Περιεχόμενο
- Τύποι μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης
- Δραστηριότητες
- Ασκηση
- Θεραπεία
- Ορθωτικά
- Βοηθητική τεχνολογία
- Στοιχεία μελέτης
Το SMA προκαλεί μείωση του επιπέδου λειτουργίας του κινητήρα (κίνηση). Με την πάροδο του χρόνου, η ικανότητα κανονικής χρήσης των μυών συνεχίζει να μειώνεται αργά και συχνά οδηγεί σε ακινησία (αδυναμία περπατήματος).
Η παραμονή ενεργητική ενώ ζείτε με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης μπορεί να είναι μια πρόκληση για πολλούς ανθρώπους, ιδίως λαμβάνοντας υπόψη ότι η κατάσταση προκαλεί αδυναμία στα χέρια και τα πόδια, καθώς επηρεάζει δυσμενώς τους μυς που επιτρέπουν την αναπνοή.
Αν και πρέπει να ξεπεραστούν τα εμπόδια (όπως η μυϊκή αδυναμία και η κόπωση) μπορεί να φαίνεται σαν μια πραγματική δοκιμή για όσους έχουν μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης, το να είσαι πιο ενεργός μπορεί, με τη σειρά του, να ενισχύσει τους μύες βελτιώνοντας παράλληλα τα επίπεδα ενέργειας και αντοχής.
Πολλοί ειδικοί ισχυρίζονται ότι η αδράνεια οδηγεί σε επιδείνωση των συμπτωμάτων της SMA. Αλλά πόση δραστηριότητα συνιστάται; Μπορεί ένα άτομο με SMA να το παρακάνει; Τι λέει η κλινική έρευνα;
Τύποι μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης
Υπάρχουν διάφοροι τύποι SMA. Μερικά ξεκινούν κατά τη βρεφική ηλικία, μερικά αναπτύσσονται στην πρώιμη παιδική ηλικία και άλλα επηρεάζουν κυρίως τους ενήλικες.
Όσον αφορά τον αντίκτυπο της σωματικής δραστηριότητας στην SMA, τα αποτελέσματα της μελέτης είναι συνήθως ειδικά για έναν μόνο τύπο της πάθησης. Ως αποτέλεσμα, είναι σημαντικό να προσδιορίσετε ποια παραλλαγή του SMA έχει. Υπάρχουν τύποι που συνδέονται με το χρωμόσωμα 5 (σχετιζόμενο με το χρωμόσωμα-5 SMA), οι οποίοι ταξινομούνται σε τέσσερις υποτύπους. Άλλες σπάνιες μορφές SMA (που δεν σχετίζονται με το χρωμόσωμα-5) προκαλούνται από μετάλλαξη διαφορετικού γονιδίου. Οι πέντε διαφορετικοί τύποι SMA περιλαμβάνουν:
- SMA τύπου 1 (η βρεφική εκδήλωση SMA ή η ασθένεια Werdnig-Hoffman), ο πιο σοβαρός τύπος SMA, ξεκινά μέσα στους πρώτους έξι μήνες της ζωής ενός βρέφους.
- SMA τύπου 2 (ενδιάμεση SMA) ξεκινά μεταξύ 6 μηνών και 18 μηνών.
- SMA τύπου 3 (νεανική SMA, σύνδρομο Kugelberg Welander) επηρεάζει παιδιά ηλικίας 12 μηνών και άνω (μπορεί επίσης να ξεκινήσει κατά τη διάρκεια των εφήβων ετών). Υπάρχει μυϊκή αδυναμία, αλλά τα περισσότερα άτομα με SMA τύπου 3 μπορούν να περπατήσουν και να σταθούν για περιορισμένο χρονικό διάστημα.
- SMA τύπου 4 (SMA ενηλίκων) ξεκινά κατά την ενηλικίωση.
- Το SMA δεν συνδέεται με το χρωμόσωμα 5 περιλαμβάνει διάφορες μορφές SMA, όπως η νόσος του Kennedy, μια κατάσταση που περιλαμβάνει μυς που βρίσκονται πιο μακριά από το κέντρο του σώματος παρά σε άλλες μορφές SMA.
