Περιεχόμενο
- Υψηλός λειτουργικός αυτισμός και γονικότητα
- Μύθοι για τους αυτιστικούς γονείς
- Σκέψεις για την ανατροφή των παιδιών με τον αυτισμό
- Αντανακλάσεις γονέων από έναν μπαμπά με διάγνωση δια βίου αυτισμού
Υψηλός λειτουργικός αυτισμός και γονικότητα
Το 1994, τοΔιαγνωστικό και στατιστικό εγχειρίδιο ψυχικών διαταραχών (DSM) άλλαξε για να συμπεριλάβει μια νέα μορφή αυτισμού. Ονομάστηκε σύνδρομο Asperger, περιελάμβανε άτομα που ποτέ δεν θα είχαν θεωρηθεί αυτιστικά. Η προσθήκη του συνδρόμου Asperger στο DSM άλλαξε τον τρόπο σκέψης των ανθρώπων για τον αυτισμό.
Τα άτομα με αυτήν την υψηλή λειτουργική μορφή αυτισμού ήταν έξυπνα, ικανά και συχνά επιτυχημένα. Ενώ μπορεί να είχαν σημαντικά προβλήματα με αισθητήρια ζητήματα και κοινωνική επικοινωνία, ήταν σε θέση (τουλάχιστον μερικές φορές) να καλύψουν, να ξεπεράσουν ή να αποφύγουν αυτές τις προκλήσεις. Πολλοί άνθρωποι με σύνδρομο Asperger παντρεύτηκαν ή βρήκαν συντρόφους, και αρκετοί είχαν παιδιά.
Επειδή το σύνδρομο Asperger δεν έγινε επίσημη διάγνωση μέχρι το 1994, πολύ λίγοι από τους ανθρώπους που μεγάλωσαν πριν από εκείνη την εποχή έλαβαν κάτι σαν διάγνωση φάσματος αυτισμού - τουλάχιστον μέχρι να αποκτήσουν τα ίδια τα παιδιά. Στη συνέχεια, σε ορισμένες περιπτώσεις, ενώ επιδιώκουν μια διάγνωση για τα παιδιά τους, οι γονείς ανακάλυψαν ότι και αυτοί ήταν διαγνώσιμοι στο υψηλό άκρο του φάσματος του αυτισμού.
Εν τω μεταξύ, τα παιδιά μεγάλωναν που στην πραγματικότητα είχαν λάβει διαγνώσεις συνδρόμου Asperger ως μικρά. Αυτά τα παιδιά μεγάλωναν με διάγνωση φάσματος αυτισμού και έλαβαν θεραπείες για να τους βοηθήσουν να διαχειριστούν τις προκλήσεις τους. Για μερικούς ανθρώπους, ο αυτισμός και οι προκλήσεις του εμπόδισαν τη γονική μέριμνα. Ωστόσο, για πολλούς άλλους, δεν το έκανε. Και, φυσικά, πολλά άτομα με αυτισμό θέλουν απλώς αυτό που θέλουν πολλοί από τους τυπικούς συνομηλίκους τους: μια οικογένεια.
Το 2013, το σύνδρομο Asperger ως διαγνωστική κατηγορία καταργήθηκε από το DSM. Σήμερα, τα άτομα με συμπτώματα υψηλής λειτουργίας που κάποτε ονομάζονταν σύνδρομο Asperger έχουν τώρα διάγνωση «φάσματος αυτισμού». Αυτό, φυσικά, δεν είχε ιδιαίτερο αντίκτυπο στην επιθυμία των ατόμων να γίνουν (ή να μην γίνουν) γονείς.
Μύθοι για τους αυτιστικούς γονείς
Υπάρχουν πάρα πολλοί μύθοι γύρω από τον αυτισμό. Αυτοί οι μύθοι μπορούν να καταστήσουν δύσκολο να καταλάβουμε πώς ένα αυτιστικό άτομο θα μπορούσε να είναι καλός γονέας. Ευτυχώς, οι μύθοι είναι, εξ ορισμού, αναληθείς! Ακολουθούν μερικές τέτοιες παρεξηγήσεις σχετικά με τον αυτισμό:
- Τα άτομα με αυτισμό δεν αισθάνονται φυσιολογικά συναισθήματα. Ενώ τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν ελαφρώς διαφορετικές αντιδράσεις σε συγκεκριμένες καταστάσεις ή εμπειρίες από κάποιους από τους τυπικούς τους συνομηλίκους τους, σίγουρα αισθάνονται χαρά, θυμό, περιέργεια, απογοήτευση, απόλαυση, αγάπη και κάθε άλλο συναίσθημα.
- Τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να αγαπήσουν. Όπως προαναφέρθηκε, αυτό είναι εντελώς αναληθές.
- Τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να συμπαθηθούν με άλλους.Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να είναι δύσκολο για τους αυτιστικούς να βάλουν τον εαυτό τους στα παπούτσια κάποιου άλλου που θέλει, αισθάνεται ή αντιδρά με τρόπους που δεν εμπίπτουν στη δική τους εμπειρία. Φυσικά, αυτό ισχύει για όλους τους ανθρώπους: είναι δύσκολο να κατανοήσουμε, για παράδειγμα, με ένα παιδί που θέλει να κάνει πράγματα που δεν σας αρέσουν ή δεν σας αρέσουν τα πράγματα που αγαπάτε.
- Τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να επικοινωνήσουν καλά. Άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργίας χρησιμοποιούν ομιλούμενη γλώσσα καθώς και (ή καλύτερα από) τυπικούς συνομηλίκους. Μπορεί, ωστόσο, να έχουν δυσκολία με την «κοινωνική επικοινωνία», που σημαίνει ότι μπορεί να χρειαστεί να εργαστούν σκληρότερα από ό, τι οι περισσότεροι για να κατανοήσουν τη γλώσσα του σώματος ή τις λεπτές μορφές επικοινωνίας.
Σκέψεις για την ανατροφή των παιδιών με τον αυτισμό
Η Τζέσικα Μπενζ της Νταλούσι στο Νιού Μπράνσγουικ του Καναδά, είναι μητέρα πέντε παιδιών. Έλαβε τη διάγνωση του αυτισμού ως αποτέλεσμα της αναζήτησης απαντήσεων στις προκλήσεις των παιδιών της. Ακολουθούν οι σκέψεις και οι συμβουλές της για την ανατροφή των παιδιών ως ενήλικας στο φάσμα του αυτισμού.
Τι σε οδήγησε να ανακαλύψεις τη δική σου διάγνωση; Σας συνιστούμε να αναζητήσετε μια διάγνωση εάν πιστεύετε ότι ΜΠΟΡΕΙ να διαγνώσετε;
Η δική μου διάγνωση πραγματοποιήθηκε ως ενήλικας μετά τη διάγνωση δύο από τα παιδιά μου και ξεκινήσαμε να συζητάμε το οικογενειακό ιστορικό με έναν από τους ψυχολόγους με τους οποίους συνεργαστήκαμε. Όταν ανέφερα ορισμένες εμπειρίες ως παιδί που ευθυγραμμίζεται με αυτό που είδα στα παιδιά μου, μια λάμπα έσβησε. Ακολούθησα περαιτέρω έλεγχο και αξιολόγηση από εκεί, αν και μόνο για να κατανοήσω καλύτερα τον εαυτό μου ως άτομο και ως γονέας.
Νομίζω ότι περισσότερες πληροφορίες είναι πάντα καλύτερες, ειδικά για τον εαυτό μας. Εάν κάποιος αισθάνεται ότι ο αυτισμός μπορεί να είναι μέρος της ταπισερί που δημιουργεί τις ζωές του, αξίζει να το ρωτήσετε και να ζητήσετε μια αξιολόγηση. Ακριβώς όπως ελέγχουμε τις ετικέτες πλυντηρίων για οδηγίες φροντίδας, όσο καλύτερα καταλαβαίνουμε τι αποτελεί τη ζωή και τον εαυτό μας, τόσο καλύτερα μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι χρησιμοποιούμε τις σωστές ρυθμίσεις όσον αφορά την αυτο-φροντίδα και την αλληλεπίδραση με άλλους ανθρώπους.
