Περιεχόμενο
- Η ιστορία πίσω από τον όρο "65 τριαντάφυλλα"
- Η οικογένεια Weiss σήμερα
- Σχετικά με το Ίδρυμα Κυστικής ίνωσης
- Έλεγχος για κυστική ίνωση και φορείς
- Προώθηση της κυστικής ίνωσης
Σήμερα, χάρη στην έρευνα και την πρόοδο στην ιατρική, πολλά άτομα με ΚΙ ζουν καλά στα τριάντα και το μέσο ποσοστό επιβίωσης το 2016 ήταν 37 ετών. Πριν από δεκαετίες, ωστόσο, πριν από τις προηγμένες τεχνολογίες και θεραπείες που έχουμε σήμερα - το προσδόκιμο ζωής για αυτούς με την ΚΙ δεν επεκτάθηκε μετά την πρώιμη παιδική ηλικία
Η ιστορία πίσω από τον όρο "65 τριαντάφυλλα"
Ο όρος "65 τριαντάφυλλα" επινοήθηκε στα τέλη της δεκαετίας του 1960, από τον Richard (Ricky) Weiss, ένα τετράχρονο με κυστική ίνωση. Η μητέρα του νεαρού αγοριού, Mary G. Weiss, έγινε εθελοντής στο Ίδρυμα Cystic Fibrosis το 1965 αφού έμαθε ότι και οι τρεις γιοι της είχαν ΚΙ. Για να βοηθήσει στη συγκέντρωση χρηματοδότησης για την ασθένεια, ο Weiss πραγματοποίησε τηλεφωνικές κλήσεις για να συγκεντρώσει υποστήριξη για έρευνα στην ΚΙ. Σε αντίθεση με τη Weiss, η Ricky ήταν κοντά, ακούγοντας τις κλήσεις της.
Μια μέρα, ο Ricky, σε ηλικία τεσσάρων ετών, αντιμετώπισε τη μητέρα του και της είπε ότι ήξερε για τις κλήσεις της. Η μητέρα του εκπλήχθηκε επειδή είχε κρατήσει οποιαδήποτε γνώση της κατάστασης κρυμμένη από τους γιους της. Με σύγχυση, ο Weiss ρώτησε τον Ricky για το τι νόμιζε ότι ήταν οι τηλεφωνικές κλήσεις. Της απάντησε, "Εργάζεστε για 65 τριαντάφυλλα."
Περιττό να πούμε ότι η μητέρα του συγκινήθηκε απίστευτα από την αθώα ψευδής έκφραση της κυστικής ίνωσης, όπως και πολλοί άνθρωποι από εκείνη την ημέρα.
Μέχρι σήμερα, ο όρος "65 Roses" έχει χρησιμοποιηθεί για να βοηθήσει τα παιδιά να βάλουν ένα όνομα στην κατάστασή τους. Η φράση έγινε έκτοτε σήμα κατατεθέν του Ιδρύματος Cystic Fibrosis, το οποίο υιοθέτησε το τριαντάφυλλο ως σύμβολο του.
Η οικογένεια Weiss σήμερα
Ο Richard Weiss πέθανε από επιπλοκές που σχετίζονται με την ΚΙ το 2014. Επιζώνται από τους γονείς του, τη Μαίρη και τον Χάρι, τη σύζυγό του, τη Λίζα, το σκυλί τους, τον Κέππι και τον αδερφό του, Άντονι. Η οικογένειά του παραμένει αφοσιωμένη στην εξεύρεση θεραπείας για την κυστική ίνωση.
Σχετικά με το Ίδρυμα Κυστικής ίνωσης
Το Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης (γνωστό και ως Ίδρυμα ΚΙ) ιδρύθηκε το 1955. Όταν ιδρύθηκε το ίδρυμα, τα παιδιά που γεννήθηκαν με κυστική ίνωση δεν αναμενόταν να ζήσουν αρκετά καιρό για να φοιτήσουν στο δημοτικό σχολείο. Χάρη στις προσπάθειες οικογενειών όπως η οικογένεια Weiss, συγκεντρώθηκαν χρήματα για τη χρηματοδότηση της έρευνας για να μάθουν περισσότερα σχετικά με αυτήν την ελάχιστα κατανοητή ασθένεια. Μέσα σε επτά χρόνια από την έναρξη του ιδρύματος, η μέση ηλικία επιβίωσης αυξήθηκε στην ηλικία των 10 ετών και συνέχισε να αυξάνεται μόνο από τότε.
Με την πάροδο του χρόνου, το ίδρυμα άρχισε επίσης να υποστηρίζει την έρευνα και την ανάπτυξη φαρμάκων και θεραπειών ειδικά για την ΚΙ. Σχεδόν κάθε εγκεκριμένο από την FDA συνταγογραφούμενο φάρμακο για την κυστική ίνωση ήταν διαθέσιμο σήμερα εν μέρει λόγω της υποστήριξης του ιδρύματος.
Σήμερα, το Ίδρυμα CF υποστηρίζει τη συνεχή έρευνα, παρέχει φροντίδα μέσω κέντρων φροντίδας ΚΙ και θυγατρικών προγραμμάτων και παρέχει πόρους για άτομα με ΚΙ και τις οικογένειές τους. Η συνειδητοποίηση της διάγνωσης ακόμη και πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα επέτρεψε σε πολλά παιδιά με ΚΙ να λάβουν θεραπείες
Έλεγχος για κυστική ίνωση και φορείς
Έχουν γίνει βελτιώσεις όχι μόνο στη θεραπεία της κυστικής ίνωσης, αλλά και στην ικανότητά μας να εντοπίζουμε την ασθένεια νωρίς και ακόμη και να ανακαλύπτουμε εάν ένας γονέας συμβαίνει να μεταφέρει το γονίδιο.
Οι γενετικές δοκιμές είναι τώρα διαθέσιμες για να προσδιορίσετε εάν είστε ένα από τα 10 εκατομμύρια άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες που μεταφέρουν το CF Trait-μια μετάλλαξη στο γονίδιο CFTR.
Ο νεογέννητος έλεγχος για κυστική ίνωση πραγματοποιείται στις περισσότερες καταστάσεις και μπορεί να ανιχνεύσει το δυνατότητα ότι το γονίδιο είναι παρόν και οδηγεί σε περαιτέρω δοκιμές. Πριν από αυτόν τον έλεγχο, η ασθένεια συχνά δεν διαγνώστηκε μέχρι να εμφανιστούν συμπτώματα, συμπεριλαμβανομένης της καθυστερημένης ανάπτυξης και των αναπνευστικών προβλημάτων. Τώρα, ακόμη και πριν εμφανιστεί η ασθένεια, μπορεί να ξεκινήσει η θεραπεία.
Προώθηση της κυστικής ίνωσης
Εάν έχετε μετακινηθεί για να συμμετάσχετε στις προσπάθειες της οικογένειας Weiss για να κάνετε τη διαφορά για όσους έχουν κυστική ίνωση, μάθετε περισσότερα σχετικά με το να γίνετε συνήγοροι. Για να πάρετε μια καλύτερη ιδέα πρώτα για τις τεράστιες αλλαγές που έχει κάνει η συνηγορία στη ζωή εκείνων που ζουν με την ασθένεια. Ρίξτε μια ματιά σε αυτούς τους διάσημους ανθρώπους με κυστική ίνωση που είναι και υπήρξαν παράδειγμα ελπίδας.