Περιεχόμενο
- Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας
- Σύνδεσμος πολλαπλής σκλήρυνσης της Αμερικής
- Πρόγραμμα ταχείας θεραπείας για σκλήρυνση κατά πλάκας
- MS Focus: Το Ίδρυμα Σκλήρυνσης κατά πλάκας
- Μπορεί να κάνει MS
- Κέντρο MS Rocky Mountain
Μέσω της εντατικής έρευνας, της ευαισθητοποίησης και της εκπαίδευσης, πολλοί άνθρωποι ζουν καλά με σκλήρυνση κατά πλάκας και η διαδικασία της νόσου τους επιβραδύνθηκε από την εμφάνιση αρκετών νέων θεραπειών που τροποποιούν τις ασθένειες. Ωστόσο, παρά αυτές τις απίστευτες εξελίξεις, πρέπει να γίνει ακόμη περισσότερη δουλειά.
Αυτοί οι κορυφαίοι οργανισμοί παραμένουν δεσμευμένοι να δημιουργήσουν καλύτερες ζωές για όσους πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας και τελικά να βρουν μια θεραπεία για αυτήν την μερικές φορές εξουθενωτική και απρόβλεπτη ασθένεια.
Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας
Η Εθνική Εταιρεία MS (NMSS) ιδρύθηκε το 1946 και εδρεύει στη Νέα Υόρκη, αν και έχει κεφάλαια διάσπαρτα σε όλη τη χώρα. Η αποστολή του είναι να τερματίσει τα κράτη μέλη. Εν τω μεταξύ, αυτός ο εξέχων μη κερδοσκοπικός οργανισμός στοχεύει να βοηθήσει τους ανθρώπους να ζήσουν καλά με την ασθένεια, χρηματοδοτώντας έρευνα, παρέχοντας ενημερωμένη εκπαίδευση, ευαισθητοποίηση και δημιουργώντας κοινότητες και προγράμματα που επιτρέπουν στα άτομα με ΣΚ και τους αγαπημένους τους να συνδεθούν και να βελτιωθούν. την ποιότητα ζωής τους
Τα προγράμματα έρευνας και εκπαίδευσης είναι δύο μεγάλοι πόροι του NMSS. Στην πραγματικότητα, η εταιρεία έχει επενδύσει πάνω από 974 εκατομμύρια δολάρια στην έρευνα μέχρι σήμερα και είναι πολύ ειλικρινής για την υποστήριξη έρευνας που δεν είναι απλώς ενδιαφέρουσα, αλλά που θα αλλάξει το πρόσωπο των ΚΜ προς το καλύτερο.
Ορισμένα συναρπαστικά ερευνητικά προγράμματα που υποστηρίζονται από το NMSS περιλαμβάνουν έρευνες σχετικά με το ρόλο της διατροφής και της διατροφής στη σκλήρυνση κατά πλάκας, τη θεραπεία με βλαστικά κύτταρα και τον τρόπο με τον οποίο μπορεί να επιδιορθωθεί η θήκη της μυελίνης για την αποκατάσταση της λειτουργίας των νεύρων.
Εκτός από τα ερευνητικά προγράμματα, άλλοι πολύτιμοι πόροι που παρέχονται από το NMSS περιλαμβάνουν μια διαδικτυακή κοινότητα υποστήριξης και το MS Connection Blog.
Εμπλέκομαι
Ένας κύριος στόχος του NMSS είναι να προωθήσει τη συνύπαρξη μεταξύ των ατόμων με ΣΚΠ και των μελών της οικογένειάς τους, των φίλων και των συναδέλφων τους - μια ομαδική προσέγγιση για την εξεύρεση μιας θεραπείας, για να το πούμε. Υπάρχουν πολλές εκδηλώσεις που χρηματοδοτούνται από το NMSS σε ολόκληρη τη χώρα με τις οποίες μπορείτε να εμπλακείτε εσείς και τα αγαπημένα σας πρόσωπα, όπως η συμμετοχή σε μια εκδήλωση Walk MS ή Bike MS ή η ενεργοποίηση των MS.