Η εκμάθηση ότι είστε αυτιστική επηρέασε την απόφασή σας να αποκτήσετε (περισσότερα) παιδιά; και αν ναι, πώς πήρατε την απόφαση;
Σίγουρα, γνωρίζοντας ότι είμαι αυτιστικός επηρέασε τις αποφάσεις μου, αλλά μέχρι τη διάγνωσή μου, είχαμε τρία παιδιά (τώρα έχουμε πέντε). Έτσι δεν μας έκανε να φοβόμαστε να έχουμε περισσότερα παιδιά, απλά σήμαινε ότι είχαμε μια πραγματικά υπέροχη κατανόηση των παιδιών που έχουμε. Έχοντας καλύτερη κατανόηση για το πώς ένιωσα κατά καιρούς, γιατί σκέφτηκα ότι κάποια πράγματα ήταν πολύ πιο εύκολα για άλλους ανθρώπους από ό, τι ήταν για μένα, και το να νιώθω σαν να μην το έκανα όλα αρκετά καλά, με εξουσιοδότησε να δημιουργήσω θετική αλλαγή μέσα τη ζωή μου για να γίνω πιο αφοσιωμένος και σκόπιμος γονέας.
Θυμάμαι να νιώθω ένοχος όταν ο μεγαλύτερος μου ήταν νέος που ανυπομονούσα απεγνωσμένα να κοιμηθώ. Ένιωσα σαν να ήταν η πρώτη φορά που πραγματικά μπορούσα να αναπνέω αφού ξύπνησε το πρωί. Δεν ήταν ότι δεν μου άρεσε η ανατροφή των παιδιών, μου άρεσε πάρα πολύ και μου άρεσε να εξερευνώ τον κόσμο μαζί της. Αλλά η ενοχή ένιωσα γιατί πραγματικά ανυπομονούσα να κοιμηθώ και μερικές ώρες χωρίς να χρειάζεται να με «μπερδεύει». Αναγνωρίζοντας μέσω της δικής μου διάγνωσης ότι αυτές οι δυο ώρες την ημέρα είναι μια απαραίτητη περίοδος αυτο-φροντίδας με επέτρεψε να γονείς χωρίς την εξάντληση και την εξάντληση που είχα νιώσει προηγουμένως.
Επιπλέον, αναγνώρισα άλλα πράγματα που έπρεπε να έχω για να νιώθω ότι θα μπορούσα να ευδοκιμήσω ως γονέας. Ήμουν πάντα ένα πολύ χαλαρό άτομο όσον αφορά τη ρουτίνα, τον καθαρισμό, τον προγραμματισμό και τον προγραμματισμό.Αυτή η χαλαρή προσέγγιση στη ζωή οδήγησε σε πολύ άγχος όταν έπρεπε να ολοκληρώσω τα πράγματα σε ένα χρονοδιάγραμμα ή όταν υπήρχε μια απροσδόκητη ζήτηση.
Αποδεικνύεται ότι η γονική μέριμνα είναι γεμάτη απροσδόκητες απαιτήσεις και χρονοδιαγράμματα που δεν είναι δικά σας! Αποφάσισα να πειραματιστώ με την εφαρμογή των πραγμάτων που χρησιμοποιούσα για να στηρίξω τα παιδιά μου στη ζωή μου, και με μεγάλη έκπληξη, τα πράγματα έγιναν ευκολότερα. Έκανα μια ρουτίνα για τη διαχείριση του σπιτιού, μια ρουτίνα για τη διαχείριση της ημέρας. Φροντίζω να γράφω ένα καθημερινό πρόγραμμα κάθε μέρα (με οπτικά στοιχεία και για τα μικρότερα παιδιά), ώστε να μπορούμε όλοι να δούμε τι συμβαίνει κάθε μέρα και να γνωρίζουμε πώς να σχεδιάζουμε εκ των προτέρων.
Απλώς αναγνωρίζοντας ότι άξιζα να δώσω στον εαυτό μου τις ίδιες υποστηρίξεις που προσφέρω στα παιδιά μου με έκανε να νιώθω ότι και οι δύο ικανοποίησα τις δικές μου ανάγκες και έδειχνα στα παιδιά μου ότι είναι ικανά να κάνουν το ίδιο με τους ενήλικες και να διαχειριστούν τη ζωή τους. Τόσοι πολλοί άνθρωποι ακούνε τη λέξη αυτισμός και οραματίζονται κάποιον που χρειάζεται άλλους ανθρώπους για να δημιουργήσει αυτές τις υποστηρίξεις.
