Περιεχόμενο
Η σπονδυλική μυϊκή ατροφία (SMA) είναι μια εξουθενωτική κατάσταση του νευρομυϊκού συστήματος (νεύρων και μυών) που μπορεί να οδηγήσει σε ακραίες προκλήσεις για πολλούς ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί με την πάθηση και τα μέλη της οικογένειάς τους. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα όταν πρόκειται να ζήσετε ανεξάρτητα με την SMA. Τα άτομα που διαγιγνώσκονται με SMA απαιτούν ένα ευρύ φάσμα πολυεπιστημονικών ιατρικών και υποστηρικτικών υπηρεσιών για τη δημιουργία και διατήρηση της ανεξαρτησίας.Η διατήρηση της λειτουργικής κινητικότητας είναι ο πρωταρχικός στόχος των μακροπρόθεσμων υποστηρικτικών υπηρεσιών για να βοηθήσουν τα άτομα με SMA να διατηρήσουν την αυτονομία, αλλά τι γίνεται με την ανεξάρτητη διαβίωση; Είναι δυνατόν? Η δημιουργία στέγης και η εγκατάσταση των πολλών απαιτούμενων υπηρεσιών μπορεί να είναι μια πραγματική πρόκληση, αλλά μπορεί να γίνει, σύμφωνα με εκείνους που έχουν ήδη αγκαλιάσει την προσπάθεια.
Μια επισκόπηση της μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης (SMA)Τι είδους υποστηρικτικές υπηρεσίες απαιτούνται;
Για να ζήσει μόνος του με SMA, ένα άτομο πρέπει να χρησιμοποιεί πολλές υπηρεσίες, οι οποίες μπορεί να περιλαμβάνουν βοήθεια από:
- Αρχές στέγασης όπως η δημόσια στέγαση ή άλλοι φορείς που χρηματοδοτούνται από την κυβέρνηση για να βοηθήσουν στον εντοπισμό και την πληρωμή χαμηλού εισοδήματος ή / και προσβάσιμων από άτομα με ειδικές ανάγκες στέγασης
- Κοινωνικοί λειτουργοί να παρέχει συμβουλές για διαθέσιμα προγράμματα και πόρους
- Προσωπικοί βοηθοί για να βοηθήσετε με το μπάνιο, το ντύσιμο και άλλα ανάλογα με το επίπεδο λειτουργίας ενός ατόμου
- Εργοθεραπευτές για να βοηθήσετε στον σχεδιασμό προσαρμοστικού εξοπλισμού, όπως ράμπες, διακόπτες χαμηλού φωτισμού, ενδοεπικοινωνίες, ανελκυστήρες οροφής και άλλα
- Επαγγελματίες ψυχικής υγείας να βοηθήσουν τα άτομα με SMA να αντιμετωπίσουν τους πολλούς άγχους που περνούν από τη διαδικασία απόκτησης ανεξάρτητης στέγασης
- Επαγγελματίες κτιρίων για να εξοπλίσει ένα σπίτι με όλες τις απαραίτητες τροποποιήσεις που απαιτούνται, όπως ράμπες με αναπηρικό καροτσάκι, πάγκοι, ντους, βρεγμένα δωμάτια και άλλα
- Αλλα πολυτομεακή υγειονομική περίθαλψη και υποστηρικτικές υπηρεσίες όπως νοσηλευτές κατ 'οίκον, φυσιοθεραπευτές, πρακτορεία που βοηθούν στην πληρωμή λογαριασμών και άλλα
Ένα υγρό δωμάτιο είναι ένα πλήρως αδιάβροχο μπάνιο με ανοιχτό χώρο ντους που είναι επίπεδο με το δάπεδο για εύκολη πρόσβαση. Αυτό μπορεί να είναι μια καλή επιλογή για όσους έχουν SMA.
Υπηρεσίες ψυχικής υγείας: Ένα σημαντικό εργαλείο
Οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας, όπως οι σύμβουλοι και οι θεραπευτές, μπορεί να είναι χρήσιμοι για άτομα με SMA που αντιμετωπίζουν τους πολλούς άγχους που εμπλέκονται στην πλοήγηση στο σύστημα. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα κατά τη διάρκεια μιας τεράστιας μετάβασης (όπως η μετάβαση σε ανεξάρτητες κατοικίες).
