Περιεχόμενο
- Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας
- Προετοιμαστείτε για ραντεβού
- Μοιραστείτε την ιστορία σας
- Βρείτε υποστήριξη
- Συζητήστε ζητήματα ποιότητας ζωής
Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας
Η γνώση είναι δύναμη και δεν υπάρχει καμία εξαίρεση όσον αφορά την κατανόηση της διάγνωσης του καρκίνου της ουροδόχου κύστης. Τούτου λεχθέντος, ο καρκίνος της ουροδόχου κύστης είναι μια ιδιαίτερα περίπλοκη ασθένεια, οπότε η ανάγνωση για αυτό μπορεί να φαίνεται συντριπτική. Αυτό είναι φυσιολογικό - υπάρχουν πολλές πληροφορίες για πέψη.
Εάν βρεθείτε να μπλοκάρετε τις αποχρώσεις, κάντε ένα βήμα πίσω και γράψτε τις ερωτήσεις σας ή τις πηγές σύγχυσης.
Βεβαιωθείτε ότι έχετε φέρει αυτές τις ερωτήσεις ή ανησυχίες στην επόμενη επίσκεψη του γιατρού σας ή ρωτήστε το γιατρό σας εάν υπάρχει τρόπος να επικοινωνήσετε μαζί τους μέσω email ή μιας πύλης υγείας.
Στο τέλος, θα πρέπει να αποκτήσετε γνώση για την ικανοποίησή σας. Ο πρωταρχικός στόχος σας είναι να είστε ενημερωμένοι ασθενείς, ώστε να μπορείτε να κάνετε καλές επιλογές και όχι να γίνετε ειδικός.
Οδηγός συζήτησης για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης
Λάβετε τον εκτυπώσιμο οδηγό μας για το ραντεβού του επόμενου γιατρού σας για να σας βοηθήσουμε να κάνετε τις σωστές ερωτήσεις.
Προετοιμαστείτε για ραντεβού
Ο προγραμματισμός για πολλές επισκέψεις και εξετάσεις γιατρών είναι κρίσιμος. Ακολουθώντας αυτά τα βήματα μπορεί να βοηθήσει τα ραντεβού σας να πάνε ομαλά:
- Καταγράψτε όλα τα ραντεβού σας, τις εξετάσεις και τις ημερομηνίες χειρουργικής επέμβασης σε ένα ημερολόγιο.
- Φτάστε εγκαίρως (αν όχι λίγο νωρίς) στα ραντεβού σας και φέρετε έναν συνεργάτη ή έναν έμπιστο αγαπημένο σας.
- Φέρτε μια λίστα με όλα τα φάρμακά σας (συμπεριλαμβανομένων βιταμινών ή συμπληρωμάτων χωρίς ιατρική συνταγή), αλλεργιών, ιατρικών προβλημάτων και οικογενειακού ιστορικού σε κάθε ιατρική επίσκεψη.
- Φέρτε ένα σημειωματάριο με ερωτήσεις και ανησυχίες μαζί σας και γράφετε περιοδικά σε αυτό όταν μια άλλη σκέψη βγαίνει στο μυαλό σας. Θυμηθείτε, οτιδήποτε πηγαίνει εδώ - κάθε ερώτηση ή ανησυχία αξίζει.
- Διερευνήστε οικονομικά ζητήματα που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψή σας, ώστε να μπορείτε να προϋπολογισμό σωστά.
Επίσης, δοκιμάστε το καλύτερό σας για να μην αισθάνεστε συγκλονισμένοι από τον τεράστιο αριθμό γιατρών που θα δείτε. Εδώ είναι μια γρήγορη ανάλυση, ώστε να μπορείτε να κατανοήσετε καλύτερα τον μοναδικό ρόλο κάθε γιατρού στη φροντίδα σας:
- Ουρολόγος: Ένας χειρουργός που εκτελεί την αφαίρεση του καρκίνου της ουροδόχου κύστης και σας παρακολουθεί με κυστεοσκόπηση.
- Ιατρικός ογκολόγος: Ένας γιατρός που αντιμετωπίζει τον καρκίνο με φάρμακα, όπως η χημειοθεραπεία.
- Ογκολόγος ακτινοβολίας: Ένας γιατρός που παρέχει ακτινοθεραπεία.
- Παθολόγος: Ένας γιατρός που εξετάζει τα καρκινικά σας κύτταρα κάτω από το μικροσκόπιο. Αυτά τα ευρήματα συμβάλλουν στην υπαγόρευση του σχεδίου θεραπείας σας. (Πιθανότατα δεν θα συναντήσετε τον παθολόγο σας.)
Άλλα μέλη της ομάδας σας πιθανότατα περιλαμβάνουν έναν νοσηλευτή, έναν βοηθό γιατρού, έναν ψυχολόγο, έναν οικονομικό συντονιστή ή / και έναν κοινωνικό λειτουργό.
Μοιραστείτε την ιστορία σας
Πώς και πότε λέτε σε άλλους για τη διάγνωση ή / και τις εμπειρίες σας εξαρτάται αποκλειστικά από εσάς. Για παράδειγμα, μερικοί άνθρωποι μπορούν να επιλέξουν να αναλύσουν λεπτομερώς τα ραντεβού τους γιατρού και τις θεραπείες για τον καρκίνο σε ένα blog για να το διαβάσουν. Άλλοι μπορεί να γράφουν σε ένα προσωπικό περιοδικό ή να μιλούν τακτικά με έναν στενό φίλο.Ακόμα μερικοί μπορεί να αποφεύγουν καλές ερωτήσεις από φίλους, συγγενείς ή / και συναδέλφους, προτιμώντας να διατηρήσουν τη διάγνωσή τους ιδιωτική.
