Προσδόκιμο ζωής για τη νόσο του Lou Gehrig (ALS)

Περιεχόμενο

• Τι είναι το ALS;
• Τρόποι αύξησης του προσδόκιμου ζωής

Εάν εσείς ή κάποιος αγαπημένος σας έχει διαγνωστεί με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), που ονομάζεται επίσης νόσος του Lou Gehrig, είναι πιθανό να έχετε ερωτήσεις σχετικά με την πρόγνωση της νόσου. Το ALS έχει σημαντικό αντίκτυπο στο προσδόκιμο ζωής, αλλά υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να επιβραδύνουν την απώλεια σωματικής λειτουργίας και να παρατείνουν τη ζωή.

Τι είναι το ALS;

Το ALS είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Είναι μια προοδευτική ασθένεια που επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες που φτάνουν από τον εγκέφαλο στον νωτιαίο μυελό. Αυτοί οι νευρώνες ελέγχουν τους μύες σε όλο το σώμα. Με τον καιρό, ο εγκέφαλος χάνει την ικανότητά του να ελέγχει την κίνηση των μυών λόγω του θανάτου αυτών των κινητικών νευρώνων.

Προσδόκιμο ζωής για άτομα με ALS

Σύμφωνα με την Ένωση ALS, το μέσο προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με ALS είναι δύο έως πέντε χρόνια από τη στιγμή της διάγνωσης. Ωστόσο, ποικίλλει σημαντικά:

• Πάνω από το 50% των ατόμων με ALS ζουν για περισσότερα από τρία χρόνια.
• Είκοσι τοις εκατό ζουν πέντε χρόνια ή περισσότερο.
• Δέκα τοις εκατό ζουν 10 ή περισσότερα χρόνια.
• Πέντε τοις εκατό θα ζήσουν για περισσότερα από 20 χρόνια.

Τρόποι αύξησης του προσδόκιμου ζωής

Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για ALS ή τρόποι να σταματήσετε εντελώς την εξέλιξη της νόσου, υπάρχουν ορισμένα πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να βελτιώσετε το προσδόκιμο ζωής. Αυτά περιλαμβάνουν:

• Φαρμακευτική αγωγή: Το Riluzole χρησιμοποιείται από το 1995 και έχει δειχθεί σε τυχαιοποιημένες διπλές-τυφλές κλινικές δοκιμές για να παρατείνει το προσδόκιμο ζωής για περίπου δύο έως τρεις μήνες, αν και άλλες, λιγότερο αυστηρές μελέτες έχουν δείξει ότι το φάρμακο έχει ελαφρώς μεγαλύτερο αποτέλεσμα. , άλλα φάρμακα χρησιμοποιούνται για τη διαχείριση συμπτωμάτων που μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και στην παράταση της λειτουργίας. Το Radicava (edaravone) εγκρίθηκε το 2017. Σε κλινικές δοκιμές, μείωσε τη μείωση της φυσικής λειτουργίας.
• Μη επεμβατικός εξαερισμός: Η χρήση μη επεμβατικού εξαερισμού (NEV) αποδείχθηκε ότι παρατείνει την επιβίωση μεταξύ επτά και 11 μηνών, ανάλογα με το χρονικό διάστημα που χρησιμοποιείται κάθε μέρα και τα διαφορετικά χαρακτηριστικά του ασθενούς. Ο κύριος τρόπος του NEV είναι ο αερισμός θετικής πίεσης, ο οποίος βασικά αναπνέει μέσω μάσκας που ταιριάζει στο στόμα και τη μύτη.
• Διαδερμική ενδοσκοπική γαστρονομία (PEG): Ένας σωλήνας τροφοδοσίας τοποθετείται στο στομάχι και οδηγεί έξω από το σώμα μέσω του κοιλιακού τοιχώματος. Παρόλο που οι μελέτες απέτυχαν να δείξουν σταθερό αντίκτυπο στον χρόνο επιβίωσης, μελέτες έχουν δείξει ότι αυτή η διαδικασία είναι ένα ασφαλές πρωτόκολλο διατροφής σε ασθενείς με λειτουργικό γαστρεντερικό σύστημα. Διαφορετικοί γιατροί έχουν διαφορετικές ιδέες σχετικά με το πότε ο καλύτερος χρόνος για να κάνουν μια διαδικασία PEG και αρχίστε να ταΐζετε με αυτόν τον τρόπο.

Διαχείριση συμπτωμάτων του ALS

Μια λέξη από το Verywell

Τα τελευταία χρόνια σημειώθηκαν πρόοδοι στην υποστήριξη και τη θεραπεία της ALS. Η εκμάθηση του εαυτού σας σχετικά με τις επιλογές θεραπείας και φροντίδας για ALS μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε αυτήν τη δύσκολη και περίπλοκη διάγνωση. Συζητήστε με το γιατρό σας για το τι μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε το άτομο με ALS να ζήσει πιο άνετα για όσο το δυνατόν περισσότερο.