Περιεχόμενο
Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (SLE) είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να παρατηρηθεί τόσο σε παιδιά όσο και σε ενήλικες. Στα παιδιά, λέγεται λύκος παιδικής έναρξης, παιδικό SLE ή νεανικός λύκος. Το SLE προκαλεί συστηματική φλεγμονή (ολόκληρο το σώμα) που τελικά οδηγεί σε βλάβη στις αρθρώσεις, το δέρμα και τα όργανα. Η κατάσταση μπορεί να κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή και μπορεί επίσης να είναι απειλητική για τη ζωή και θανατηφόρα. Η ασθένεια είναι γνωστή για την πρόκληση εξάρσεων (περιόδους υψηλής δραστηριότητας ασθένειας) και περιόδων ύφεσης (μικρή ή καθόλου δραστηριότητα ασθένειας).Εδώ είναι τι πρέπει να ξέρετε για το λύκο στην παιδική ηλικία, συμπεριλαμβανομένων αιτιών, σημείων και συμπτωμάτων, διάγνωσης, θεραπείας και επιπλοκών.
Συμπτώματα Λύκου παιδικής ηλικίας
Τα συμπτώματα του λύκου είναι χρόνια (δια βίου), αλλά τα συμπτώματα θα γίνουν περισσότερο ή λιγότερο σοβαρά κατά τη διάρκεια ορισμένων περιόδων.
Τα κοινά συμπτώματα του λύκου που αντιμετωπίζουν τα παιδιά περιλαμβάνουν:
- Εξάνθημα Malar, ένα εξάνθημα που μοιάζει με πεταλούδα συνήθως στη γέφυρα της μύτης και στους ελέγχους
- Discoid εξάνθημα, ένα αυξημένο δερματικό εξάνθημα στο κεφάλι, τα χέρια, την πλάτη ή το στήθος
- Πυρετός
- Πόνος στις αρθρώσεις, πόνος και πρήξιμο
- Πληγές στο στόμα
- Απώλεια μαλλιών
- Υγρό στους πνεύμονες, την καρδιά ή άλλα όργανα
- Προβλήματα στα νεφρά (εμφανή σε μη φυσιολογικές εξετάσεις ούρων)
- Προβλήματα με το αίμα όπως αναιμία, εύκολο μώλωπες, χαμηλά αιμοπετάλια, χαμηλά λευκά αιμοσφαίρια
- Επιληπτικές κρίσεις και άλλα προβλήματα του νευρικού συστήματος
- Το φαινόμενο του Raynaud, που είναι μια κατάσταση όπου τα αιμοφόρα αγγεία των δακτύλων και των ποδιών αισθάνονται μούδιασμα και κρύο με ορισμένα σκανδάλη, όπως άγχος, ασθένεια και κρύο
- Κόπωση και χαμηλή ενέργεια
- Απώλεια βάρους και μειωμένη όρεξη
- Πρησμένοι λεμφαδένες
- Φωτοευαισθησία, στην οποία ένα παιδί είναι ιδιαίτερα ευαίσθητο στο υπεριώδες (UV) φως, έναν τύπο ακτινοβολίας στο φως του ήλιου και τεχνητό φωτισμό. Η έκθεση στο φως του ήλιου μπορεί να προκαλέσει εξάνθημα, κόπωση, πόνο στις αρθρώσεις και πρήξιμο.
Τα συμπτώματα του λύκου μπορεί να μοιάζουν με συμπτώματα άλλων ιατρικών παθήσεων, συμπεριλαμβανομένων άλλων αυτοάνοσων ασθενειών. Εάν το παιδί σας εμφανίσει συμπτώματα που σχετίζονται με λύκο ή άλλες αυτοάνοσες ασθένειες, θα πρέπει να συμβουλευτείτε το γιατρό του.