Όλα αυτά είναι εντάξει - η διάγνωση καρκίνου της ουροδόχου κύστης είναι μεγάλη υπόθεση. Το να πείτε σε άλλους μπορεί να είναι ένα δύσκολο και ευαίσθητο θέμα, ειδικά όταν πρόκειται για την αποκάλυψη της διάγνωσής σας στα μέλη της οικογένειας.
Τα παιδιά σας ή άλλοι αγαπημένοι σας μπορεί να θέλουν να σας προστατεύσουν και να πάρουν ένα μπροστινό κάθισμα στη φροντίδα σας, η οποία είναι συχνά καλοπροαίρετη, αλλά μπορεί επίσης να σας επιβαρύνει και να σας αγχώνει.
Αν και είναι καλό να αρχειοθετήσετε τις απόψεις τους, εμπιστευτείτε τα ένστικτά σας και τη δική σας επιμελή έρευνα.
Προχωρήστε μπροστά με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης με την οποία είστε πιο άνετοι. Φυσικά, η αναζήτηση μιας δεύτερης γνώμης είναι συχνά καλή ιδέα και δεν μπορεί να βλάψει.
Βρείτε υποστήριξη
Ο σωματικός και συναισθηματικός φόρτος της θεραπείας για καρκίνο της ουροδόχου κύστης - χειρουργική επέμβαση, χημειοθεραπεία και ραντεβού παρακολούθησης - μπορεί να είναι εξαντλητικός, εντατικός και πολύ χρονοβόρος. Όλοι χρειάζονται βοήθεια και υποστήριξη.
Να είστε ανοιχτοί στο να εξετάσετε μια ομάδα υποστήριξης, είτε μια διαδικτυακή κοινότητα, όπως το MyLifeLine.org ή το Cancer Survivors Network, είτε μια ομάδα εντός της δικής σας κοινότητας.
Άλλα μέσα υποστήριξης περιλαμβάνουν την επίσκεψη ενός επαγγελματία συμβούλου που έχει εμπειρία στη θεραπεία ατόμων με καρκίνο. Στην πραγματικότητα, μερικές φορές το να μιλάς με έναν ξένο είναι πιο εύκολο από το να ανοίξεις έναν φίλο ή ένα μέλος της οικογένειας.
Συζητήστε ζητήματα ποιότητας ζωής
Για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης, το επίπεδο φροντίδας είναι μια ριζική κυστεκτομή με ανασυγκρότηση των ούρων. Ενώ η θεραπεία του καρκίνου είναι το κύριο επίκεντρο του γιατρού, είναι σημαντικό να αντιμετωπιστούν ζητήματα ποιότητας ζωής που θα προκύψουν μετά τη χειρουργική επέμβαση, τα δύο πιο κοινά αυτά είναι:
- Σεξουαλικά προβλήματα
- Προβλήματα ούρων
Η στυτική δυσλειτουργία μπορεί να είναι παρενέργεια με ριζική κυστεκτομή στους άνδρες, καθώς τα νεύρα που εμπλέκονται στη στύση ενός άνδρα βρίσκονται στη βάση του προστάτη, η οποία αφαιρείται σε ριζική κυστεκτομή.
Στις γυναίκες, η επίτευξη οργασμού μπορεί να επηρεαστεί εάν οι νευρικές δέσμες που ευθυγραμμίζουν τον κόλπο έχουν υποστεί βλάβη. Η σεξουαλική διέγερση στις γυναίκες μπορεί επίσης να επηρεαστεί εάν η κλειτορίδα χάσει μέρος της παροχής αίματος κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης.
Η συζήτηση των ανησυχιών με τον χειρουργό σας είναι σημαντική, καθώς ορισμένες τεχνικές μπορεί να βοηθήσουν στην αποφυγή ή τη μείωση ορισμένων προβλημάτων.
Ανάλογα με τον τύπο της εκτροπής ούρων ο χειρουργός σας και εσείς αποφασίζετε μετά από ριζική κυστεκτομή, μπορεί να υπάρξει ένας αριθμός ζητημάτων ποιότητας ζωής που προκύπτουν, όπως:
- Άγχος φροντίδας του δέρματος γύρω από το στόμα σας
- Αδειάζοντας τη θήκη ουροστομίας, μια μικρή τσάντα συλλογής που βρίσκεται έξω από το σώμα ή βάζοντας έναν καθετήρα στο στόμα σας
- Σεξουαλική λειτουργία με θήκη ουροστομίας
- Ιατρικά προβλήματα που προκύπτουν από την ανασυγκρότηση των ούρων, διαρροές ούρων ή απόφραξη
Τα καλά νέα είναι ότι όλα αυτά τα ζητήματα μπορούν να αντιμετωπιστούν, αλλά μπορεί να χρειαστεί λίγη υπομονή και ανθεκτικότητα από την πλευρά σας. Μία λύση είναι μια νοσοκόμα εντεροστομικής θεραπείας, η οποία μπορεί να σας διδάξει πώς να φροντίζετε σωστά το στόμα και το περιβάλλον δέρμα σας.
Φροντίδα για κάποιον με καρκίνο της ουροδόχου κύστης