Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για τη διάμεση κυστίτιδα

Περιεχόμενο

• Ε: Πείτε μου για το ιστορικό και το ενδιαφέρον σας για τη διάμεση κυστίτιδα (IC).
• Ε: Τι προκαλεί το IC;
• Ε: Ποια είναι τα συμπτώματα της διάμεσης κυστίτιδας;
• Ε: Πώς διαφέρει το IC από άλλες διαταραχές της ουροδόχου κύστης;
• Ε: Πώς διαγιγνώσκεται το IC;
• Ε: Ποιες είναι οι θεραπείες για το IC;
• Ε: Μπορούν οι διατροφικές ή / και οι αλλαγές στον τρόπο ζωής να μειώσουν τα συμπτώματα του IC;
• Ε: Ποιοι είναι οι παράγοντες κινδύνου για την ανάπτυξη IC;
• Ε: Πού μπορούν οι ασθενείς με IC να ζητήσουν υποστήριξη;
• Ε: Τι συμβουλή έχετε για ασθενείς με IC;
• Ε: Υπάρχει κάτι που δεν έχω αντιμετωπίσει που πιστεύετε ότι είναι σημαντικό να γνωρίζουν οι γυναίκες;

Τα ακόλουθα είναι από μια συνέντευξη με τον Jill Osborne, Ιδρυτή & Διευθύνοντα Σύμβουλο του Διαμετρικού Δικτύου Κυστίτιδας:

Ε: Πείτε μου για το ιστορικό και το ενδιαφέρον σας για τη διάμεση κυστίτιδα (IC).

ΕΝΑ: Είμαι πολύ τυπικός για ασθενείς με IC. Ήμουν 32 ετών όταν ξεκίνησαν τα συμπτώματά μου. Αρκετές φορές το μήνα, ένιωσα έντονο πόνο στην ουροδόχο κύστη, δυσφορία και την ανάγκη ούρησης συχνά, ιδιαίτερα τη νύχτα. Ωστόσο, παρόλο που σίγουρα αισθάνθηκε σαν λοίμωξη, τα βακτήρια δεν βρέθηκαν ποτέ στα ούρα μου.

Χρειάστηκε πάνω από ένα χρόνο για τη διάγνωση του IC μου. Μέχρι το καλοκαίρι του 1993, δεν μπόρεσα να περπατήσω γύρω από το μπλοκ χωρίς να κλάψω. Η οδήγηση ήταν πολύ δύσκολη, η δουλειά ήταν σχεδόν αδύνατη, και εγώ (όπως και μερικοί ασθενείς με IC) υπέστη δυσάρεστο πόνο. Αν και είχα έναν εξαιρετικό ουρολόγο, ένιωσα απομονωμένος και μόνος. Στη συνέχεια, μια μέρα, μίλησα με έναν άλλο ασθενή με IC. Για πρώτη φορά, ένιωσα ότι κάποιος κατάλαβε πραγματικά την κατάστασή μου. Έμαθα διάφορες στρατηγικές αυτοβοήθειας και συμβατικές θεραπείες που τελικά μου έδωσαν σημαντική ανακούφιση. Πάνω απ 'όλα, μου δόθηκε το δώρο της ελπίδας.

Ξεκίνησα την πρώτη μου ομάδα υποστήριξης IC μόλις τρεις μήνες μετά τη διάγνωσή μου και προήδρευσα στο πρώτο ιατρικό συνέδριο IC ένα χρόνο αργότερα. Το 1994, αναγνωρίσαμε την ανάγκη άμεσης υποστήριξης στα σπίτια και τα γραφεία εκείνων που δεν μπορούσαν να παρευρεθούν σε τοπικές συναντήσεις, εξ ου και η ίδρυση της πρώτης ομάδας υποστήριξης της νόσου της ουροδόχου κύστης και της IC στην AOL. Το 1995, ξεκινήσαμε τον παγκόσμιο ιστό δημιουργώντας τον ιστότοπο του Interstitial Cystitis Network με στόχο την παροχή υποστήριξης και πληροφόρησης στους ασθενείς, μια εκτεταμένη διαδικτυακή βιβλιοθήκη έρευνας και κλινικούς πόρους για ιατρούς (όλοι χωρίς κόστος στους συμμετέχοντες). Την άνοιξη του 1998, το ICN ιδρύθηκε ως η πρώτη εκδοτική εταιρεία που ασχολείται με τον ασθενή αφιερωμένη στην IC. Σήμερα εξυπηρετούμε περίπου 10.000 ασθενείς σε 16 χώρες.

