Περιεχόμενο
- Γιατί η διάγνωση είναι δύσκολη
- Συνηθισμένα συμπτώματα
- Λήψη ακριβούς διάγνωσης
- Προόδους στη θεραπεία
- Πώς να υποστηρίξετε άτομα με ναρκοληψία
Περίπου 135.000 έως 200.000 άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες επηρεάζονται από τη ναρκοληψία. Πολλά άτομα με ναρκοληψία μπορεί να είναι είτε μη διαγνωσμένα, είτε λανθασμένα, οπότε αυτός ο αριθμός μπορεί να είναι ανακριβής. Συχνά, τα άτομα με ναρκοληψία μπορεί να χαρακτηριστούν ως «τεμπελιά», συναισθηματικά προβλήματα ή ψυχιατρικές διαταραχές όπως η κατάθλιψη. Αλλά η ναρκοληψία συμβαίνει λόγω της απώλειας πληθυσμού κυττάρων που εκκρίνουν υποκριτίνη εντός του υποθαλάμου του εγκεφάλου. Τόσο οι άνδρες όσο και οι γυναίκες επηρεάζονται εξίσου από τη ναρκοληψία. Τα συμπτώματα της ναρκοληψίας μπορούν να ξεκινήσουν σε οποιοδήποτε σημείο της ζωής. Ακόμη και τα παιδιά μπορούν να αναπτύξουν την κατάσταση.
Γιατί η διάγνωση είναι δύσκολη
Η διάγνωση της ναρκοληψίας καθυστερεί συχνά λόγω χαμένων σημείων από ιατρούς. Μπορεί να είναι καλύτερο να ζητήσετε αξιολόγηση από ιατρό ή νευρολόγο ύπνου πιστοποιημένο από το διοικητικό συμβούλιο για να διασφαλίσετε ότι τα συμπτώματα δεν είναι παραμελημένα. Δυστυχώς, το ταξίδι στην κατανόηση του τι ακριβώς συμβαίνει μπορεί να παραταθεί χωρίς λόγο.
«Λόγω της χαμηλής ευαισθητοποίησης, οι μέσες καθυστερήσεις μεταξύ της έναρξης των συμπτωμάτων και της διάγνωσης κυμαίνονται μεταξύ 8 και 15 ετών και η πλειονότητα των ατόμων με ναρκοληψία είναι επί του παρόντος αδιάγνωστες ή λανθασμένες σε άλλες καταστάσεις. Για μένα, αυτό είναι απαράδεκτο », λέει η Julie Flygare, Πρόεδρος & Διευθύνων Σύμβουλος του Project Sleep, σε μια συνέντευξη με την Verywell Health. Το Project Sleep είναι ένας από τους 22 οργανισμούς υπεράσπισης ασθενών σε έξι ηπείρους που βοήθησαν στη δημιουργία της Παγκόσμιας Ημέρας Ναρκοληψίας το 2019.
"Κάθε οργανισμός υποστήριξης ασθενών έχει το δικό του σύνολο στόχων και προτεραιοτήτων, οπότε περιμένω ότι κάθε οργανισμός θα γιορτάσει με τους δικούς του τρόπους για να προωθήσει την ευαισθητοποίηση, την εκπαίδευση, την υποστήριξη, την έρευνα και την υπεράσπιση", λέει ο Flygare.
Η ευαισθητοποίηση και η εκπαίδευση ξεκινούν, εν μέρει, γνωρίζοντας τα συμπτώματα της ναρκοληψίας.
Συνηθισμένα συμπτώματα
Τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα που αντιμετωπίζουν άτομα με ναρκοληψία είναι:
- Υπερβολική υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας: Αυτό χαρακτηρίζεται από την αίσθηση της επίμονης υπνηλίας παρά την επαρκή ανάπαυση.