Σύνδεσμος πολλαπλής σκλήρυνσης της Αμερικής
Το Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) είναι ένας εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1970. Ο κύριος στόχος του είναι να παρέχει υπηρεσίες και υποστήριξη για την κοινότητα των κρατών μελών.
Πόροι
Ο ιστότοπος για το MSAA είναι φιλικός προς τον χρήστη και προσφέρει πολλά εκπαιδευτικά υλικά. Ένας μετακινούμενος πόρος είναι το βίντεο τους "Changing Lives" από Δευτέρα έως Κυριακή, το οποίο αποκαλύπτει πώς το MSAA βοηθά ειδικά εκείνους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας (για παράδειγμα, παρέχοντας ένα γιλέκο ψύξης για μια γυναίκα της οποίας η σκλήρυνση κατά πλάκας εκτίθεται σε θερμότητα).
Η εφαρμογή τηλεφώνου My MS Manager είναι δωρεάν για άτομα με MS και τους συνεργάτες φροντίδας τους. Αυτή η καινοτόμος εφαρμογή επιτρέπει στους ανθρώπους να παρακολουθούν τη δραστηριότητα της νόσου των MS, να αποθηκεύουν πληροφορίες για την υγεία, να δημιουργούν αναφορές για τα καθημερινά τους συμπτώματα και ακόμη και να συνδέονται με ασφάλεια στην ομάδα φροντίδας τους.
Εμπλέκομαι
Ένας τρόπος για να συμμετάσχετε στο MSAA είναι να γίνετε "μέλος της οδικής ομάδας", πράγμα που σημαίνει ότι διαδίδετε τη λέξη σχετικά με το πρόγραμμα Swim for MS fundraiser και αυξάνετε την ευαισθητοποίηση σχετικά με την MS γενικά. Αυτό μπορεί να γίνει μέσω των κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης ή μέσω συνομιλίας με κοινοτικές επιχειρήσεις και οργανισμούς.
Πρόγραμμα ταχείας θεραπείας για σκλήρυνση κατά πλάκας
Ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός που βασίζεται στον ασθενή, η αποστολή του Accelerated Cure Project for MS (ACP) είναι να κατευθύνει γρήγορα τις ερευνητικές προσπάθειες για την εξεύρεση μιας θεραπείας.
Πόροι
Το ACP περιέχει μια τεράστια συλλογή δειγμάτων αίματος και δεδομένων από άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλες απομυελινωτικές ασθένειες. Οι ερευνητές μπορούν να χρησιμοποιήσουν αυτά τα δεδομένα και στη συνέχεια να στείλουν τα αποτελέσματα στο ACP από τις δικές τους μελέτες. Ο σκοπός αυτής της κοινόχρηστης βάσης δεδομένων είναι να βρει μια πιο αποτελεσματική και γρήγορη θεραπεία στο MS.
Επίσης, υπάρχουν πόροι ACP που προωθούν τη συνεργασία εντός της κοινότητας των MS, συμπεριλαμβανομένου του MS Discovery Forum και του MS Minority Research Network.
Εμπλέκομαι
Εκτός από τις δωρεές, υπάρχουν μερικοί άλλοι τρόποι συμμετοχής σε αυτήν την ομάδα, όπως:
- Γίνοντας εθελοντής ή ασκούμενος
- Έναρξη εκστρατείας σύνταξης επιστολών
- Φιλοξενία ενός έρανου ACP
Οι μαθητές γυμνασίου ή κολεγίου που έχουν συγκεντρώσει χρήματα για την υπόθεση μπορεί επίσης να είναι επιλέξιμοι να υποβάλουν αίτηση για την υποτροφία MS "Never Give Up" MS Mary J. Szczepanski.
Πλήρεις λεπτομέρειες για αυτές τις ευκαιρίες μπορείτε να βρείτε στον ιστότοπο της ACP.
