Περιεχόμενο
- Κορυφαίες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα αδέλφια
- Γιατί οι εμπειρίες των αμφιθαλών είναι τόσο διαφορετικές μεταξύ τους
- Πώς να βοηθήσετε το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί σας
Κορυφαίες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα αδέλφια
Είτε ο αδερφός ενός αυτιστικού παιδιού πλούσιου ή φτωχού, ώριμου ή ανήσυχου, υπάρχουν ορισμένες κοινές προκλήσεις.
- Αμηχανία. Αυτή είναι μια από τις πιο δύσκολες προκλήσεις, διότι είναι πολύ πραγματική και αδύνατο να αποφευχθεί. Τα παιδιά, όταν είναι παρελθόν νηπιαγωγείο, είναι κρίσιμα άτομα. Και, σε αντίθεση με τους ενήλικες, μπορούν να κρίνουν δυνατά, δημόσια. Κανένα τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί δεν βρίσκει εύκολο ή ευχάριστο να ακούει τους συνομηλίκους του να ρωτούν "τι συμβαίνει με τον αδερφό σου; ή ακούστε "η αδερφή σου είναι ένα φρικιό!" Αλλά είναι ένα πολύ σπάνιο παιδί που δεν έχει ακούσει τέτοια σχόλια. Καθώς μεγαλώνουν, τα αδέλφια θα πρέπει να επανεξετάσουν αυτό το ζήτημα όταν φέρνουν στο σπίτι φίλους, βρίσκουν σύντροφο ή παντρεύονται.
- Περιορισμένες επιλογές.Όταν ο αδελφός σας έχει αυτισμό, ολόκληρη η οικογένεια πρέπει να προσαρμοστεί. Αυτό σημαίνει ότι το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί θα πρέπει σχεδόν σίγουρα να συμβιβαστεί περισσότερο, να πει "όχι" πιο συχνά και να λυγίσει στις ασυνήθιστες ανάγκες και γεύσεις των αδελφών τους. Για παράδειγμα, τα τυπικά αδέλφια μπορεί να χρειαστεί να παρακολουθήσουν την ίδια ταινία 50 φορές, να επιστρέψουν στο σπίτι από μια εκδήλωση πριν να είναι έτοιμα ή να πείτε "όχι" για να γιορτάσουν ένα πάρτι μόνο για να φιλοξενήσουν τον αυτιστικό αδελφό ή την αδερφή τους. Καθώς μεγαλώνουν, τα αδέλφια μπορεί να διαπιστώσουν ότι οι γονείς τους έχουν λιγότερο χρόνο ή χρήματα για να βοηθήσουν στο κολέγιο, να αγοράσουν ένα σπίτι, να «κάνουν» έναν γάμο και ούτω καθεξής.
- Μεγαλύτερες προσδοκίες.Όταν υπάρχει μέλος της οικογένειας με ειδικές ανάγκες, άλλα μέλη της οικογένειας πρέπει να ανεβούν στο πιάτο και αυτό περιλαμβάνει αδέλφια. Τα αδέλφια ενός αυτιστικού παιδιού (ακόμη και όταν είναι πολύ μικρά) είναι πιθανότερο να κληθούν να διαχειριστούν τα δικά τους συναισθήματα και ανάγκες, να αναλάβουν περισσότερα οικιακά καθήκοντα ή να αναβάλουν τις δικές τους ευχαρίστησεις. Ως ενήλικες, τα αδέλφια μπορεί να χρειαστεί να αναλάβουν όλο και περισσότερες ευθύνες για έναν αυτιστικό αδελφό, καθώς οι γονείς τους είναι λιγότερο ικανοί.
Γιατί οι εμπειρίες των αμφιθαλών είναι τόσο διαφορετικές μεταξύ τους
Ναι, υπάρχουν κάποια κοινά ζητήματα - αλλά υπάρχουν κάποιες τεράστιες διαφορές μεταξύ των αδελφών των αυτιστικών παιδιών. Εάν συγκεντρώσετε μια ομάδα παιδιών που αναπτύσσονται συνήθως με αυτιστικά αδέλφια, θα ακούσετε κάποιες πολύ, πολύ διαφορετικές απόψεις, ανησυχίες και προκλήσεις. Να γιατί:
Τα αυτιστικά παιδιά είναι πολύ διαφορετικά το ένα από το άλλο.
