Περιεχόμενο
- Τα παιδιά με αυτισμό γίνονται ενήλικες με αυτισμό
- Οι ενήλικες με αυτισμό είναι πολύ διαφορετικοί μεταξύ τους
- Μερικοί αυτιστικοί ενήλικες είναι πολύ επιτυχημένοι
- Μερικοί αυτιστικοί ενήλικες έχουν σοβαρές προκλήσεις
- Πολλοί αυτιστικοί ενήλικες έχουν μεγάλες δυνάμεις και ικανότητες
- Ενήλικες με αυτισμό αντιμετωπίζουν μεγάλα εμπόδια στην ανεξαρτησία
- Μπορεί να είναι δύσκολο να γίνει 22 με τον αυτισμό
- Υπηρεσίες για ενήλικες με αυτισμό ποικίλλουν ανά πολιτεία και διαθεσιμότητα
- Οι ενήλικες με αυτισμό περιορίζονται στις επιλογές στέγασης τους
- Οι ενήλικες με αυτισμό χρειάζονται φιλία, υποστήριξη και ευκαιρίες
Γιατί λοιπόν είναι σχετικά λίγο γραμμένο για τον αυτισμό και την ενηλικίωση; Ενώ δεν υπάρχει απόλυτη απάντηση, εδώ είναι μερικές μορφωμένες υποθέσεις:
- Επειδή ο αυτισμός εκδηλώνεται για πρώτη φορά πριν από την ηλικία των 3 ετών, πολλοί άνθρωποι λαμβάνουν νέες διαγνώσεις του αυτισμού ως παιδιά.
- Οι περισσότεροι άνθρωποι που θέλουν ενεργά να διαβάσουν για τον αυτισμό είναι οι ανήσυχοι γονείς των παιδιών που είναι ή μπορεί να είναι αυτιστικοί.
- Μέχρι τη στιγμή που τα αυτιστικά παιδιά τους είναι ενήλικες, πολλοί γονείς έχουν μάθει ένα τεράστιο ποσό για τον αυτισμό και πιστεύουν ότι είναι τώρα τόσο εξειδικευμένοι όσο οποιοσδήποτε μπορεί να γράφει για αυτό.
- Λόγω των αλλαγών στον τρόπο με τον οποίο ορίζεται ο αυτισμός, πολλοί ενήλικες που θα θεωρούσαμε τώρα αυτιστικοί δεν έλαβαν ποτέ διάγνωση αυτισμού.
- Οι ενήλικες με υψηλή λειτουργικότητα με αυτισμό συχνά δεν ενδιαφέρονται να διαβάσουν σχετικά με τις μη αυτιστικές προοπτικές για τον αυτισμό.
- Μερικοί ενήλικες με αυτισμό έχουν διανοητική αναπηρία που θα καθιστούσε εξαιρετικά δύσκολη την ανάγνωση για τον αυτισμό.
Γιατί λοιπόν είναι τόσο σημαντικό να μάθουμε για ενήλικες με αυτισμό; Με απλά λόγια, τα άτομα με αυτισμό, όπως όλοι οι άλλοι, είναι ενήλικες για πολύ περισσότερο από ότι είναι παιδιά. Καθώς τα παιδιά γερνούν έως την ενηλικίωση, μπορεί να χρειάζονται περισσότερη βοήθεια και όχι λιγότερη πλοήγηση στον απίστευτα περίπλοκο, χαοτικό και απαιτητικό κόσμο του 21ου αιώνα.
Τι πρέπει να γνωρίζετε για ενήλικες με αυτισμό; Εδώ είναι 10 γεγονότα για να ξεκινήσετε.
Τα παιδιά με αυτισμό γίνονται ενήλικες με αυτισμό
Παρά τις ιστορίες που μπορεί να έχετε διαβάσει στο Διαδίκτυο, είναι εξαιρετικά σπάνιο για ένα παιδί που έχει διαγνωστεί με ακρίβεια με αυτισμό να γίνει ενήλικας που δεν είναι πλέον διαγνώσιμος. Ναι, τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να δημιουργήσουν δεξιότητες και λύσεις που καθιστούν τον αυτισμό λιγότερο εμφανή. Ναι, οι έφηβοι με αυτισμό μπορεί να μάθουν περισσότερες κοινωνικές δεξιότητες έτσι ώστε να μπορούν να «περάσουν» σε ορισμένες περιπτώσεις. Αλλά όχι, ένα παιδί με αυτισμό δεν θα ξεπεράσει τον αυτισμό του για να γίνει ένας τυπικός ενήλικας.
