Περιεχόμενο
- Τα συναισθήματά σας
- Διατροφή
- Ασκηση
- Εκκαθάριση αεραγωγών
- περιβάλλον
- Γονιμότητα και εγκυμοσύνη
- Ασφάλειες και οικονομικά
Αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι που ζουν με την ασθένεια μπορούν τώρα να σχεδιάσουν το μέλλον τους. Ενώ η ΚΙ δεν είναι λιγότερο σοβαρή από ποτέ, υπάρχουν εργαλεία και στρατηγικές που μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε καλύτερα και να βρείτε ένα «νέο φυσιολογικό» για εσάς και την οικογένειά σας.
Τα συναισθήματά σας
Η ζωή αλλάζει τη στιγμή που λαμβάνετε διάγνωση ΚΙ. Είτε φέρνετε στο σπίτι ένα νεοδιαγνωσμένο μωρό είτε μαθαίνετε να διαχειρίζεστε την ασθένεια καθώς μεταβαίνετε στην ενηλικίωση, η ΚΙ θα είναι πάντα μεγάλο μέρος της ζωής σας.
Για το σκοπό αυτό, όσο χρειάζεστε για να αντιμετωπίσετε τις φυσικές πτυχές της νόσου, για να αντιμετωπίσετε, πρέπει να βρείτε τα συναισθηματικά εργαλεία για να αρχίσετε να ομαλοποιείτε την ΚΙ στη ζωή σας.
Αυτό ξεκινά με την εκπαίδευση και την υποστήριξη. Η κυστική ίνωση δεν είναι μόνο μια ασυνήθιστη ασθένεια, αλλά παραμένει σε μεγάλο βαθμό παρεξηγημένη από πολλούς. Εξαιτίας αυτού, πρέπει να αποκτήσετε όσο το δυνατόν περισσότερες γνώσεις σχετικά με το CF. Αυτό δεν περιλαμβάνει μόνο την τρέχουσα επιστήμη και θεραπείες, αλλά και οποιεσδήποτε ανακαλύψεις, προόδους ή μειονεκτήματα που μπορεί να επηρεάσουν την πρόοδο της φροντίδας.
Ίσως ο καλύτερος πόρος για αυτό είναι το Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης (CFF). Εκτός από την τεράστια βιβλιοθήκη διαδικτυακού περιεχομένου, η CFF προσφέρει μια γραμμή βοήθειας στο 1-844-COMPASS (266-7277). Η δωρεάν γραμμή εξυπηρέτησης παρέχεται από εκπαιδευμένους υπεύθυνους για εργασία που είναι διαθέσιμοι για προσωπικές διαβουλεύσεις από Δευτέρα έως Παρασκευή, 9:00 π.μ. έως 7:00 μ.μ. ΕΤ. Ένας CF-caseworker μπορεί επίσης να σας συνδέσει σε ένα δίκτυο υποστήριξης άλλων ανθρώπων που ζουν με την ασθένεια μέσω ενός από τα 70 κεφάλαιά τους και τα υποκαταστήματα τους στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Μπορείτε επίσης να μεταβείτε σε διαδικτυακές αίθουσες συνομιλίας ή σε σελίδες κοινωνικών μέσων της κοινότητας για αλληλεπίδραση, συμβουλές και κοινωνία.
Και παρόλο που η οικογένειά σας και οι φίλοι σας μπορεί να μην καταλαβαίνουν την ΚΙ, μην υποτιμάτε πόσο πολύτιμο μπορεί να είναι το να στηρίζεστε. Θυμηθείτε επίσης ότι μπορούν να σας βοηθήσουν καλύτερα καθώς τους διδάσκετε περισσότερα για το τι είναι η ασθένεια.
Πέρα από την εκπαίδευση και την υποστήριξη, ένα από τα κλειδιά για την ομαλοποίηση της ΚΙ είναι η καθιέρωση και διατηρήστε μια ρουτίνα. Η απλή αλήθεια είναι ότι οι θεραπείες CF συχνά καταναλώνουν μεγάλο μέρος της ημέρας σας. Ορίζοντας μια ρουτίνα και τηρώντας την, οι καθημερινές εργασίες θα γίνουν αυτόματα, και θα μπορείτε καλύτερα να αποφύγετε τα συναισθηματικά σκαμπανεβάσματα που μπορούν να ασκήσουν υπερβολικό άγχος στη ζωή σας.
