Περιεχόμενο
Η διαχείριση της ινομυαλγίας και των επικαλυπτόμενων συνθηκών δεν είναι απλώς μια εργασία πλήρους απασχόλησης - είναι ένας τρόπος ζωής. Έχω κάνει αλλαγές σε κάθε πτυχή της ζωής μου, κάποιες μικρές και κάποιες μεγάλες, προκειμένου να προσαρμοστώ στα συμπτώματά μου και να ελαχιστοποιήσω τα πράγματα που τα επιδεινώνουν.Για να σας δώσω κάποια εικόνα σχετικά με το τι σημαίνει να προσαρμόσετε τη ζωή σας στην ινομυαλγία, έγραψα πώς είναι η τυπική μου μέρα. Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μου έγιναν για την αντιμετώπιση των συγκεκριμένων συμπτωμάτων και καταστάσεων μου. Δεν είναι οι κατάλληλες προσαρμογές για όλους, αλλά μπορούν να σας δώσουν μια ιδέα για τους τύπους αλλαγών που μπορεί να μπορείτε να κάνετε.
Δείτε πώς πέρασα μια τυπική ημέρα του Φεβρουαρίου.
Διαχείριση ινομυαλγίας
Το ξυπνητήρι μου σβήνει στις 7:45. Το απενεργοποιώ, περήφανο για τον εαυτό μου που δεν χτύπησα το κουμπί αναβολής και μετά απενεργοποίησα τη μηχανή CPAP (συνεχής θετική πίεση αεραγωγών) που χρειάζομαι για αποφρακτική άπνοια ύπνου. Στη συνέχεια, αφαιρώ τη μάσκα CPAP και το νάρθηκα που φοράω στα δόντια μου τη νύχτα, οπότε δεν τα αλέθω και επιδεινώνω το TMJ μου (δυσλειτουργία κροταφογναθικής άρθρωσης.)
Πώς να ζήσετε με την άπνοια ύπνου και την ινομυαλγία
Το αριστερό μου ισχίο και ο λαιμός μου ουρλιάζουν με πόνο. Πριν σηκωθώ από το κρεβάτι, κάνω μια διανοητική εκτίμηση του υπόλοιπου σώματός μου. Τα χέρια μου είναι άκαμπτα, αλλά όχι πολύ επώδυνα για αλλαγή. Οι ώμοι και τα γόνατα φαίνονται εντάξει. Πόδια; Σπυρωμένος και άκαμπτος, και ακόμα πληγωμένος από το περπάτημα που έκανα χθες. Αυτά τα πρώτα βήματα θα βλάψουν.
Ακόμα ξαπλωμένος, κάνω ελαφρύ τέντωμα για τους γοφούς, το λαιμό και τα χέρια μου. Στη συνέχεια, κάθομαι αργά, ώστε να μην κάνω ζάλη και να κάνω μερικά ακόμη τεντώματα. Αυτοί είναι ένας συνδυασμός γιόγκα, φυσικής θεραπείας και πραγμάτων που έχω περάσει όλα αυτά τα χρόνια που με βοηθούν να χαλαρώσω.
Κοιτάζω κάτω από το κρεβάτι για να δω αν θυμήθηκα να βάλω τις παντόφλες μου εκεί. Ξέρω ότι τα πόδια μου θα είναι πιο ευτυχισμένα αν τα πρώτα μου βήματα είναι μαλακά αντί για ακριβώς στο πάτωμα, αλλά δυστυχώς, δεν τα έβαλα εκεί που έπρεπε να έχω. Στέκομαι αργά, τους γοφούς μου χτυπούν και τρεμοπαίζουν, και κάνω δύο οδυνηρά βήματα στην ντουλάπα. Το χαλί μοιάζει με γυαλόχαρτο και η πίεση του δαπέδου προκαλεί πόνο στα πόδια μου. Παίρνω τις παντόφλες μου και τις φοράω. Αυτό είναι λίγο καλύτερο.
