Περιεχόμενο
- 1. Λίζα Μπέντλεϊ
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. Τζέιμς Φρέιζερ Μπράουν
- 5. Alice Martineau
- 6. Τράβις Φλόρες
- 7. Nathan Charles
Ζώντας με την κυστική ίνωση
Πριν από δεκαετίες, μια διάγνωση κυστικής ίνωσης (ΚΙ) εγγυήθηκε σχεδόν σημαντικά μικρότερη από το μέσο προσδόκιμο ζωής. Τα παιδιά που είχαν διαγνωστεί δεν αναμενόταν να ζήσουν πολύ, και ακόμη και πριν από μερικές δεκαετίες, ήταν σπάνιο για ένα παιδί με ΚΙ να φτάσει στην ενηλικίωση.
Σήμερα, χάρη στη σύγχρονη ιατρική και τη βελτιωμένη κατανόηση της νόσου, τα άτομα με ΚΙ μπορούν να ζήσουν γεμάτες και ουσιαστικές ζωές.
Διάσημα άτομα με κυστική ίνωση
Αυτοί οι διάσημοι άνθρωποι με κυστική ίνωση έχουν ξεπεράσει τις διαγνώσεις τους για να αποδείξουν ότι μπορείτε να ζήσετε μια πλήρη ζωή με ΚΙ.
1. Λίζα Μπέντλεϊ
Η Lisa Bentley, γεννημένη το 1968, είναι Καναδική τριάθλη. Διαγνωσμένη στα 20 της, έχει ξεπεράσει το μέσο προσδόκιμο ζωής για εκείνους με ΚΙ και συνεχίζει να ζει μια εξαιρετικά ενεργή ζωή. Ο Bentley τονίζει τη σημασία της αυστηρής τήρησης των θεραπειών και της άσκησης για άτομα που ζουν με ΚΙ. Έχει κερδίσει 11 διαγωνισμούς Ironman και είναι ένα από τα πιο επιτυχημένα τριάθλια.
Αντί να βλέπει την κατάστασή της ως επιζήμια, η Bently έγραψε σε ένα blog του Δεκεμβρίου 2016, «η αντιξοότητα οδηγεί στο μεγαλείο». Όσον αφορά το να μοιράζομαι την ελπίδα που έχει βρει με άλλους, δηλώνει, "κάθε φορά που αγωνίζομαι, ήξερα ότι ο αγώνας μου εξυπηρετούσε έναν υψηλότερο σκοπό να δώσει στις οικογένειες την ελπίδα ότι τα παιδιά τους με ΚΙ θα μπορούσαν να επιτύχουν παρόμοια πράγματα στη ζωή." Ευχαριστώ, Λίζα, που μας έφερε ελπίδα.
2. Gunnar Esiason
Ο Gunnar Esiason, γεννημένος το 1991, είναι γιος του πρώην σταρ του ποδοσφαίρου NFL Boomer Esiason και της συζύγου του Cheryl. Ο Gunnar διαγνώστηκε με κυστική ίνωση όταν ήταν δύο ετών. Κατά ειρωνικό τρόπο, ο Boomer συμμετείχε σε εκστρατείες ευαισθητοποίησης για την κυστική ίνωση και συγκέντρωση χρημάτων για αρκετά χρόνια πριν από τη διάγνωση του γιου του. Ο Boomer είναι ο ιδρυτής του Ιδρύματος Boomer Esiason, ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που επιδιώκει να προωθήσει την έρευνα για την ΚΙ και να βελτιώσει τη ζωή των ατόμων με κυστική ίνωση. Ο Gunnar είναι απόφοιτος του Boston College και προπονητής ποδοσφαίρου γυμνασίου στο Long Island της Νέας Υόρκης.
3. Nolan Gottlieb
Ο Nolan Gottlieb, πρώην παίκτης μπάσκετ και βοηθός προπονητή μπάσκετ στο Πανεπιστήμιο Anderson της Νότιας Καρολίνας που γεννήθηκε το 1982, διαγνώστηκε με κυστική ίνωση όταν ήταν παιδί. Προσπάθησε με κακή ανάπτυξη όταν ήταν έφηβος, αλλά ευδοκιμήθηκε αφού τοποθετήθηκε ένας σωλήνας τροφοδοσίας στο στομάχι του. Ο παίκτης μπάσκετ 6'1 "έφτασε τελικά στη θέση του στην ομάδα μπάσκετ του Άντερσον. Όπως πολλοί άλλοι αθλητές με κυστική ίνωση, ο Gottlieb τονίζει τη σημασία της σωματικής δραστηριότητας για άτομα με ΚΙ και ελπίζει ότι η ιστορία του θα εμπνεύσει άλλους νέους που αγωνίζονται με την ασθένεια να συνεχίσουν τα όνειρά τους.
