Περιεχόμενο
- Ιστορία της αυτιστικής αυτο-συνηγορίας
- Ατομικοί αυτο-υποστηρικτές
- Ομάδες Self-Advocacy για συμμετοχή
Ενώ ορισμένα άτομα με αυτισμό δεν έχουν τις ικανότητες (ή την επιθυμία) να μιλήσουν μόνοι τους, πολλοί όχι μόνο μπορούν-αλλά ναι-έχετε πολλά να μοιραστείτε. Επιπλέον, οι αυτιστικοί ενήλικες (με και χωρίς βοήθεια) έχουν σχηματίσει ομάδες υποστήριξης όλων των ειδών - από κοινωνικούς συλλόγους έως ομάδες κατανομής πόρων έως ομάδες δράσης με πολιτικό προσανατολισμό.
Ιστορία της αυτιστικής αυτο-συνηγορίας
Πριν από το 1994, όταν το σύνδρομο Asperger προστέθηκε στο Εγχειρίδιο Διαγνωστικού (DSM), τα περισσότερα άτομα με διάγνωση αυτισμού είχαν σοβαρά άτομα με ειδικές ανάγκες. Τα κριτήρια διάγνωσης περιελάμβαναν μεγάλα ελλείμματα στην ανάπτυξη της γλώσσας, έλλειψη ανταπόκρισης σε άλλους ανθρώπους και "παράξενες απαντήσεις σε διάφορες πτυχές του περιβάλλοντος".
Όταν το σύνδρομο Asperger και πολλές άλλες σχετικές διαταραχές προστέθηκαν στο DSM, ωστόσο, δημιουργήθηκε το "φάσμα αυτισμού". Τώρα υπήρχαν άτομα με υψηλή νοημοσύνη και ισχυρές λεκτικές ικανότητες με διαγνώσεις φάσματος αυτισμού. Ενώ αυτά τα άτομα είχαν επίσης σημαντικές προκλήσεις, ήταν αρκετά ικανά να εκφραστούν προφορικά.
Σήμερα, ενώ το σύνδρομο Asperger δεν περιλαμβάνεται πλέον στο DSM, τα κριτήρια για διαταραχή του φάσματος του αυτισμού είναι πολύ ευρύ. Δεν χρειάζεται να υπάρχει καθόλου γλωσσική δυσλειτουργία και, σύμφωνα με το DSM-5, "Πρέπει να υπάρχουν ελλείμματα στην κοινωνικο-συναισθηματική αμοιβαιότητα (ή υπήρχαν νωρίτερα στην ανάπτυξη). Ωστόσο, αυτά μπορεί να κυμαίνονται από ανώμαλη κοινωνική προσέγγιση και αποτυχία κανονική συνομιλία εμπρός και πίσω μέσω μειωμένης κατανομής ενδιαφερόντων, συναισθημάτων και επιδράσεων και απόκρισης σε πλήρη έλλειψη έναρξης κοινωνικής αλληλεπίδρασης. "
Διεθνές δίκτυο αυτισμού
Οι πρώτοι αυτο-υποστηρικτές του αυτισμού (από τη δεκαετία του 1990) ήταν κυρίως άτομα με υψηλή νοημοσύνη, ισχυρές λεκτικές δεξιότητες και σημαντικές δυνάμεις σε άλλους τομείς. Ενώ αγωνίστηκαν με προκλήσεις κοινωνικής επικοινωνίας και αισθητηριακή δυσλειτουργία, παρόλα αυτά ήταν κάπως επιτυχημένοι στην καριέρα τους ή / και στην προσωπική τους ζωή.
Μερικοί από αυτούς τους πρώτους αυτο-υποστηρικτές περιελάμβαναν τη Donna Williams, τον Jim Sinclair και την Kathy Grant. Αυτά τα τρία, μεταξύ άλλων, δημιούργησαν το Autism Network International. Αυτή η ομάδα αυτιστικών ενηλίκων αγωνίστηκε για αποδοχή εντός της ευρύτερης κοινότητας, θεωρώντας ότι είναι εξαιρετικά δύσκολο να εισέλθουν σε οργανισμούς που εστιάζουν στη δική τους διαταραχή. Σε απάντηση, ξεκίνησαν το δικό τους αυτοκεντρικό συνέδριο που ονομάζεται AutRetreat, το οποίο συνεχίζει να συναντάται ετησίως δεκαετίες αργότερα.