Είναι σημαντικό για μένα τα παιδιά μου να βλέπουν ότι είναι ικανά να κατευθύνουν τη ζωή τους και να υποστηρίζουν στη ζωή τους για τις δικές τους ανάγκες. Μοντελοποιώντας τον εαυτό μου είναι ένας τρόπος με τον οποίο μπορούν να ομαλοποιήσουν αυτό που πολύ συχνά ακούν ως «ειδικές ανάγκες». Όλοι έχουμε συγκεκριμένες ανάγκες, ακόμη και άτομα που είναι νευροτυπικά. Έχουμε την υποχρέωση να δώσουμε τη δυνατότητα στα παιδιά μας να αναγνωρίζουν και να υποστηρίζουν τις δικές τους ανάγκες.
Τώρα, γιατί έχουμε πέντε παιδιά; Θέλω να πω, είναι δυνατά, χαοτικά, υποστηρίζουν, κουρδίζουν ο ένας τον άλλον και κάποιος ενοχλεί πάντα κάποιον άλλο. Ωστόσο, καταλαβαίνουν ο ένας τον άλλον βαθιά, αλληλοϋποστηρίζονται πλήρως. Σε έναν κόσμο όπου οι φιλίες και οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις είναι δύσκολες, αυτά τα παιδιά μεγαλώνουν τόσο βαθιά στο να μαθαίνουν να συμβιβάζονται και να συνεργάζονται ώστε να είναι καλά εξοπλισμένα για να αλληλεπιδρούν με άλλα παιδιά. Θα έχουν πάντα ένα δίκτυο οικογενειακής υποστήριξης στη ζωή τους που θα τους κατανοεί απολύτως, ακόμα κι αν δεν συμφωνούν πάντα. Αυτό είναι σημαντικό για εμάς.
Η εκμάθηση ότι είσαι αυτιστική άλλαξε τον τρόπο που γονείς; Για παράδειγμα, αποφασίσατε να ζητήσετε περισσότερη βοήθεια, να αλλάξετε τον τρόπο απάντησής σας σε «κακές» συμπεριφορές κ.λπ.;
Με έκανε πιο σκόπιμο και πιο επίγνωση. Μου έδωσε επίσης χώρο για να αποδεχτώ ότι έχω επίσης υποχρέωση να καλύψω τις δικές μου ανάγκες, έτσι ώστε να είμαι καλύτερα σε θέση να γονείς τα παιδιά μου. Έχω μάθει να αναγνωρίζω όταν είμαι συγκλονισμένος πριν φτάσω στο στάδιο της εξάντλησης και έχω μάθει να παίρνω λίγο χρόνο για να επαναφορτίσω.
Αναλογίζομαι επίσης την παιδική μου ηλικία, και πόσο φοβερό ένιωσα όταν δεν μπορούσα να σταματήσω να κλαίω για κάτι που θα έπρεπε να ήταν ένα μικρό ζήτημα, ή όταν ήρθα απλώς στο σπίτι από το σχολείο και ήταν απόλυτα οργή χωρίς λόγο. Θυμάμαι την ντροπή που ένιωσα ως παιδί για αυτά τα πράγματα και θέλω να είμαι σίγουρος ότι τα παιδιά μου δεν το αισθάνονται ποτέ. Ήμουν τυχερός και έλαβα τυχαία γονική μέριμνα και απάντηση σε αυτά τα πράγματα, λόγω γονέων που με κατάλαβαν βαθιά.
Δεν τιμωρήθηκα ποτέ και μου άρεσε πάντα άνευ όρων από αυτές τις καταστροφές, αν και δεν ήξερα τότε τι ήταν μια κατάρρευση. Αλλά θυμάμαι ακόμα ότι νιώθω την ντροπή που δεν μπορούσα να ελέγξω τα συναισθήματα και τα συναισθήματά μου με τον τρόπο που όλοι οι άλλοι φαινόταν να μπορούν. Ήμουν πρότυπος μαθητής, πάντα στην κορυφή της τάξης μου, και έζησα με τρόμο κάποιον που ανακάλυψε ότι φώναξα γιατί έπρεπε να πω γεια σε έναν φίλο σε ένα μανάβικο.
Προσπαθώ να βοηθήσω τα παιδιά μου να κατανοήσουν τον εαυτό τους. Θέλω να γνωρίζουν ότι καταλαβαίνω γιατί κάτι απροσδόκητο μπορεί να πετάξει όλη την ημέρα και ότι δεν τους κατηγορώ ή αισθάνομαι ότι πρέπει να είναι σε θέση να αντιμετωπίσουν καλύτερα. Αν ήξερα ότι ο εγκέφαλός μου δεν επεξεργάστηκε τα πράγματα όπως έκανε ο καθένας, νομίζω ότι θα μπορούσα να είμαι πιο ευγενικός με τον εαυτό μου. Ως γονέας, θέλω να διδάξω στα παιδιά μου να είναι καλοί στον εαυτό τους.
