Περιεχόμενο
- Οι Ενωμένοι Οργανισμοί Οστομίας της Αμερικής
- Εταιρεία Ostomy Canada
- Ένωση Ποιότητας Ζωής
- Australian Council of Stoma Associations Inc.
- Η Ένωση Κολοστομίας
- Ευρωπαϊκή Ένωση Οστομίας
Ορισμένοι από τους πόρους που εκτοξεύονται και εκείνοι με εσωτερική δεξαμενή μπορούν να βρουν μέσω αυτών των ομάδων περιλαμβάνουν προσωπική και διαδικτυακή υποστήριξη, πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με την καλή διαβίωση μετά από χειρουργική επέμβαση, ευκαιρίες συγκέντρωσης χρημάτων, καλοκαιρινές κατασκηνώσεις για παιδιά και ακαδημαϊκές υποτροφίες.
Οι Ενωμένοι Οργανισμοί Οστομίας της Αμερικής
Οι United Ostomy Associations of America (UOAA) ιδρύθηκαν το 2005 μετά τη διακοπή της United Ostomy Association (UOA). Πρόκειται για έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που υποστηρίζει άτομα που έχουν ή θα έχουν χειρουργική επέμβαση οστομίας ή χειρουργική επέκταση της ηπείρου.
Μερικές από τις διαδικασίες που εμπίπτουν σε αυτήν την ομάδα περιλαμβάνουν:
- Κολοστομία
- Ιλοστομία
- Ουροστομία
- IPAA (j-θήκη)
- Η ειλεοστομία της ηπείρου, όπως η θήκη Kock
Το UOAA υποστηρίζεται μέσω ιδιωτικών δωρεών, συνδρομών και εθνικών χορηγών από τη βιομηχανία. Μερικοί από τους πόρους που παρέχουν περιλαμβάνουν:
- Ένας νέος οδηγός ασθενούς στοματικής "all-in-one"
- Ένας πίνακας μηνυμάτων στον οποίο τα μέλη μπορούν να συζητήσουν θέματα που σχετίζονται με όσους έχουν οστομίες ή εσωτερικές δεξαμενές
- Μια βάση δεδομένων των Ομάδων Υποστήριξης Συνεργατών (ASG) της UOAA που διοργανώνουν συναντήσεις προσωπικού χαρακτήρα και έχουν εικονικούς χώρους για να βρουν υποστήριξη οι ostomates
- Ο φοίνικας, ένα περιοδικό βάσει συνδρομών που παρέχει πληροφορίες ενδιαφέροντος σε όσους ζουν με κολοστομία, ειλεοστομία, ουροστομία ή εκτροπή ηπείρου
Εταιρεία Ostomy Canada
Η Ostomy Canada Society, πρώην United Ostomy Association of Canada, είναι μια μη κερδοσκοπική εθελοντική οργάνωση που υποστηρίζει άτομα στον Καναδά που ζουν με οστομία (όπως κολοστομία, ειλεοστομία ή ουροστομία).
Η ομάδα υποστηρίζεται μέσω πρωτοβουλιών συγκέντρωσης χρημάτων, συνδρομών και χορηγών. Διαθέτει ένα σύστημα απονομής βραβείων για μεταπτυχιακούς φοιτητές με μόνιμη οστομία που παρακολουθούν πτυχίο και για εγγεγραμμένους νοσοκόμους που επιδιώκουν να γίνουν νοσοκόμα εντεροστομικής θεραπείας (ΕΤ).
Διοργανώνει επίσης πολλές τοπικές εκδηλώσεις κάθε μήνα σε ολόκληρο τον Καναδά, συμπεριλαμβανομένων ομάδων υποστήριξης και εκπαιδευτικών σεμιναρίων. Και παρέχουν μια εκτυπώσιμη κάρτα επικοινωνίας που μπορεί να χρησιμοποιηθεί όταν απαιτείται χώρος ανάπαυσης ή όταν ταξιδεύετε αεροπορικώς - για να διασφαλιστεί ότι η ασφάλεια του αεροδρομίου έχει κατανόηση των αναγκών ενός εκτοξευτή.
Άλλες υπηρεσίες που προσφέρονται στην κοινότητα οστομίας στον Καναδά περιλαμβάνουν:
- Τοπικά δορυφορικά κεφάλαια και ομάδες υποστήριξης από ομοτίμους σε ολόκληρο τον Καναδά που πραγματοποιούν συναντήσεις και εκδηλώσεις
- Ένα θερινό στρατόπεδο για παιδιά που έχουν οστομία ή σχετική πάθηση, όπως η νόσος του Crohn ή η ελκώδης κολίτιδα
- Το Stoma Stroll Awareness Walk, που λαμβάνει χώρα την Ημέρα Ostomy του Καναδά, για να συγκεντρώσει κεφάλαια για την υποστήριξη του οργανισμού
- Οστομία του Καναδά περιοδικό, που εκδίδεται δύο φορές το χρόνο και αποστέλλεται στα μέλη
Ένωση Ποιότητας Ζωής
Ο Σύλλογος Ποιότητας Ζωής (QLA) είναι μια μη κερδοσκοπική ομάδα που είναι αφιερωμένη στην εξυπηρέτηση της κοινότητας των ανθρώπων που έχουν υποβληθεί ή σκέφτονται χειρουργική επέμβαση εντερικής εκτροπής. Αυτό περιλαμβάνει χειρουργικές επεμβάσεις όπως η εντερική δεξαμενή της ηπείρου (Kock pouch και Barnett Continent Intestinal Reservoir), IPAA ή j-pouch, και Brooke ileostomy.