4. Τζέιμς Φρέιζερ Μπράουν
Ο Τζέιμς Φρέιζερ Μπράουν, γεννημένος το 2006 είναι γιος του Βρετανού πρωθυπουργού Γκόρντον Μπράουν, και διαγνώστηκε με κυστική ίνωση ως αποτέλεσμα συνήθων εξετάσεων προσυμπτωματικού ελέγχου νεογέννητου. Η διάγνωση προκάλεσε έκπληξη στους Browns, οι οποίοι δεν γνώριζαν ότι ήταν φορείς της νόσου. Η ιστορία του είναι μια μαρτυρία για τα οφέλη από τον νεογέννητο έλεγχο για κυστική ίνωση.
Με τον έλεγχο νεογέννητου, η θεραπεία μπορεί να ξεκινήσει αμέσως αντί να περιμένει σημάδια και συμπτώματα κυστικής ίνωσης όπως υποσιτισμό ή αναπνευστική δυσχέρεια.
Το τεστ που πραγματοποιείται επί του παρόντος σε νεογέννητα είναι μόνο ένα τεστ διαλογής. Απαιτούνται περαιτέρω δοκιμές για μωρά που έχουν θετική δοκιμή για να προσδιορίσουν εάν έχουν ή όχι κυστική ίνωση.
5. Alice Martineau
Η Alice Martineau ήταν βρετανική ποπ τραγουδίστρια. Αποφοίτησε με πτυχίο πρώτης τάξης από το King's College στο Λονδίνο και είχε μια σχετικά επιτυχημένη καριέρα μοντελοποίησης και τραγουδιού. Η Martineau έγραψε και μίλησε συχνά για την κατάστασή της και την αναμονή της για τριπλή μεταμόσχευση (καρδιά, ήπαρ και πνεύμονας). Πέθανε το 2003 από επιπλοκές που σχετίζονται με την ΚΙ όταν ήταν 30 ετών. Ευτυχώς, ακόμη και σε σύντομο χρονικό διάστημα από το θάνατό της μέχρι σήμερα, έχει σημειωθεί σημαντική πρόοδος στη θεραπεία της κυστικής ίνωσης.
6. Τράβις Φλόρες
Ο Travis Flores, που γεννήθηκε το 1991 και διαγνώστηκε με ΚΙ στην ηλικία των τεσσάρων μηνών, έγραψε ένα παιδικό βιβλίο με τίτλο "The Spider Who Never Gave Up" με τη βοήθεια του Ιδρύματος Make-A-Wish. Χρησιμοποίησε μέρος των πωλήσεων από το βιβλίο του για να δωρίσει πίσω στο Ίδρυμα, καθώς και σε οργανισμούς και έρευνες ΚΙ. Έχει συγκεντρώσει πάνω από ένα εκατομμύριο δολάρια για το Ίδρυμα Cystic Fibrosis και είναι συχνός ομιλητής και εκπρόσωπος του οργανισμού. Έλαβε πτυχίο υποκριτικής από το Marymount Manhattan College και μεταπτυχιακό από το Πανεπιστήμιο της Νέας Υόρκης (NYU) και σήμερα διαμένει στο Λος Άντζελες της Καλιφόρνια.
7. Nathan Charles
Ο Nathan Charles, γεννημένος το 1989, είναι επιτυχημένος παίκτης ράγκμπι από την Αυστραλία. Διαγνώστηκε με ΚΙ όταν ήταν παιδί. Οι γιατροί είπαν στην οικογένεια του Τσαρλς ότι δεν θα ζήσει μετά τα δέκατα γενέθλιά του. Σχεδόν δύο δεκαετίες αργότερα, ο Τσαρλς παίζει τη θέση της πόρτας και έχει κερδίσει πολλά πρωταθλήματα. Ο Κάρολος υπηρετεί τώρα ως πρεσβευτής για την Κυστική ίνωση της Αυστραλίας.
Ο Nathan Charles θεωρείται ότι είναι το πρώτο άτομο με CF που ασχολείται επαγγελματικά με ένα άθλημα επαφής.
Μια λέξη από το Verywell
Όπως προκύπτει από την εκμάθηση αυτών των επιζώντων και των καρκινοπαθών κυστικής ίνωσης, πολλοί άνθρωποι είναι πλέον σε θέση να ζήσουν γεμάτες και αξιοσημείωτες ζωές με την ασθένεια. Υπάρχουν πολλοί περισσότεροι άνθρωποι που, αν και δεν είναι διάσημοι, σίγουρα ζουν βαθιά ουσιαστική ζωή χάρη στις τεράστιες εξελίξεις στη θεραπεία που σημειώθηκαν τις τελευταίες δεκαετίες. Επί του παρόντος, το προσδόκιμο ζωής για την ασθένεια πλησιάζει την ηλικία των 40 ετών, με την ελπίδα ότι περαιτέρω βελτιώσεις θα το αυξήσουν ακόμη περισσότερο.
Οδηγός συζήτησης για την κυστική ίνωση
Λάβετε τον εκτυπώσιμο οδηγό μας για το ραντεβού του επόμενου γιατρού σας για να σας βοηθήσουμε να κάνετε τις σωστές ερωτήσεις.