Τι είδους προκλήσεις για γονείς αντιμετωπίζετε Επειδή είστε αυτιστικοί;
Ας ξεκινήσουμε με τις ημερομηνίες παιχνιδιού. Αυτά είναι ένα ιδιαίτερο είδος δυστυχίας για μένα. Πρώτον, έχω έναν τόνο ανθρώπων που έρχονται στο περιβάλλον μου (Egad-no!) Ή πρέπει να μεταφέρω τα παιδιά μου στο περιβάλλον κάποιου άλλου. Σε γενικές γραμμές, άλλα άτομα μπορεί να έχουν παιδική προστασία, αλλά κανένας άλλος από άλλους γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με αυτισμό ΠΡΟΣΦΟΡΑ για παιδιά. Λοιπόν, έχω κολλήσει να είμαι πολύ προσεκτικός για να διασφαλίσω ότι τίποτα δεν θα σπάσει ενώ προσπαθώ να κάνω μια μικρή συζήτηση και ποτέ δεν γνωρίζω πότε να σταματήσω να μιλάω. Όλες οι ημερομηνίες παιχνιδιού απαιτούν ένα ολόκληρο απόγευμα εκτός λειτουργίας για όλους μας, και πιθανώς μια παγωμένη βραδιά πίτσας για να ανακάμψει.
Ας προχωρήσουμε στις αισθητήριες προκλήσεις. Είμαι κάποιος του οποίου η δηλωμένη δουλειά των ονείρων ήταν ο πύργος της φωτιάς. Κανένας άνθρωπος, χωρίς θόρυβο, χωρίς εισβολή, απλώς σιωπή και ανοιχτός χώρος. "Δεν θα βαρεθήκατε;" ρώτησαν οι άνθρωποι. Δεν κατάλαβα την ερώτηση.
Προφανώς, η ζωή σε ένα σπίτι με πέντε παιδιά φαίνεται λίγο διαφορετική. Τα ακουστικά είναι πανταχού παρόντα στο σπίτι μας. Πριν από λίγα χρόνια, κουράστηκα να φωνάζω σε όλους να «απορρίψουν αυτό!» Εγκατέλειψα και πήρα σε όλους τα δικά τους ακουστικά, ώστε να μπορώ να διατηρήσω την ένταση του νοικοκυριού σε μια βαρετή φωνή. Ο ήσυχος χρόνος δεν είναι διαπραγματεύσιμος. Τα περισσότερα από τα παιδιά έχουν σταματήσει να κοιμούνται, αλλά εξακολουθούν να τους ζητείται να περνούν λίγο χρόνο στο δωμάτιό τους κάθε μέρα διαβάζοντας ήσυχα, παίζοντας σε ένα tablet (ω, πώς αγαπώ την τεχνολογία!) Και απλά υπάρχοντα χωρίς να αναπηδούν από τους καναπέδες και τους τοίχους.
Όταν είναι στο σχολείο, αυτό ισχύει μόνο για τα μικρότερα παιδιά, αλλά τα σαββατοκύριακα και όλο το καλοκαίρι αυτό ισχύει για όλους. Σίγουρα, τους λέω ότι είναι σημαντικό να μάθουν να χαλαρώνουν και να επαναφορτίζονται. Αλλά πραγματικά, είναι πώς φτάνω από το ένα άκρο της ημέρας στο άλλο χωρίς να γίνω πολύ ατρόμητος γονέας. Αυτά τα 45 λεπτά μου δίνουν χρόνο να πάρω ένα φλιτζάνι ζεστό καφέ, να θυμάστε να αναπνέω και να επιστρέψω σε ένα απόγευμα χάους και διασκέδασης.