Οι ενήλικες με αυτισμό είναι πολύ διαφορετικοί μεταξύ τους
Μερικοί ενήλικες με αυτισμό έχουν επιτυχημένη καριέρα σε απαιτητικούς τομείς όπως η τεχνολογία πληροφοριών, η ρομποτική και η παραγωγή βιντεοπαιχνιδιών. Μερικοί εργάζονται με μερική απασχόληση, ενώ εκμεταλλεύονται επίσης προγράμματα και πόρους ημέρας. Μερικοί δεν μπορούν να λειτουργήσουν στο χώρο εργασίας και περνούν τις μέρες τους σε προστατευμένους χώρους. Μερικοί ενήλικες στο φάσμα είναι παντρεμένοι ή συντρόφοι. Άλλοι έχουν ρομαντικές φιλίες. ένας σημαντικός αριθμός δεν μπορεί να σχηματίσει ουσιαστικές, αμοιβαίες σχέσεις με τους συνομηλίκους. Αυτές οι τεράστιες διαφορές καθιστούν εξίσου δύσκολο τον ορισμό ή την παροχή υπηρεσιών για ενήλικες με αυτισμό, όπως και για παιδιά στο φάσμα.
Μερικοί αυτιστικοί ενήλικες είναι πολύ επιτυχημένοι
Αν και είναι σχετικά σπάνιο, υπάρχουν αρκετοί ενήλικες με διαγνωσμένο αυτισμό που είναι μέτρια έως εξαιρετικά επιτυχημένα άτομα. Μερικοί είναι ευτυχισμένοι παντρεμένοι και σύντροφοι, και πολλοί απασχολούνται πλήρως. Αρκετοί έχουν γίνει πρότυπα για νέους ενήλικες στο φάσμα που ελπίζουν να ζήσουν γεμάτες, ανεξάρτητες ζωές. Μερικά τέτοια μοντέλα περιλαμβάνουν:
- Temple Grandin, ειδικός κτηνοτροφίας, συγγραφέας και δημόσιος ομιλητής
- Stephen Shore, συγγραφέας, μουσικός, καθηγητής, δημόσιος ομιλητής
- John Elder Robison, συγγραφέας και δημόσιος ομιλητής
- Dan Ackroyd, ηθοποιός, τραγουδιστής, προσωπικότητα ραδιοφώνου
- Daryl Hannah, ηθοποιός
Όλα τα παραπάνω άτομα, μαζί με πολλά άλλα, είναι ενεργά υποστηρικτές του αυτισμού. Πολλοί μιλούν δημόσια για τις εμπειρίες τους και προσφέρουν πόρους και γνώσεις τόσο σε αυτιστικούς ενήλικες όσο και στα μέλη της οικογένειάς τους.
Μερικοί αυτιστικοί ενήλικες έχουν σοβαρές προκλήσεις
Ενώ μερικοί αυτιστικοί ενήλικες υψηλής λειτουργίας είναι αρκετά επιτυχημένοι, αρκετοί αντιμετωπίζουν σοβαρές προκλήσεις. Παραδόξως, ο «αυστηρός» αυτισμός δεν είναι πάντα το μεγαλύτερο εμπόδιο στην απασχόληση ή ακόμη και στην προσωπική ευτυχία. Τα άτομα με υψηλότερη λειτουργικότητα βρίσκονται μερικές φορές σε μεγαλύτερο μειονέκτημα επειδή μπορεί να αγωνίζονται να «περάσουν» για φυσιολογικά ενώ προσπαθούν να αντιμετωπίσουν σοβαρό άγχος, αισθητηριακή δυσλειτουργία και κοινωνικά / ελλείμματα επικοινωνίας.