Θα μπορούσε να είναι Λύκος; Σημάδια και συμπτώματα
Επίπτωση
Περίπου το 10% έως το 20% των ατόμων που διαγιγνώσκονται με λύκο είναι παιδιά. Το ΣΕΛ κατά την έναρξη της παιδικής ηλικίας είναι σπάνιο με συχνότητα περίπου 0,3 έως 0,9 περιστατικά ανά 100.000 παιδιά ετησίως και ο επιπολασμός είναι 3,3 έως 8,8 ανά 100.000, αυτό σύμφωνα με μια αναφορά στο περιοδικό, Παιδιατρικές Κλινικές της Βόρειας ΑμερικήςΕπιπλέον, υπάρχουν περισσότερες περιπτώσεις λύκου στην παιδική ηλικία που αναφέρθηκαν σε παιδιά από ασιατικές, αφρικανικές αμερικανικές, ισπανικές και ιθαγενείς αμερικανικές καταστάσεις.
Άλλοι τύποι αυτοάνοσης αρθρίτιδας είναι πιο συνηθισμένοι από τον λύκο στην παιδική ηλικία. Η μέση ηλικία έναρξης είναι περίπου 11 έως 12 ετών. Είναι σπάνιο σε παιδιά κάτω των 5 ετών, και όπως και με τον ενήλικο λύκο, έως και το 80% των παιδιών που επηρεάζονται είναι κορίτσια.
Αιτίες
Οι ακριβείς αιτίες του λύκου σε ενήλικες και παιδιά είναι άγνωστες. Αυτό που γνωρίζουν οι ερευνητές είναι ότι ο λύκος είναι μια αυτοάνοση ασθένεια. Μια αυτοάνοση ασθένεια είναι μια κατάσταση όπου το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται κατά λάθος στους δικούς του υγιείς ιστούς.
Οι ερευνητές δεν γνωρίζουν ακόμη γιατί ορισμένα παιδιά αναπτύσσουν λύκο και γιατί άλλα όχι. Η κατάσταση δεν είναι μεταδοτική, πράγμα που σημαίνει ότι δεν μπορείτε να την πιάσετε από κανέναν. Εάν έχετε γονέα ή αδελφό με την πάθηση, είναι πιθανό να εμφανίσετε την πάθηση, αλλά η πιθανότητα ενός παιδιού ή ενός αδελφού κάποιου με Λύκο να αναπτύξει λύκο είναι σχετικά μικρή. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι τα γονίδια από μόνα τους δεν αρκούν προκαλεί λύκο.
Οι ερευνητές πιστεύουν ότι ο λύκος προκαλείται από έναν συνδυασμό υποκείμενων παραγόντων, όπως:
- Περιβαλλοντικό: Οι ερευνητές έχουν εντοπίσει ορισμένους περιβαλλοντικούς παράγοντες που σχετίζονται με τον λύκο, συμπεριλαμβανομένου του στρες, του καπνίσματος και της έκθεσης σε τοξίνες.
- Γονίδια: Σύμφωνα με το Ίδρυμα Lupus της Αμερικής, οι επιστήμονες έχουν εντοπίσει περισσότερα από 50 γονίδια που σχετίζονται με τον λύκο. Άτομα με ένα ή περισσότερα από αυτά τα γονίδια έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο εμφάνισης της νόσου.
- Ορμόνες: Μελέτες σε ενήλικες έχουν δείξει ανώμαλα επίπεδα ορμονών φύλου, συμπεριλαμβανομένου του οιστρογόνου, τα οποία μπορούν να συμβάλουν στον λύκο. Ο Λύκος είναι επίσης γνωστός για την παρουσίαση κατά τη διάρκεια της εφηβείας - τη διαδικασία φυσικών αλλαγών μέσω του σώματος ενός παιδιού καθώς ωριμάζει σε ένα ενήλικο σώμα ικανό σεξουαλική αναπαραγωγή. Ο κίνδυνος λύκου θεωρείται ότι αυξάνεται κατά την εφηβεία λόγω του ρόλου των ορμονών του φύλου.
