Περιεχόμενο
- Προσαρμογή στη διάγνωση
- Συζητήστε με έναν έμπειρο φροντιστή
- Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας
- Δημιουργία δικτύου
- Συμμετοχή παιδιών ενηλίκων
- Κάντε χρόνο για διασκέδαση
- Μην παραβλέπετε την υγεία σας
Όταν το αγαπημένο σας άτομο διαγνωστεί με Πάρκινσον, μπορεί να ρίξει τη ζωή σας σε μια ανεμοστρόβιλη αλλαγής. Τώρα γίνετε φροντιστής - αλλά αυτός δεν είναι ένας ρόλος που κανείς προετοιμάζει άμεσα.
«Μερικοί [σύντροφοι ή σύζυγοι] φαίνεται ότι γεννήθηκαν για να είναι φροντιστές και μερικοί δεν είναι. Στη συνέχεια, υπάρχουν όλοι οι ενδιάμεσοι άνθρωποι που πρέπει να μάθουν και να ασχοληθούν με τη δουλειά », λέει ο Ted Dawson, MD, Ph.D., διευθυντής του Ινστιτούτου Μηχανικών Κυττάρων στο Johns Hopkins.
Το να μάθεις να φροντίζεις κάποιον με Πάρκινσον χρειάζεται χρόνο και αυτό που κάνεις ως φροντιστής θα αλλάξει καθώς εξελίσσεται η ασθένεια. Ενώ η φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου είναι πολύ υψηλή προτεραιότητα, δεν είναι η μόνη προτεραιότητά σας. Πρέπει να φροντίσετε και εσείς, λέει ο Dawson. «Χρειάζεστε ανάπαυλα, για να βγείτε από το σπίτι, για να δείτε φίλους. Κανείς δεν πρέπει να είναι φροντίδα 24/7. "
Λοιπόν, πώς το κάνετε αυτό; Ακολουθούν επτά τρόποι από ειδικούς του Κέντρου για τις ασθένειες και τις διαταραχές της κίνησης του Johns Hopkins Parkinson για να ξεκινήσετε και να παραμείνετε καλοί φροντιστές χωρίς να χάσετε τον εαυτό σας στη διαδικασία.
Προσαρμογή στη διάγνωση
Ένα βασικό πρώτο βήμα είναι να συμβιβαστεί με τη διάγνωση και την κατανόηση ότι η νόσος του Πάρκινσον είναι προοδευτική. Αυτό σημαίνει ότι αλλάζει με την πάροδο του χρόνου και ο ρόλος σας αλλάζει μαζί του.
Ένα άλλο σημαντικό επίκεντρο τις πρώτες μέρες είναι να εξετάσετε, μαζί με το αγαπημένο σας πρόσωπο, πώς να μοιραστείτε τη διάγνωση με άλλους ώστε να μπορείτε να δώσετε προτεραιότητα στις ανάγκες σας. Μην αποφεύγετε να είστε ειλικρινείς με την οικογένειά σας.
Συζητήστε με έναν έμπειρο φροντιστή
Μπορεί να σας βοηθήσει, καθώς και το αγαπημένο σας πρόσωπο και τα στενά μέλη της οικογένειάς σας, να συνδεθείτε με έναν έμπειρο φροντιστή. Αυτό το άτομο, το οποίο μπορείτε να βρείτε στο γραφείο του γιατρού σας ή σε μια ομάδα υποστήριξης (βλ. Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας, παρακάτω), έχει περάσει από παρόμοια πράγματα που αντιμετωπίζετε σε διαφορετικές χρονικές στιγμές.
Οι έμπειροι φροντιστές μπορούν να παρέχουν διαβεβαίωση και δοκιμασμένες και αληθινές στρατηγικές για τα πάντα, από τη διασφάλιση της λήψης φαρμάκων, τη σύσταση τάξεων που ήταν χρήσιμες, έως την πρόταση προϊόντων που διευκολύνουν τη ζωή ενός ασθενούς. Ένα αξιόπιστο άτομο που είναι ένα ή δύο βήματα μπροστά σας μπορεί επίσης να σας δείξει με παράδειγμα ότι η κατάσταση μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά και γενικά προχωρά αργά.
Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας
Μάθετε ό, τι μπορείτε για την ασθένεια από νωρίς, ώστε να μπορείτε να είστε υποστηρικτής του αγαπημένου σας προσώπου στην υγειονομική περίθαλψή του και να μπορείτε να λαμβάνετε ενημερωμένες αποφάσεις μαζί. Το Εθνικό Ίδρυμα Πάρκινσον διαθέτει έναν αριθμό δωρεάν εκπαιδευτικού υλικού που μπορείτε να παραγγείλετε. Για παράδειγμα, προσφέρει ένα φυλλάδιο με την ονομασία Caring and Coping που είναι ένα καλό σημείο εκκίνησης για τους φροντιστές.
Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να μην φαίνεται αμέσως απαραίτητη, ειδικά εάν το αγαπημένο σας άτομο βρίσκεται σε πρώιμο στάδιο, αλλά είναι καλή ιδέα, επειδή τα άτομα σε μια ομάδα μπορεί να βρίσκονται σε μεταγενέστερα στάδια από εσάς και μπορούν να σας βοηθήσουν να πλοηγηθείτε σε αλλαγές και προκλήσεις.
Επικοινωνήστε με τη γραμμή βοήθειας του Εθνικού Ιδρύματος Parkinson στο 800-4PD-INFO ή [email protected]. Μπορείτε επίσης να ζητήσετε παραπομπές από το γραφείο του γιατρού σας.
Δημιουργία δικτύου
Αυτήν τη στιγμή, μπορεί να αισθάνεστε ότι δεν υπάρχει πρόβλημα να χειριστείτε τα πάντα μόνοι σας, από τη διαχείριση ραντεβού γιατρών και τον προγραμματισμό φαρμάκων έως την ανάληψη περισσότερων ευθυνών στο σπίτι. Αλλά αυτό μπορεί να αλλάξει, μερικές φορές γρήγορα.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η εφαρμογή ενός συστήματος υποστήριξης - παιδιά, συγγενείς, φίλοι και γείτονες, θρησκευτικές και κοινοτικές ομάδες - είναι νωρίς είναι καλύτερο.
Να είστε ειλικρινείς για το γεγονός ότι ακόμη και αν δεν επικοινωνείτε σήμερα, μπορεί να είστε κάτω από τη γραμμή.
Συμμετοχή παιδιών ενηλίκων
Πολλές φορές, οι φροντιστές διστάζουν να ρωτήσουν πάρα πολλά από τα μεγάλα παιδιά τους, δεν θέλουν να τους επιβαρύνουν, ειδικά αν βρίσκονται στη μέση της ανατροφής των οικογενειών τους. Αλλά αυτό κάνει και εσάς και τους απογόνους σας κακό.
Τα παιδιά σας πρέπει να κατανοήσουν τις αποχρώσεις της νόσου και να μοιραστούν όσο μπορούν στη ζωή των γονιών τους. Τα ενήλικα παιδιά μπορούν και θα πρέπει να σας παρέχουν, τον φροντιστή, ημέρες αργίας από τη φροντίδα τώρα και ξανά.
Ανάλογα με το στάδιο της νόσου, αυτό μπορεί να σημαίνει τη μεταφορά του γονέα στο σπίτι του παιδιού για μια μέρα ή την απόλαυση εκδρομών, όπως ένα ταξίδι σε μουσείο ή αθλητική εκδήλωση. Αυτό σας δίνει μια μέρα για να απολαύσετε τον εαυτό σας ή να φροντίσετε τα προσωπικά σας καθήκοντα, και δίνει στο αγαπημένο σας πρόσωπο και στο παιδί του / της χρόνο να δεσμευτεί.
Κάντε χρόνο για διασκέδαση
Όσο περισσότερο μπορείτε, συνεχίστε να κάνετε όλα τα πράγματα που πάντα απολαύσατε. Βρείτε χρόνο για τη λέσχη βιβλίων σας, το μάθημα κολύμβησης ή το μεσημεριανό γεύμα με έναν φίλο. Η διατήρηση της ταυτότητάς σας ως ατόμου εκτός από το ρόλο σας ως φροντιστής είναι σημαντική για την ψυχική και σωματική σας ευημερία.
Μην παραβλέπετε την υγεία σας
Πολλές πτυχές της φροντίδας ενός αγαπημένου προσώπου είναι αγχωτικές και αν το επίπεδο του άγχους σας αυξάνεται, πρέπει να κάνετε πίσω και να λάβετε βοήθεια για τον εαυτό σας. Συνεχίστε με τακτικές φυσικές εξετάσεις και ακολουθήστε τις συμβουλές του γιατρού σας εάν χρειάζεστε θεραπεία για οποιαδήποτε ασθένεια. Και μην κάνετε τη συνήθεια να αναβάλλετε σημαντικές δοκιμές για χάρη του αγαπημένου σας προσώπου.
Αυτή η φροντίδα περιλαμβάνει την ψυχική σας υγεία. Εάν αρχίσετε να αισθάνεστε έντονη απογοήτευση, μιλήστε με το γιατρό σας. υπάρχουν πιθανώς θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν. Και σκεφτείτε τη φροντίδα ανάπαυλας ή την οικιακή βοήθεια εάν δεν μπορείτε να εμπλέξετε την οικογένεια και τους φίλους σας.