Ξυπνάω τα παιδιά μου για να ετοιμαστούν για το σχολείο. Στη συνέχεια, αγκαλιάζω με ζεστά ρούχα και αναποδογυρίζω στον καναπέ μέχρι να έρθει η ώρα να τα οδηγήσω εκεί. Ευτυχώς, ζούμε κοντά στο σχολείο και είναι μόνο δεκαπέντε λεπτά μετ 'επιστροφής. Πίσω στο σπίτι, έριξα τα επιπλέον στρώματα και τρίβω τα χέρια μου μαζί, προσπαθώντας να τα ζεστάνω. Πάντα ψύχονται, ό, τι κι αν κάνω.
Επειδή έχω τρομερή αϋπνία και δεν έχω βρει ακόμη αποτελεσματικές θεραπείες για αυτό, είχα μόνο τέσσερις ώρες ύπνου. Ξεπλένω το νάρθηκα TMJ και το έβαλα ξανά, δένω τη μάσκα CPAP στη θέση του και επιστρέφω στον ύπνο. Ή, τουλάχιστον, προσπαθώ. Συνήθως κάνω πολλές στροφές.
Πώς μπορείτε να κοιμηθείτε καλύτερα απόψε δοκιμάζοντας τις θεραπείες στο σπίτιΓύρω στο μεσημέρι, σηκώνω και περνάω ξανά τη διαδικασία αυτοελέγχου και τεντώματος. Χαίρομαι που βλέπω ότι τα πόδια μου αισθάνονται αρκετά καλύτερα. Ακόμα, είναι λίγο κρύο, οπότε έβαλα πάλι τις παντόφλες μαζί με την εξαιρετικά μαλακή ρόμπα. Φερμουάρ προς τα εμπρός γιατί δεν μπορώ να ανεχτώ μια γραβάτα γύρω από τη μέση μου
Πλένω τη μάσκα TMJ νάρθηκα και CPAP και τα αφήνω στην άκρη για να στεγνώσουν στον αέρα, ώστε να είναι έτοιμα για απόψε. Στη συνέχεια φτιάχνω το πρωινό μου τσάι. Έχω εγκαταλείψει τον καφέ γιατί ενοχλεί το στομάχι μου και κάνει τον τρόμο μου χειρότερο. Είμαι ευγνώμων που η καφεΐνη στο τσάι δεν έχει αρνητικό αντίκτυπο στα συμπτώματα της ινομυαλγίας μου. (Έχω πειραματιστεί εκτενώς για να βεβαιωθώ!)
Ανοίγω τον διαλογέα χαπιών μου και απορρίπτω 20-μερικά χάπια, τα περισσότερα από τα συμπληρώματα. Τα χωρίζω σε τέσσερις ομάδες και τα πλένω με χυμό βακκίνιου. (Προτιμώ έναν χυμό με έντονη γεύση για να καλύψω τη γεύση τους. Διαφορετικά, είμαι κολλημένος με ψάρια και ρίζες. Bleh.) Στη συνέχεια, χρησιμοποιώ ένα αλατούχο ρινικό σπρέι, βάζω τις υπογλώσσιες βιταμίνες Β κάτω από τη γλώσσα μου και τρώω τα προβιοτικά μου.
Το στομάχι μου είναι λίγο αναστατωμένο σήμερα, οπότε έχω ένα κουλούρι ολικής αλέσεως και τυρί κρέμα για πρωινό.
Τώρα είναι ώρα για δουλειά. Αυτή είναι η μεγαλύτερη αλλαγή στον τρόπο ζωής που έκανα λόγω ασθένειας: Ήμουν παραγωγός ειδήσεων τηλεόρασης, εργαζόμουν περίπου 50 ώρες την εβδομάδα σε ένα περιβάλλον υψηλής πίεσης, θορύβου, χαοτικής. Τώρα δουλεύω από το σπίτι, στο ήσυχο γραφείο μου, και προγραμματίζω τον χρόνο εργασίας μου γύρω από τη ζωή μου και τα συμπτώματά μου. (Χρησιμοποιώ τον όρο "πρόγραμμα" χαλαρά. Δουλεύω όταν είμαι ξύπνιος και όχι με πολύ πόνο.)
Μπορώ να συνεχίσω να εργάζομαι με ινομυαλγία ή ME / CFS;Ανεβάζω το άγγιγμα, ώστε να μην χαλαρώσω και να καθίσω στην εργονομικά σωστή καρέκλα μου μπροστά από τον εργονομικά σχεδιασμένο υπολογιστή μου. Ανοίγω το laptop μου και ξεκινάω.