Επειδή ο αυτισμός είναι μια τόσο ευρεία διαταραχή, τα αυτιστικά παιδιά και οι έφηβοι μπορεί να εμφανίζονται με εντελώς διαφορετικούς τρόπους. Ως αποτέλεσμα, τα αδέλφια μπορεί να το βρίσκουν σχετικά εύκολο ή εξαιρετικά δύσκολο να ζουν στο ίδιο νοικοκυριό. Για παράδειγμα:
- Ο αδελφός Α ζει με έναν αδελφό που, αν και λίγο "περίεργος", είναι πραγματικά πολύ διασκεδαστικός. Σίγουρα, επιμένει στους χαρακτήρες της Disney και δεν έχει προσωπικούς φίλους - και ναι, μερικές φορές λιώνει χωρίς προφανή λόγο. Αλλά είναι ευγενικός, φροντίδα και απολαμβάνει πολλές ίδιες ταινίες και δραστηριότητες με τον αδερφό του. Ναι, υπάρχουν προκλήσεις - αλλά δεν αισθάνονται συντριπτικές. Στην πραγματικότητα, μπορεί με κάποιους τρόπους να είναι λιγότερο επιβλητικοί από τις προκλήσεις που σχετίζονται με έναν αυταρχικό, κυρίαρχο (αλλά συνήθως αναπτυσσόμενο) αδερφό.
- Ο αδελφός Β ζει με μια αδερφή που δεν είναι λεκτική, επιθετική και μπορεί να καταστρέψει φυσικά αντικείμενα γύρω από το σπίτι. Μερικές φορές, ο Αδελφός Β είναι πραγματικά φοβισμένος για την ασφάλειά του. Δεν υπάρχει τρόπος να φέρει ο Αδελφός Β έναν φίλο στο σπίτι και καμία πιθανότητα να βγει με ασφάλεια και ευχαρίστηση με την αδερφή του. Η ζωή στο σπίτι σπάνια είναι κάτι σαν «φυσιολογική» και οι προκλήσεις για την ψυχική και σωματική ευεξία είναι πολύ πραγματικές.
- Ο αδελφός Γ ζει με έναν αδελφό που είναι λαμπρός, ιδιότροπος και εξαιρετικά ανήσυχος. Από τη μία πλευρά, ο αυτιστικός αδερφός του Sibling C προγραμματίζει ήδη βιντεοπαιχνίδια στην ηλικία των 8 ετών. Από την άλλη πλευρά, αυτός ο ίδιος αδελφός είναι πολύ ανήσυχος, έχει ακραίες αισθητηριακές προκλήσεις και θεωρεί ότι είναι σωματικά οδυνηρό να βρίσκεσαι σε ένα εμπορικό κέντρο, έναν κινηματογράφο, ή ακόμα και μια οικογένεια μαζεύεται. Η αδελφή Γ είναι περήφανη για τα επιτεύγματα του αδερφού της, αλλά μπορεί να είναι δύσκολο να βρεθεί κοντά στον αδερφό της και δεν είναι ποτέ σίγουρη πότε θα «εκραγεί». Ως αποτέλεσμα, αποφεύγει τον αδερφό της όποτε είναι δυνατόν.
Τα αδέλφια διαφέρουν μεταξύ τους.
Κάθε παιδί είναι μοναδικό και οι αποκρίσεις των μεμονωμένων παιδιών στο να έχουν έναν αυτιστικό αδελφό θα διαφέρουν επίσης. Ενώ ένα παιδί μπορεί να βρει την εμπειρία που προσπαθεί και είναι δύσκολο, ένα άλλο μπορεί να το βραβεύσει.
Είναι ευκολότερο να είσαι ο νεότερος ή ο μεγαλύτερος αδελφός ενός παιδιού με αυτισμό; Υπάρχουν σκαμπανεβάσματα σε καθένα.