Μεταξύ 25 τοις εκατό και 30 τοις εκατό των αυτιστικών ενηλίκων είναι μη λεκτικά ή ελάχιστα λεκτικά ξεκινώντας από την παιδική ηλικία, πράγμα που σημαίνει ότι δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν την ομιλούμενη γλώσσα ή έχουν σημαντικές διαταραχές με αυτήν. Σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα, έως και 56 τοις εκατό των ατόμων με αυτισμό είναι επίσης επιθετικοί απέναντι στους άλλους, ειδικά στους φροντιστές τους. Φυσικά, οι μη λεκτικοί, επιθετικοί ενήλικες με αυτισμό δεν είναι σε θέση να διαχειριστούν με επιτυχία τυπικές καταστάσεις ή θέσεις εργασίας.
Πολλοί αυτιστικοί ενήλικες έχουν μεγάλες δυνάμεις και ικανότητες
Γενικά, τα άτομα με αυτισμό είναι ειλικρινά και αξιόπιστα. οι περισσότεροι επικεντρώνονται στη δουλειά τους και σπάνια αποσπάται από κοινωνικές δραστηριότητες ή από εξωτερικά ενδιαφέροντα. Αρκετοί έχουν εξαιρετικά ταλέντα σε τομείς όπως κωδικοποίηση υπολογιστών, μαθηματικά, μουσική, σύνταξη, οργάνωση και εικαστικές τέχνες. Αν και μπορεί να είναι δύσκολο για τους αυτιστικούς ενήλικες να οργανώσουν και να διαχειριστούν το δικό τους χώρο και τα χρονοδιαγράμματά τους, πολλοί είναι εξαιρετικοί υπάλληλοι. Ορισμένες εταιρείες έχουν αρχίσει να αναγνωρίζουν την αξία της ενεργού πρόσληψης και πρόσληψης αυτιστικών ατόμων. μερικά περιλαμβάνουν:
- Φρέντι Μακ
- Microsoft
- Walgreens
- ΥΠΟΝΟΜΕΥΩ
Ενήλικες με αυτισμό αντιμετωπίζουν μεγάλα εμπόδια στην ανεξαρτησία
Όλοι οι 2χρονοι ρίχνουν ξέσπασμα. Όλοι οι έφηβοι έχουν "προβλήματα". Ως αποτέλεσμα, τα αυτιστικά παιδιά και οι έφηβοι παίρνουν συχνά ένα διάλειμμα: τελικά, είναι απλά παιδιά.
Αλλά όταν είστε ενήλικας, αναμένεται να απομακρύνετε τις συναισθηματικές σας προκλήσεις, να βάζετε το πουκάμισό σας και να ενεργείτε σαν ενήλικες.
Οι ενήλικες, τουλάχιστον στη σύγχρονη Αμερική, αναμένεται να διαχειρίζονται ανεξάρτητα το χρόνο και τα χρήματα, να τρέχουν το σπίτι τους, να βρίσκουν και να διατηρούν δουλειά, να διαχειρίζονται κοινωνικές αλληλεπιδράσεις στην εργασία και στην κοινότητα, να βρίσκουν φίλους και ειδύλλιο, εκτός από ένα βροχερή μέρα, μαγειρέψτε μια ομελέτα και είστε εκεί για τα παιδιά τους. Για να μην αναφέρουμε τον χειρισμό της συνεχούς επίθεσης του ήχου, της πληροφορίας, της αλληλεπίδρασης και της οπτικής διέγερσης που αποτελεί αναπόσπαστο μέρος του να ζούμε σήμερα.
Τα άτομα με αυτισμό θεωρούν αδύνατη την εκπλήρωση πολλών από αυτές τις προσδοκίες. Ο αυτισμός συνεπάγεται ελλείμματα στην ομιλία και τη μη λεκτική επικοινωνία, την εκτελεστική λειτουργία και την κοινωνική αλληλεπίδραση. Περιλαμβάνει επίσης υπερευαισθησία ή υπερευαισθησία στον ήχο, το φως, τις μυρωδιές, τις γεύσεις και την αφή. Μπορεί να είναι πιο δύσκολο να βρείτε και να διατηρήσετε φίλους ή ρομαντικούς συνεργάτες. Μπορεί να είναι σχεδόν αδύνατο να προσγειωθείτε και να διατηρήσετε μια εργασία που απαιτεί υψηλό επίπεδο κοινωνικών ή δεξιοτήτων σχεδιασμού. Μπορεί επίσης να σημαίνει ότι το να ζεις ανεξάρτητα ενώ διαχειρίζεσαι όλες τις απαιτήσεις της καθημερινής ζωής είναι απλά πολύ δύσκολο.
