Περιεχόμενο
Η συστηματική σκλήρυνση είναι μια κατάσταση που χαρακτηρίζεται από την ανώμαλη ανάπτυξη του συνδετικού ιστού, όπως το κολλαγόνο, στο σώμα σας. Αυτός ο ιστός υποστηρίζει το δέρμα και τα εσωτερικά σας όργανα.Θεωρείται αυτοάνοση ασθένεια. το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός σας αρχίζει να αντιμετωπίζει το δέρμα σας και άλλους ιστούς ως ξένο εισβολέα. Στη συνέχεια αρχίζει να επιτίθεται στο κολλαγόνο που αποτελεί το δέρμα και τα εσωτερικά σας όργανα. Όταν η συστηματική σκλήρυνση επηρεάζει το δέρμα σας, αναφέρεται συνήθως ως σκληρόδερμα.
Εάν υποψιάζεστε ότι μπορεί να έχετε συστηματική σκλήρυνση, ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε είναι να πάρετε μια ακριβή διάγνωση της πάθησης. Η σωστή διάγνωση της κατάστασής σας μπορεί να διασφαλίσει ότι θα έχετε την καλύτερη θεραπεία.
Πρώτα βήματα
Η διάγνωση της συστηματικής σκλήρυνσης γίνεται συνήθως κατά τη διάρκεια μιας κλινικής εξέτασης από το γιατρό σας. Η εξέταση του δέρματός σας και άλλων συμπτωμάτων μπορεί να οδηγήσει το γιατρό σας να υποψιάζεται συστηματική σκλήρυνση ή σκληρόδερμα. Τα συμπτώματα που μπορεί να αντιμετωπίσετε εάν έχετε συστηματική σκλήρυνση περιλαμβάνουν:
- Πάχυνση του δέρματος ή σύσφιξη των δακτύλων και γύρω από το στόμα
- Λαμπερό δέρμα
- Ανεξήγητη απώλεια μαλλιών
- Επεισόδια αλλαγών χρώματος που προκαλούνται από κρύο και πόνος στα δάχτυλα και μερικές φορές στα δάχτυλα των ποδιών (το φαινόμενο του Raynaud)
- Πόνος στις αρθρώσεις
- Μικρές εναποθέσεις ασβεστίου ή οζίδια κάτω από το δέρμα
- Κοιλιακό φούσκωμα μετά το φαγητό
- Δυσκοιλιότητα
- Δυσκολία στην κατάποση
- Δυσκολία στην αναπνοή
Το χαρακτηριστικό σύμπτωμα του σκληρόδερμα είναι η πάχυνση του δέρματος από τα δάχτυλα.
Εάν έχετε κάποιο από αυτά τα συμπτώματα, επισκεφθείτε αμέσως το γιατρό σας. Αυτός ή αυτή μπορεί να υποψιάζεται συστηματική σκλήρυνση. Εάν συμβαίνει αυτό, μπορεί να γίνουν και άλλες εξετάσεις για να βοηθήσουν στη διάγνωση. Οι διαγνωστικές δοκιμές μπορεί να περιλαμβάνουν:
• Ακτινογραφία θώρακος, αξονική τομογραφία στήθους και πνευμονική λειτουργία για να αναζητήσετε εμπλοκή των πνευμόνων
- Εξέταση αίματος για αναζήτηση αυτοαντισωμάτων
- Δοκιμές αίματος και ούρων για να αναζητήσετε εμπλοκή των νεφρών
- Ένα EKG και ηχοκαρδιογράφημα για να αναζητήσετε καρδιακή εμπλοκή
- Σπάνια, απαιτείται βιοψία του προσβεβλημένου δέρματος
Μόλις διαγνώσετε τη συστηματική σκλήρυνση, είναι καιρός να ξεκινήσετε τη θεραπεία. Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένεια, αλλά υπάρχουν πολλές προσεγγίσεις για τη μείωση των συμπτωμάτων, τη βελτίωση της καθημερινής λειτουργίας σας και τον περιορισμό της εξέλιξης της νόσου.
Ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε κατά τη διαδικασία διάγνωσης
Κατά τη διάρκεια της διαδικασίας διάγνωσης πιθανότατα θα έχετε πολλές ερωτήσεις. Αυτό είναι φυσιολογικό και είναι σημαντικό να κατανοήσετε πλήρως την κατάστασή σας για να διασφαλίσετε ότι την αντιμετωπίζετε σωστά.
Συνήθεις ερωτήσεις για να ρωτήσετε τον γιατρό σας κατά τη διάρκεια της διαδικασίας διάγνωσης μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Ποιος πάσχει από συστηματικό σκληρόδερμα; Η συστηματική σκλήρυνση εμφανίζεται συχνότερα στις γυναίκες από τους άνδρες και η μέση ηλικία έναρξης είναι συνήθως 30 έως 50 χρόνια, αν και μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε σε οποιαδήποτε ηλικία.
- Γιατί το πήρες; Οι γιατροί και οι επιστήμονες δεν είναι σίγουροι για το γιατί οι άνθρωποι πάσχουν από συστηματική σκλήρυνση ή σκληρόδερμα. Δεν υπάρχει τίποτα που κάνατε προσωπικά για να πάρετε την ασθένεια.
- Είναι θεραπευτικό το συστηματικό σκληρόδερμα; Η συστηματική σκλήρυνση είναι μια θεραπεύσιμη κατάσταση. Τα θεραπευτικά σχήματα επικεντρώνονται στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στον έλεγχο της υποκείμενης αυτοάνοσης απόκρισης.