- Καταπληξία: Αυτή είναι η ξαφνική απώλεια μυϊκού τόνου, ο έλεγχος των μυών ή η μυϊκή αδυναμία που συμβαίνει κατά τη διάρκεια της εγρήγορσης ως απόκριση σε συναισθηματικό ερέθισμα. Ένα κλασικό παράδειγμα θα ήταν οι μύες του προσώπου, της γνάθου ή του λαιμού που θα χαλάσουν όταν γελούν.
- Παράλυση ύπνου: Αυτό συνεπάγεται μια μικρή περίοδο, συνήθως συμβαίνει όταν κοιμάσαι ή λίγο μετά το ξύπνημα, όταν το προσβεβλημένο άτομο χάνει την ικανότητα να κινείται ή να μιλά. Μπορεί να σχετίζεται με άλλες παραισθήσεις που μοιάζουν με όνειρα.
- Ψευδαισθήσεις: Αυτό περιλαμβάνει συχνά ζωντανές ή τρομακτικές εικόνες και μερικές φορές περιλαμβάνει άλλες αισθήσεις, όπως ήχους. Η αντίληψη ή η εμπειρία για κάτι που δεν είναι στο περιβάλλον συνήθως συνοδεύει την παράλυση του ύπνου.
Τα άτομα με ναρκοληψία μπορεί επίσης να βιώσουν πολύ κατακερματισμένο ύπνο (διαταραγμένος ύπνος τη νύχτα), συχνά με συχνές αφύπνιση και σχετική αϋπνία. Επιπλέον, τα άτομα με ναρκοληψία μπορεί μερικές φορές να έχουν αυτόματες συμπεριφορές (όπως οδήγηση και απώλεια τμημάτων του ταξιδιού ή παρακάμπτοντας μια οικεία έξοδο).
Λήψη ακριβούς διάγνωσης
Το σύμπτωμα της αδιάκοπης υπνηλίας μπορεί να είναι αρκετό για να δικαιολογηθεί αξιολόγηση της ναρκοληψίας. Σε μόνο 10 τοις εκατό των ατόμων με ναρκοληψία τύπου 1, το πρώτο σύμπτωμα που εμφανίζεται είναι η καταπληξία, καθιστώντας απίθανο να οδηγήσει σε γρήγορη διάγνωση.
Πώς διαφέρουν η ναρκοληψία τύπου 1 και τύπου 2 με βάση τα συμπτώματα και τις δοκιμέςΓια να εξακριβωθεί πλήρως η διάγνωση της ναρκοληψίας, πρέπει να εκτελεστεί ένα πολυσωμογράφημα (ή μια μελέτη ύπνου στο κέντρο) που ακολουθείται από μια δοκιμή λανθάνουσας κατάστασης ύπνου (MSLT). Αυτή η δοκιμή θα αξιολογήσει τα στάδια του ύπνου μετρώντας την ηλεκτρική δραστηριότητα του εγκεφάλου, τη μυϊκή δραστηριότητα και τις κινήσεις των ματιών, και θα αξιολογήσει ακόμη και τις αναπνοές και τις κινήσεις των ποδιών για να αποκλείσει άλλες αιτίες υπνηλίας.
Η μελέτη κατά τη διάρκεια της ημέρας, που ονομάζεται τεστ καθυστέρησης ύπνου (MSLT) αναλύει πόσο γρήγορα ένα άτομο κοιμάται και πόσο σύντομα πέφτει στον ύπνο REM. Τα άτομα με ναρκοληψία θα κοιμηθούν μέσα σε οκτώ λεπτά κατά μέσο όρο. Επιπλέον, θα εισέλθουν στον ύπνο REM σε τουλάχιστον δύο από τους παρατηρημένους ύπνους.
Και οι δύο εξετάσεις είναι απαραίτητες για τη διάγνωση της ναρκοληψίας.