- Λοιμώξεις: Οι λοιμώξεις, συμπεριλαμβανομένων ιών, βακτηρίων, παρασίτων και μύκητα έχουν συνδεθεί με τον λύκο. Οι λοιμώξεις από κυτταρομεγαλοϊούς και Epstein-Barr συνδέονται συνήθως με τον λύκο.
- Φάρμακα: Ο Λύκος μπορεί επίσης να προκαλείται από ναρκωτικά. Σύμφωνα με το Ίδρυμα Lupus της Αμερικής, τα συνηθέστερα συνδεδεμένα φάρμακα με τον λύκο που προκαλείται από φάρμακα είναι η υδραλαζίνη (χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της υψηλής αρτηριακής πίεσης), η προκαϊναμίδη (για τη θεραπεία ακανόνιστων καρδιακών ρυθμών) και η ισονιαζίδη (για τη θεραπεία της φυματίωσης). Φυσικά , δεν θα αναπτύξουν λύκο όλοι όσοι παίρνουν αυτά τα φάρμακα.
Είναι πιθανό ένα άτομο να μην έχει βιώσει κάποια από τις γνωστές αιτίες και να αναπτύξει ακόμα λύκο.
Παράγοντες κινδύνου
Υπάρχουν ορισμένοι τύποι ατόμων που έχουν αυξημένο κίνδυνο λύκου. Παράγοντες κινδύνου που σχετίζονται με τον λύκο είναι:
- Φύλο: Οι γυναίκες είναι πιο πιθανό να αναπτύξουν λύκο από ό, τι οι άνδρες. Ωστόσο, η ασθένεια τείνει να εμφανίζεται πιο σοβαρά στους άνδρες.
- Ηλικία: Ενώ ο λύκος μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε ηλικίας, διαγιγνώσκεται συχνότερα σε άτομα ηλικίας 15 έως 44 ετών.
- Αγώνας: Ο Λύκος είναι πιο συνηθισμένος σε ορισμένες φυλές, συμπεριλαμβανομένων των Αφροαμερικανών, των Ασιατών Αμερικανών Αφροαμερικάνων, των Ισπανόφωνων και των Λατίνων, των Ασιατών Αμερικανών, των Αμερικανών ιθαγενών, των Ιθαγενών Χαβάης και των Νησιωτών του Ειρηνικού. Σε αυτές τις ομάδες, ο λύκος μπορεί να αναπτυχθεί σε παλαιότερες ηλικίες πιο σοβαρό.
- Οικογενειακό ιστορικό: Το οικογενειακό ιστορικό του λύκου σημαίνει ότι αυξάνεται ο κίνδυνος ενός ατόμου να αναπτύξει λύκο.
Η ύπαρξη παραγόντων κινδύνου για λύκο δεν σημαίνει ότι ένα άτομο θα πάθει λύκο. Σημαίνει μόνο ότι ο κίνδυνος του ατόμου για την πάθηση είναι αυξημένος σε σύγκριση με άλλους χωρίς παράγοντες κινδύνου.
Τι προκαλεί τον Λύκο;Διάγνωση
Δεν υπάρχει καμία δοκιμή για τη διάγνωση του λύκου παιδικής ηλικίας. Οι γιατροί συνήθως βασίζονται σε μια σειρά μεθόδων δοκιμών, όπως ιατρικό ιστορικό και ιστορικό συμπτωμάτων, φυσική εξέταση, αιματοχυσία και απεικόνιση.
Ενημερώστε το γιατρό του παιδιού σας για συμπτώματα και άλλα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει το παιδί σας. Παρακολουθήστε τα συμπτώματα γράφοντάς τα, συμπεριλαμβανομένων πότε συμβαίνουν και πόσο διαρκούν. Φροντίστε να μοιραστείτε εάν ο λύκος και άλλες αυτοάνοσες ασθένειες εμφανίζονται στην οικογένεια.
Ο γιατρός του παιδιού σας θα ολοκληρώσει μια φυσική εξέταση, η οποία θα αναζητήσει δερματικά εξανθήματα και άλλα σημάδια ότι κάτι δεν πάει καλά.