Σας βοηθά πραγματικά ο αυτισμός να κάνετε καλύτερη δουλειά ως γονέας παιδιών με αυτισμό; Εάν ναι, πώς;
Απολύτως. Νομίζω ότι το δυσκολότερο μέρος της ανατροφής των παιδιών με αυτισμό δεν είναι η κατανόηση. Είναι εύκολο να πεις όλα τα σωστά πράγματα. είναι εύκολο να πούμε ότι ξέρουμε ότι δεν μπορούν να ελέγξουν μια κατάρρευση. Αλλά για να καταλάβετε πραγματικά αυτά τα συναισθήματα, να τα έχετε βιώσει, να ξέρετε τι είναι να νιώθετε σαν το μυαλό σας να τρέχει μακριά και να παίρνει τα συναισθήματα και το σώμα σας για τη βόλτα - είναι αδύνατο να εξηγήσετε σε άτομα που δεν το έχουν βιώσει.
Έχω όμως βιώσει ένα παράθυρο στη στιγμή που ζουν. Με αφήνει να τους συναντήσω όπου βρίσκονται, αντί να τους ζητήσω να με συναντήσουν στα μισά. Μου επιτρέπει να είμαι ισχυρός υποστηρικτής γι 'αυτούς. Μου επιτρέπει να τους πω ότι, «ακόμη και η μαμά αισθάνεται έτσι μερικές φορές».
Ποιες είναι μερικές από τις τεχνικές αντιμετώπισης και τις στρατηγικές που έχετε αναφέρει ότι θέλετε να περάσετε;
Αποδεχτείτε τη ζώνη άνεσής σας. Είναι εκεί επειδή λειτουργεί. Εάν μπορείτε να φτάσετε από το ένα τέλος της ημέρας στο άλλο με όλους να είναι αγαπημένοι και σεβαστοί, έχοντας ικανοποιήσει τις ανάγκες της ημέρας και διατηρήσατε όλους ασφαλείς, έχετε κάνει αρκετά για την ημέρα. Η γονική μέριμνα δεν είναι διαγωνισμός, δεν κερδίζετε ένα βραβείο επειδή είστε το Pinterest Mom. Εάν το παιδί σας εμφανιστεί στο σχολείο με το πουκάμισό του μέσα προς τα έξω, επειδή ο σωστός τρόπος θα ήταν ένας αγώνας, το να ακούτε το παιδί σας ήταν η καλύτερη επιλογή που είχατε. Ναι, ακόμα κι αν ήταν μέρα με εικόνες, και φτάσατε εκεί ακριβώς όπως χτύπησε το κουδούνι, ενώ φορούσατε ακόμα το παντελόνι σας πιτζάμα. Ίσως θελήσετε να στοχεύσετε σε πραγματικό παντελόνι για τις συναντήσεις του IEP όμως - φαίνεται να έχει τον σωστό τόνο.
Μοιραστήκατε τη διάγνωση αυτισμού με τα παιδιά σας; Εάν ναι, πώς το έκανες αυτό;
Ναι, επειδή είναι μια συνεχής συζήτηση στο σπίτι μας, δεν είναι μεγάλη αποκάλυψη. Μιλάμε για τη νευροποικιλότητα ως σημαντικό μέρος του κόσμου και για όλους τους ανθρώπους στον κόσμο των οποίων ο εγκέφαλος λειτουργεί διαφορετικά. Διαμορφώνω τις ανάγκες μου και ενθαρρύνω τα παιδιά να κάνουν το ίδιο. Όταν με βλέπουν να λένε, «το είχα, θα κάνω μπάνιο για μισή ώρα», είναι πολύ πιο εύκολο για αυτούς να μου πουν πότε χρειάζονται διάλειμμα, γιατί είναι ένα φυσιολογικό και αποδεκτό πράγμα στο δικό μας οικογένεια.
Θεωρείτε ότι ο αυτισμός σας δυσκολεύει τη διαχείριση των νευροτυπικών προσδοκιών (μεταξύ των γονέων των παιδιών, των θεραπευτών, των δασκάλων κ.λπ.);
Μπορεί να είναι, ειδικά αν αποκαλύψω τη δική μου διάγνωση. Πρόσφατα είχαμε κάποιον που να συνεργάζεται με το 5χρονο μου που χρησιμοποιούσε κάποιες φρικτές και καταχρηστικές πρακτικές. Όταν εξέφρασα τις ανησυχίες μου και του αποκάλυψα τη δική μου διάγνωση, μετατοπίστηκε ορατά και στη συνέχεια κάθε άλλη πρόταση τελείωσε με, «Καταλαβαίνετε;» σαν να μην ήμουν ικανός και ικανός.