Όταν τα άτομα με SMA είναι ανενεργά, μπορεί να οδηγήσει σε επιδείνωση των συμπτωμάτων όπως μυϊκή δύναμη, μυϊκές συσπάσεις (σύσφιξη ή μείωση των μυών που οδηγεί σε δυσκαμψία των αρθρώσεων και αδυναμία μετακίνησης των προσβεβλημένων άκρων), πόνος στις αρθρώσεις, δυσκολία στην αναπνοή και πολλά άλλα .
Για να αποφευχθούν οι συσπάσεις των μυών και να μειωθούν τα άλλα συμπτώματα της SMA, πολλοί πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης συνιστούν να ασκούν όσο το δυνατόν περισσότερη σωματική δραστηριότητα. Ωστόσο, τα άτομα με SMA θα πρέπει να αποφεύγουν ακραίες μορφές σωματικής άσκησης και να μην ασκούνται ποτέ μέχρι να αισθανθούν πόνο ή σοβαρή δυσφορία.
Η ένωση μυϊκής δυστροφίας λέει ότι για όσους έχουν SMA, μια αύξηση της σωματικής δραστηριότητας οδηγεί στην επίτευξη βέλτιστων επιπέδων «γενικής σωματικής και ψυχολογικής υγείας και ευεξίας».
Η ένωση μυϊκής δυστροφίας αναφέρει ότι η σωματική δραστηριότητα είναι σημαντική για πολλούς λόγους, όπως:
- Προστασία των αρθρώσεων από δυσκαμψία
- Ενίσχυση των αρθρώσεων για την πρόληψη τραυματισμών στις αρθρώσεις
- Διατήρηση του φυσιολογικού εύρους κίνησης (ευελιξία των αρθρώσεων και ικανότητα κίνησης των άκρων κανονικά)
- Διατήρηση καλής κυκλοφορίας (ροή αίματος)
- Επιτρέποντας την κανονική εξερεύνηση του περιβάλλοντος κάποιου (ειδικά για παιδιά)
Φροντίστε να συμβουλευτείτε τον γιατρό σας πριν ξεκινήσετε μια νέα δραστηριότητα ή σωματική άσκηση. Μόλις λάβετε τη σφραγίδα έγκρισης από τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης, η ένωση μυϊκής δυστροφίας συνιστά τα ακόλουθα.
Θεραπεία της μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης (SMA)
Δραστηριότητες
Συνιστάται να συμμετέχετε σε κοινωνικές δραστηριότητες. Τα παιδιά με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης μπορούν να επωφεληθούν από το καλοκαιρινό στρατόπεδο του Συνδέσμου Μυϊκής Δυστροφίας. Η κατασκήνωση προσφέρει στα παιδιά την ευκαιρία να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες όπως κολύμπι και ιππασία, δίνοντάς τους τη δυνατότητα να δημιουργήσουν κοινωνικές σχέσεις με άλλα παιδιά που αντιμετωπίζουν πολλές από τις ίδιες προκλήσεις.
Ασκηση
Η τακτική άσκηση σε μια πισίνα με θερμοκρασία 85 έως 90 βαθμούς Φαρενάιτ λέγεται ότι είναι πολύ ευεργετική για όσους έχουν SMA. Το ζεστό νερό βοηθά στη χαλάρωση των δύσκαμπτων μυών και προάγει το τέντωμα και την ευελιξία. Η πλευστότητα που παρέχεται στο νερό προσφέρει ανακούφιση από την πίεση στις αρθρώσεις και επιτρέπει ένα μεγαλύτερο εύρος κίνησης των άκρων (χέρια και πόδια).
Επιπλέον, η ανατίναξη φυσαλίδων στο νερό μπορεί να βοηθήσει στην ενίσχυση των μυών που χρησιμοποιούνται για την αναπνοή. Η άσκηση σε μια πισίνα (συμπεριλαμβανομένου του άλματος και του περπατήματος προς τα εμπρός, προς τα πίσω και δίπλα-δίπλα) βελτιώνει τη μυϊκή δύναμη.
