή ομάδα και αρχίσετε να μοιράζεστε προσωπικά στοιχεία, περιηγηθείτε στα νήματα για να δείτε εάν ο τόνος είναι γενικά θετικός ή αρνητικός. Δώστε προσοχή στο εάν υπάρχουν πολλές ανεπιθύμητες δημοσιεύσεις και εάν υπάρχει διαχειριστής που μπορεί να αντιμετωπίσει προβλήματα.
Οι σελίδες και οι ομάδες κοινωνικών μέσων μπορούν επίσης να είναι υπέροχες, ειδικά όταν πρόκειται για κλειστές ή μυστικές ομάδες. Ωστόσο, είναι πιο δύσκολο να βρεθούν.
Λάβετε υπόψη ότι οτιδήποτε δημοσιεύετε στο διαδίκτυο μπορεί να επιστρέψει για να σας στοιχειώσει. Ίσως θελήσετε να εξετάσετε ένα δεύτερο όνομα οθόνης για την προστασία του απορρήτου σας σε περίπτωση που είστε Googled από έναν τρέχοντα ή μελλοντικό εργοδότη, ως μέρος μιας νομικής υπόθεσης ή εάν υποβάλλετε αίτηση για αναπηρία.
Για να βρείτε μια ομάδα στην περιοχή σας, υπάρχει πάντα το Google. Μπορείτε επίσης να ρωτήσετε το γιατρό σας, να επικοινωνήσετε με τοπικά νοσοκομεία και να επικοινωνήσετε με την εταιρεία ασφάλισης υγείας για να μάθετε σχετικά με τους τοπικούς πόρους και προγράμματα. Εάν δεν μπορείτε να βρείτε μια τοπική ομάδα, μπορείτε να ξεκινήσετε μια ομάδα.
Δυστυχώς, επειδή συνήθως διευθύνονται από κάποιον με αυτές τις ασθένειες, οι ομάδες υποστήριξης για εμάς τείνουν να εξαφανίζονται σχεδόν μόλις ξεκινήσουν. Εάν δεν υπάρχει ομάδα κοντά σας ειδικά για ινομυαλγία ή σύνδρομο χρόνιας κόπωσης και δεν θέλετε να ξεκινήσετε, μη διστάσετε να εξετάσετε ομάδες υποστήριξης για άλλες καταστάσεις με παρόμοια χαρακτηριστικά. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει χρόνιο πόνο, αρθρίτιδα, λύκο ή σκλήρυνση κατά πλάκας. Είναι πιθανό να σας καλωσορίσουν, ειδικά επειδή ορισμένα από τα μέλη τους πιθανώς έχουν αλληλεπικαλυπτόμενη ινομυαλγία ούτως ή άλλως.