- Ποια είναι η πρόγνωσή σας; Δεν υπάρχει θεραπεία για τη συστηματική σκλήρυνση, οπότε ο έλεγχος της φλεγμονής και της ανοσολογικής σας απόκρισης είναι ένα σημαντικό συστατικό στη φροντίδα σας.
- Πώς πρέπει να ξεκινήσετε τη θεραπεία; Ο γιατρός σας θα συνεργαστεί μαζί σας για να διασφαλίσει ότι παίρνετε το σωστό φάρμακο για τον συγκεκριμένο τύπο συστηματικής σκλήρυνσης. Συνήθως, η συστηματική σκλήρυνση αντιμετωπίζεται από ειδικό γιατρό που ονομάζεται ρευματολόγος.
Το πιο σημαντικό πράγμα που μπορείτε να κάνετε κατά τη διαδικασία διάγνωσης είναι να μάθετε ό, τι μπορείτε για την κατάστασή σας και να συνεργαστείτε με το γιατρό σας για να ξεκινήσετε την καλύτερη θεραπεία.
Μετά τη διάγνωσή σας
Αφού διαγνωστεί με συστηματική σκλήρυνση, ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να λάβετε τη σωστή θεραπεία για την πάθηση. Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι συστηματικής σκλήρυνσης και ο τύπος που έχετε μπορεί να καθοδηγήσει τις αποφάσεις του γιατρού σας για τη θεραπεία. Αυτοί οι τύποι περιλαμβάνουν:
- Περιορισμένη δερματική συστηματική σκλήρυνση (lcSSc): Η εμπλοκή του δέρματος περιορίζεται στα χέρια / κάτω χέρια, πόδια / κάτω πόδια και πρόσωπο. Το σύνδρομο CREST είναι μια μορφή lcSSC. Το CREST αντιπροσωπεύει τα πιο εμφανή χαρακτηριστικά του: ασβεστίαση, φαινόμενο του Reynaud, δυσλειτουργία του οισοφάγου, σκληροδραστική και τελαγγειεκτασία. Τα άτομα με lcSSc μπορεί να αναπτύξουν σοβαρές αγγειακές επιπλοκές, όπως βλάβη στα δάχτυλα από το φαινόμενο του Raynaud και πνευμονική υπέρταση (υψηλή αρτηριακή πίεση μεταξύ της καρδιάς και των πνευμόνων).
- Διάχυτη δερματική συστηματική σκλήρυνση (dcSSc): Η εμπλοκή του δέρματος ξεκινά όπως στο lsSSc αλλά τελικά περιλαμβάνει ολόκληρο το άκρο και συχνά τον κορμό. Τα άτομα με dcSSc μπορεί να αναπτύξουν εμπλοκή των πνευμόνων, της καρδιάς ή των νεφρών.
- Συστηματική σκλήρυνση ημίτονο (χωρίς) σκληρόδερμα: Ένα μικρό ποσοστό ατόμων με SSc δεν έχουν ανιχνεύσιμη εμπλοκή στο δέρμα αλλά έχουν άλλα χαρακτηριστικά του SSc.
- Μόρφια: Μια μορφή εντοπισμένου σκληροδερμίας που οδηγεί σε σκλήρυνση κηλίδων του δέρματος που συχνά έχουν ωοειδές ή στρογγυλό σχήμα. Τα αιμοφόρα αγγεία και τα εσωτερικά όργανα δεν εμπλέκονται.
Εκτός από τα φάρμακα για τον έλεγχο του ανοσοποιητικού σας συστήματος και τη μείωση της φλεγμονής, υπάρχουν και άλλες θεραπείες που σας βοηθούν να διαχειριστείτε τη συστηματική σκλήρυνση. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Φωτοθεραπεία για τη θεραπεία της στεγανότητας του δέρματος
- Φυσική θεραπεία για τη διατήρηση της βέλτιστης κινητικότητας και λειτουργίας
- Γενική άσκηση
- Αλοιφή για εντοπισμένες περιοχές στεγανότητας του δέρματος
Δεδομένου ότι ο καθένας βιώνει ένα διαφορετικό σύνολο συμπτωμάτων με συστηματική σκλήρυνση, η εύρεση της καλύτερης θεραπείας για εσάς μπορεί να χρειαστεί λίγη δουλειά.Η ακριβής θεραπεία σας πρέπει να είναι συγκεκριμένη για την κατάστασή σας και η συνεργασία με το γιατρό σας για τη διαχείριση της συστηματικής σκλήρυνσης είναι υψίστης σημασίας.
Μια λέξη από το Verywell
Εάν παρατηρείτε ερυθρότητα, λαμπερά μπαλώματα και σφίξιμο στο δέρμα σας, μπορεί να έχετε συστηματικό σκληρόδερμα, μια αυτοάνοση νόσο που επηρεάζει τον ιστό κολλαγόνου στο σώμα σας. Πρέπει να δείτε το γιατρό σας για να πάρετε μια ακριβή διάγνωση. Μια απλή εξέταση, εξέταση αίματος και ανάλυση ούρων μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να επιβεβαιωθεί η διάγνωσή σας και, στη συνέχεια, μπορείτε να πάτε στο δρόμο για σωστή θεραπεία.
Με την ακριβή διάγνωση, μπορείτε να πάρετε την καλύτερη θεραπεία για την κατάστασή σας για να διασφαλίσετε ότι διατηρείτε το βέλτιστο επίπεδο δραστηριότητας και λειτουργίας.