Διατροφή
Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις της ζωής με κυστική ίνωση είναι η διατήρηση της διατροφικής πρόσληψης που απαιτείται για τη διατήρηση της ανάπτυξης, της υγείας και των ενεργειακών επιπέδων. Τα παιδιά και οι ενήλικες με ΚΙ συχνά πρέπει να διπλασιάσουν την ημερήσια πρόσληψη θερμίδων για να αποφύγουν την απώλεια βάρους και αυτό δεν είναι τόσο εύκολο όσο φαίνεται.
Διατροφικές στρατηγικές
Στην ιδανική περίπτωση, θα έχετε τη συμβουλή ενός ειδικού διαιτολόγου για να σας καθοδηγήσει. Αν και δεν υπάρχει «δίαιτα κυστικής ίνωσης» καθεαυτή, η γενική στρατηγική περιλαμβάνει την κατανάλωση τριών γευμάτων και δύο έως τριών σνακ την ημέρα ως μέρος μιας δίαιτας με υψηλή περιεκτικότητα σε λιπαρά και υψηλών θερμίδων.
Οι επιπλέον θερμίδες που καταναλώνετε πρέπει να αποτελούν μέρος μιας ισορροπημένης διατροφής με λιγότερα κορεσμένα λίπη και πιο ακόρεστα λίπη (όπως αυτά από αβοκάντο, ξηρούς καρπούς και ελαιόλαδο). Τα λάδια καρυδιού και λιναρόσπορου είναι επίσης καλές επιλογές επειδή περιέχουν χημικές ουσίες που μπορούν να μειώσουν τη φλεγμονή.
Πολλοί άνθρωποι θέλουν να παρακολουθούν τις θερμίδες τους καθ 'όλη τη διάρκεια της ημέρας και να έχουν επιπλέον σνακ στο χέρι εάν οι αριθμοί πέσουν. Μια προσέγγιση 100 θερμίδων σε έναν χρόνο μπορεί να είναι πιο ελκυστική από το να προσπαθείτε να γλιστρήσετε σε ένα επιπλέον σνακ 500 θερμίδων, το οποίο μπορεί να είναι φορολογικό. Μερικές επιλογές 100 θερμίδων περιλαμβάνουν:
- Μια κουταλιά της σούπας φυστικοβούτυρο
- Το ένα τρίτο του αβοκάντο
- 1/4 φλιτζάνι τεμαχισμένο τυρί
- Δύο φέτες μπέικον
- Δύο κουταλιές της σούπας ψιλοκομμένα καρύδια
- Ένα ποτήρι πλήρους γάλακτος έξι ουγγιών
- Δύο κουταλιές ζεστό φοντάν
- 2/3 φλιτζάνι σαντιγί
Ακόμα κι αν ακολουθείτε μια συνιστώμενη δίαιτα στην επιστολή, θυμηθείτε να είστε επιμελής για τη λήψη οποιωνδήποτε συμπληρωμάτων βιταμινών ή ανόργανων συστατικών που συνιστά ο γιατρός σας.
Η σωστή ενυδάτωση είναι επίσης σημαντική, καθώς μπορεί να βοηθήσει στην αποφυγή της αφυδάτωσης και να διασφαλίσει ότι έχετε ήδη πυκνώσει τη βλέννα να μην γίνει πιο παχιά. Η ποσότητα νερού που απαιτείται εξαρτάται από την ηλικία, το βάρος, το επίπεδο δραστηριότητας και το κλίμα στο οποίο βρίσκεστε.
Για μωρά
Οι γενικοί διατροφικοί στόχοι για παιδιά και ενήλικες με ΚΙ ισχύουν και για τα μωρά. Μόλις το μωρό σας μπορεί να φάει μαλακά τρόφιμα, εστιάστε σε προϊόντα με τις υψηλότερες θερμίδες και βρείτε τρόπους για να αυξήσετε την καθημερινή πρόσληψη λίπους.
Μερικές χρήσιμες προτάσεις:
- Για να αυξήσετε τις θερμίδες, προσθέστε μητρικό γάλα ή φόρμουλα υψηλής θερμίδων στα δημητριακά του μωρού. Υπάρχουν πολλές εμπορικές φόρμουλες ειδικά για μωρά με κακή ανάπτυξη. Εναλλακτικά, ο διαιτολόγος σας μπορεί να σας διδάξει πώς να προσθέσετε το κατάλληλο λίπος και θερμίδες στην τυπική βρεφική φόρμουλα.