Η παροχή συμβουλών και άλλες υπηρεσίες ψυχικής υγείας μπορούν να βοηθήσουν εκείνους με SMA να μάθουν μηχανισμούς αντιμετώπισης για να αντιμετωπίσουν συναισθήματα (όπως άγχος, ανησυχία, φόβος και πολλά άλλα) που είναι κοινά κατά τη διάρκεια μιας μετάβασης, όπως η απόκτηση ανεξάρτητης στέγασης.
Ωστόσο, σύμφωνα με μια μελέτη του 2019, πολλοί άνθρωποι με SMA σύμφωνα με πληροφορίες είχαν πρόβλημα να εφαρμόσουν εγκαίρως υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Ένιωσαν ότι οι ανάγκες τους ήταν ανεκπλήρωτες όσον αφορά τις επαγγελματικές υπηρεσίες ψυχικής υγείας, λόγω της δυσκολίας στην πλοήγηση στο σύστημα, για να έχετε πρόσβαση σε τέτοιες υπηρεσίες όταν χρειάζεται.
Η μελέτη, που δημοσιεύθηκε από το Orphanet Journal of Rare Diseases, εφάρμοσε μια ποιοτική μέτρηση για το πώς οι ενήλικες με SMA βιώνουν την αποτελεσματικότητα του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης γενικά. Οι συγγραφείς της μελέτης κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι η φροντίδα ψυχικής υγείας ήταν ένας συγκεκριμένος τομέας όπου οι συμμετέχοντες στη μελέτη (ενήλικες με SMA) ένιωθαν ότι οι ανάγκες τους δεν ικανοποιήθηκαν, «ιδιαίτερα σε περιόδους φόβου και απογοήτευσης ως απάντηση στην απώλεια λειτουργίας, κοινωνική απομόνωση, στίγμα και ερωτήσεις αυτοεκτίμησης ", έγραψαν οι συγγραφείς της μελέτης. Αυτό δεν οφειλόταν στους συμμετέχοντες στη μελέτη που έλαβαν ανεπαρκείς υπηρεσίες ψυχικής υγείας, αλλά μάλλον στο γεγονός ότι δεν μπόρεσαν να πλοηγηθούν στο σύστημα προκειμένου να αποκτήσουν πρόσβαση σε συμβουλευτική ή θεραπεία όταν ένιωθαν ότι τη χρειάζονταν περισσότερο.
Σε αντίθεση με το γενικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, όπου οι συμμετέχοντες στη μελέτη θεώρησαν ότι έλαβε ανεπαρκή φροντίδα, "η ψυχική υγεία θεωρήθηκε αναπόσπαστο για τη διατήρηση της ευημερίας, αλλά η έγκαιρη πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες ψυχικής υγείας υπογραμμίστηκε επίσης ως μια ανεκπλήρωτη ανάγκη", έγραψε. οι συγγραφείς της μελέτης.
"Η κατανόηση των εμπειριών των ατόμων με SMA, ιδιαίτερα σε περιόδους μετάβασης, όπως κατά τη διάρκεια μιας μετακίνησης ή κατά την ίδρυση ανεξάρτητης στέγασης, είναι κρίσιμη για την προώθηση της πολιτικής υγείας, της πρακτικής και της έρευνας. Απαιτούνται μελλοντικές μελέτες για τον ποσοτικό προσδιορισμό του επιπολασμού, του βάρους και ο αντίκτυπος των αναγκών ψυχικής υγείας, ενώ ταυτόχρονα διερευνά πιθανές υποστηρικτικές και θεραπευτικές στρατηγικές ", κατέληξαν οι συγγραφείς της μελέτης.
