Περιεχόμενο
- Να είστε ειλικρινείς μεταξύ τους
- Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας
- Παρακολουθήστε ραντεβού γιατρών
- Μείνετε στην κορυφή της ασφάλισης
- Να είστε προσεκτικοί
- Να είσαι ευέλικτος
- Να είστε βέβαιοι ότι λαμβάνονται φάρμακα
Είναι αυτονόητο ότι θέλετε να κάνετε το καλύτερο δυνατό για να βοηθήσετε το αγαπημένο σας άτομο με τη νόσο του Πάρκινσον. Αλλά τι σημαίνει αυτό με πρακτική έννοια;
Για τους περισσότερους από εμάς που δεν είναι φυσιολόγοι φροντιστές, χρειαζόμαστε λίγο χρόνο για να μάθουμε τους καλύτερους τρόπους για να βοηθήσουμε έναν σύζυγο ή έναν σύντροφο να αντιμετωπίσει μια δύσκολη διάγνωση. Ακολουθούν συμβουλές για το πώς να γίνετε καλύτερος φροντιστής από ειδικούς στο Κέντρο Νόσων και Κινήσεων του Johns Hopkins Parkinson.
Να είστε ειλικρινείς μεταξύ τους
Μια παγίδα που μπορούν να εισέλθουν οι σύντροφοι-φροντιστές-ασθενείς είναι το ένα άτομο να γίνει «νοσοκόμα» ενώ το άλλο υποβιβάζεται σε αβοήθητο ασθενή. Αυτό δεν είναι παραγωγικό και μπορεί να καταλήξει να είναι επιβλαβές εάν, για παράδειγμα, ο φροντιστής αναλάβει ευθύνες που το άτομο με το Parkinson είναι απόλυτα ικανό να κάνει.
Ως φροντιστής, προσπαθήστε να ξεκινήσετε έναν ανοιχτό διάλογο για δύσκολες (αλλά σημαντικές) συνομιλίες με το αγαπημένο σας πρόσωπο, όπου καταλήγετε σε συμφωνία σχετικά με το πότε το αγαπημένο σας πρόσωπο χρειάζεται πραγματικά βοήθεια.
Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας
Διερευνήστε εκπαιδευτικό υλικό που μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε την ασθένεια και την πιθανή εξέλιξή της. Μπορείτε να ξεκινήσετε με μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς, όπως το National Parkinson Foundation. Εάν το αγαπημένο σας άτομο λαμβάνει φροντίδα σε ένα κέντρο αριστείας για τη νόσο του Πάρκινσον (όπως ο Johns Hopkins) και ακόμη και σε πολλές άλλες περιπτώσεις, θα έχετε πρόσβαση σε μια βιβλιοθήκη βιβλιοθηκών που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε.
Είναι πολύ σημαντικό να λαμβάνετε ακριβείς πληροφορίες, επειδή η νόσος του Πάρκινσον είναι μια περίπλοκη ασθένεια και αυτό που λειτουργεί για ένα άτομο μπορεί να μην λειτουργεί για το επόμενο. Όλες οι εθνικές ομάδες είναι εξαιρετικοί πόροι.
Παρακολουθήστε ραντεβού γιατρών
Ακόμα κι αν, στην αρχή, το αγαπημένο σας άτομο είναι σε θέση να πάρει τον εαυτό του σε ραντεβού, να κάνει ερωτήσεις, να σημειώσει και να μοιραστεί τη μοναδική σας προοπτική σχετικά με συμπτώματα ή άλλα ζητήματα που μπορεί να μην αναφέρει το αγαπημένο σας πρόσωπο, όπως προβλήματα ύπνου ή διαταραχές της διάθεσης. Διατηρήστε μια λίστα με ερωτήσεις που πρέπει να έχετε μαζί σας.
Είναι επίσης χρήσιμο να έχετε ένα ημερολόγιο (χαρτί ή ψηφιακό, ό, τι λειτουργεί!) Για να παρακολουθείτε ραντεβού γιατρού και θεραπείας. Μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε ένα ημερολόγιο για να παρακολουθείτε φάρμακα και να κρατάτε σημειώσεις σχετικά με τυχόν παρενέργειες.