- Για να προσθέσετε λίπος στη διατροφή του μωρού, ανακατέψτε το βούτυρο, τη μαργαρίνη ή τα έλαια (όπως ελαιόλαδο, canola ή safflower) σε στραγγισμένα λαχανικά ή φρούτα. Ενώ το μωρό μπορεί να μην του αρέσει στην αρχή, με την πάροδο του χρόνου, θα το συνηθίσει.
- Εάν το μωρό σας δεν μπορεί να αυξήσει το βάρος, είναι φουσκωμένο ή έχει χαλαρά, λιπαρά και μυρωδιά κόπρανα, μιλήστε με το γιατρό σας για ένα συμπλήρωμα παγκρεατικού ενζύμου. Τα σφαιρίδια μέσα στην κάψουλα μπορούν να μετρηθούν και να πασπαλιστούν πάνω από το φαγητό.
- Ρωτήστε το γιατρό σας σχετικά με τις κατάλληλες παιδιατρικές συνθέσεις για τις βιταμίνες A, D, E και K και πώς είναι καλύτερο να τις παραδώσετε.
Προγραμματισμός γευμάτων
Εάν εσείς ή ένα μέλος της οικογένειας έχετε ΚΙ, μεγάλο μέρος της ζωής σας θα επικεντρώνεται στον προγραμματισμό, την προετοιμασία και το σερβίρισμα γευμάτων. Μπορείτε να κάνετε τη ζωή σας πιο εύκολη για τον εαυτό σας, επιτυγχάνοντας διατροφικούς στόχους ακολουθώντας μερικούς απλούς κανόνες:
- Προγραμματίστε τα μενού σας για την εβδομάδα. Αυτό όχι μόνο θα εξοικονομήσει χρόνο στο μανάβικο αλλά θα σας βοηθήσει να αποφύγετε καταστάσεις όπου ξύνετε το κεφάλι σας, προσπαθώντας να καταλάβετε τι να κάνετε για δείπνο.
- Μαγειρέψτε μία φορά για να φάτε τρεις φορές. Όταν μαγειρεύετε, φτιάξτε αρκετό ώστε να μπορείτε να σερβίρετε ένα γεύμα για δείπνο, να συσκευάσετε ένα άλλο για μεσημεριανό γεύμα και να παγώσετε το ένα τρίτο για ημέρες που δεν θέλετε να μαγειρέψετε.
- Χρησιμοποιήστε μια αργή κουζίνα. Το αργό μαγείρεμα σάς επιτρέπει να αρχίσετε να προετοιμάζετε μεσημεριανό γεύμα ή δείπνο το πρωί όταν έχετε την περισσότερη ενέργεια.
- Σκεφτείτε για τη «συσκευασία». Προγραμματίστε γεύματα ή σνακ που μπορείτε να μεταφέρετε στο σακίδιο, το πορτοφόλι ή το χαρτοφύλακά σας ή να το αποθηκεύσετε στο γραφείο σας, το ερμάριο ή ένα ψυγείο στο αυτοκίνητό σας.
- Κρατήστε το ενδιαφέρον. Αγοράστε μια ποικιλία τροφίμων, ώστε να μην κουράζεστε να τρώτε τα ίδια τρόφιμα κάθε μέρα. Όσο πιο ενδιαφέρον είναι το φαγητό, τόσο πιθανότερο είναι να τελειώσει.
Ασκηση
Ενώ η κυστική ίνωση μπορεί να μειώσει την ανοχή σας για άσκηση, δεν πρέπει να υποδηλώνει ότι μπορείτε να την αποφύγετε. Όποια και αν είναι η φυσική σας κατάσταση, η άσκηση - ακόμη και σε μικρή ποσότητα - μπορεί να επιβραδύνει τη μείωση της λειτουργίας των πνευμόνων εάν το κάνετε σωστά και με συνέπεια.