Η επίγνωση του σημαντικού ρόλου που διαδραματίζουν οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας στην υποστήριξη ενός ατόμου με SMA μπορεί να ενδυναμώσει εκείνους που επιδιώκουν να ζήσουν ανεξάρτητα. Το κλειδί είναι να βρούμε τρόπους επιτυχημένης πλοήγησης στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης για να μπορέσουμε να χρησιμοποιήσουμε υπηρεσίες ψυχικής υγείας όταν χρειάζονται. Μπορεί να είναι πολύ χρήσιμο να βρείτε έναν κοινωνικό λειτουργό που είναι εξοικειωμένος με την πολυπλοκότητα της ζωής με την SMA, ο οποίος έχει επίσης εμπειρία στην πλοήγηση στο σύστημα ψυχικής υγείας.
Μελέτη σχετικά με τις ανησυχίες των γονέων για τα παιδιά με SMA
Όχι μόνο οι ενήλικες με SMA συχνά ανησυχούν για την καθιέρωση και τη διατήρηση της ανεξαρτησίας, σύμφωνα με μια μελέτη του 2015, οι γονείς συχνά ανησυχούν για τα παιδιά τους και επιθυμούν να έχουν μια ανεξάρτητη ζωή, ενώ σταθμίζουν τις πιθανότητες.
Οι συγγραφείς της μελέτης έγραψαν: «Η μητέρα ενός 17χρονου με Τύπου II SMA ήταν περήφανη για την κόρη της, η οποία υπερέλαβε το σχολείο και έκανε αίτηση στο κολέγιο, αλλά ανησυχούσε να της πάρει την υποστηρικτική φροντίδα που θα χρειαζόταν να την βοηθήσει να ντυθείτε, τουαλέτα και ντους ενώ βρίσκεστε στο σχολείο. "
Συμβουλές για να ζήσετε ανεξάρτητα με SMA
Λοιπόν, πώς μπορεί κανείς να ζήσει ανεξάρτητα με την SMA; Ακολουθούν μερικές συμβουλές από τους ειδικούς (ερευνητές επιστήμονες, καθώς και μια 42χρονη γυναίκα που πέτυχε ακριβώς αυτό).
Η Joan, μια γυναίκα που ζούσε με την SMA πήγε στο δίσκο για να περιγράψει τις προσωπικές της εμπειρίες όταν πέταξε το κοτέτσι. Η Joan έχει SMA Τύπου II και επέλεξε να μετακομίσει από το σπίτι των γονιών της για να ζήσει μόνη της σε ιδιωτική κατοικία σε ηλικία 42 ετών. Η Joan ζει τώρα στο σπίτι της και έχει πολλές συμβουλές για όσους με SMA θέλουν να ιδρύσουν μια ανεξάρτητη ΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ; πιστεύει ότι είναι σημαντικό να μοιραστεί τις εμπειρίες της για να βοηθήσει άλλους.
Οι συμβουλές για να ζείτε ανεξάρτητα με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης περιλαμβάνουν:
- Συμβουλή # 1. Κανένα άτομο με SMA δεν είναι ακριβώς το ίδιο. ο καθένας έχει διαφορετικές προσωπικότητες, διάφορα πλεονεκτήματα και αδυναμίες και διαφορετικά επίπεδα λειτουργίας. Είναι σημαντικό να το έχετε υπόψη αυτό, ιδιαίτερα όταν λαμβάνετε συμβουλές από άλλους που ζουν ανεξάρτητα. Πάρτε τις συμβουλές που ισχύουν για τη συγκεκριμένη σας κατάσταση και αφήστε τα υπόλοιπα.
- Συμβουλές # 2. Συνεργαστείτε στενά με όλους τους εμπόρους που βοηθούν στη δημιουργία (προσαρμογή) της νέας κατοικίας σας ώστε να ταιριάζει στις ανάγκες σας. βεβαιωθείτε ότι συζητάτε ακριβώς τι θα γίνει πριν ξεκινήσει η εργασία, ώστε όλοι να βρίσκονται στην ίδια σελίδα όσον αφορά τις προσδοκίες και τις ανάγκες σας.
- Συμβουλή # 3. Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας, ώστε να γνωρίζετε ποια οφέλη δικαιούστε. μην εξαρτάται από την πολυπλοκότητα των κυβερνητικών οργανισμών να κάνουν τα πάντα για εσάς ή να σας ενημερώνουν για προγράμματα / οφέλη που δικαιούστε. Με άλλα λόγια, κάντε τη δική σας έρευνα.