- Ο νεότερος αδελφός ενός αυτιστικού παιδιού δεν έζησε ποτέ χωρίς αυτισμό στη ζωή της. Από τη μία πλευρά, αυτό μπορεί να σημαίνει ότι βρίσκει ευκολότερο να διαχειριστεί τις προκλήσεις που έρχονται μαζί με την ύπαρξη αυτιστικού αδελφού. Από την άλλη πλευρά, μπορεί να δυσκολεύεται να εγκατασταθεί εντός της οικογένειας ως άτομο με τις δικές του ανάγκες, προκλήσεις, ταλέντα και χαρακτηριστικά προσωπικότητας.
- Ο μεγαλύτερος αδελφός ενός παιδιού με αυτισμό μπορεί να είναι απογοητευμένος όταν η προσοχή των γονέων τραβιέται σε έναν μικρότερο αδελφό με ειδικές ανάγκες. Ή, από την άλλη πλευρά, μπορεί να είναι σχετικά εύκολο να διαχειριστεί την κατάσταση επειδή έχει ήδη δημιουργήσει τη δική του θέση στην οικογένεια, το σχολείο και την κοινότητα.
Διαφορετικές ιδιοσυγκρασίες και προσωπικότητες μπορούν επίσης να κάνουν μια μεγάλη διαφορά. Για μερικά αδέλφια, η διαβίωση με αυτιστικό παιδί μπορεί να είναι ενοχλητική, ενώ σε άλλους είναι μια ευκαιρία.
- Ο αδελφός X είναι πολύ ευαίσθητος και εύκολα αναστατωμένος. Έχοντας έναν αυτιστικό αδελφό να κάνει περίεργους ήχους, να επαναλαμβάνει τις ίδιες λέξεις ξανά και ξανά και να λιώνει στο δείπνο την στέλνει ακριβώς πάνω από την άκρη.
- Ο αδερφός Ζ είναι ενσυναίσθηση και απολαμβάνει να βρει τρόπους να βοηθήσει την αυτιστική του αδερφή να διαχειριστεί δύσκολες καταστάσεις. Αντί να αισθάνεται συγκλονισμένος, απολαμβάνει πραγματικά να καταλαβαίνει πώς να βοηθήσει την αδερφή του να ηρεμήσει, να εκφραστεί και να αλληλεπιδράσει με άλλους.
Οι οικογενειακές συμπεριφορές και καταστάσεις διαφέρουν μεταξύ τους.
Ο αυτισμός στην άκρη, οι οικογενειακές συμπεριφορές και καταστάσεις μπορούν να έχουν τεράστιο αντίκτυπο στα παιδιά. Προσθέστε τον αυτισμό στο μείγμα, και οι συνηθισμένες οικογενειακές συγκρούσεις, προκλήσεις, δυνατότητες και ευελιξία γίνονται μια πολύ μεγάλη υπόθεση. Για έναν τυπικά αναπτυσσόμενο αδελφό, οι συμπεριφορές και τα συναισθήματα των γονέων μπορούν να γίνουν πηγή θετικότητας και δύναμης - ή όχι. Για παράδειγμα:
- Η οικογένεια Α περιλαμβάνει ένα παιδί με αυτισμό. Οι γονείς του παιδιού γίνονται πιο κοντά και συνεργάζονται για να βρουν κατάλληλα σχολεία, υποστηρίξεις και χρηματοδότηση. Όταν ο αυτισμός γίνεται συντριπτικός, ανταποκρίνεται ήρεμα, χειρίζεται την κατάσταση και μετά συγκεντρώνεται. Ταυτόχρονα, εργάζονται σκληρά για να είναι σίγουροι ότι συνήθως αναπτύσσονται αδέλφια που υποστηρίζονται στο σχολείο και στην κοινωνική τους ζωή - ακόμη και αν αυτό μερικές φορές σημαίνει ότι οι φίλοι ή τα μέσα μαζικής μεταφοράς είναι μέρος του μίγματος. Ως αποτέλεσμα, το παιδί χωρίς αυτισμό μπορεί να μάθει ότι οι προκλήσεις μπορούν να αντιμετωπιστούν και να αντιμετωπιστούν και ότι οι αντιξοότητες δεν πρέπει να εμποδίζουν μια πλήρη, στοργική ζωή.