Τελικά, ο στόχος οποιουδήποτε σχεδίου γυμναστικής είναι να βρείτε κάτι ευεργετικό που μπορείτε να απολαύσετε. Μπορεί να είναι μια δραστηριότητα που κάνετε μόνοι σας ή μια δραστηριότητα στην οποία μπορείτε να συμμετάσχετε με έναν συνεργάτη, τάξη ή ομάδα φίλων. Βρίσκοντας τη δραστηριότητα που είναι κατάλληλη για εσάς, θα έχετε περισσότερες πιθανότητες να τη διατηρήσετε μακροπρόθεσμα.
Θέτοντας στόχους
Κατά την πρώτη εκκίνηση, πρέπει να ορίσετε σαφείς στόχους. Συχνά βοηθά να συνεργαστείτε με έναν φυσιοθεραπευτή (και όχι με έναν προσωπικό γυμναστή) που μπορεί να αξιολογήσει το επίπεδο φυσικής κατάστασης και να σχεδιάσει ένα σχέδιο που ούτε σας υπερβάλλει ούτε σας αφήνει υπό αμφισβήτηση. Μπορεί να περιλαμβάνει το περπάτημα, το κολύμπι, το ποδήλατο ή άλλες σωματικές δραστηριότητες για να λειτουργήσουν οι πνεύμονες και να καρδιαστούν.
Το σημαντικό είναι να ξεκινήσετε αργά. Εάν είστε σε κακή υγεία, ξεκινήστε με ίσως πέντε έως 10 λεπτά με τα πόδια και χτίστε από εκεί. Εάν δεν μπορείτε να περπατήσετε 10 λεπτά, δοκιμάστε πέντε λεπτά το πρωί και πέντε λεπτά το βράδυ μέχρι να είστε αρκετά δυνατοί για να κάνετε περισσότερα.
Κατά γενικό κανόνα, οι ρουτίνες άσκησης θα πρέπει τελικά να περιλαμβάνουν τουλάχιστον 20 έως 30 λεπτά αερόβιας δραστηριότητας τρεις φορές την εβδομάδα. Η συχνότητα είναι πιο σημαντική από τη διάρκεια. Για παράδειγμα, εάν επιλέξετε να περπατήσετε 10 έως 15 λεπτά την ημέρα, κάθε μέρα, πιθανότατα θα αισθανθείτε τα οφέλη από ό, τι αν ασκηθείτε 45 λεπτά δύο φορές την εβδομάδα.
Εάν είστε αρκετά ισχυροί για να ξεκινήσετε την προπόνηση αντίστασης, ξεκινήστε πρώτα με ζώνες αντίστασης και ισομετρικά πριν προχωρήσετε σε μηχανήματα άσκησης και ελεύθερα βάρη.
Παιδιά
Όσον αφορά τα παιδιά με ΚΙ, είναι σημαντικό να ενσταλάξετε τις καλές συνήθειες άσκησης από νωρίς. Εκθέτοντας το παιδί σας σε μια ποικιλία δραστηριοτήτων, αυτός ή αυτή θα είναι πιο ικανός να αγκαλιάσει έναν ενεργό τρόπο ζωής κατά τη διάρκεια των ετών εφήβων ή ενηλίκων. Ακόμα κι αν η άσκηση δεν ήταν ποτέ μέρος της ζωής σας, εάν έχετε παιδί με ΚΙ, είναι πολύ καλύτερο να ακολουθήσετε το παράδειγμα και να κάνετε το γυμναστήριο μια οικογενειακή υπόθεση.
Τα οφέλη της άσκησης για τα παιδιά είναι ξεκάθαρα. Πέρα από τα φυσικά αποτελέσματα - χαλάρωση της βλέννας και ενίσχυση των μυών - μπορεί να βοηθήσει στην ενίσχυση της αυτοπεποίθησης και της αυτοεκτίμησης. Παρόλο που μπορεί να είναι ανησυχητικό να βλέπεις το παιδί σου να βήχει πολύ κατά τη διάρκεια της άσκησης, προσπαθήστε να θυμάστε ότι κάτι τέτοιο βοηθά στην εκκαθάριση των πνευμόνων . Είναι καλό πράγμα.
Με αυτά τα λόγια, είναι σημαντικό να μιλήσετε με τον καθηγητή PE του παιδιού σας για να βεβαιωθείτε ότι κατανοεί τι είναι η ΚΙ και ότι λαμβάνονται οι απαραίτητες προφυλάξεις για την προστασία της υγείας του παιδιού σας.
Για το σκοπό αυτό, οι εκπαιδευτικοί πρέπει:
- Εξασφαλίστε την κατάλληλη ενυδάτωση
- Επιτρέψτε τα σνακ κατά τη διάρκεια επίπονων δραστηριοτήτων
- Διαχωρίστε το παιδί σας από οποιονδήποτε συμμαθητή σας μπορεί να είναι άρρωστος
- Ενισχύστε την ανάγκη καλής υγιεινής και πλύσης χεριών, συμπεριλαμβανομένης της χρήσης καθαριστικού χεριών με βάση το αλκοόλ μετά τη χρήση κοινόχρηστου αθλητικού εξοπλισμού
- Ενθαρρύνετε τη δραστηριότητα, αλλά ξέρετε πότε είναι ώρα να σταματήσετε
Εκκαθάριση αεραγωγών
Η εκκαθάριση των αεραγωγών είναι ένα σημαντικό εργαλείο αυτοεξυπηρέτησης που συχνά πρέπει να προσαρμόζεται καθώς εξελίσσεται η ασθένεια. Αυτό που μπορεί να λειτούργησε πριν από αρκετά χρόνια μπορεί μερικές φορές να υπολείπεται όσο μεγαλώνετε. Για να βεβαιωθείτε ότι επιτυγχάνετε τα καλύτερα αποτελέσματα, επικοινωνήστε τακτικά με τον φυσιοθεραπευτή σας, ο οποίος μπορεί να αξιολογήσει την πρόοδό σας και να δει εάν εκτελείτε σωστά τις τεχνικές.
Ανβήχα έχει προταθεί ως μέρος του προγράμματος θεραπείας σας, βεβαιωθείτε ότι το κάνετε σωστά:
- Καθίστε ευθεία και γείρετε το πηγούνι σας ελαφρώς προς τα εμπρός.
- Πάρτε μια αργή, βαθιά αναπνοή, γεμίζοντας τους πνεύμονες σε χωρητικότητα 75%.
- Κρατήστε την αναπνοή σας για δύο έως τρία δευτερόλεπτα.
- Τώρα, εκτοξεύστε τον αέρα σε αργές, δυνατές εκρήξεις, ενώ λέτε «ναι» (σαν να προσπαθούσατε να σβήσετε έναν καθρέφτη).
- Επαναλάβετε αυτό μία έως τέσσερις φορές πριν τελειώσετε με έναν μόνο δυνατό βήχα για να καθαρίσετε τη συσσωρευμένη βλέννα από τους πνεύμονές σας.
- Ξεκινήστε ξανά ολόκληρο τον κύκλο τρεις ή τέσσερις ακόμη φορές.
Και πάλι, με την πάροδο του χρόνου, ο βήχας του ιού μπορεί να μην είναι αρκετός για να ανακουφίσει. Σε αυτήν την περίπτωση, ένας συνεργάτης μπορεί να χρειαστεί για να κάνει θεραπεία ορθοστατικής αποστράγγισης (PDT), ή μπορεί να προταθούν συσκευές απομάκρυνσης των αεραγωγών.
περιβάλλον
Όποιος εκτίθεται τακτικά σε μεταχειρισμένο καπνό κινδυνεύει να αναπτύξει ασθένειες που σχετίζονται με τον καπνό, αλλά τα άτομα με κυστική ίνωση (ΚΙ) έχουν ακόμη μεγαλύτερο κίνδυνο επιπλοκών από αυτού του είδους την έκθεση.
Εκτός από τους κινδύνους που σχετίζονται με την έκθεση σε τοξίνες, ο καπνός μπορεί να βλάψει τις βλεφαρίδες που ευθυγραμμίζουν τους αεραγωγούς, προκαλώντας την παγίδευση της βλέννας. Αυτό επιδεινώνει την εγγενή συσσώρευση βλέννας που σχετίζεται με την ΚΙ.
Η μεταχειρισμένη έκθεση στον καπνό μπορεί επίσης να αναστείλει τη σωστή αύξηση βάρους / να ενθαρρύνει την απώλεια βάρους, να αυξήσει τον κίνδυνο αναπνευστικών λοιμώξεων και να μειώσει τη συνολική λειτουργία των πνευμόνων.