Οι πρόσθετες δοκιμές μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Εξετάσεις αίματος που ανιχνεύουν αυτοαντισώματα, όπως αντιπυρηνικά αντισώματα (ANA). Το ANA είναι παρόν σε έως και 98% των ατόμων με λύκο, σύμφωνα με το Johns Hopkins Lupus Center. Το ANA εμφανίζεται συχνά σε υψηλά επίπεδα σε άτομα που πάσχουν από την πάθηση. Ωστόσο, οι εξετάσεις ANA δεν είναι συγκεκριμένες επειδή ενώ υψηλά επίπεδα ANA μπορεί να υπάρχουν σε παιδιά με λύκο, ένα θετικό ANA μπορεί επίσης να βρεθεί σε παιδιά που είναι υγιή ή έχουν άλλες αυτοάνοσες ασθένειες.
- Εργασίες αίματος και εξετάσεις ούρων για την αξιολόγηση των νεφρών
- Μια εξέταση αίματος συμπληρώματος για τη μέτρηση του επιπέδου συμπληρώματος - μια ομάδα πρωτεϊνών που βρίσκονται στο αίμα που βοηθούν στην καταστροφή ξένων ουσιών και στην πρόληψη λοιμώξεων. Τα χαμηλά επίπεδα συμπληρώματος στο αίμα αποτελούν ένδειξη λύκου.
- Δοκιμές αίματος για τη μέτρηση των επιπέδων φλεγμονής, ως αποτέλεσμα φλεγμονωδών πρωτεϊνών, συμπεριλαμβανομένου του ρυθμού καθίζησης των ερυθροκυττάρων (που ονομάζεται επίσης ESR ή ρυθμός sed) ή της c-αντιδραστικής πρωτεΐνης (CRP).
- Απεικόνιση, συμπεριλαμβανομένων ακτίνων Χ εσωτερικών ιστών, οστών και οργάνων
Το Αμερικανικό Κολλέγιο Ρευματολογίας έχει καθιερώσει ένα σύνολο κριτηρίων για να βοηθήσει τους γιατρούς να κάνουν μια διάγνωση λύκου παιδικής ηλικίας. Ένα παιδί πρέπει να έχει τουλάχιστον 4 ή 11 ειδικά στοιχεία για να διαγνωστεί με λύκο. Αυτά τα κριτήρια είναι:
- Εξάνθημα από malar
- Εξάνθημα Discoid
- Ευαισθησία στο φως του ήλιου
- Πληγές στο στόμα
- Φλεγμονή στις αρθρώσεις
- Συμμετοχή στην καρδιά ή στους πνεύμονες
- Προβλήματα στα νεφρά
- Επιληπτικές κρίσεις ή άλλα νευρολογικά ζητήματα
- Θετική εργασία αίματος
Θεραπεία
Η θεραπεία του λύκου σε παιδιά έχει τρεις στόχους. Αυτοί είναι:
- Έλεγχος των συμπτωμάτων, ιδιαίτερα του πόνου στις αρθρώσεις και της φλεγμονής
- Επιβράδυνση ή διακοπή του ανοσοποιητικού συστήματος να προσβάλει τους δικούς του υγιείς ιστούς
- Προστασία των οργάνων από βλάβες
Επιπλέον, ο γιατρός του παιδιού σας θα λάβει αποφάσεις για θεραπεία με βάση την ηλικία, τη γενική υγεία, το ιατρικό ιστορικό, την έκταση των συμπτωμάτων και την επίδραση της νόσου στα όργανα. Ο γιατρός θα λάβει επίσης υπόψη την ανοχή του παιδιού για φάρμακα και άλλες θεραπείες και τις προσδοκίες, τις απόψεις και τις προτιμήσεις των γονέων.
Εάν τα συμπτώματα του λύκου είναι ήπια, η θεραπεία μπορεί να μην είναι απαραίτητη. Ωστόσο, ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να συστήσει μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) για τη θεραπεία του πόνου στις αρθρώσεις και τη διαχείριση της φλεγμονής.