Ε: Τι προκαλεί το IC;

ΕΝΑ:Παρά τις δεκαετίες τεκμηρίωσης του συνδρόμου της ουροδόχου κύστης (τώρα ονομάζεται IC), καθώς και την ανακάλυψη ότι επηρέασε τόσο τους άνδρες όσο και τα παιδιά, η IC χαρακτηρίστηκε δυστυχώς ως μια υστερική ασθένεια των γυναικών τη δεκαετία του 1950 όταν οι ερευνητές πρότειναν ότι μια γυναίκα που είχε υποβληθεί σε ιατρική Η φροντίδα με σοβαρό IC μπορεί να είχε «καταπιέσει την εχθρότητα έναντι των γονικών μορφών που αντιμετωπίστηκαν μαζοχιστικά μέσω συμπτωμάτων της ουροδόχου κύστης από την παιδική ηλικία». Ακόμα και σήμερα, ορισμένοι ασθενείς συναντούν ιατρούς που πιστεύουν ότι δεν υπάρχει θεραπεία για IC εκτός από παραπομπή για ψυχολογική αξιολόγηση.

Μόλις το 1987, τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των ΗΠΑ συγκρότησαν την πρώτη επίσημη συνάντησή τους για το IC, καθορίζοντας έναν ορισμό για την ασθένεια και ξεκίνησαν μια πορεία για μελλοντική έρευνα. Οι ερευνητές πιστεύουν τώρα ότι το IC μπορεί να έχει αρκετές ρίζες, συμπεριλαμβανομένης πιθανώς κολλητικής (ικανής να προσκολληθεί σε ιστούς και όχι σε φυσιολογικά ούρα) λοίμωξη, διάσπαση του στρώματος GAG στο τοίχωμα της ουροδόχου κύστης, πιθανή εμπλοκή των μαστοκυττάρων και νευρογενής φλεγμονή. Δεν υπάρχει συναίνεση αυτή τη στιγμή σχετικά με την αιτία του IC και πολλοί πιστεύουν ότι είναι ένα σύνδρομο, ίσως με μια ποικιλία προελεύσεων.

Ε: Ποια είναι τα συμπτώματα της διάμεσης κυστίτιδας;

ΕΝΑ:Οι ασθενείς με IC μπορεί να παρουσιάσουν οποιονδήποτε συνδυασμό συχνότητας ούρων (περισσότερες από οκτώ φορές την ημέρα), επείγοντος ουρίας και / ή πόνου στην ουροδόχο κύστη. Για διαγνωστικούς σκοπούς, ένας γιατρός μπορεί επίσης να πραγματοποιήσει μια υδροδιαστολή για να αναζητήσει μικρές αιμορραγίες που εντοπίστηκαν στις κύστεις των ασθενών με IC, που ονομάζονται σπειραματοποιήσεις.

Οι ασθενείς με IC μπορεί επίσης να αντιμετωπίσουν την ανάγκη ούρησης συχνά τη νύχτα (νυκτουρία), δυσφορία με το σεξ και δυσκολία στο κάθισμα ή στην οδήγηση αυτοκινήτου. Οι ασθενείς με IC μπορεί επίσης να έχουν μειωμένη ικανότητα και / ή ευαισθησία της ουροδόχου κύστης σε τρόφιμα (όπως χυμός βακκίνιων, οξέα, αλκοόλ, σοκολάτα, εσπεριδοειδή και άλλα). Μπορείτε συχνά να αναγνωρίσετε έναν ασθενή με IC από τη συχνή ανάγκη τους να χρησιμοποιούν την τουαλέτα, ειδικά όταν οδηγείτε σε μεγάλες αποστάσεις.