Πολύ λίγοι ενήλικες με αυτισμό συνεργάζονται, ζουν ανεξάρτητα και εργάζονται με πλήρη απασχόληση στην εκπλήρωση εργασιών, σε σύγκριση με τους ενήλικες με άλλες αναπηρίες. Επιπλέον, όσοι επιτυγχάνουν αυτά τα μέτρα επιτυχίας μπορεί να το κάνουν περισσότερο από μια δεκαετία μετά τους συνομηλίκους τους στον γενικό πληθυσμό. Σύμφωνα με την Αυτιστική Εταιρεία: «Τον Ιούνιο του 2014, μόνο το 19,3% των ατόμων με αναπηρία στις ΗΠΑ συμμετείχαν στο εργατικό δυναμικό - εργάζονται ή αναζητούν εργασία. Από αυτούς, το 12,9 τοις εκατό ήταν άνεργοι, πράγμα που σημαίνει ότι μόνο το 16,8 τοις εκατό του πληθυσμού με αναπηρία απασχολούνταν. "
Μπορεί να είναι δύσκολο να γίνει 22 με τον αυτισμό
Η σχετική έλλειψη πληροφοριών για και σχετικά με τους ενήλικες στο φάσμα σημαίνει ότι πολλοί γονείς ξαφνικά ανακατεύονται όταν το παιδί τους - τώρα νεαρός ενήλικας - φτάσει στη μαγική ηλικία των 22. Επειδή στα 22α γενέθλιά τους, τα άτομα με αυτισμό χάνουν ξαφνικά δικαίωμα παροχής υπηρεσιών βάσει του νόμου για την εκπαίδευση ατόμων με αναπηρίες - και να εισέλθετε στον πολύ πιο chancer κόσμο των υπηρεσιών ενηλίκων. Ενώ το IDEA απαιτεί από τα σχολεία να προσφέρουν "δωρεάν και κατάλληλη εκπαίδευση" σε όλα τα παιδιά, δεν υπάρχει τέτοια απαίτηση για ενήλικες. Ως αποτέλεσμα, η χρηματοδότηση και ο προγραμματισμός για ενήλικες ενδέχεται να είναι ή να μην είναι διαθέσιμες ανά πάσα στιγμή.
Υπηρεσίες για ενήλικες με αυτισμό ποικίλλουν ανά πολιτεία και διαθεσιμότητα
Οι ενήλικες με αυτισμό δεν δικαιούνται τίποτα, αλλά είναι πιθανό να λάβουν τουλάχιστον κάποιο επίπεδο υποστήριξης. Εάν ζείτε σε ορισμένες πολιτείες, θα έχετε λίγο πρόβλημα πρόσβασης σε υπηρεσίες και χρηματοδότηση για ενήλικες με αυτισμό. Εάν ζείτε σε άλλες πολιτείες, δεν έχετε τύχη. Για παράδειγμα, σύμφωνα με τα Κέντρα Medicare & Medicaid Services (CMS), το Αϊντάχο, το Νέο Μεξικό, η Δυτική Βιρτζίνια, η Μοντάνα και η Χαβάη προσφέρουν τα λιγότερο γενναιόδωρα προγράμματα και υπηρεσίες, ενώ η Καλιφόρνια, η Μασαχουσέτη, η Ιντιάνα, το Κολοράντο και το Βερμόντ είναι πιο γενναιόδωρες.
Φυσικά, ο ορισμός των "υπηρεσιών και χρηματοδότησης" ποικίλλει ανάλογα με τις ανάγκες. Για παράδειγμα, το Medicaid δεν παρέχει επαγγελματική κατάρτιση ή υποστήριξη - υπηρεσίες που θα ήταν ιδιαίτερα χρήσιμες σε ενήλικες με υψηλότερη λειτουργικότητα. Και η Medicaid μπορεί ή όχι να είναι πηγή χρηματοδότησης για στέγαση, ημερήσια προγράμματα και άλλες υπηρεσίες.