Ένα άτομο με SMA δεν πρέπει ποτέ να κολυμπά μόνος του και πρέπει πάντα να επιβλέπεται. Πρέπει να δοθεί προτεραιότητα στις προφυλάξεις ασφαλείας.
Θεραπεία
Η παρακολούθηση τακτικών ραντεβού θεραπείας (με φυσικούς και επαγγελματίες θεραπευτές) μπορεί να σας βοηθήσει να διασφαλίσετε ότι οι αρθρώσεις και οι μύες χρησιμοποιούνται σωστά για τη μεγιστοποίηση της λειτουργίας. Συμβουλευτείτε με θεραπευτές σχετικά με τη χρήση διαφόρων συσκευών που μπορούν να βοηθήσουν στη βελτιστοποίηση της ικανότητας να στέκεστε και να κινείτε.
Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν περιπατητές, τιράντες (ορθοστάτες), χειροκίνητα αναπηρικά αμαξίδια, εξωσκελετούς με κινητήρα (ένα φορητό κινητό μηχάνημα που αποτελείται από συνδυασμό τεχνολογιών που επιτρέπουν την κίνηση των άκρων) και άλλους τύπους βοηθητικών προϊόντων.
Ορθωτικά
Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης, ο θεραπευτής ή η ομάδα SMA μπορεί να συστήσουν τη χρήση ορθοτικών (υποστηρικτικών στηριγμάτων ή νάρθηκα που έχουν σχεδιαστεί για να υποστηρίζουν, να ευθυγραμμίζουν ή να διορθώνουν τη λειτουργία των κινητών μερών του σώματος).
Τα ορθοτικά μπορεί να βοηθήσουν στην προώθηση της κίνησης και της δραστηριότητας μειώνοντας τον πόνο στις αρθρώσεις, διορθώνοντας την ευθυγράμμιση και μειώνοντας τη συχνότητα των συσπάσεων.
Βοηθητική τεχνολογία
Η χρήση βοηθητικής τεχνολογίας μπορεί να βοηθήσει τους ενήλικες καθώς και τα παιδιά στην εκτέλεση εργασιών και σχολικών εργασιών, υποστηρίζοντας την κανονική κίνηση. Η τεχνολογία μπορεί να περιλαμβάνει συσκευές που έχουν σχεδιαστεί για να βοηθήσουν στη χρήση υπολογιστή, να απαντήσουν σε τηλέφωνο ή να βοηθήσουν στο γράψιμο, το σχέδιο ή τη ζωγραφική.
Η υποβοηθητική τεχνολογία μπορεί επίσης να βοηθήσει ένα άτομο με SMA να μπορεί να χρησιμοποιεί καθημερινό εξοπλισμό, όπως θερμοστάτες, διακόπτες φωτός και άλλα.
Στοιχεία μελέτης
Η άσκηση μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της κυκλοφορίας, στη μείωση της μυϊκής δυσκαμψίας και στη διατήρηση της ευελιξίας των αρθρώσεων. Επιπλέον, έχει βρεθεί μια τακτική ρουτίνα άσκησης για να προωθήσει μια καλύτερη διάθεση, να βελτιώσει τον ύπνο και πολλά άλλα.
Μια ανασκόπηση των μελετών Cochrane του 2019 εξέτασε τα οφέλη από συγκεκριμένες ρουτίνες άσκησης για εκείνους με SMA τύπου 3. Στη μελέτη, τα καθεστώτα προπόνησης αποτελούσαν από ενδυνάμωση μυών και αεροβικές ασκήσεις (αλλά δεν περιελάμβαναν αναπνευστικές ασκήσεις).
