Περιεχόμενο
- Πόνος και κράμπες
- Γνωστική λειτουργία
- Διάθεση
- Υπνος
- Επικοινωνία
- Αξιοποίηση της Παρηγορητικής Φροντίδας για ALS
- Η σημασία του προγραμματισμού μπροστά
- Πόροι και υποστήριξη ALS
Πόνος και κράμπες
Προκαλώντας εκφυλισμό των νευρώνων στο πρόσθιο κέρατο του νωτιαίου μυελού, το ALS αποσυνδέει τα σήματα που στέλνονται από τον εγκέφαλο στους μυς. Εκτός από την αδυναμία, οι μύες μπορεί να αισθάνονται κράμπες. Επιπλέον, τα άτομα με ALS μπορεί να είναι πολύ αδύναμα για να κάνουν τις αναρίθμητες μικρές αλλαγές σε μια θέση που οι περισσότεροι άνθρωποι συνήθως κάνουν για να παραμείνουν άνετοι, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε σημαντική δυσφορία και πόνο.
Δεν είναι σαφές πώς να ανακουφίσετε καλύτερα την ταλαιπωρία που μπορεί να σχετίζεται με το ALS. Μελέτες έχουν δείξει ότι η άσκηση έχει κάποιο όφελος. Τα απλά τεντώματα και η φυσική θεραπεία μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση της σπαστικότητας που σχετίζεται με την ασθένεια. Μερικά φάρμακα που έχουν αποδειχθεί ότι βοηθούν περιλαμβάνουν το baclofen, το dantrolene και την tizanidine για μυϊκούς σπασμούς. Ο πόνος που σχετίζεται με ALS μπορεί να αντιμετωπιστεί με τα ίδια φάρμακα που χρησιμοποιούνται συνήθως για τη θεραπεία της ταλαιπωρίας, όπως η ιβουπροφαίνη ή η ακεταμινοφαίνη, όπως καθοδηγείται από ιατρό. Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, μπορεί να χρειάζονται ισχυρότερα φάρμακα με βάση τα οπιούχα, αλλά πρέπει να χρησιμοποιούνται με προσοχή λόγω του κινδύνου τους για αναπνευστική καταστολή, ειδικά σε κάποιον που έχει ήδη εξασθενηθεί από την ασθένειά του.
Γνωστική λειτουργία
Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση έρχεται μερικές φορές μαζί με άνοια. Υπολογίζεται ότι 15 έως 41 τοις εκατό των ασθενών με ALS έχουν γνωστικές αλλαγές, ανάλογα με τον τρόπο δοκιμής αυτών των αλλαγών. Ο πιο συνηθισμένος τύπος άνοιας που σχετίζεται με το ALS είναι η πρόωρη άνοια, με αλλαγές στην προσωπικότητα και λιγότερο έλεγχο της ώθησης. Υπάρχει μικρή συναίνεση για το πώς μπορούν να αντιμετωπιστούν καλύτερα αυτές οι άνοιες, αλλά σίγουρα δεν υπάρχει εύκολη θεραπεία. Μερικές φορές, η φαινομενική άνοια μπορεί στην πραγματικότητα να είναι αποτέλεσμα ανεπαρκούς ύπνου ή κατάθλιψης, οπότε είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι αντιμετωπίζονται αυτοί οι παράγοντες. Διαφορετικά, η διαχείριση αυτών των άνοιας βασίζεται στη συνεργασία με μια ομάδα που μπορεί να περιλαμβάνει έναν κοινωνικό λειτουργό, νευρολόγο και ψυχίατρο για τη διαχείριση της συμπεριφοράς του ασθενούς. Όπως πάντα, ο προγραμματισμός μπροστά είναι βασικός.
Διάθεση
Με όλες τις αρνητικές αλλαγές που έρχονται με τη διάγνωση του ALS, πρέπει να αναμένεται κάποια κατάθλιψη και άγχος. Παραδόξως, αυτά τα συναισθήματα τείνουν να είναι λιγότερο κοινά μεταξύ εκείνων με ALS από άλλες ασθένειες, όπως η επιληψία. Εάν υπάρχουν αυτά τα συναισθήματα, αντιμετωπίζονται καλύτερα με συνδυασμό συμβουλευτικής, θεραπείας και φαρμάκων, όπως αντικαταθλιπτικά.
Το ALS μπορεί να προκαλέσει άλλες αλλαγές που μιμούνται την κατάθλιψη και το άγχος. Για παράδειγμα, αυτό που μπορεί να αισθάνεται σαν κατάθλιψη μπορεί στην πραγματικότητα να είναι κόπωση λόγω μυϊκής προσπάθειας και κακού ύπνου. Επιπλέον, λόγω των νευρολογικών αλλαγών της ALS, οι ασθενείς μπορεί να υποφέρουν από μια ψευδοβολική επίδραση, επίσης γνωστή ως ακούσια διαταραχή συναισθηματικής έκφρασης, ή IEED. Αυτό σημαίνει ότι τα συναισθήματά τους είναι ασταθή και μπορεί να γελούν ή να κλαίνε σε ακατάλληλες καταστάσεις. Ένας συνδυασμός δεξτρομεθορφάνης και κινιδίνης έχει αποδειχθεί αποτελεσματικός στη βοήθεια αυτού του συμπτώματος.