Διαφορική διάγνωση
Η ιδιοπαθή υπερυπνία ή η υπερβολική υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας χωρίς σαφή αιτία, είναι μια κατάσταση που μπορεί να έχει συμπτώματα που επικαλύπτονται με ναρκοληψία και διαγιγνώσκεται με τον ίδιο τρόπο. Και οι δύο συνθήκες επηρεάζουν πάνω από 3 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η ιδιοπαθητική υπερυπνία είναι επίσης μια χρόνια νευρολογική διαταραχή που ορίζεται από την ανεπαρκή ανάγκη ύπνου παρά μια ολόκληρη νύχτα ξεκούρασης απουσία άλλης διαταραχής ύπνου.
Προόδους στη θεραπεία
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για ναρκοληψία, αναπτύσσονται νέα φάρμακα. Απαιτείται όμως περισσότερη έρευνα για την ανάπτυξη αποτελεσματικών θεραπειών που μπορεί να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής για όσους πάσχουν από τη διαταραχή και η Παγκόσμια Ημέρα Ναρκοληψίας στοχεύει να βοηθήσει στην προώθηση αυτής της έρευνας.
Επί του παρόντος, οι διαθέσιμες επιλογές θεραπείας περιλαμβάνουν διεγερτικά φάρμακα για τη βελτίωση της υπνηλίας και τα αντικαταθλιπτικά για να καταστέλλουν ενδεχομένως τον ύπνο REM και να βελτιώσουν την καταπληξία. Το sodium oxybate, ή το Xyrem, έχει εγκριθεί από το FDA για τη θεραπεία τόσο της υπνηλίας όσο και της καταπληξίας.
Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής, όπως προγραμματισμένοι υπνάκοι ή τροποποίηση της καφεΐνης και της κατανάλωσης αλκοόλ μπορεί επίσης να βοηθήσουν. Ενδέχεται να απαιτούνται καταλύματα και τροποποιήσεις για να διασφαλιστεί η βέλτιστη απόδοση της εργασίας.
Εάν δεν διαγνωστεί ή δεν αντιμετωπιστεί, η ναρκοληψία μπορεί να επηρεάσει σε μεγάλο βαθμό τους ακαδημαϊκούς, την εργασία και την κοινωνική ζωή λόγω της αδιάκοπης επιρροής της στην κοινωνική, γνωστική και ψυχολογική λειτουργία και ανάπτυξη.
Πώς να υποστηρίξετε άτομα με ναρκοληψία
Λάβετε μέρος στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Ναρκοληψίας στο διαδίκτυο και στην κοινότητά σας! Δείτε τι κάνουν το Project Sleep και οι άλλοι οργανισμοί, αποκτώντας πρόσβαση σε περισσότερες πληροφορίες στον ιστότοπό τους.
Το Flygare προτείνει ότι άτομα και τοπικές κοινότητες φιλοξενούν επίσης εορτασμούς βάσης στην περιοχή τους και ενθαρρύνουν την ισχυρή χρήση των κοινωνικών μέσων. "Όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη ενθαρρύνονται να συμμετάσχουν και να υψώσουν τις φωνές τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης χρησιμοποιώντας το hashtag #WorldNarcolepsyDay", λέει.
Σκεφτείτε να αναζητήσετε περαιτέρω συμμετοχή μέσω του Δικτύου Ναρκοληψίας.
Εάν έχετε συμπτώματα υπερβολικής υπνηλίας κατά τη διάρκεια της ημέρας, μπορείτε επίσης να εξετάσετε το ενδεχόμενο λήψης αυτής της ημέρας για να οργανώσετε τελικά μια αξιολόγηση από έναν γιατρό ύπνου ή νευρολόγο. Η δοκιμή μπορεί να κανονιστεί και τελικά μπορείτε να βρείτε μια απάντηση που μπορεί να σας βοηθήσει να ανακουφίσετε την αδιάκοπη υπνηλία και να ζήσετε τη ζωή των ονείρων σας.
Πώς να πάρετε μια διάγνωση ναρκοληψίας με δοκιμή καθυστέρησης πολλαπλού ύπνου