Μείνετε στην κορυφή της ασφάλισης
Εάν ήσασταν πάντα αυτός που χειριζόταν ερωτήσεις σχετικά με την ασφαλιστική κάλυψη, υπέροχο - αλλά αν όχι, ίσως θελήσετε να εξοικειωθείτε με τους όρους της ασφάλισης υγείας σας. Θα πρέπει να γνωρίζετε λεπτομέρειες σχετικά με το εάν και σε ποιο βαθμό το σχέδιό σας καλύπτει συνταγές, συνεδρίες θεραπείας και άλλα μη αναμενόμενα στοιχεία.
Να είστε προσεκτικοί
Προσέξτε για αλλαγές στα συμπτώματα, τις ικανότητες και τις διαθέσεις. Θα πρέπει επίσης να σημειώσετε προσεκτικά τις μεταβαλλόμενες ικανότητες του αγαπημένου σας προσώπου, ειδικά μετά από αλλαγές στη φαρμακευτική αγωγή ή τη θεραπεία. Ένα άτομο με Πάρκινσον μπορεί να είναι σε θέση να κάνει πολλά που είχε πριν, όπως να δουλεύει, να κάνει πράγματα γύρω από το σπίτι, να βγαίνει μαζί σας ή με φίλους και να κάνει κανονικές δραστηριότητες.
Αλλά αυτό μπορεί να αλλάξει με λεπτούς τρόπους που το άτομο μπορεί να μην συνειδητοποιεί πάντα - για παράδειγμα, ότι αυτός ή αυτή δεν πρέπει να οδηγεί πια ή ότι υπάρχει κίνδυνος πτώσης ή τραυματισμού. Μπορεί να είναι δύσκολο να υπενθυμίσετε στο αγαπημένο σας πρόσωπο πράγματα που δεν μπορεί να κάνει με ασφάλεια. Μια συμβουλή από την ομάδα του Johns Hopkins Parkinson: «Εξετάστε το ενδεχόμενο να ζητήσετε συμβουλές από έναν κοινωνικό λειτουργό ή έναν θεραπευτή σχετικά με τον τρόπο προσέγγισης του αγαπημένου σας».
Να είσαι ευέλικτος
Τα συμπτώματα του αγαπημένου σας ατόμου μπορεί να διαφέρουν με την πάροδο του χρόνου και ακόμη και από μέρα σε μέρα. Να είστε υπομονετικοί και ευέλικτοι εάν, ας πούμε, είχατε σχέδια να κάνετε κάτι που τώρα εκτροχιάζεται από μια κακή μέρα. Προσπαθήστε να δώσετε στο αγαπημένο σας πρόσωπο την καλύτερη πιθανότητα να εκτελέσετε συγκεκριμένα καθήκοντα ανεξάρτητα πριν μπείτε για να βοηθήσετε από την απογοήτευση.
Επίσης, σκεφτείτε τη σκοπιμότητα και το χρόνο κατάργησης ορισμένων εργασιών είτε από τη δική σας είτε από το πιάτο του αγαπημένου σας ατόμου. Για παράδειγμα, θα πρέπει να αναλάβετε την πληρωμή λογαριασμών (εάν αυτή η εργασία ήταν ευθύνη του ασθενούς); Ή να προσλάβετε κάποιον για να δουλέψετε στην αυλή; Μιλήστε επίσης ο ένας στον άλλο, για να αποφύγετε εσφαλμένη επικοινωνία και δυσαρέσκεια για τις αλλαγές που μπορεί να προτείνετε.
Να είστε βέβαιοι ότι λαμβάνονται φάρμακα
Αυτό είναι ζωτικής σημασίας: Εάν το αγαπημένο σας άτομο ξεχνά το φάρμακό του, μπορεί να μην λειτουργεί όσο το δυνατόν καλύτερα.
Για να αποφύγετε τα λάθη ή να χρειάζεται να κάνετε bug ή να ενοχλείτε το αγαπημένο σας άτομο, αναπτύξτε ένα εργαλείο που συμφωνείτε και οι δύο, όπως μια υπενθύμιση smartphone ή ένα δύσκολο να χάσετε ημερολόγιο τοίχου. Το να είσαι συνεπής με τη φαρμακευτική αγωγή μπορεί να κάνει τη διαφορά τόσο στη ζωή όσο και στον τρόπο ζωής σου.