Άλλες θεραπείες για τον λύκο στην παιδική ηλικία μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Ένα ανοσοκατασταλτικό φάρμακο που ονομάζεται υδροξυχλωροκίνη για την ανακούφιση των συμπτωμάτων
- Φάρμακα που τροποποιούν τις ασθένειες, όπως η μεθοτρεξάτη, για την καταστολή της αυτοάνοσης απόκρισης του σώματος
- Κορτικοστεροειδή για τον έλεγχο της φλεγμονής
- Τα φάρμακα ονομάζονται μονοκλωνικά αντισώματα που στοχεύουν συγκεκριμένα ανοσοκύτταρα. Τα μονοκλωνικά αντισώματα - όπως το Rituxan (rituximab) - χρησιμοποιούνται σε σοβαρές περιπτώσεις λύκου.
- Φιλελεύθερη χρήση αντηλιακού, μειωμένος χρόνος σε εξωτερικούς χώρους, ειδικά κατά τις ώρες όπου το φως του ήλιου είναι πιο έντονο και φοράει καπέλα και μακριά μανίκια σε εξωτερικούς χώρους
- Να κοιμάστε αρκετά, συνήθως οκτώ έως 10 ώρες ύπνου τη νύχτα
- Μείωση του στρες
- Μια υγιεινή και ισορροπημένη διατροφή
- Άμεση θεραπεία για λοιμώξεις
Το παιδί σας θα χρειαστεί συχνή παρακολούθηση από έναν ρευματολόγο για να βεβαιωθεί ότι ο λύκος ελέγχεται καλά και ότι τα φάρμακα λειτουργούν και δεν προκαλούν σοβαρές παρενέργειες. Εάν ο λύκος επηρεάζει οποιαδήποτε όργανα, το παιδί σας μπορεί να χρειαστεί να επισκεφτεί άλλους ειδικούς. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει έναν νεφρολόγο που αντιμετωπίζει νεφρικά προβλήματα, έναν πνευμονολόγο για τη θεραπεία πνευμονικών παθήσεων ή έναν δερματολόγο για τη θεραπεία δερματικών συμπτωμάτων, μεταξύ άλλων ειδικών.
Τι πρέπει να γνωρίζετε για τη θεραπεία του ΛύκουLupus φωτοβολίδες
Ακόμα και με τη θεραπεία του λύκου, η οποία μπορεί να αποτρέψει τα συμπτώματα, ένα παιδί μπορεί ακόμα να εμφανίσει φλεγμονές-περιόδους όπου τα συμπτώματα επιδεινώνονται, κάνοντας το παιδί να αισθάνεται άρρωστο. Μερικές φορές, το παιδί σας θα έχει μια προειδοποίηση ότι μια φλόγα έρχεται, και άλλες φορές δεν θα. Τα προειδοποιητικά σημάδια μπορεί να περιλαμβάνουν αίσθημα πιο κουρασμένου από το συνηθισμένο, εξάνθημα, πόνο, πυρετό, προβλήματα στο στομάχι, ζάλη και πονοκεφάλους.
Επιπλέον, υπάρχουν διαφορετικά πράγματα που μπορούν να προκαλέσουν έξαρση των συμπτωμάτων, όπως έκθεση σε υπεριώδη ακτινοβολία, άγχος, μη ύπνος καλά, μικρή ασθένεια, ορισμένα φάρμακα και μη λήψη φαρμάκων για λύκο.
Οι εξάρσεις Λύκου κυμαίνονται από ήπια έως σοβαρή. Ορισμένες εκρήξεις μπορεί να προκαλέσουν εξάνθημα ή πόνο στις αρθρώσεις, ενώ άλλες μπορεί να προκαλέσουν βλάβη στα εσωτερικά όργανα. Εάν το παιδί σας εμφανίζει φλεγμονή λύκου, καλέστε το γιατρό του και ρωτήστε για να τον ελέγξετε.