Μία εξαιρετική, ενημερωμένη πηγή πληροφοριών σχετικά με τις προσφορές κατά πολιτεία είναι οι Easter Seals. Ενώ εστιάζουν αρκετά στα παιδιά, περιλαμβάνουν επίσης ένα ευρύ φάσμα λεπτομερών πληροφοριών σχετικά με τους πόρους και τις υπηρεσίες για όλες τις ηλικίες.
Οι ενήλικες με αυτισμό περιορίζονται στις επιλογές στέγασης τους
Οι Αμερικανοί υποθέτουν ότι τα μεγάλα παιδιά θα εγκαταλείψουν το σπίτι των γονιών τους και θα ζήσουν στο δικό τους διαμέρισμα ή στο σπίτι τους. Φυσικά, καθώς η οικονομία και άλλοι παράγοντες έχουν αλλάξει, πολλοί πιο τυπικά αναπτυσσόμενοι νεαροί ενήλικες κινούνται με τη μαμά και τον μπαμπά. Δεν αποτελεί έκπληξη ότι ένας πολύ μεγάλος αριθμός αυτιστικών ενηλίκων ζει επίσης με τους γονείς του. Υπάρχουν πολύ καλοί λόγοι για αυτό:
- Η χρηματοδότηση κατοικιών για ενήλικες με ειδικές ανάγκες είναι δύσκολο να επιτευχθεί. Είναι ιδιαίτερα σπάνιο για αυτιστικούς ενήλικες που δεν έχουν διανοητική αναπηρία. Εάν το IQ σας είναι πάνω από έναν συγκεκριμένο αριθμό (συνήθως 70 ή 75), υποτίθεται ότι είστε ανεξάρτητοι (εκτός εάν έχετε σοβαρή σωματική ασθένεια ή αναπηρία, όπως τύφλωση).
- Ομαδικά σπίτια είναι δύσκολο να εισέλθουν και μπορεί να είναι κακής ποιότητας. Όπως πολλά προγράμματα για ενήλικες, οι ομαδικές κατοικίες εξαρτώνται από κρατική και ομοσπονδιακή χρηματοδότηση. Επιπλέον, το προσωπικό και οι κάτοικοι αλλάζουν συνεχώς.
- Ακόμα και φωτεινοί, ικανοί ενήλικες με αυτισμό είναι πιθανό να αντιμετωπίσουν προβλήματα όταν αντιμετωπίζουν απρόσμενες προκλήσεις. Σε γενικές γραμμές, είναι δύσκολο για τους αυτιστικούς ενήλικες να προγραμματίσουν μπροστά (αγοράζοντας σαπούνι πριν το χρειαστούν), να διαχειριστούν καταστάσεις έκτακτης ανάγκης (η εξουσία βγήκε) και να σκεφτούν νέα προβλήματα (η αποχέτευση είναι φραγμένη). Αυτά τα ζητήματα το καθιστούν συχνά φθηνότερο, εξυπνότερο και πιο εύκολο να μείνετε απλά με τη μαμά και τον μπαμπά.
Οι ενήλικες με αυτισμό χρειάζονται φιλία, υποστήριξη και ευκαιρίες
Είτε έχουν υψηλή λειτουργικότητα είτε είναι αυστηρά, οι ενήλικες με αυτισμό εργάζονται σκληρότερα από τους τυπικούς τους συνομηλίκους τους για να απολαύσουν μια ικανοποιητική ζωή. Για να πετύχουν, όπως όλοι οι άλλοι, χρειάζονται φιλία, υποστήριξη και ευκαιρίες να εργαστούν και να παίξουν σε ένα αποδεκτό κοινωνικό περιβάλλον. Καθώς η χρηματοδότηση υποχωρεί, δεν είναι πάντα δυνατόν να βασίζεστε σε προγράμματα που χρηματοδοτούνται από φόρους. Αυτό σημαίνει ότι οι ανάγκες των ενηλίκων με αυτισμό πρέπει να καλυφθούν από τους ανθρώπους στις οικογένειές τους, τις κοινότητες και τις εκτεταμένες κοινότητες που τους εύχονται καλά, πιστεύουν στα δυνατά τους σημεία και ανταποκρίνονται στις προκλήσεις και τις ειδικές ανάγκες τους.