Η ατμοσφαιρική ρύπανση, ο καιρός και η καθαριότητα του περιβάλλοντος μπορεί επίσης να επηρεάσουν τα συμπτώματα και την εξέλιξη της ΚΙ.
Καταβάλλετε κάθε δυνατή προσπάθεια για να εξαλείψετε όσο το δυνατόν περισσότερο την έκθεση στον καπνό και να διατηρήσετε το σπίτι σας χωρίς σκόνη. Σκεφτείτε επίσης να πάρετε έναν καθαριστή αέρα.
Γονιμότητα και εγκυμοσύνη
Σήμερα, καθώς αυξάνεται το προσδόκιμο ζωής, όλο και περισσότεροι ενήλικες με ΚΙ συμπεριλαμβάνουν την πατρότητα ως μέρος των σχεδίων ζωής τους. Αυτό περιλαμβάνει άντρες με ΚΙ, σχεδόν το 95% των οποίων γεννιούνται χωρίς vas deferens (ο σωλήνας που συνδέεται με τους όρχεις με την ουρήθρα).
Ακόμη και σε τέτοιες περιπτώσεις, οι υποβοηθούμενες αναπαραγωγικές τεχνολογίες μπορούν να βελτιώσουν την πιθανότητα εγκυμοσύνης σε ζευγάρια που το επιθυμούν. Με αυτά τα λόγια, η διαδικασία δεν είναι πάντα εύκολη και μπορεί να απαιτεί μια ειλικρινή αξιολόγηση των πιθανών προκλήσεων και κινδύνων.
Προληπτικός έλεγχος
Ο έλεγχος προεπισκόπησης πραγματοποιείται για την εκτίμηση του κινδύνου εμφάνισης κυστικής ίνωσης του μωρού σας. Εάν έχετε CF, οποιοδήποτε μωρό που έχετε θα κληρονομήσει ένα ελαττωματικό γονίδιο CFTR από εσάς. Ως εκ τούτου, ο σύντροφός σας θα πρέπει να δοκιμαστεί για να δει εάν αυτός ή αυτή μπορεί να είναι μεταφορέας.
Με βάση αυτά τα ευρήματα, μπορείτε να κάνετε μια τεκμηριωμένη επιλογή για το αν θέλετε να προχωρήσετε σε προσπάθειες σύλληψης ή όχι. Αν δεν το κάνετε, μπορείτε να εξερευνήσετε την υιοθέτηση ή να καταβάλλετε τις προσπάθειές σας για την εύρεση ενός δότη αυγού ή σπέρματος.
Επιλογές σύλληψης
Εάν επιλέξετε να προχωρήσετε, μπορείτε να συλλάβετε φυσικά εάν δεν υπάρχουν φυσικά εμπόδια που επηρεάζουν τη γονιμότητα. Εάν υπάρχει στειρότητα είτε στον άνδρα είτε στη γυναίκα, μπορεί να διερευνηθούν τεχνικές υποβοηθούμενης αναπαραγωγής όπως η γονιμοποίηση in vitro (IVF) και η ενδομήτρια εμφύτευση (IUI).
Ενώ η στειρότητα είναι συχνή σε άνδρες με ΚΙ, οι γυναίκες μπορούν επίσης να την βιώσουν. Αυτό συμβαίνει συχνότερα λόγω της απόφραξης της γονιμοποίησης λόγω της παχιάς τραχηλικής βλέννας ή μεταβολικών προβλημάτων όπως η ωορρηξία (αδυναμία ωορρηξίας) που εμφανίζονται συχνότερα σε γυναίκες με ΚΙ.
Συγκριτικά, η εξωσωματική γονιμοποίηση είναι η πιο επιτυχημένη επιλογή με ποσοστά σύλληψης μεταξύ 20% και 40%. Αντίθετα, τα ποσοστά επιτυχίας IUI κυμαίνονται από 5% έως 25%.
Συγκομιδή σπέρματος
Εάν είστε άντρας με ΚΙ, η απουσία του vas deferens μπορεί να σημαίνει ότι είστε στείροι, αλλά δεν σημαίνει ότι είστε στείροι. Υπάρχει μια ξεχωριστή διαφορά. Παρόλο που λείπει το vas deferens, εξακολουθείτε να παράγετε σπέρμα. οι στείροι άντρες δεν το κάνουν. Στην πραγματικότητα, περίπου το 90% των ανδρών με ΚΙ που έχουν vas deferens που λείπουν θα εξακολουθούν να έχουν πλήρως παραγωγικούς όρχεις.
