Περιεχόμενο
- Τι είναι η οπτική νευρομυελίτιδα;
- Τι προκαλεί οπτική νευρομυελίτιδα;
- Ποια είναι τα συμπτώματα της νευρομυελίτιδας οπτικής;
- Πώς διαγιγνώσκεται η οπτική νευρομυελίτιδα;
- Πώς αντιμετωπίζεται η οπτική νευρομυελίτιδα;
- Ποιες είναι οι επιπλοκές της οπτικής νευρομυελίτιδας;
- Ζώντας με οπτική νευρομυελίτιδα
- Πότε πρέπει να καλέσω τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης;
- Βασικά σημεία για την οπτική νευρομυελίτιδα
- Επόμενα βήματα
Τι είναι η οπτική νευρομυελίτιδα;
Η νευρομυελίτιδα οπτική, που ονομάζεται επίσης NMO ή νόσος του Devic, είναι μια σπάνια αλλά σοβαρή απομυελινωτική αυτοάνοση φλεγμονώδης διαδικασία που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα. Επηρεάζει ειδικά τη μυελίνη, η οποία είναι η μόνωση γύρω από τα νεύρα. Το NMO επηρεάζει κυρίως τον νωτιαίο μυελό και τα οπτικά νεύρα - τα νεύρα που μεταφέρουν σήματα από τα μάτια στον εγκέφαλο. Ως αποτέλεσμα, η ασθένεια μπορεί να προκαλέσει παράλυση και τύφλωση.
Η νευρομυελίτιδα οπτικά προσβάλλεται συχνότερα κατά την παιδική ηλικία. Μπορεί επίσης να επηρεάσει τους ενήλικες που είναι στα 40 τους. Είναι ιδιαίτερα συνηθισμένο στις νέες γυναίκες, αλλά και οι άνδρες μπορούν να το αναπτύξουν. Οι ειδικοί πίστευαν ότι το NMO ήταν ένας τύπος σκλήρυνσης κατά πλάκας. Τώρα πιστεύουν ότι μπορεί να είναι μια διαφορετική κατάσταση. Οι καταστάσεις έχουν κάποια παρόμοια συμπτώματα, αλλά αυτά είναι συνήθως πιο σοβαρά στο NMO. Τα προβλήματα όρασης με σκλήρυνση κατά πλάκας συνήθως επηρεάζουν το ένα μάτι κάθε φορά, ενώ το NMO μπορεί να επηρεάσει και τα δύο μάτια ταυτόχρονα.
Υπάρχουν 2 τύποι NMO:
- Επαναλαμβανόμενη φόρμα, η οποία έχει περιοδικές εκρήξεις, με κάποια ανάκαμψη στο μεταξύ. Αυτό είναι το πιο κοινό είδος και οι γυναίκες είναι πολύ πιο πιθανό να έχουν αυτήν τη μορφή από τους άνδρες.
- Μονοφασική μορφή, η οποία περιλαμβάνει μία μόνο επίθεση που διαρκεί ένα μήνα ή 2. Οι άνδρες και οι γυναίκες παίρνουν αυτόν τον τύπο εξίσου.
Τι προκαλεί οπτική νευρομυελίτιδα;
Με το NMO, το ανοσοποιητικό σας σύστημα επιτίθεται σε μια ουσία στο σώμα σας που ονομάζεται μυελίνη - τη μόνωση γύρω από τα νεύρα σας. Συγκεκριμένα, τα κύτταρα μυελίνης στον νωτιαίο μυελό και τα οπτικά νεύρα προσβάλλονται. Συνήθως, τα άτομα με NMO έχουν εκδηλώσεις της νόσου που μπορεί να εμφανίσουν μήνες ή χρόνια. Μεταξύ αυτών των εξάρσεων, οι άνθρωποι μπορεί να έχουν κάποια ανάκαμψη.
Ποια είναι τα συμπτώματα της νευρομυελίτιδας οπτικής;
Αυτά είναι πιθανά συμπτώματα του NMO:
- Πόνος στα μάτια
- Απώλεια όρασης
- Αδυναμία ή μούδιασμα στα χέρια και τα πόδια
- Παράλυση των χεριών και των ποδιών
- Δυσκολία στον έλεγχο της ουροδόχου κύστης ή των εντέρων
- Ανεξέλεγκτος εμετός και λόξυγκας
Πώς διαγιγνώσκεται η οπτική νευρομυελίτιδα;
Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να κάνει μια ποικιλία εξετάσεων εάν υποψιάζεται NMO συμπεριλαμβανομένων:
- MRI σάρωση του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού
- Δοκιμές για να ελέγξετε πόσο καλά λειτουργούν τα οπτικά σας νεύρα
- Δείγματα του αίματος και του νωτιαίου υγρού σας για έλεγχο των σημείων της νόσου
Πώς αντιμετωπίζεται η οπτική νευρομυελίτιδα;
Οι ειδικοί δεν θεωρούν ότι αυτή η κατάσταση θεραπεύεται. Αλλά ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακα ή άλλες θεραπείες για να μειώσει τις επιπτώσεις της νόσου και να ανακουφίσει τα συμπτώματα. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Κορτικοστεροειδή φάρμακα για να σταματήσει η επίδραση του ανοσοποιητικού συστήματος στα νεύρα σας
- Ανοσοκατασταλτικά φάρμακα
- Μια διαδικασία που ονομάζεται πλασμαφαίρεση, η οποία αφαιρεί τις πρωτεΐνες από το αίμα που μπορεί να παίζουν ρόλο στην κατάσταση
- Άλλες θεραπείες για την αντιμετώπιση συμπτωμάτων όπως πόνος και απώλεια εντέρου και ελέγχου της ουροδόχου κύστης
Μπορεί επίσης να χρειαστείτε βοήθεια για να αντιμετωπίσετε την τύφλωση και την παράλυση.