Ε: Πώς διαφέρει το IC από άλλες διαταραχές της ουροδόχου κύστης;

ΕΝΑ: Αχ ... αυτή είναι η ερώτηση 10.000 $. Πρέπει να θυμάστε ότι η ουροδόχος κύστη μπορεί να μιλήσει μόνο μια γλώσσα, αυτή του πόνου, της συχνότητας ή του επείγοντος. Έτσι, παρά την κατάσταση ή το τραύμα, οι ασθενείς της ουροδόχου κύστης μπορεί να παρουσιάσουν παρόμοια συμπτώματα.

Οι ασθενείς με προστατίτιδα, για παράδειγμα, συνήθως εμφανίζουν περινεϊκό πόνο, συχνότητα, μειωμένη ροή ούρων και πιθανώς ανικανότητα και πόνο πριν, κατά τη διάρκεια ή μετά την εκσπερμάτωση. Οι ασθενείς με ουρηθρίτιδα μπορεί να παρουσιάσουν συχνότητα, επείγον ή πόνο, παρόλο που φαίνεται ότι είναι μια φλεγμονή μόνο της ουρήθρας. Η ουρηθρίτιδα μπορεί να προκληθεί είτε από λοίμωξη είτε από ευαισθησίες σε σαπούνια, σπερματοκτόνα, προϊόντα μπάνιου ή ντους. Οι ασθενείς συχνά παραπονιούνται για άμεσο πόνο στην ουρήθρα, μερικές φορές κατά την ούρηση.

Το σύνδρομο της ουρήθρας είναι ένας άλλος όρος νεφελώδης ουροδόχου κύστης. Οι γιατροί διαφωνούν σχετικά με τον ορισμό του συνδρόμου ουρήθρας. Βασικά, φαίνεται να χρησιμοποιείται σε ασθενείς που μπορεί να έχουν συχνότητα ή επείγουσα ανάγκη, αλλά δεν βρέθηκε λοίμωξη.

Η τριγωνίτιδα είναι μια άλλη ασθένεια που έχει σχεδόν όμοια συμπτώματα με το IC (συχνότητα, επείγον, / ή πόνο). Η τριγωνίτιδα χρησιμοποιείται όταν οι γιατροί παρατηρούν ότι το τρίγωνο στην ουροδόχο κύστη έχει εμφάνιση σαν κυβόλιθο. Μερικοί γιατροί αμφισβητούν την τριγωνίτιδα ως ασθένεια επειδή πιστεύουν ότι το τρίγωνο φαίνεται φυσικά έτσι.

Οι ασθενείς με υπερδραστήριο σύνδρομο της ουροδόχου κύστης μπορεί να έχουν συχνότητα, επείγον και επεισόδια ακράτειας. Αυτή η ασθένεια πιστεύεται ότι είναι μια νευρολογική δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης. Ονομάζεται υπερρεφλεξία εκτοξευτή όταν είναι γνωστή μια νευρολογική αιτία, και αστάθεια εκτοξευτή όταν δεν υπάρχει νευρολογική ανωμαλία.

Η διάμεση κυστίτιδα, το επώδυνο σύνδρομο της ουροδόχου κύστης και το σύνδρομο επείγουσας συχνότητας-δυσουρίας χρησιμοποιούνται εναλλακτικά για να περιγράψουν τη συχνότητα ούρων, τον επείγοντα χαρακτήρα και / ή τα συναισθήματα πόνου ή πίεσης γύρω από την ουροδόχο κύστη, τη λεκάνη και το περίνεο.

Στους κύκλους ασθενών και ιατρών, συχνά ανησυχούμε πολύ για τη θεραπεία των συμπτωμάτων παρά για τον πόνο ή τη συζήτηση για το «όνομα» της νόσου. Εάν ο ασθενής βρίσκεται σε δυσφορία, χρειάζονται βοήθεια ανεξάρτητα από το όνομά του.