Μερικές φορές θεωρώ τον εαυτό μου ιδιαίτερα φωνή. Η συντριπτική πλειονότητα των ανθρώπων με τους οποίους συνεργάζομαι είναι πρόθυμοι να ακούσουν και είναι ευγενικοί και σεβαστοί. Ωστόσο, έχω την εκπαίδευση και την εμπειρία που δεν βασίζονται σε πολλούς άλλους, και αναρωτιέμαι μερικές φορές αν οι ισχυρές απόψεις μου και η έντονη συνηγορία μου θεωρούνται ως ένας δύσκολος γονέας χωρίς αυτό να υποστηρίζουν τις δηλώσεις μου.
Τείνω να μην επεξεργαστώ καλά όταν είναι ώρα να σταματήσω να μιλάω, να σταματήσω να διδάσκω, να σταματήσω να εξηγώ, και πατάω μέχρι η συζήτηση να προχωρήσει. Μερικές φορές, δεν νομίζω ότι πηγαίνει καλά. Δεν ξέρω ότι θα ήμουν τόσο ειλικρινής συνήγορος αν δεν ήταν για τις δικές μου εμπειρίες. Θα ήθελα να πιστεύω ότι θα εξακολουθούσα να είμαι η φωνή που αξίζουν τα παιδιά μου, αλλά υποψιάζομαι ότι ίσως δεν είχα τόσες πολλές αμφιλεγόμενες συναντήσεις στο δρόμο αν δεν είχα ζήσει αυτές τις στιγμές και τις εμπειρίες μου.
Υπάρχουν θεραπείες που σχετίζονται με τον αυτισμό που σας βοηθούν να διαχειριστείτε καλύτερα τη γονική μέριμνα;
Δεν έχω βρει ποτέ μια θεραπεία με ένα μέγεθος που να ταιριάζει σε όλους από εμάς. Ακριβώς όπως κανένα άτομο με αυτισμό δεν έχει τις ίδιες ίδιες ανάγκες, καμία θεραπεία δεν θα έχει τον ίδιο αντίκτυπο για όλους.
Έχουμε χρησιμοποιήσει πολλές τεχνικές που λαμβάνονται από την εργασιακή θεραπεία για να κάνουμε την οικογένειά μας να λειτουργεί πιο ομαλά. Χρησιμοποιούμε οπτικά χρονοδιαγράμματα, ρουτίνες και πολλές πρακτικές σε βασικές δεξιότητες ζωής. Χρησιμοποιούμε τη λογοθεραπεία, ακόμη και το PECS, όπως απαιτείται για τη διευκόλυνση της επικοινωνίας. Κάνουμε στάσεις γιόγκα για να βοηθήσουμε με κάποια εργασία μυαλού / σώματος, και προσωπικά, το καλύτερο πράγμα που βρήκα ήταν η δουλειά που έγινε με έναν θεραπευτή που χρησιμοποιεί CBT για να μάθει να αφήνει τη δική μου προσδοκία για ένα «φυσιολογικό» που δεν υπάρχει για οποιονδήποτε, οπουδήποτε.
Η ανατροφή των παιδιών είναι θέμα ξεναγός. μερικές φορές πρέπει να αλλάξετε το ταξίδι για να καλύψετε τις ανάγκες όλων. Απλά πρέπει να καταλάβετε πώς να το κάνετε με τέτοιο τρόπο ώστε κανείς να μην αισθάνεται ότι χάνει.
Αντανακλάσεις γονέων από έναν μπαμπά με διάγνωση δια βίου αυτισμού
Ο Christopher Scott Wyatt είναι ενήλικας με αυτισμό (και διδακτορικός διδάκτορας) που γράφει ιστορίες για τις εμπειρίες του στη διεύθυνση http://www.tameri.com/csw/autism/. Αυτός και η σύζυγός του είναι οι ανάδοχοι (και ενδεχομένως θετοί) γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες.
Τι σε οδήγησε να ανακαλύψεις τη δική σου διάγνωση;
Δεδομένου ότι οι ετικέτες άλλαζαν συνεχώς, δεν είμαι σίγουρος ότι ήταν χρήσιμες. αν κάτι περιόριζε τις επιλογές στην αρχή της εκπαίδευσης μου. Σήμερα, είμαστε αμφίσημοι για τις διαγνώσεις των παιδιών μας. Μπορεί να βοηθήσει και μπορεί να βλάψει.