Για αυτούς τους άντρες, μπορεί να γίνει συλλογή σπέρματος. Εάν δεν υπάρχει σπέρμα στην εκσπερμάτωση (μια κατάσταση γνωστή ως αζωοσπερμία), μπορεί να χρησιμοποιηθεί ένας συνδυασμός τεχνικών για την εξαγωγή σπέρματος από τους όρχεις και την εμφύτευσή του σε ένα ώριμο ωάριο.
Συνήθως, περιλαμβάνει εκχύλιση σπέρματος όρχεων (TESE), μια τεχνική που συνήθως εκτελείται σε νοσοκομείο με καταστολή. Η διαδικασία πρέπει να χρονομετρηθεί με τον κύκλο IVF. Εναλλακτικά, το σπέρμα μπορεί να ανακτηθεί και να καταψυχθεί έως ότου συλλεχθούν αργότερα τα αυγά.
Το TESE περιλαμβάνει τα ακόλουθα βήματα:
- Μια λεπτή βελόνα θα εισαχθεί στον όρχι για να εξαχθεί δείγμα ιστού με απαλή αναρρόφηση. Αυτά θα εξεταστούν κάτω από το μικροσκόπιο για αναζήτηση σπέρματος.
- Εάν δεν βρεθεί σπέρμα, ένα μικρό δείγμα ιστού (βιοψία όρχεων) θα εξαχθεί μέσω μιας τομής στο όσχεο και στον όρχι.
- Το σπέρμα μπορεί στη συνέχεια να εξαχθεί από τον ιστό, μια σημαντική και συχνά επίπονη διαδικασία.
Το σπέρμα που λαμβάνεται από τον ιστό θα είναι ανώριμο και ανίκανο να γονιμοποιηθεί με συμβατικά μέσα. Για το σκοπό αυτό, μια τεχνική γνωστή ως ενδοκυτταροπλασματική ένεση σπέρματος (ICSI) θα χρησιμοποιηθεί για την έγχυση ενός επιλεγμένου σπέρματος σε ένα ώριμο ωάριο με τη χρήση μικροσκοπίου και εξειδικευμένων εργαλείων.
Μετά το TESE, ενδέχεται να αντιμετωπίσετε δυσφορία, μώλωπες και ευαισθησία για 24 έως 48 ώρες. Υπάρχει μικρός κίνδυνος αιμορραγίας και μόλυνσης. Η τυλενόλη (ακεταμινοφαίνη) μπορεί να συνταγογραφηθεί για να βοηθήσει στην ανακούφιση του πόνου.
Διαχείριση της εγκυμοσύνης σας
Εάν είστε έγκυος και έχετε κυστική ίνωση, πρέπει να λάβετε επιπλέον μέτρα για να βοηθήσετε την εγκυμοσύνη σας να παραμείνει χωρίς συμβάντα, όσο είναι δυνατόν. Αυτό μπορεί να απαιτεί από εσάς να λάβετε κάποια προληπτικά μέτρα, όταν χρειάζεται, για να βοηθήσετε το σώμα σας να αντιμετωπίσει καλύτερα τις δυσκολίες της εγκυμοσύνης.
Μεταξύ των εκτιμήσεων:
- Διαχειριστείτε τη διατροφή σας. Καθώς η εγκυμοσύνη θα αυξήσει τις διατροφικές σας ανάγκες, πρέπει να συνεργαστείτε με έναν διαιτολόγο για να βεβαιωθείτε ότι έχετε μια φυσιολογική αύξηση βάρους μεταξύ 25 και 35 κιλών. Εάν δεν μπορείτε να το κάνετε αυτό, μπορεί να απαιτείται εντερική διατροφή. Σε σοβαρές περιπτώσεις, μπορεί να είναι απαραίτητη η νοσηλεία και η ενδοφλέβια σίτιση μέσω μιας διαδικασίας γνωστής ως ολική παρεντερική διατροφή (TPN).
- Συνεχίστε την απόσταση των αεραγωγών.Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, ορισμένες γυναίκες φοβούνται ότι η αποστράγγιση της στάσης του σώματος και άλλες τεχνικές καθαρισμού των αεραγωγών μπορεί να βλάψουν το μωρό. Αυτοί δεν.
- Αυξήστε την πρόσληψη ασβεστίου, σιδήρου και φολικού οξέος.Αυτά συνήθως εξαντλούνται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με το κατάλληλο συμπλήρωμα. Το ασβέστιο και ο σίδηρος μπορούν να βοηθήσουν στη στήριξη της ανάπτυξης του μωρού, ενώ το φολικό οξύ αποτρέπει τα ελαττώματα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.
- Αποφύγετε την υπερβολική πρόσληψη βιταμίνης Α. Τα συμπληρώματα βιταμίνης Α λαμβάνονται συνήθως από άτομα με ΚΙ. Ωστόσο, η υπερβολική χρήση μπορεί να οδηγήσει σε τοξικότητα και μπορεί να οδηγήσει σε προβλήματα ανάπτυξης του εμβρύου κατά το πρώτο τρίμηνο.
- Να είστε προετοιμασμένοι για νοσηλεία. Η εγκυμοσύνη μπορεί να επηρεάσει αρνητικά το σώμα σας εάν έχετε CF. Εάν χρειαστεί, ίσως χρειαστεί να νοσηλευτείτε κατά τους τελευταίους δύο έως τρεις μήνες της εγκυμοσύνης σας, όταν οι απαιτήσεις στο σώμα σας είναι οι μεγαλύτερες.
Ασφάλειες και οικονομικά
Η πλοήγηση στην ασφάλιση υγείας είναι αρκετά δύσκολη αν είστε σε τέλεια υγεία. Η αντιμετώπιση αυτού εάν έχετε CF μπορεί να είναι συντριπτική. Ευτυχώς, υπάρχουν πόροι στους οποίους μπορείτε να απευθυνθείτε εάν χρειάζεστε βοήθεια.
Επικεφαλής μεταξύ αυτών είναι το πρόγραμμα Compass που προσφέρεται από το Ίδρυμα Cystic Fibrosis. Αυτή η δωρεάν υπηρεσία είναι διαθέσιμη σε οποιονδήποτε πάσχει από ΚΙ, ανεξάρτητα από την κατάσταση υγείας, το εισόδημα ή την ασφαλιστική κάλυψη. Καλώντας το 844-COMPASS (844-266-7277), θα συνδεθείτε με έναν έμπειρο διαχειριστή υποθέσεων που μπορεί να σας βοηθήσει με ανησυχίες που σχετίζονται με την ασφάλιση, τα οικονομικά, τα νομικά προβλήματα ή οποιοδήποτε άλλο ζήτημα με το οποίο αντιμετωπίζετε. Η υπηρεσία Compass είναι δωρεάν και είναι διαθέσιμη από Δευτέρα έως Παρασκευή από τις 9:00 π.μ. έως τις 7:00 μ.μ. Μπορείτε επίσης να τα στείλετε μέσω email στη διεύθυνση [email protected].
Η CFF λειτουργεί επίσης ένα Κέντρο Πόρων Βοήθειας για Ασθενείς (PARC) για να σας βοηθήσει να λάβετε τη μεγαλύτερη δυνατή βοήθεια από το τρέχον πρόγραμμα υγείας σας ή να βρείτε προγράμματα οικονομικής βοήθειας ικανά να καλύψουν εκπτώσεις, φαρμακευτικά ή έξοδα συν-πληρωμής. Καλέστε το 888-315-4154 ή στείλτε email στο [email protected].
Το HealthWell Foundation προσφέρει επίσης οικονομική βοήθεια σε άτομα με ΚΙ που αγωνίζονται να αντεπεξέλθουν στο κόστος των ειδικών θεραπειών για ΚΙ. Το πρόγραμμα είναι ανοιχτό για πολίτες και νόμιμους κατοίκους των Ηνωμένων Πολιτειών που πληρούν τις προϋποθέσεις οικονομικής επιλεξιμότητας και έχουν τρέχουσα ασφάλιση με κάλυψη συνταγογραφούμενων φαρμάκων. Εάν πληροί τις προϋποθέσεις, η HealthWell θα παρέχει έως και 15.000 $ σε συνδρομή συνδρομής για την κάλυψη οποιασδήποτε από τις 63 θεραπείες που αφορούν συγκεκριμένα CF.