Ε: Πώς διαγιγνώσκεται το IC;

ΕΝΑ: Οι ασθενείς με IC έχουν διαγνωστεί με ανάλυση των κενών τους, των συμπτωμάτων τους και της εξάλειψης άλλων ασθενειών.

Στην καλύτερη περίπτωση, οι ασθενείς για τους οποίους υπάρχει υποψία ότι έχουν IC ολοκληρώσουν ένα ημερολόγιο κενού για μια χρονική περίοδο που θα επιτρέψει τόσο στον ασθενή όσο και στον ιατρό να δουν τα σχήματα κενού, τον όγκο των ούρων και τα επίπεδα πόνου. Εάν υπάρχει υποψία διάγνωσης, ο γιατρός μπορεί στη συνέχεια να επιλέξει να πραγματοποιήσει άλλες διαγνωστικές εξετάσεις για να αποκλείσει άλλες ασθένειες. Εάν αυτές οι εξετάσεις είναι αρνητικές και ο γιατρός υποψιάζεται έντονα την παρουσία IC, μπορεί να επιλέξει να πραγματοποιήσει υδροδιαστολή. Με την απόσταξη της ουροδόχου κύστης με νερό, μπορούν στη συνέχεια να δουν τα τοιχώματα της ουροδόχου κύστης για τις χαρακτηριστικές πετεχιακές αιμορραγίες (σπειραματοποιήσεις) που βρέθηκαν σε πολλούς ασθενείς με IC. Άλλες νέες διαδικασίες διαγνωστικών δοκιμών βρίσκονται υπό έρευνα.

Ε: Ποιες είναι οι θεραπείες για το IC;

ΕΝΑ:Στα χρόνια από την πρώτη επίσημη συνάντηση στο IC το 1987, οι επιστήμονες έχουν διερευνήσει πολλές πιθανές και, σε ορισμένες περιπτώσεις, αμφιλεγόμενες θεραπείες. Δυστυχώς, καμία θεραπεία δεν έχει ακόμη τεκμηριωθεί ως «θεραπεία» για το IC. Επομένως, είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι οι περισσότερες θεραπείες έχουν σχεδιαστεί για την ανακούφιση των συμπτωμάτων και όχι τη θεραπεία ασθενειών.

Οι θεραπείες IC γενικά χωρίζονται σε δύο κατηγορίες: από του στόματος φάρμακα ή ενδοκυστικά φάρμακα που τοποθετούνται απευθείας στην ουροδόχο κύστη. Οι στοματικές θεραπείες μπορεί να περιλαμβάνουν επικαλύψεις ουροδόχου κύστης, αντικαταθλιπτικά, αντιισταμινικά, αντισπασμωδικά και αναισθητικά της ουροδόχου κύστης.

Επιπλέον, χρησιμοποιείται διέγερση νεύρων, υδροδιαστολή / υδροδιαστολή και χειρουργική επέμβαση. Η χειρουργική επέμβαση, όπως η αύξηση της ουροδόχου κύστης ή η κυστεκτομή, συνήθως λαμβάνεται υπόψη μόνο αφού διερευνηθούν όλες οι άλλες θεραπευτικές επιλογές.

Οι περισσότεροι γιατροί χρησιμοποιούν τη δική τους εμπειρία με τους ασθενείς για να αποφασίσουν ποια θεραπεία θα συστήσουν. Είναι παρήγορο να γνωρίζουμε, ωστόσο, ότι εάν η πρώτη επιλογή δεν βοηθήσει, υπάρχουν πολλές άλλες προσεγγίσεις για να δοκιμάσετε.

Ε: Μπορούν οι διατροφικές ή / και οι αλλαγές στον τρόπο ζωής να μειώσουν τα συμπτώματα του IC;

ΕΝΑ: Ναί. Πολλοί ασθενείς έχουν μάθει ότι η διατροφή μπορεί να επηρεάσει τις εξάρσεις IC. Τρόφιμα που είναι πολύ όξινα, αλκοολούχα ή / και αλμυρά είναι καλά εδραιωμένα ερεθίσματα για IC.