- Συμβουλή # 4. Κάντε μια περιήγηση στο σπίτι σας με τον εργοθεραπευτή σας και λάβετε τη συμβουλή των επαγγελματιών όταν ζητάτε τις προσαρμογές που θα χρειαστείτε. Οι πιθανότητες είναι ότι μπορείτε να υποτιμήσετε πόσο χρήσιμοι είναι πολλοί τύποι εξοπλισμού και άλλα προσαρμοστικά προϊόντα. Για παράδειγμα, μην βασίζεστε σε προσωπικούς βοηθούς για να κάνετε όλη την ανύψωση όταν απαιτούνται μεταφορές. Ακόμα κι αν δεν αισθάνεστε ότι χρειάζεστε εξοπλισμό όπως ανυψωτικό, αν σας το συμβουλεύει ο θεραπευτής σας, προχωρήστε και πάρτε έναν (ή δύο, ένα στο υπνοδωμάτιο και ένα για το μπάνιο). Θυμηθείτε ότι ο στόχος είναι να διατηρήσετε όσο το δυνατόν περισσότερη ανεξαρτησία. Προγραμματίστε στενά με τους θεραπευτές σας για να διασφαλίσετε ότι προσαρμόζετε το περιβάλλον διαβίωσής σας ειδικά για τις ανάγκες σας.
- Συμβουλή # 5. Διαχειριστείτε τα δικά σας οικονομικά και χρησιμοποιήστε τη βοήθεια. μην επιτρέπετε σε άλλους να πάρουν συνέντευξη ή να προσλάβουν τους προσωπικούς σας βοηθούς (PA) εάν είναι δυνατόν, κάντε το μόνοι σας. Η απόκτηση σπουδαίων PA είναι το κλειδί για να ζείτε καλά ανεξάρτητα. Φυσικά, αυτό μπορεί να μην είναι το βέλτιστο για όλους, όπως αναφέρεται στην συμβουλή # 1, όλοι είναι διαφορετικοί και αν διαπιστώσετε ότι χρειάζεστε βοήθεια με την πρόσληψη και τη χρήση υποστηρικτικών υπηρεσιών, αγνοήστε αυτό υπόδειξη.
- Συμβουλή # 6. Εάν διαπιστώσετε ότι οι ανάγκες σας είναι πάρα πολύ μεγάλες για να μπορέσετε να ζήσετε μόνοι σας, αυτό είναι εντάξει. Υπάρχουν πολλές εξαιρετικές δομημένες, all-inclusive εγκαταστάσεις διαβίωσης που προσφέρουν γεύματα, επαγγελματίες υγείας στο προσωπικό και πολλά άλλα.
- Συμβουλή # 7. Μοιραστείτε τις εμπειρίες σας με άλλους με την SMA που ελπίζουν να ζήσουν ανεξάρτητα. Είναι εμπνευσμένο για τους ανθρώπους να ανακαλύπτουν ότι άλλοι μπορούν και το έχουν κάνει πριν από εσάς.
Μια λέξη από το Verywell
Υπάρχουν προκλήσεις για όσους έχουν μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης που επιθυμούν να ζήσουν ανεξάρτητα και αυτές θα διαφέρουν ανάλογα με τις ατομικές σας ικανότητες.
Η Joan, η οποία ζει μόνη της με το Type II SMA, προσφέρει αυτή τη σοφία, "Η συμβουλή μου θα ήταν, παρακαλώ μην αισθάνεστε ποτέ πιεσμένη να ζήσετε ανεξάρτητα, αλλά και πάλι μην την απορρίψετε. Σας δίνει τόση ελευθερία γιατί έχετε τον έλεγχο. Είναι τρομακτικό (ή ίσως αυτό είναι μόνο εγώ), αλλά σύντομα προσαρμόζεστε στα πράγματα. Δεν ξέρω κανέναν πιο φουσκωμένο από εμένα, οπότε πιστέψτε με, οποιοσδήποτε μπορεί να το κάνει !! "
Τρόποι για να παραμείνετε ενεργοί με τη μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης