Πράγματα που δεν πρέπει να πείτε σε κάποιον με ινομυαλγία ή ME / CFS

Περιεχόμενο

• Πέντε πράγματα που δεν πρέπει να πούμε
• Τι πρέπει να πεις;

Όταν κάποιος που γνωρίζουμε είναι άρρωστος, ειδικά με χρόνια ασθένεια, μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζουμε τι να τους πούμε. Συχνά, οι άνθρωποι θέλουν να φανούν κατανοητοί, συμπαθητικοί ή βοηθητικοί μόνο για να βλάψουν τα συναισθήματα του άρρωστου ατόμου.

Ορισμένες φράσεις ενοχλούν πραγματικά πολλούς από εμάς με χρόνιες ασθένειες όπως η ινομυαλγία (FMS) και το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ME / CFS). Ενώ συνήθως λέγονται με τις καλύτερες προθέσεις, τα ακούμε τόσο συχνά και αντικατοπτρίζουν μια τέτοια έλλειψη αληθινής κατανόησης, που μοιάζουν με τα νύχια σε έναν πίνακα κιμωλίας.

Μερικά από τα πράγματα σε αυτό το άρθρο μπορεί να σας ακούγονται σαν τις αντιδράσεις κάποιου που είναι πραγματικά υπερβολικά ευαίσθητος. Λάβετε υπόψη ότι η χρόνια ασθένεια προκαλεί ανεπιθύμητες αλλαγές στη ζωή των ανθρώπων και μπορεί πραγματικά να κάνει έναν αριθμό στην αυτοεκτίμησή τους. Κάποιος που έπρεπε να σταματήσει τις δραστηριότητες - ειδικά μια δουλειά - μπορεί να πληγεί βαθιά από, και να αισθανθεί πολλή ενοχή για τους περιορισμούς του.

Πέντε πράγματα που δεν πρέπει να πούμε

Εδώ είναι πέντε πράγματα που πρέπει να αποφύγετε να πείτε σε κάποιον με FMS, ME / CFS ή άλλες "αόρατες" ασθένειες:

1. "Φαίνεσαι υπέροχος - πρέπει να νιώθεις καλύτερα." Η εμφάνιση μπορεί να εξαπατήσει. Είναι πιθανό, ακόμη και πιθανό, να βελτιώσουμε το πώς νιώθουμε και όχι να νιώθουμε καλύτερα. Ή μπορεί να είναι μια καλή μέρα μετά από ένα μήνα φρικτών ημερών. Είτε έτσι είτε αλλιώς, αυτό το σχόλιο - το οποίο ίσως προοριζόταν ως κομπλιμέντο - κάνει πολλούς ανθρώπους να αισθάνονται παρεξηγημένοι. Είναι μια κρίση που λαμβάνεται χωρίς προσπάθεια να μάθουμε πραγματικά πώς κάνουμε.
2. "Ας σας βγάλουμε από το σπίτι. Θα σας δώσει ώθηση!" Πιστέψτε με, οι περισσότεροι χρόνιοι άρρωστοι θα το έκαναν αγάπη για να βγούμε περισσότερο από το σπίτι. Εάν μένουμε στο σπίτι όλη την ώρα, είναι πιθανό ότι δεν αισθανόμαστε αρκετά καλά για να βγούμε. Το να πιέζουμε να κάνουμε κάτι που δεν είμαστε φυσικά σε θέση να προκαλέσει πρόσθετο άγχος, το οποίο μας κάνει χειρότερο.
3. "Είστε βέβαιοι ότι δεν είστε μόνο κατάθλιψη;" Είναι αλήθεια ότι πολλοί από εμάς είναι κατάθλιψη, και ακόμη και αν δεν είμαστε, τα συμπτώματα μπορεί να είναι παρόμοια. Ωστόσο, η κατάθλιψη από μόνη της δεν μπορεί να εξηγήσει το ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που βιώνουμε, το οποίο είναι συχνά αρκετές δεκάδες. Αυτό το σχόλιο μειώνει την εγκυρότητα των φυσιολογικών ασθενειών μας. (Επιπλέον, η κατάθλιψη είναι μια πολύ πραγματική και σοβαρή ασθένεια, οπότε η φράση "απλά κατάθλιψη" δεν είναι ποτέ κατάλληλη.)
4. «Ξέρω πώς νιώθεις, κουράζομαι κι εγώ». Εάν είστε τόσο κουρασμένοι που αισθάνεστε στα πρόθυρα της πλήρους σωματικής, διανοητικής και συναισθηματικής κατάρρευσης, ίσως γνωρίζετε πώς αισθανόμαστε. Διαφορετικά, τέτοιες δηλώσεις μοιάζουν σαν να περιορίζετε μια ασθένεια που είναι κάτι πολύ περισσότερο από το να είστε κουρασμένοι. Αν θέλετε να φαίνετε κατανοητοί, καλύτερα να πείτε κάτι σαν, "Έχω πραγματικά εξαντληθεί τελευταία. Δεν ξέρω πώς ζείτε έτσι έτσι όλη την ώρα."
5. "Αν θα (ασκήσετε περισσότερο / χάσετε βάρος / φάτε μια καλύτερη διατροφή / επιστρέψτε στη δουλειά) θα αισθανόσασταν καλύτερα." Ενώ η άσκηση ή η διατροφική αλλαγή για βοήθεια μερικοί άτομα με αυτές τις καταστάσεις, οι λανθασμένες αλλαγές μπορούν να μας κάνουν πολύ χειρότερους. Γνωρίζουμε καλύτερα το σώμα μας και πρέπει να ερευνήσουμε αυτές τις αλλαγές για τον εαυτό μας. Η απώλεια βάρους είναι εξαιρετικά δύσκολη για κάποιον που δεν μπορεί να είναι πολύ δραστήριος, και το να λένε να το κάνει είναι δύσκολο για την αυτοεκτίμηση. Επιπλέον, δεν υπάρχουν στοιχεία ότι η απώλεια βάρους θα βοηθούσε πολύ. Όταν πρόκειται για "επιστροφή στη δουλειά" ξανά, αυτό είναι κάτι που οι περισσότεροι από εμάς θα θέλαμε να κάνουμε, αλλά δεν μπορούμε.