Επιπλοκές
Υπάρχει μια ποικιλία επιπλοκών που σχετίζονται με τον λύκο που μπορεί να επηρεάσουν τόσο τους ενήλικες όσο και τα παιδιά με την πάθηση. Οι επιπλοκές τείνουν να προκαλούνται από συνεχιζόμενη φλεγμονή και μπορεί να περιλαμβάνουν προβλήματα με:
- Νεφρά: Η φλεγμονή από τον λύκο μπορεί να προκαλέσει βλάβη στα νεφρά. Μπορεί επίσης να οδηγήσει σε νεφρική ανεπάρκεια.
- Αιμοφόρα αγγεία: Ο Λύκος μπορεί να προκαλέσει αγγειίτιδα ή κατεστραμμένα αιμοφόρα αγγεία, ως αποτέλεσμα χρόνιας και συνεχιζόμενης φλεγμονής. Ο Λύκος μπορεί επίσης να προκαλέσει αιμορραγία και προβλήματα πήξης του αίματος.
- Καρδιά: Η συνεχιζόμενη φλεγμονή της καρδιάς και των γύρω ιστών μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο καρδιακής νόσου, καρδιακής προσβολής ή εγκεφαλικού επεισοδίου.
- Πνεύμονες: Η φλεγμονή των πνευμόνων από τον λύκο μπορεί να οδηγήσει σε αναπνευστικά προβλήματα.
- Νευρικό σύστημα: Εάν η φλεγμονή του λύκου επηρεάζει τον εγκέφαλο, ένα άτομο μπορεί να παρουσιάσει πονοκεφάλους, ζάλη και επιληπτικές κρίσεις.
Τα άτομα με λύκο έχουν επίσης αυξημένο κίνδυνο λοιμώξεων. Αυτό δεν είναι μόνο ένα υποπροϊόν της ίδιας της ασθένειας αλλά και των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της που καταστέλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα.
Εάν το παιδί σας έχει λύκο, είναι σημαντικό να τους βοηθήσετε να ακολουθήσουν το σχέδιο θεραπείας που έχει καταρτίσει ο γιατρός του. Αυτός είναι ένας από τους πιο σημαντικούς τρόπους για τη διαχείριση της νόσου και των επιπτώσεών της και για τη μείωση του κινδύνου επιπλοκών.
Μια λέξη από το Verywell
Ενώ δεν υπάρχει θεραπεία για τον λύκο στην παιδική ηλικία, οι προοπτικές για τον λύκο είναι γενικά καλές. Στην πραγματικότητα, στις περισσότερες περιπτώσεις, μπορεί να αντιμετωπιστεί καλά με αλλαγές στον τρόπο ζωής και φάρμακα. Επομένως, είναι καλή ιδέα για έναν γονέα να μάθει ό, τι μπορεί για τον λύκο, να συνεργαστεί στενά με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού του και να βοηθήσει το παιδί του να αντιμετωπίσει και να ζήσει μια φυσιολογική ζωή. Το να πηγαίνετε στο σχολείο, να ασκείτε, να ξοδεύετε χρόνο με φίλους, να έχετε μια υγιεινή διατροφή και οικογενειακές δραστηριότητες είναι όλα σημαντικά για ένα παιδί με λύκο.
Όμως, έχοντας οποιαδήποτε χρόνια κατάσταση υγείας είναι αγχωτικό και τρομακτικό. Το παιδί σας μπορεί να γίνει λυπημένο, καταθλιπτικό ή αναστατωμένο ως αποτέλεσμα της πάθησης και των επιπτώσεών του στη ζωή του. Αναγνωρίστε τα συναισθήματα του παιδιού σας και αφήστε το να μιλήσει για αυτά. Η αναζήτηση παιδιατρικής και οικογενειακής συμβουλευτικής μπορεί επίσης να είναι χρήσιμη.
Lupus: Αντιμετώπιση, υποστήριξη και διαβίωση