Περιεχόμενο
Η προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) αναφέρεται σε ένα άτομο που εξασθενεί σοβαρά από τα συμπτώματά του. Οι περισσότεροι είναι σε αναπηρικό καροτσάκι ή βρίσκονται στο κρεβάτι, και εξαρτώνται από έναν φροντιστή σπιτιού, ένα μέλος της οικογένειας ή ένα γηροκομείο για τις προσωπικές και υγειονομικές ανάγκες τους. Ενώ υπάρχουν σπάνιες περιπτώσεις ατόμων που αναπτύσσουν σκλήρυνση κατά πλάκας και προχωρούν γρήγορα, η συντριπτική πλειονότητα των ατόμων με προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας είχαν την ασθένεια για χρόνια.4:13
3 ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας μοιράζονται τις εμπειρίες τους αντιμετωπίζοντας προκλήσεις κινητικότητας
Συμπτώματα
Τα συμπτώματα σε ένα άτομο με προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι παρόμοια με εκείνα ενός ατόμου στα αρχικά στάδια της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ωστόσο, τείνουν να είναι πολύ πιο σοβαρά και υπάρχουν πολύ περισσότερα από αυτά. Επιπλέον, υπάρχουν μερικά συμπτώματα που τείνουν να είναι μοναδικά για τα προχωρημένα ΣΚΠ, όπως προβλήματα κατάποσης και δυσκολία στην ομιλία.
Ακολουθεί μια περιεκτική (αν και όχι εξαντλητική) λίστα συμπτωμάτων που μπορεί να υπάρχουν σε προχωρημένα κράτη μέλη:
- Υπερδραστήρια (πιο συχνή) ή μη ενεργή (λιγότερο συχνή) ουροδόχος κύστη
- Σοβαρή δυσκοιλιότητα ή ακράτεια κοπράνων (ακούσια απώλεια του εντέρου)
- Σημαντικός πόνος που σχετίζεται με μυϊκές συσπάσεις και σπασμούς
- Τρόμος (ανεξέλεγκτη ανακίνηση)
- Σημαντική κόπωση (πνευματική και σωματική εξάντληση)
- Προβλήματα κατάποσης, κακή αντανακλαστική βήχα και δυσκολία στην εκκαθάριση φλέγματος στόματος / λαιμού
- Προβλήματα ομιλίας, καθιστώντας δύσκολη την ομιλία και την κατανόηση από άλλους
- Κακή διατροφή ή / και ενυδάτωση λόγω πολλών παραγόντων (π.χ. μείωση όρεξης, κόπωση και προβλήματα κατάποσης)
- Γνωστική μείωση (π.χ. απώλεια μνήμης, κακή συγκέντρωση και προσοχή και δυσκολίες επίλυσης προβλημάτων ή λήψης αποφάσεων)
- Τροποποιημένες καταστάσεις διάθεσης, όπως ευφορία, αποθάρρυνση ή θυμό
- Τροποποιημένο επίπεδο συνείδησης, συμπεριλαμβανομένης μιας επίμονης βλαστικής κατάστασης
Επιπλοκές
Δυστυχώς, τα πιθανά συμπτώματα της προχωρημένης σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να οδηγήσουν σε μια ποικιλία επιπλοκών - έναν φαύλο καταρράκτη συμβάντων που μπορεί να είναι δύσκολο να σπάσει.
Μερικές από αυτές τις επιπλοκές περιλαμβάνουν:
Οστεοπόρωση
Η οστεοπόρωση είναι μια ασθένεια όταν τα οστά γίνονται τόσο αδύναμα που είναι επιρρεπή σε κάταγμα (σπάσιμο). Στην πραγματικότητα, δεν υπάρχουν συμπτώματα οστεοπόρωσης έως ότου σπάσει ένα οστό.
Πολλοί παράγοντες μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο ενός ατόμου να αναπτύξει οστεοπόρωση - όπως τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας και είναι καθιστικά ή / και υποσιτισμένα. Η ίδια η ΣΚ αυξάνει επίσης τον κίνδυνο ενός ατόμου.
Πληγές πίεσης
Οι πληγές πίεσης, που ονομάζονται επίσης έλκη πίεσης ή κοίλες, αναπτύσσονται από την ανακούφιση της πίεσης από το να κάθονται σε αναπηρικό καροτσάκι ή να ξαπλώνουμε σε ένα κρεβάτι για μεγάλο χρονικό διάστημα. Η πίεση μειώνει τελικά τη ροή του αίματος με επακόλουθη στέρηση οξυγόνου και θρεπτικών ουσιών στο δέρμα και τους υποκείμενους ιστούς.
Οι πληγές της πίεσης μπορεί να κυμαίνονται σε σοβαρότητα από ήπια ερυθρότητα του δέρματος έως βαθιά, πληγές που εκθέτουν μυς ή οστά. Πόνος ή / και πυρετός μπορεί να είναι ή να μην υπάρχουν.