Ε: Ποιοι είναι οι παράγοντες κινδύνου για την ανάπτυξη IC;

ΕΝΑ. Σε κάθε ειλικρίνεια, απλά δεν ξέρω. Είναι σαφές από την επιδημιολογική έρευνα ότι ορισμένοι ασθενείς με IC έχουν ιστορικό λοιμώξεων της ουροδόχου κύστης. Επιπλέον, οι ασθενείς μιλούν ανεκδοτικά για τους πιθανούς γενετικούς δεσμούς. Στην οικογένειά μου, τόσο η μητέρα, η αδελφή, η θεία, ο ξάδερφος και η γιαγιά μου είχαν μια μεγάλη ποικιλία συμπτωμάτων της ουροδόχου κύστης, αν και όχι συγκεκριμένα IC. Σε άλλες περιπτώσεις, υπήρξε κάποια συζήτηση για ασθενείς που ανέπτυξαν IC μετά από χειρουργικές επεμβάσεις ή παραμονή στο νοσοκομείο. Ωστόσο, αυτά δεν έχουν επιβεβαιωθεί αποφασιστικά. Θα πρέπει να περιμένουμε περισσότερη έρευνα για να επαληθεύσουμε τους παράγοντες κινδύνου. (IC μπορεί επίσης να εμφανιστεί σε άνδρες.)

Ε: Πού μπορούν οι ασθενείς με IC να ζητήσουν υποστήριξη;

ΕΝΑ: Οι δραστηριότητες IC έχουν πλέον αναπτυχθεί σε πολλές χώρες, όπως η Αυστραλία, η Νέα Ζηλανδία, ο Καναδάς, οι ΗΠΑ, η Αγγλία, οι Κάτω Χώρες και η Γερμανία. Οι ομάδες υποστήριξης στο Διαδίκτυο μέσω του ICN προσφέρουν την ευκαιρία σε ασθενείς από όλο τον κόσμο να προσφέρουν υποστήριξη ο ένας στον άλλο. Στις ΗΠΑ, υπάρχουν ανεξάρτητες, νοσοκομειακές ομάδες ή / και ομάδες υποστήριξης ICA. Οι ασθενείς έχουν πολλές επιλογές για να εξερευνήσουν με βάση αυτό που βρίσκεται στην περιοχή τους.

Ε: Τι συμβουλή έχετε για ασθενείς με IC;

ΕΝΑ: Το IC είναι μια δύσκολη ασθένεια που έχει επειδή δεν είναι ορατή στο εξωτερικό.Αντιμετωπίζουμε τη μοναδική πρόκληση να πείσουμε τους γιατρούς και τα μέλη της οικογένειας και τους φίλους μας ότι είμαστε πραγματικά άβολα και χρειαζόμαστε φροντίδα. Πιστεύω ότι οι ασθενείς πρέπει να είναι υπεύθυνοι συμμετέχοντες στην ιατρική τους περίθαλψη. Δεν μπορούμε να περιμένουμε να μπαίνουμε σε ιατρείο για να λάβουμε τη θεραπεία. Υπάρχει πιθανότητα να έχουμε έναν γιατρό που δεν δέχεται καν το IC ως πραγματική ασθένεια. Πρέπει να είμαστε προετοιμασμένοι να συνεργαζόμαστε αποτελεσματικά με τους γιατρούς μας, να συλλέγουμε πληροφορίες που θα μπορούσαν να είναι χρήσιμες και να είμαστε ενεργά συμμετέχοντες στην ιατρική μας περίθαλψη.

Μια επιτυχημένη προσέγγιση στο IC είναι στρογγυλεμένη. Αν και όλοι επιθυμούμε να μπορούσαμε να κάνουμε μόνο μία θεραπεία για να θεραπεύσουμε το IC μας, αυτό δεν είναι πραγματικότητα αυτή τη στιγμή. Αντ 'αυτού, πρέπει να προσπαθήσουμε να δημιουργήσουμε ένα κιτ εργαλείων αποτελεσματικών στρατηγικών που συνεργάζονται για να βελτιώσουν τη ζωή μας και το IC μας.