Ποιες είναι οι επιπλοκές της οπτικής νευρομυελίτιδας;
Υπάρχουν πολλές πιθανές επιπλοκές του NMO, όπως:
- Όραση ή τύφλωση
- Παράλυση ή αδυναμία ενός ή περισσοτέρων άκρων
- Σκληρότητα ή μυϊκοί σπασμοί
- Απώλεια ελέγχου του εντέρου ή της ουροδόχου κύστης
- Κατάθλιψη
- Κούραση
Ζώντας με οπτική νευρομυελίτιδα
Η αναπηρία από το NMO μπορεί να επιδεινωθεί με την πάροδο του χρόνου. Τα περισσότερα άτομα με NMO αναπτύσσουν αδυναμία στα χέρια και τα πόδια τους. Άλλοι μπορεί να έχουν πιο σοβαρά συμπτώματα. Πολλά άτομα με NMO πρέπει να αρχίσουν να χρησιμοποιούν έναν αναπνευστήρα, που είναι μια μηχανή που τους βοηθά να αναπνέουν. Μπορεί επίσης να χρειαστεί να συνεργαστούν με έναν εργοθεραπευτή ή έναν κοινωνικό λειτουργό για να αντιμετωπίσουν τις αναπηρίες τους.
Εάν εσείς ή ένα μέλος της οικογένειας διαγνωστεί με NMO, είναι σημαντικό να δημιουργήσετε ένα σύστημα υποστήριξης που περιλαμβάνει οικογένεια, φίλους, επαγγελματίες και ομάδες υποστήριξης. Ένα άτομο με σοβαρές αναπηρίες μπορεί να χρειαστεί την υποστήριξη νευρολόγων που ειδικεύονται σε NMO, επαγγελματίες θεραπευτές, φυσιοθεραπευτές και επαγγελματίες κοινωνικών υπηρεσιών.
Πότε πρέπει να καλέσω τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης;
Καλέστε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης εάν παρατηρήσετε ξαφνικές αλλαγές ή διαπιστώσετε ότι χρειάζεστε περισσότερη βοήθεια από το συνηθισμένο ή εάν έχετε αλλαγή στη διάθεση, έχετε συμπτώματα κατάθλιψης ή αισθήματα αυτοκτονίας.
Βασικά σημεία για την οπτική νευρομυελίτιδα
- Η νευρομυελίτιδα οπτική είναι μια σπάνια αλλά σοβαρή ασθένεια που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα.
- Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά εκεί φάρμακα και θεραπείες μπορεί να εμποδίσουν τις μελλοντικές εξάρσεις της νόσου.
- Πολλοί πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένων φυσιοθεραπευτών και επαγγελματιών, και κοινωνικών λειτουργών μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε την ασθένειά σας.
Επόμενα βήματα
Συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να αξιοποιήσετε στο έπακρο την επίσκεψη στον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης:
- Μάθετε τον λόγο για την επίσκεψή σας και τι θέλετε να συμβεί.
- Πριν από την επίσκεψή σας, γράψτε τις ερωτήσεις που θέλετε να απαντήσετε.
- Φέρτε κάποιον μαζί σας για να σας βοηθήσει να κάνετε ερωτήσεις και να θυμάστε τι σας λέει ο πάροχός σας.
- Κατά την επίσκεψη, γράψτε το όνομα μιας νέας διάγνωσης και τυχόν νέα φάρμακα, θεραπείες ή εξετάσεις. Επίσης, γράψτε τυχόν νέες οδηγίες που σας παρέχει ο πάροχός σας.
- Μάθετε γιατί συνταγογραφείται ένα νέο φάρμακο ή θεραπεία και πώς θα σας βοηθήσει. Γνωρίστε επίσης ποιες είναι οι παρενέργειες.
- Ρωτήστε εάν η κατάστασή σας μπορεί να αντιμετωπιστεί με άλλους τρόπους.
- Μάθετε γιατί συνιστάται μια δοκιμή ή διαδικασία και τι θα μπορούσαν να σημαίνουν τα αποτελέσματα.
- Μάθετε τι να περιμένετε εάν δεν πάρετε το φάρμακο ή δεν έχετε το τεστ ή τη διαδικασία.
- Εάν έχετε ένα ραντεβού παρακολούθησης, σημειώστε την ημερομηνία, την ώρα και τον σκοπό για αυτήν την επίσκεψη.
- Μάθετε πώς μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον πάροχό σας εάν έχετε απορίες.