Εκτός από την ακινησία που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, η κακή διατροφή, η κατάθλιψη, η μειωμένη αίσθηση πόνου, η γήρανση του δέρματος και η χρήση κορτικοστεροειδών θεραπείας μπορεί να αυξήσει τις πιθανότητες ενός ατόμου να αναπτύξει πληγές πίεσης.
Πνευμονία από εισρόφηση
Η πνευμονία αναρρόφησης είναι μια λοίμωξη του πνεύμονα που προκύπτει από προβλήματα κατάποσης. Τα συμπτώματα της πνευμονίας αναρρόφησης μπορεί να περιλαμβάνουν βήχα με ή χωρίς βλέννα, πυρετό, συριγμό και / ή δυσκολίες στην αναπνοή.
Η αποδυνάμωση των αναπνευστικών μυών και η κατάποση των μυών σε προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι παράγοντες κινδύνου για την ανάπτυξη πνευμονίας αναρρόφησης. Επιπλέον, έχοντας ένα κατασταλμένο ανοσοποιητικό σύστημα από τη λήψη ορισμένων φαρμάκων MS μπορεί να κάνει ένα άτομο πιο επιρρεπές σε αυτήν την πνευμονική λοίμωξη. Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία άλλων συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να προκαλέσουν κατά λάθος καταστολή, η οποία μπορεί να βλάψει το μάσημα και, ως εκ τούτου, να οδηγήσει στην αναρρόφηση τροφής (εισόδου στους αεραγωγούς ενός ατόμου).
Λοίμωξη του ουροποιητικού συστήματος
Τα προβλήματα της ουροδόχου κύστης, ειδικά όταν τα νευρικά προβλήματα δυσκολεύουν την αποθήκευση ούρων για την ουροδόχο κύστη (που ονομάζεται υπερδραστήρια ή σπαστική ουροδόχο κύστη), είναι πολύ κοινά και μπορεί να είναι σοβαρά σε προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Ενώ τα προβλήματα της ουροδόχου κύστης από μόνα τους κάνουν ένα άτομο πιο επιρρεπές σε λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος, ο καθετηριασμός, ειδικά οι εσωτερικοί καθετήρες, αυξάνει επίσης τις πιθανότητες ενός ατόμου να αναπτύξει λοίμωξη του ουροποιητικού συστήματος.
Τα τυπικά συμπτώματα μιας λοίμωξης του ουροποιητικού συστήματος περιλαμβάνουν:
- Αίσθημα καύσου κατά την ούρηση
- Πρέπει να ουρείτε συχνά και επειγόντως
- Αίμα στα ούρα
- Κάτω κοιλιακή δυσφορία
Προληπτική διαχείριση
Εάν πάσχετε από σκλήρυνση κατά πλάκας, ειδικά εάν έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε ανησυχημένοι ή φοβισμένοι με την πιθανότητα μιας ημέρας να προχωρήσετε σε σκλήρυνση κατά πλάκας και, ως εκ τούτου, "να πεθάνετε από σκλήρυνση κατά πλάκας"
Πάρτε μια βαθιά ανάσα, και λάβετε υπόψη ότι πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν φτάνουν ποτέ στο προχωρημένο στάδιο. Είτε η ασθένειά τους δεν εξελίσσεται σε αυτό το στάδιο, είτε πεθαίνουν από μια πιο συνηθισμένη κατάσταση υγείας, όπως καρδιακές παθήσεις ή εγκεφαλικό επεισόδιο, προτού γίνει η ΣΚΠ τόσο εξουθενωτική.
Θυμηθείτε, ενώ δεν μπορείτε να προβλέψετε πλήρως πώς, πότε και ακόμη και αν θα προχωρήσει η σκλήρυνση κατά πλάκας σας, υπάρχουν πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να βελτιστοποιήσετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τη συνολική υγεία σας.
Αυτό περιλαμβάνει:
- Λήψη του φαρμάκου που τροποποιεί τη νόσο του MS
- Διατηρείτε στενή επαφή με τον νευρολόγο σας σχετικά με νέα ή ενοχλητικά συμπτώματα
- Άσκηση καθημερινά
- Τρώτε μια ισορροπημένη, θρεπτική διατροφή
- Διαχείριση του άγχους σας υγιεινά (για παράδειγμα, εξετάστε το ενδεχόμενο να επισκεφτείτε έναν θεραπευτή για γνωστική-συμπεριφορική θεραπεία)
- Να επισκέπτεστε τακτικά τον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης για εμβολιασμούς και άλλα προληπτικά μέτρα υγειονομικής περίθαλψης
Μια λέξη από το Verywell
Η αντιμετώπιση ή η φροντίδα κάποιου με προχωρημένο ΣΚ μπορεί να είναι πολύ δύσκολη, τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά. Επικοινωνήστε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης των MS, την οικογένεια και τους φίλους σας, και οργανισμούς όπως η Εθνική Εταιρεία MS για υποστήριξη και εργαλεία που θα σας βοηθήσουν κατά τη διάρκεια αυτής της δοκιμαστικής περιόδου.