- Η οικογένεια Β περιλαμβάνει ένα παιδί με αυτισμό. Οι γονείς του παιδιού κατηγορούν ο ένας τον άλλον για τον αυτισμό ή τις επιπτώσεις του στην οικογενειακή ζωή και, ως αποτέλεσμα, χώρισαν. Ένας γονέας καταλήγει με την επιμέλεια και των δύο παιδιών και είναι συγκλονισμένος, θυμωμένος και απογοητευμένος. Όταν ο αυτισμός γίνεται συντριπτικός στο σπίτι, ο γονέας βγαίνει από την πόρτα ή μπαίνει σε οργή.Ως αποτέλεσμα, το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί μεγαλώνει σε μια χαοτική κατάσταση και μπορεί να μάθει ότι οι προκλήσεις οδηγούν σε κατάρρευση της οικογενειακής ζωής.
Τα οικογενειακά οικονομικά ποικίλλουν.
Τα χρήματα μπορεί να μην αγοράζουν αγάπη, αλλά μπορούν να αγοράσουν πάρα πολλά πράγματα για μια οικογένεια που ζει με αυτισμό. Αν και είναι δυνατόν να έχουμε πολύ λίγα χρήματα και να διαχειριστείτε τον αυτισμό με λίγες συναισθηματικές αναταραχές, δεν είναι εύκολο.
Η φτώχεια και ο αυτισμός μπορούν να αποτελέσουν έναν εξαιρετικά δύσκολο συνδυασμό. Ναι, υπάρχουν διαθέσιμοι πόροι για γονείς με παιδιά με αναπηρία - αλλά αυτοί οι πόροι είναι δύσκολο να προσπελαστούν, απογοητευτικοί στη διαχείριση και μπορεί να είναι σοβαρά περιορισμένοι ανάλογα με την τοποθεσία της οικογένειας. Οι γονείς που εργάζονται ωριαίες θέσεις εργασίας δεν έχουν την ευελιξία που χρειάζονται για να επισκεφθούν την κοινωνική ασφάλιση και τις κρατικές υπηρεσίες κατά τις εργάσιμες ώρες. Οι γονείς που δεν διαθέτουν δικούς τους υπολογιστές και πρόσβαση στο Διαδίκτυο δεν έχουν τα εργαλεία που χρειάζονται για να ερευνήσουν επιλογές και να βρουν θεραπείες, υπηρεσίες ή επιλογές θεραπείας.
Οι γονείς με σημαντικά κεφάλαια μπορούν ουσιαστικά να αγοράσουν το δρόμο τους από μερικές από αυτές τις απογοητεύσεις. Εάν εργάζονται σε θέσεις εργασίας υψηλότερου επιπέδου, έχουν μεγαλύτερη ευελιξία να παρακολουθούν συνέδρια, να πηγαίνουν σε συναντήσεις και να διαχειρίζονται πρακτορεία και οφέλη. Εάν δεν πληρούν τις προϋποθέσεις για υπηρεσίες ή δεν έχουν λάβει τις επιθυμητές εκπαιδευτικές ρυθμίσεις, μπορούν να πληρώσουν για ιδιωτικούς παρόχους. Εάν αισθάνονται συγκλονισμένοι, μπορούν συχνά να πληρώσουν για ανάπαυλα.
Πώς επηρεάζουν αυτές οι διαφορές τα συνήθως αναπτυσσόμενα αδέλφια; Υπάρχουν διάφορες επιπτώσεις:
- Εάν τα χρήματα πρόκειται να παρέχουν υπηρεσίες για το αυτιστικό παιδί, λίγα μπορεί να απομένουν για άλλα παιδιά. Τα κεφάλαια του κολλεγίου μπορεί να προορίζονται για θεραπεία αυτισμού, ενώ οι δεύτερες υποθήκες μπορεί να πληρώσουν για ειδικά σχολεία ή ανάπαυλα. Ως αποτέλεσμα, ο τυπικός αδελφός μπορεί να αγανακτιστεί τόσο από τους γονείς όσο και από τον αυτιστικό αδελφό.
- Εάν αφιερώνεται όλος ο διαθέσιμος χρόνος για τη διαχείριση υπηρεσιών ή τη φροντίδα του αυτιστικού παιδιού, ο αδελφός μπορεί να αισθανθεί εγκαταλειμμένος ή παραμελημένος. Αυτό μπορεί επίσης να οδηγήσει σε δυσαρέσκεια ή θυμό.