MS Focus: Το Ίδρυμα Σκλήρυνσης κατά πλάκας
Το Ίδρυμα Σκλήρυνσης κατά πλάκας (MSF) ιδρύθηκε το 1986. Ο αρχικός στόχος αυτού του μη κερδοσκοπικού οργανισμού ήταν να παρέχει εκπαίδευση σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας για τη βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής τους. Με την πάροδο του χρόνου, οι ΓΧΣ άρχισαν επίσης να προσφέρουν υπηρεσίες σε άτομα με ΣΚΠ και τους αγαπημένους τους, εκτός από την παροχή ποιοτικών εκπαιδευτικών πόρων.
Πόροι
Οι ΓΧΣ παρέχουν πολυάριθμους εκπαιδευτικούς πόρους, συμπεριλαμβανομένου ενός περιοδικού MS Focus, προγραμμάτων ήχου και προσωπικών εργαστηρίων. Βοηθά επίσης τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να ζουν καλά με την ασθένεια παρέχοντας ομάδες υποστήριξης καθώς και εν μέρει χρηματοδοτούμενα μαθήματα άσκησης όπως γιόγκα, τάι τσι, γυμναστήριο νερού, ιππασία και προγράμματα μπόουλινγκ.
Επιπλέον, το Medical Fitness Network είναι συνεργάτης του ιδρύματος πολλαπλής σκλήρυνσης. Αυτό το δίκτυο είναι ένας δωρεάν διαδικτυακός εθνικός κατάλογος που επιτρέπει σε άτομα με MS να αναζητούν εμπειρογνώμονες ευεξίας και φυσικής κατάστασης στην περιοχή τους.
Εμπλέκομαι
Ένας συναρπαστικός τρόπος για να συμμετάσχετε στο MS Focus είναι να εξετάσετε το ενδεχόμενο να γίνετε MS Focus Ambassador. Σε αυτό το πρόγραμμα, οι πρεσβευτές αυξάνουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ΚΜ μέσα στις δικές τους κοινότητες, οργανώνουν και οδηγούν έρανο και βοηθούν τους συνδέσμους με την ΚΜ και τις ομάδες φροντίδας τους με τις υπηρεσίες που παρέχονται από το MS Focus. Τα άτομα που ενδιαφέρονται για αυτό το πρόγραμμα πρέπει να υποβάλουν αίτηση και, εάν γίνει αποδεκτό, θα λάβουν ειδική εκπαίδευση για να τους διδάξουν για το ρόλο τους.
Ένας άλλος τρόπος για να συμμετάσχετε (είτε έχετε MS είτε όχι) είναι να ζητήσετε ένα κιτ ευαισθητοποίησης από το MS Focus κατά τη διάρκεια του Εθνικού Μήνα Εκπαίδευσης και Ευαισθητοποίησης των ΜΣ τον Μάρτιο. Αυτό το δωρεάν κιτ αποστέλλεται στο σπίτι σας και περιέχει εκπαιδευτικό υλικό για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας στην κοινότητά σας.
Μπορεί να κάνει MS
Το Can Do MS, επίσημα το Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, είναι ένας εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός που δίνει τη δυνατότητα σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να βλέπουν τον εαυτό τους και τη ζωή τους πέρα από τη νόσο τους.
Αυτό το ίδρυμα δημιουργήθηκε το 1984 από τον Ολυμπιακό σκιέρ Jimmie Heuga, ο οποίος είχε διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας σε ηλικία 26 ετών. Η φιλοσοφία της για την υγεία «ολόκληρου ατόμου», η οποία συνεπάγεται τη βελτιστοποίηση όχι μόνο της σωματικής υγείας αλλά και της ψυχολογικής υγείας και της γενικής ευεξίας κάποιου, είναι μια πρωταρχική αποστολή του Can Do MS.