Η αποστολή του QLA είναι να εκπαιδεύσει και να ενδυναμώσει τα άτομα που ζουν με χειρουργικές επεμβάσεις εντερικής εκτροπής και να τους βοηθήσει στη ζωή χωρίς περιορισμούς. Ο οργανισμός υποστηρίζεται από χρήματα από συνδρομές, δωρεές και χορηγίες.
Επιπλέον, το QLA προσφέρει πληροφορίες και βίντεο σχετικά με τις διάφορες χειρουργικές διαδικασίες και πώς να ζείτε μαζί τους καθημερινά. Διατηρεί επίσης μια λίστα παραπομπών ασθενούς για επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης για επικοινωνία.
Το ετήσιο συνέδριο της QLA πραγματοποιείται τον Σεπτέμβριο και προσφέρει ομιλητές και σεμινάρια που εξυπηρετούν ασθενείς που έχουν εσωτερική δεξαμενή ή ειλεοστομία. Παρέχει επίσης στους συμμετέχοντες πρόσβαση σε επαγγελματίες υγείας που θεραπεύουν ασθενείς που υποβάλλονται σε τέτοιες διαδικασίες.
Australian Council of Stoma Associations Inc.
Το Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) είναι μια ομάδα που εξυπηρετεί και ενώνει κυρίως τις περιφερειακές ομάδες οστομίας σε ολόκληρη την Αυστραλία, αλλά διατηρεί επίσης μια σειρά πληροφοριών που είναι χρήσιμες για τους Αυστραλούς που ζουν με ειλεοστομία, κολοστομία ή ουροστομία.
Η ACSA δημιούργησε το Ταμείο Αυστραλίας, το οποίο βοηθά τους υπεύθυνους σε χώρες που είναι ανεπαρκείς και αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην απόκτηση κατάλληλης φροντίδας και προμηθειών. Παρέχει επίσης πληροφορίες σχετικά με ένα πρόγραμμα από την αυστραλιανή κυβέρνηση, το Stoma Appliance Scheme (SAS), το οποίο βοηθά τους αιτούντες να υποβάλουν αίτηση για βοήθεια στη λήψη προϊόντων και συσκευών που χρειάζονται για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
Η Ένωση Κολοστομίας
Η Κολοστομία Association (πρώην British Colostomy Association), που βρίσκεται στο Ηνωμένο Βασίλειο, ξεκίνησε το 1967 και χρηματοδοτείται μέσω δωρεών και εκδηλώσεων συγκέντρωσης χρημάτων. Η εγγραφή είναι δωρεάν, αλλά υπάρχει μια μικρή προτεινόμενη δωρεά.
Μία από τις πιο σημαντικές πτυχές του να ζείτε με μια στοά είναι η πρόσβαση σε μια δημόσια εγκατάσταση όπου μια συσκευή μπορεί να αδειάσει ή να αλλάξει, εάν χρειαστεί. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι εγκαταστάσεις για άτομα με ειδικές ανάγκες διατηρούνται συχνά κλειδωμένες για την αποφυγή κακής χρήσης. Ως εκ τούτου, αναπτύχθηκε το Σχέδιο Εθνικού Κλειδιού (NKS), γνωστό προηγουμένως ως Σχέδιο Royal Association for Disability Rights (RADAR). Ο Σύνδεσμος Κολοστομίας μπορεί να παρέχει ένα κλειδί για αυτές τις εγκαταστάσεις και μια κάρτα φωτογραφιών που εξηγεί ότι ο κάτοχος του κλειδιού έχει δικαίωμα να τα χρησιμοποιήσετε, με μια μικρή χρέωση.
Άλλες προσφορές οργανισμού περιλαμβάνουν:
- Περιοδικό Tidings, δημοσιεύεται κάθε τρίμηνο και δωρεάν για συνδρομητές
- Μια σειρά από βιβλιογραφία και ενημερωτικά δελτία σχετικά με μια ποικιλία θεμάτων χρήσιμων για όσους έχουν κολοστομία ή ειλεοστομία
- Η Γραμμή Υποστήριξης Junior Ostomy (JOSH), την οποία οι νεότεροι ostomates και οι γονείς τους μπορούν να ζητήσουν υποστήριξη και βοήθεια
- Ένας κατάλογος περιφερειακών ομάδων υποστήριξης για άτομα που ζουν με οστομία
- Ένα ιδιωτικό γκρουπ στο Facebook για άτομα με έκπληξη
Ευρωπαϊκή Ένωση Οστομίας
Η European Ostomy Association (EOA) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που εξυπηρετεί άτομα με οστομίες που ζουν στην Ευρώπη, τη Μέση Ανατολή και τη Βόρεια Αφρική. Επειδή αυτή η ομάδα καλύπτει μια τόσο ευρεία περιοχή, έχουν διαθέσει μια λίστα επαφών ομάδων από τις πολλές χώρες που περιλαμβάνονται στην περιοχή τους.
Υπάρχουν επί του παρόντος 46 οργανισμοί που ανήκουν στον ΕΟΑ. Για να ευαισθητοποιήσει το κοινό και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ατόμων με stoma, η EOA διοργανώνει συνέδριο καθώς και Παγκόσμια Ημέρα Οστομίας. και οι δύο πραγματοποιούνται κάθε τρία χρόνια.