- Εάν οι γονείς είναι συγκλονισμένοι από το χρόνο και την ενέργεια που απαιτείται για τη διαχείριση υπηρεσιών για ένα αυτιστικό παιδί, μπορεί να έχουν λίγη ενέργεια για να βοηθήσουν με την εργασία στο σπίτι, την καθοδήγηση, τη σοφία ή άλλες συνήθεις γονικές δραστηριότητες.
- Οι γονείς που έχουν λίγο χρόνο ή χρήμα μπορεί να μην έχουν τους πόρους που χρειάζονται για να μείνουν στενά συντονισμένοι με τις δραστηριότητες και τις ανάγκες των αδελφών. Μπορεί να μην γνωρίζουν προβλήματα στο σχολείο, συναισθηματικά ζητήματα ή δυνητικά επικίνδυνες συμπεριφορές.
Οι προσδοκίες που τοποθετούνται στα αδέλφια ποικίλλουν.
Τι αναμένεται από ένα παιδί με αυτιστικό αδελφό; Η απάντηση θα εξαρτηθεί σε μεγάλο βαθμό από το μέγεθος, τα οικονομικά, το πολιτιστικό υπόβαθρο και τη συναισθηματική σταθερότητα της οικογένειάς του. Η απάντηση θα αλλάξει επίσης καθώς ο αυτιστικός και τυπικός αδελφός μεγαλώνει - και οι γονείς είναι λιγότερο ικανοί να χειρίζονται τα πράγματα μόνα τους.
- Σε μια μεγάλη οικογένεια, μπορεί να υπάρχουν πολλά άτομα ικανά και πρόθυμα να βοηθήσουν στη φροντίδα ενός αυτιστικού παιδιού. Σε μια πολύ μικρή οικογένεια, το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί μπορεί να κληθεί να αναλάβει σημαντική ευθύνη για τον αυτιστικό του αδερφό. Αυτή η προσδοκία μπορεί να αυξηθεί καθώς γερνούν οι γονείς, στο σημείο όπου ο τυπικός αδελφός αναμένεται να γίνει ο ενήλικος φροντιστής σε ένα ενήλικο «παιδί».
- Σε μια πλούσια οικογένεια, μπορεί να είναι δυνατόν να πληρώσετε για παρόχους φροντίδας ανάπαυλας ή ακόμη και για ζωντανή υποστήριξη για ένα άτομο με αυτισμό. Σε σπάνιες περιπτώσεις, αυτό το επίπεδο υποστήριξης μπορεί να παρέχεται μέσω υπηρεσιών. Στις περισσότερες περιπτώσεις, ωστόσο, ούτε οι γονείς ούτε το προσωπικό υποστήριξης δεν μπορούν να παρέχουν υποστήριξη 24/7. Επομένως, εάν ένας αυτιστικός αδελφός χρειάζεται υποστήριξη 24/7, υπάρχει μια καλή πιθανότητα ένας αδελφός να χρειαστεί να το παρέχει - τουλάχιστον μερικές φορές.
- Στη σημερινή αμερικανική κουλτούρα, δεν είναι ασυνήθιστο τα μέλη της οικογένειας να ακολουθούν τον δικό τους τρόπο. Τα αδέλφια μπορεί να κινούνται σε όλη τη χώρα ή τον κόσμο, ενώ οι γονείς συνεχίζουν να φροντίζουν ένα ενήλικο "παιδί" με αυτισμό. Σε άλλα μέρη του κόσμου (ή σε κοινότητες μεταναστών), οι οικογένειες μένουν κοντά η μια στην άλλη. Όταν οι οικογένειες μένουν κοντά, είναι πιο πιθανό να αναλάβουν τουλάχιστον κάποια ευθύνη για ένα παιδί με αυτισμό καθώς μεγαλώνει.