Το Δίκτυο Αυτιστικής Αυτοσυνεργασίας (ASAN)
Σύμφωνα με τον ιστότοπό του, "Το δίκτυο Αυτιστικής Αυτοσυνεργασίας ιδρύθηκε το 2006 ως απάντηση στην έλλειψη εκπροσώπησης αυτιστικών φωνών στον εθνικό διάλογο για τον αυτισμό." Ο ASAN επικεντρώθηκε και εξακολουθεί να επικεντρώνεται σε μεγάλο βαθμό στην πολιτική υπεράσπιση, την ανάπτυξη ηγεσίας, την τεχνική βοήθεια, τις ευκαιρίες απασχόλησης, τις δημοσιεύσεις, τη συμμετοχική έρευνα που βασίζεται στην κοινότητα, την ανάλυση της δημόσιας πολιτικής και την εκπαίδευση "και άλλες προσπάθειες για την ενημέρωση των υπευθύνων λήψης αποφάσεων και του κοινού για τον αυτισμό φάσμα και τις προοπτικές αυτών που βρίσκονται σε αυτό. "
Ατομικοί αυτο-υποστηρικτές
Πολλά άτομα με αυτισμό έχουν πάρει το επίκεντρο των τελευταίων ετών με βιβλία, βίντεο και ομιλίες. Μερικά από τα πιο γνωστά περιλαμβάνουν:
- Ο Temple Grandin, εκπρόσωπος και υποστηρικτής της κοινότητας του αυτισμού που έχει γράψει πολλά βιβλία και ήταν το θέμα μιας τηλεοπτικής ταινίας με πρωταγωνιστή την Clare Danes
- John Elder Robison, συγγραφέας και αυτο-υποστηρικτής του οποίου το βιβλίο Κοίτα με στο μάτι ήταν το best-seller πριν από αρκετά χρόνια
- Ο Stephen Shore, ομιλητής, συγγραφέας και δάσκαλος που ασχολείται με εκδηλώσεις και οργανώσεις αυτιστικής αυτο-υπεράσπισης για δεκαετίες.
Ομάδες Self-Advocacy για συμμετοχή
Εάν εσείς ή ένας αυτιστικός ενήλικος στη ζωή σας ενδιαφέρεστε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα αυτο-υπεράσπισης, είναι εύκολο να το κάνετε. Υπάρχουν ευκαιρίες τόσο σε απευθείας σύνδεση όσο και σε τοπικές περιοχές. Μερικές επιλογές περιλαμβάνουν:
- Ο ASAN συνεχίζει να είναι δυνατός και έχει κεφάλαια σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και στο εξωτερικό.
- Η Σύμπραξη για το Παγκόσμιο και Περιφερειακό Σύνδρομο Asperger είναι επίσης ένας οργανισμός με βάση το κεφάλαιο. Όπως το ASAN, λειτουργεί πολιτική υπεράσπιση, αλλά και ένα ευρύ φάσμα προγραμμάτων για εφήβους και ενήλικες.
- Το Asperger / Autism Network είναι ένα ευρείας κλίμακας μη κερδοσκοπικό έδρα στη Μασαχουσέτη. Έχει ένα μεγάλο πρόγραμμα αφιερωμένο στην αυτο-υπεράσπιση και προσφέρει ευκαιρίες κοινωνικής υποστήριξης, ψυχαγωγίας και ψυχαγωγίας για ενήλικες στο φάσμα.
Αν ψάχνετε για έναν τοπικό οργανισμό και δεν μπορείτε να βρείτε μια επιλογή μέσω των παραπάνω συνδέσμων, σκεφτείτε το ενδεχόμενο να επικοινωνήσετε με το κεφάλαιο της τοπικής εταιρείας Autism. Συχνά, τα τοπικά μέλη της Εταιρείας Αυτισμού έχουν καταλόγους και πληροφορίες που μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε την ομάδα που αναζητάτε.