Οι θεραπείες της ουροδόχου κύστης που στοχεύουν στην επούλωση αποτελούν προτεραιότητα. Ωστόσο, επιπλέον, χρειαζόμαστε επίσης μια υγιή ισορροπία στρατηγικών αυτοβοήθειας και διατροφής. Ποτέ δεν υπήρξε πιο σημαντικός χρόνος για έναν ασθενή με IC να μάθει καλές στρατηγικές χαλάρωσης και διαχείρισης άγχους.

Και όταν πρόκειται για τη συναισθηματική μας ευεξία, το να έχουμε IC μπορεί να επηρεάσει τις σχέσεις και την οικογενειακή μας ζωή. Αυτή είναι η κατάλληλη στιγμή να επικεντρωθείτε σε νέες δεξιότητες, συμπεριλαμβανομένης της χρήσης βραχυπρόθεσμων στρατηγικών όπως η παροχή συμβουλών.

Ε: Υπάρχει κάτι που δεν έχω αντιμετωπίσει που πιστεύετε ότι είναι σημαντικό να γνωρίζουν οι γυναίκες;

ΕΝΑ: Ως επικεφαλής της ομάδας υποστήριξης, ένα πράγμα που βλέπω ξανά και ξανά είναι γυναίκες που ανησυχούν ότι αν επιβραδυνθούν και ξεκουραστούν, ότι "παραδίδουν" στην ασθένειά τους. Συχνά, αναγκάζονται να πάνε σε οικογενειακές και κοινωνικές εκδηλώσεις παρά τα πολύ δύσκολα επίπεδα πόνου επειδή θέλουν να είναι φυσιολογικά. Αναπόφευκτα, η άρνησή τους να επιβραδύνουν μπορεί να οδηγήσει σε αγωνιστικά επίπεδα πόνου που είναι πολύ πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν.

Πιστεύω ακράδαντα ότι πρέπει να έχουμε έναν υγιή σεβασμό για τα όριά μας. Αν είχαμε ένα αυτοκινητιστικό ατύχημα και είχαμε σπάσει το πόδι, θα ήταν σε ένα καστ και δεν θα το τρέξαμε. Ωστόσο, με το IC, δεν μπορούμε να ακινητοποιήσουμε την ουροδόχο κύστη και, επειδή οι ασθενείς μπορούν εύκολα να κινηθούν, ξεχνούν ότι, στην ουσία, τραυματίζονται. Ένας υγιής σεβασμός για την ανάγκη του σώματος για ξεκούραση, καθώς και για την έγκαιρη αναγνώριση του πόνου, ώστε να μην κάνουμε χειρότερους, είναι απαραίτητος για τη μακροπρόθεσμη αντιμετώπιση.

Τέλος, πολλές γυναίκες πιστεύουν ότι αν σταματήσουν και ξεκουραστούν, δεν είναι καλές μητέρες ή γυναίκες. Μπορεί να γίνει ένας βάναυσος κύκλος απόγνωσης και απογοήτευσης στον οποίο πιστεύουν ότι δεν αξίζουν υποστήριξη από την οικογένειά τους. Αυτοί και πρέπει να θυμόμαστε ότι όλοι αρρωσταίνουμε. Ως μητέρες ή σύζυγοι, θα τείναμε σε αυτούς που αγαπάμε. Ωστόσο, όταν εμείς οι ίδιοι είμαστε άρρωστοι, συχνά δεν ζητάμε την υποστήριξη που χρειαζόμαστε. Η χρόνια ασθένεια δεν αλλάζει την αγάπη που έχουμε στις καρδιές μας για τις οικογένειές μας. Ίσως αυτή είναι η ώρα σας να αφήσετε την οικογένειά σας να σας φροντίζει.