Υπνος
Η αϋπνία στο ALS μπορεί να επιδεινώσει την κόπωση, τη διάθεση και τη συγκέντρωση. Στην ALS, η μειωμένη ικανότητα να πέφτει ή να παραμένει κοιμισμένη πιθανώς προκύπτει από πρόωρη αναπνευστική αδυναμία, άγχος, κατάθλιψη ή πόνο. Η καλύτερη προσέγγιση είναι να προσπαθήσετε να αντιμετωπίσετε το υποκείμενο πρόβλημα. Για παράδειγμα, η επαρκής αναπνευστική θεραπεία έχει αποδειχθεί ότι είναι συχνά ευεργετική για τους ασθενείς με ALS που υποφέρουν από προβλήματα ύπνου. Εάν είναι δυνατόν, ηρεμιστικά ή υπνωτικά φάρμακα θα πρέπει να αποφεύγονται εκτός από την τελευταία λύση, καθώς συχνά μειώνουν την αναπνευστική κίνηση.
Επικοινωνία
Μία από τις πιο ανησυχητικές πτυχές του ALS είναι η απώλεια της ικανότητας να επικοινωνούν κανονικά. Καθώς οι μύες του προσώπου και του λάρυγγα εξασθενούν, θα πρέπει να διερευνηθούν νέοι τρόποι επικοινωνίας.Ευτυχώς, υπάρχει ένας μεγάλος αριθμός διαφορετικών συσκευών επικοινωνίας, όπως πίνακες αλφαβήτου, ηλεκτρονικά συστήματα, κωδικός Morse, χρήση του πρωκτικού σφιγκτήρα και υπέρυθρες κινήσεις των ματιών, ανάλογα με το επίπεδο της ανάγκης του ατόμου. Η συνεργασία με έναν λογοθεραπευτή μπορεί να διασφαλίσει ότι η ικανότητα επικοινωνίας παραμένει άθικτη για όσο το δυνατόν περισσότερο.
Αξιοποίηση της Παρηγορητικής Φροντίδας για ALS
Οι ειδικοί στην παρηγορητική φροντίδα ειδικεύονται στη διατήρηση της άνεσης των ασθενών. Αυτό δεν είναι το ίδιο με τον ξενώνα, που είναι μια μορφή παρηγορητικής φροντίδας που προορίζεται για ασθενείς κατά τους τελευταίους έξι μήνες της ζωής τους. Καθώς τα συμπτώματα της ALS εξελίσσονται, πολλοί άνθρωποι επωφελούνται από τη συνεργασία με ειδικούς στην ανακουφιστική φροντίδα και τον ξενώνα για να διασφαλίσουν ότι η άνεση και η αξιοπρέπεια τους διατηρούνται όσο το δυνατόν καλύτερα.
Η σημασία του προγραμματισμού μπροστά
Μέρος του να νιώθεις άνετα σήμερα είναι να γνωρίζεις ότι υπάρχει ένα σχέδιο για αύριο. Το ALS είναι μια τελική ασθένεια, που συνήθως οδηγεί σε θάνατο εντός πέντε ετών. Ενώ ορισμένα άτομα με ALS ζουν περισσότερο, είναι σημαντικό να σχεδιάζουμε μπροστά. Επιπλέον, μια αναπόφευκτη απώλεια των φυσιολογικών μέσων επικοινωνίας καθιστά πολύ πιο σαφή σχέδια για τη μελλοντική υγειονομική περίθαλψη ακόμη πιο σημαντικό. Ακριβώς τι είδους θεραπείες θα ήταν επιθυμητές υπό ορισμένες συνθήκες, όπως πλήρης παράλυση και πιθανή άνοια, πρέπει να εξεταστούν και να συζητηθούν. Αυτές είναι πολύ προσωπικές αποφάσεις και είναι σημαντικό να γίνονται σεβαστές οι επιθυμίες σας. Η τακτοποίηση για μια διαθήκη ή πληρεξούσιο μπορεί να σας βοηθήσει να διασφαλίσετε ότι οι επιθυμίες σας γίνονται σεβαστές.
Πόροι και υποστήριξη ALS
Εάν έχετε πρόσφατα διαγνωστεί με ALS ή άλλη νόσο του κινητικού νευρώνα, δεν είστε μόνοι. Άλλοι έχουν περάσει από αυτό που αντιμετωπίζετε και υπάρχουν πολλά βιβλία και άλλοι πόροι στη διάθεσή σας. Η συνεργασία με μια πολυεπιστημονική κλινική νευρολογίας είναι ίσως η καλύτερη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και τη βελτιστοποίηση της παροχής υγειονομικής περίθαλψης. Θα χρειαστείτε επίσης βοήθεια από φίλους, οικογένεια και πιθανώς φροντιστές καθώς η κατάστασή σας εξελίσσεται. Μην διστάσετε να απευθυνθείτε σε όσους θέλουν να σας υποστηρίξουν.