Η εκμάθηση ότι είστε αυτιστική επηρέασε την απόφασή σας να αποκτήσετε παιδιά; Και αν ναι, πώς πήρατε την απόφαση;
Όχι πραγματικά. Περιμέναμε μέχρι να έχουμε ένα σπίτι και να είμαστε αρκετά ασφαλείς, κάτι που πιθανότατα αφορά περισσότερο τις προσωπικότητές μας γενικά. Η σύζυγός μου και εγώ θέλαμε να προσφέρουμε ένα καλό, σταθερό σπίτι για όλα τα παιδιά, φυσικά ή υιοθετημένα.
Η εκμάθηση ότι είσαι αυτιστική άλλαξε τον τρόπο που γονείς;
Είναι πιθανό ο αυτισμός μου να με κάνει πιο υπομονετικό, αν και μόνο επειδή γνωρίζουμε πώς βίωσα την εκπαίδευση και τις υποστηρίξεις μου. Είμαι υπομονετικός με τις ανάγκες των παιδιών για ησυχία, τάξη και αίσθηση ελέγχου. Κατανοώ ότι θέλω τα πράγματα να είναι τακτικά και προβλέψιμα. Το χρειάζονται αυτό, ως θετά παιδιά, και θα το χρειαστούν αν είμαστε σε θέση να υιοθετήσουμε.
Τι είδους προκλήσεις για γονείς αντιμετωπίζετε Επειδή είστε αυτιστικοί;
Δεν διαθέτουμε δίκτυο υποστήριξης, τουλάχιστον όχι τοπικά. Έχουμε τους εαυτούς μας και τα παιδιά, με τις υποστηρίξεις που παρέχονται στα σχολεία. Έτσι, με αυτή την έννοια, δεν είμαστε σε αντίθεση με άλλους γονείς, επειδή δεν έχουμε τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις που κάνουν πολλοί γονείς. Οι ημερομηνίες παιχνιδιού δεν συμβαίνουν επειδή τα άλλα κοντινά παιδιά είναι μεγαλύτερα από τα δικά μας.
Ποιες είναι μερικές τεχνικές αντιμετώπισης και στρατηγικές που θέλετε να περάσετε;
Ήσυχος χρόνος και ήσυχοι χώροι για εμάς και τα παιδιά. Οι τσάντες φασολιών με βιβλία τους βοηθούν πολύ. Έχουμε επίσης αισθητήρια αντικείμενα: μπάλες άγχους, στόκος σκέψης, μπαχαρικά και άλλα πράγματα που μπορούν να παίξουν όταν τονίζουν.
Θεωρείτε ότι ο αυτισμός σας δυσκολεύει τη διαχείριση των νευροτυπικών προσδοκιών (μεταξύ των γονέων των παιδιών, των θεραπευτών, των εκπαιδευτικών κ.λπ.);
Απογοητεύομαι γρήγορα με τα σχολεία, τους κοινωνικούς λειτουργούς και τα δικαστήρια. Δεν καταλαβαίνω γιατί οι ανάγκες των παιδιών δεν αποτελούν υψηλότερη προτεραιότητα. Η γυναίκα μου μου θυμίζει να κάνω μια βόλτα ή να πάω κάπου ήσυχα αφού ασχοληθώ με το «σύστημα» που δεν λειτουργεί για τα παιδιά.
Υπάρχουν θεραπείες που σχετίζονται με τον αυτισμό που σας βοηθούν να διαχειριστείτε καλύτερα τη γονική μέριμνα;
Δεν είμαι οπαδός των περισσότερων συμπεριφορικών θεραπειών, βάσει αρνητικών εμπειριών. Οι μηχανισμοί αντιμετώπισής μου είναι τέχνη: μουσική, σχέδιο, ζωγραφική, γραφή και φωτογραφία. Διαπιστώσαμε ότι το χρωματισμό και το σχέδιο βοηθούν και τα κορίτσια. Όταν τα κορίτσια πρέπει να επιβραδύνουν και να επανεστιάσουν, η μουσική (περίεργα, Elvis - Love Me Tender) λειτουργεί.
Στόχος μας είναι να υπενθυμίσουμε στα κορίτσια ότι οι ετικέτες δεν τις ορίζουν για εμάς και δεν πρέπει να τις ορίζουν για τις ίδιες.