Πώς να βοηθήσετε το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί σας
Όποιες και αν είναι οι περιστάσεις σας και όποιες είναι οι ικανότητες και οι προκλήσεις του αυτιστικού σας παιδιού, είναι σημαντικό να έχετε κατά νου τις ανάγκες του παιδιού σας που συνήθως αναπτύσσεται. Ωστόσο, είναι επίσης σημαντικό να θυμόμαστε ότι η αναπηρία στην οικογένεια δεν είναι πάντα κακό. Λαμβάνοντας υπόψη τις σωστές συνθήκες, ένα παιδί με αυτιστικό αδελφό μπορεί να αποκτήσει μεγάλες προσωπικές δυνάμεις. Η ενσυναίσθηση, η υπευθυνότητα, η ευελιξία, η επινοητικότητα και η καλοσύνη μπορούν να προέρχονται από την εμπειρία.
Ακολουθούν ορισμένες συμβουλές για να διασφαλιστεί ότι το τυπικό παιδί σας έχει θετικό αποτέλεσμα:
- Αντιμετωπίστε τον αυτισμό ως μέρος της ζωής - κάτι που πρέπει να κατανοήσετε και να ανταποκριθείτε, παρά κάτι για να μην αναφέρετε ή να σκεφτείτε. Διδάξτε σε όλα τα παιδιά σας για το τι είναι ο αυτισμός και τι δεν είναι.
- Αντιμετωπίστε όλα τα παιδιά σας με σεβασμό και υποδείξτε τον σεβασμό για το αυτιστικό σας παιδί.
- Λάβετε υπόψη ότι το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί σας χρειάζεται την προσοχή και την αγάπη σας και αφιερώστε κάθε στιγμή που μπορείτε να ακούσετε, να μοιραστείτε, να διασκεδάσετε, να λύσετε προβλήματα ή απλά να κάνετε παρέα.
- Γνωρίστε ότι το συνήθως αναπτυσσόμενο παιδί σας αντιμετωπίζει κάποιες ασυνήθιστες απαιτήσεις και αναγνωρίστε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν και ξεπερνούν.
- Δημιουργήστε ειδικές στιγμές "μόνο εμάς" για το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί σας. Ίσως χρειαστεί να ανταλλάξετε συναλλαγές με τον σύζυγό σας, αλλά αυτό μπορεί να είναι ακόμα καλύτερο.
- Προγραμματίστε μπροστά για τις τυπικές ανάγκες του παιδιού σας και την τεχνογνωσία θα χειριστείτε καταστάσεις προτού προκύψουν. Αυτό ισχύει για μικρά ζητήματα (τι θα κάνουμε εάν το αυτιστικό παιδί μας λιώσει στο εμπορικό κέντρο;) και μεγάλες προκλήσεις (πώς θα βοηθήσει το τυπικό μας παιδί να διαχειριστεί τα έξοδα του κολλεγίου;). Δεν χρειάζεται να ικανοποιείτε πάντα τις τυπικές σας ιδιοτροπίες, αλλά χρειάζεστε ένα σχέδιο.
- Να είστε συνεπείς και αξιόπιστοι. Μπορεί να είναι δύσκολο να ζήσετε με έναν αυτιστικό αδελφό, αλλά είναι πολύ πιο δύσκολο να ζήσετε με χάος ή συναισθηματική αναταραχή. Τα πιο συχνά αναπτυσσόμενα παιδιά μπορούν να προσαρμοστούν σε δύσκολες καταστάσεις όταν αισθάνονται ασφαλείς και φροντίδες.
- Ακούστε το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί σας και παρακολουθήστε τυχόν σημάδια άγχους, κατάθλιψης ή επικίνδυνης συμπεριφοράς.
- Μάθετε πότε πραγματικά χρειάζεται το τυπικό σας παιδί και βρείτε έναν τρόπο να είστε εκεί. Αυτό μπορεί να απαιτήσει περιστασιακή εύνοια ή να βγάζετε κάποια χρήματα από καιρό σε καιρό - αλλά μπορεί να σημαίνει τον κόσμο για το παιδί σας.
- Λάβετε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε. Οργανισμοί όπως τα αδέλφια του αυτισμού, το Sibling Support Project και το Sibs Journey είναι μερικές μόνο επιλογές. Ελέγξτε με τοπικούς πόρους για να βρείτε ομάδες υποστήριξης, ανάπαυλα και προγράμματα.