Πόροι
Το Can Do MS προσφέρει διαδικτυακά σεμινάρια για μια ποικιλία θεμάτων που σχετίζονται με την MS, όπως αξιώσεις αναπηρίας, προβλήματα ασφάλισης, προκλήσεις φροντίδας και διαβίωση με πόνο και κατάθλιψη κατά MS.Προσφέρει επίσης μοναδικά προσωπικά εκπαιδευτικά προγράμματα, όπως ένα διήμερο πρόγραμμα TAKE CHARGE στο οποίο τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας αλληλεπιδρούν με άλλους, τους συνεργάτες υποστήριξής τους και ένα ιατρικό προσωπικό εμπειρογνωμόνων της MS, ενώ μοιράζονται προσωπικές εμπειρίες και μαθαίνουν για υγιεινές συνήθειες τρόπου ζωής.
Εμπλέκομαι
Οι κύριοι τρόποι συμμετοχής στο Can Do MS είναι να διοργανώσετε τη δική σας εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων. να προωθήσει τα εκπαιδευτικά προγράμματα του ιδρύματος που εστιάζουν στην άσκηση, τη διατροφή και τη διαχείριση των συμπτωμάτων. ή δωρίστε απευθείας στο ίδρυμα ή στο ταμείο Υποτροφιών Jimmy Huega.
Κέντρο MS Rocky Mountain
Η αποστολή του Rocky Mountain MS Center είναι να ευαισθητοποιήσει τους MS και να προσφέρει μοναδικές υπηρεσίες σε όσους ζουν με την πάθηση. Αυτό το κέντρο εδρεύει στο Πανεπιστήμιο του Κολοράντο και διαθέτει ένα από τα μεγαλύτερα ερευνητικά προγράμματα MS στον κόσμο.
Πόροι
Το Rocky Mountain MS Center παρέχει έναν αριθμό εκπαιδευτικού υλικού, όχι μόνο για όσους πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά και για τις οικογένειες και τους φροντιστές τους. Δύο αξιοσημείωτοι πόροι περιλαμβάνουν:
- InforMS: Ένα δωρεάν, τριμηνιαίο περιοδικό διαθέσιμο σε έντυπη ή ψηφιακή μορφή που παρέχει τις τελευταίες έρευνες για MS και ψυχοκοινωνικές πληροφορίες για όσους ζουν με MS
- eMS News: Ένα ενημερωτικό δελτίο που παρέχει ενημερωμένες ερευνητικές δοκιμές και αποτελέσματα σχετικά με τα κράτη μέλη
Το Rocky Mountain MS Center προσφέρει επίσης συμπληρωματικές θεραπείες, όπως υδροθεραπεία, Ai Chi (Tai Chi με βάση το νερό), καθώς και παροχή συμβουλών, αξιολόγηση αναπηρίας, κάρτες ταυτότητας MS και πρόγραμμα εμπλουτισμού για ενήλικες για ανάπαυλα φροντιστή.
Εμπλέκομαι
Εάν ζείτε στο Κολοράντο, μπορείτε να διαμορφώσετε τη δική σας ομάδα πεζοπορίας και να εμπλακείτε με το Multiple Summits for MS, να παρακολουθήσετε την ετήσια γκαλά του κέντρου ή να γίνετε μέλος του Δικτύου Νέων Επαγγελματιών.
Ανεξάρτητα από την τοποθεσία σας, μπορείτε να γίνετε αειθαλής συνεργάτης, όπου πραγματοποιείτε μηνιαίες καταθέσεις για την υποστήριξη του κέντρου. Ή μπορείτε να σκεφτείτε να δωρίσετε το παλιό σας αυτοκίνητο στο Vehicles for Charity.
Μια λέξη από το Verywell
Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει κάθε άτομο διαφορετικά, γι 'αυτό η αντιμετώπιση της ασθένειας και η διαχείριση των συμπτωμάτων της μπορεί να είναι μια περίπλοκη εργασία. Με άλλα λόγια, κανένα δύο άτομα δεν έχουν την ίδια εμπειρία MS.
Η συμμετοχή σε οργανισμούς σκλήρυνσης κατά πλάκας που συνεχίζουν να αγωνίζονται για μια θεραπεία και παρέχουν υπηρεσίες που βοηθούν τους ανθρώπους να ζουν καλά με την ασθένειά τους μπορεί να σας βοηθήσει να παραμείνετε ανθεκτικοί στο δικό σας ταξίδι MS.