Στο τέλος, είναι καλύτερο εάν οι υγιείς άνθρωποι αποδεχτούν ότι δεν καταλαβαίνουν πραγματικά την ασθένεια και δεν μπορούν να λύσουν το πρόβλημα με σωστές συμβουλές.

Τι πρέπει να πεις;

Τώρα που έχετε μια ιδέα για τα θέματα που πρέπει να αποφύγετε, δείτε μερικά πράγματα που θα ήταν ιδιαίτερα ευπρόσδεκτα από άτομα με αυτές τις συνθήκες.

1. "Αν δεν θέλεις να βγαίνεις έξω, μπορούμε απλώς να συναντηθούμε και (κάρτες ομιλίας / αναπαραγωγής / παρακολούθηση ταινίας)." Αυτό δείχνει ότι καταλαβαίνετε τους περιορισμούς της ασθένειας και δίνετε στο άτομο μια εναλλακτική λύση για την ακύρωση σχεδίων που μπορεί να ανταποκριθούν καλύτερα στα συμπτώματά του.
2. «Ας κάνουμε μαζί τα ψώνια μας (ή τα Χριστούγεννα). Θα σε παραλάβω.» Τα ψώνια μπορεί να είναι εξαιρετικά κουραστικά για εμάς και μπορεί πραγματικά να βοηθήσει κάποιον άλλο εκεί να βοηθήσει με πράγματα όπως φόρτωση και εκφόρτωση του αυτοκινήτου ή πεζοπορία πίσω στο κατάστημα για ένα ξεχασμένο αντικείμενο από την άλλη πλευρά.
3. "Πόσο είσαι για σήμερα;" Αυτό δείχνει ότι καταλαβαίνετε ότι τα επίπεδα ενέργειας μπορεί να διαφέρουν από μέρα σε μέρα και μπορούν να βοηθήσουν τον σύντροφό σας να αισθανθεί άνετα να εκφράσει τους περιορισμούς του.
4. "Πώς πάνε τα πράγματα?" Αυτό είναι καλύτερο από το να ρωτάς "πώς νιώθεις;" Ανοίγει την πόρτα σε όλες τις πτυχές της ζωής, αντί της φυσικής ευεξίας.Τις περισσότερες μέρες, δεν αισθάνομαι τόσο υπέροχα, αλλά άλλες πτυχές της ζωής μου μπορεί να πάνε πολύ καλά.
5. "Μπορώ (να σας δώσω μια βόλτα / βοήθεια με αυτό / κλπ.);" Αυτό λειτουργεί καλύτερα από κάτι σαν, "Με χρειάζεστε ...." επειδή δείχνει την προθυμία να βοηθήσετε χωρίς να υπονοεί ότι το άτομο είναι ανίκανο ή είναι βάρος. "Επιτρέψτε μου να ξέρω αν χρειάζεστε κάτι" φαίνεται επίσης σαν προσφορά, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν παίρνουν ποτέ κάποιον σε αυτήν την προσφορά. Προσπαθήστε να προσφέρετε κάτι συγκεκριμένο που γνωρίζετε ότι χρειάζονται ή ότι είστε ιδιαίτερα καλά καταρτισμένοι για να βοηθήσετε.

Αν θέλετε να καταλάβετε την ασθένεια και τους περιορισμούς του φίλου / μέλους της οικογένειάς σας, σας ευχαριστούμε! Η χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι μόνη και το να υποστηρίζουμε ανθρώπους γύρω μας είναι ανεκτίμητο.