Μετά από περίπου δυόμισι ώρες, ο σύζυγός μου έρχεται σπίτι και συνειδητοποιώ ότι κάθομαι σε μια θέση για πολύ καιρό. Τεντώνω τα χέρια και τα χέρια μου και μετά σηκώνω σιγά-σιγά! - και ζητώ συγγνώμη στην κάτω πλάτη μου. Παρά τις προσπάθειές μου, έχω κρυώσει αρκετά.
Πρέπει να παραλάβω τα παιδιά μου από το σχολείο σύντομα, οπότε τρέχω ένα μπάνιο και ρίχνω μερικά άλατα Epsom. Μουλιάζω στο ζεστό νερό για όσο διάστημα μπορώ και βγάζω το ζεστό. Οι μύες μου έχουν χαλαρώσει λίγο.
Καθώς ντύνομαι, συνειδητοποιώ ότι το έκανα υπερβολικό στη ζέστη. Το μέτωπό μου δεν θα σταματήσει να ιδρώνει. Δεδομένου ότι σύντομα θα βγω στο κρύο, η επιπλέον ζεστασιά θα αξίζει τον κόπο.
Επιστροφή στο σπίτι με τα παιδιά, ήρθε η ώρα να αρχίσετε να μαγειρεύετε δείπνο. Αρχίζω να κόβω λίγο κοτόπουλο και τα χέρια μου διαμαρτύρονται, οπότε ζητήστε από τον σύζυγό μου να το κάνει για μένα. Έβαλα μαζί μια απλή σαλάτα κοτόπουλου, ενώ τα παιδιά έβαλαν το τραπέζι.
Μετά το δείπνο, ενώ τα παιδιά καθαρίζουν την κουζίνα, κάνω μερικά ρούχα, με τη βοήθεια του συζύγου μου. Τότε, αφού όλοι παρακολουθήσουμε μια παράσταση μαζί, ήρθε η ώρα για όλους, αλλά εγώ να πάω για ύπνο.
Με το σπίτι ήσυχο ξανά, ήρθε η ώρα να κάνουμε λίγο περισσότερη δουλειά. Η καρέκλα γραφείου απλώς δεν αισθάνεται άνετα, γι 'αυτό κάθομαι σε ένα ξαπλώστρα και χρησιμοποιώ ένα γραφείο και μαξιλάρια πίσω από την πλάτη μου για να το κάνω όσο το δυνατόν πιο εργονομικό. Έβαλα τη μονάδα TENS στους γοφούς μου και μετά την μετακινήσω στο λαιμό μου, μετά στους ώμους μου και μετά στο αριστερό μου πόδι πριν το βάλω.
Γύρω στα μεσάνυχτα, τελείωσα τη δουλειά μου, μετά ενεργοποίησα την τηλεόραση και περνούσα λίγο χρόνο ελέγχοντας email και κοινωνικά μέσα. Ο εγκέφαλός μου είναι λίγο ομιχλώδης, οπότε πρέπει να γυρίσω την παράσταση μερικές φορές επειδή μου έλειπε αυτό που συνέβαινε ενώ αποσπάστηκα από τον υπολογιστή.
Μετά από ένα ταξίδι στην κουζίνα για να πάρω τα νυχτερινά χάπια μου και να φτιάξω ένα χαλαρωτικό τσάι από βότανα, ξαπλώνω στον καναπέ και ξεκινώ μια άλλη παράσταση, ελπίζοντας ότι σύντομα θα είμαι αρκετά κουρασμένος για να κοιμηθώ. Κοιμάμαι στον καναπέ γύρω στις 3:45 π.μ.
Όταν ο σύζυγός μου σηκώνεται για δουλειά μια ώρα αργότερα, με ξυπνά. Άρπαξα τη μάσκα CPAP και το νάρθηκα TMJ και κατευθυνόμουν στο κρεβάτι, τεντώνοντας λίγο τους γοφούς μου και σιγουρευόμενος ότι ο συναγερμός μου έχει ρυθμιστεί για τις 7:45. Σε λιγότερο από τρεις ώρες, όλα θα ξεκινήσουν ξανά.
10 Αλλαγές στον τρόπο ζωής για το σύνδρομο ινομυαλγίας και χρόνιας κόπωσης