Οι συμμετέχοντες στη μελέτη εργάστηκαν σε διάδρομο και στάσιμο κύκλο και αύξησαν τα βάρη. Σύμφωνα με τους συγγραφείς της μελέτης, «« η κατάρτιση των σκελετικών μυών πρέπει να στοχεύει στην αύξηση της λειτουργικής απόδοσης ενός ατόμου, της μυϊκής δύναμης, της ικανότητας άσκησης καρδιοπνευμονικής [καρδιάς και πνεύμονα] και της ποιότητας ζωής και τη μείωση των επιπέδων κόπωσης. »
Οι σκελετικοί μύες είναι εθελοντικοί μύες που απαιτούνται για την εθελοντική μετακίνηση του σώματος ενός ατόμου. Άλλοι τύποι μυών στο σώμα περιλαμβάνουν ακούσιους μύες (όπως αυτοί που χρησιμοποιούνται για να κάνουν τον καρδιακό ρυθμό συνεχώς).
Αποτέλεσμα μελέτης
Η ανασκόπηση Cochrane του 2019 διαπίστωσε ότι σε άτομα με SMA τύπου 3, η μυϊκή δύναμη και η αερόβια ικανότητα μπορεί να επηρεαστούν από την κατάρτιση σκελετικής άσκησης. Οι συγγραφείς της μελέτης εξήγησαν ότι η σωματική άσκηση μπορεί επίσης να οδηγήσει σε χαμηλότερα επίπεδα κόπωσης και συνολικά καλύτερη ποιότητα ζωής.
Ωστόσο, οι συγγραφείς της μελέτης προειδοποιούν ότι ορισμένα από τα στοιχεία κλινικής έρευνας είναι αντικρουόμενα. Αυτό συμβαίνει επειδή υπάρχει ένα σημείο όπου η άσκηση μπορεί να υπερ-κούραση των μυών. Οι συγγραφείς συνέχισαν να εξηγούν ότι, αυτή τη στιγμή, «δεν είναι βέβαιο εάν η συνδυασμένη άσκηση δύναμης και αερόβιας άσκησης είναι ευεργετική ή επιβλαβής σε άτομα με SMA τύπου 3, επειδή η ποιότητα των στοιχείων [μελέτης] είναι πολύ χαμηλή. Χρειαζόμαστε καλά σχεδιασμένες και επαρκώς ενισχυμένες μελέτες χρησιμοποιώντας πρωτόκολλα που πληρούν τα διεθνή πρότυπα προκειμένου να βελτιώσουμε την κατανόησή μας για την απόκριση άσκησης σε άτομα με SMA τύπου 3. "
Ενώ μπορεί να είστε πρόθυμοι να ξεκινήσετε μια ρουτίνα φυσικής κατάστασης, είναι καλύτερο να συμβουλευτείτε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης, τον φυσιοθεραπευτή και άλλα μέλη της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης πριν ξεκινήσετε ένα πρόγραμμα προπόνησης.
Μια λέξη από το Verywell
Όταν πρόκειται για επενδύσεις στην τεχνολογία για την προώθηση της κινητικότητας για όσους έχουν SMA, δεν μπορούν όλοι να αντέξουν το κόστος. Αλλά η ένωση μυϊκής δυστροφίας μπορεί να βοηθήσει. Ο οργανισμός διαθέτει ένα ειδικό εθνικό πρόγραμμα εξοπλισμού για να βοηθήσει άτομα με αναπηρίες, όπως η SMA να αποκτήσει αναπηρικά αμαξίδια και άλλο ιατρικό εξοπλισμό. Για να μάθετε περισσότερα, επικοινωνήστε με το πρόγραμμα βοήθειας εξοπλισμού της MDA.
Συμπερασματικά, υπάρχουν πολλές επιλογές όσον αφορά τρόπους να παραμείνετε δραστήριοι με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης. Αλλά είναι σημαντικό να είστε προσεκτικοί και να συμβουλευτείτε την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένου του παροχέα πρωτοβάθμιας περίθαλψης, του φυσιοθεραπευτή και άλλων μελών της ομάδας.
Ζώντας ανεξάρτητα με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA)- Μερίδιο
- Αναρρίπτω
- ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ
- Κείμενο