Περιεχόμενο
Το παρακάτω είναι μια φανταστική περιγραφή του πώς μπορεί να είναι μια μέρα για κάποιον που έχει νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα.Όλοι ασχολούνται με το IBD με τον δικό τους τρόπο. Τα τελευταία χρόνια, όλο και περισσότεροι άνθρωποι γράφουν blog σχετικά με τις εμπειρίες τους και ακόμη και ιδρύουν νέες ομάδες υποστήριξης, τόσο διαδικτυακά όσο και προσωπικά. Ακόμα κι έτσι, το μέσο άτομο με ήπια έως μέτρια IBD πιθανότατα προσπαθεί να περάσει τις κακές μέρες χωρίς να χάσει τη δουλειά του ή να κλείσει στο νοσοκομείο. Η ελπίδα είναι ότι αυτό θα είναι μια εκπαιδευτική ανάγνωση για άτομα που δεν έχουν IBD: φίλους, συγγενείς, ακόμη και γιατρούς.
Αυτός είναι ένας λογαριασμός για αυτό που μπορεί να θεωρηθεί κακή ημέρα IBD.
Πρωί
Ξυπνάτε σήμερα το πρωί και δεν αισθάνεστε καθόλου ξεκούραστοι γιατί είναι δύσκολο για εσάς να κοιμηθείτε καλά - υπάρχουν πάρα πολλά πράγματα για να σας κρατήσουν ξύπνιοι.
Καθώς ξαπλώνετε εκεί, πρόθυμοι να συγκεντρώσετε την ενέργεια για να σηκωθείτε από το κρεβάτι, κάνετε μια πνευματική σημείωση στον εαυτό σας ότι πρέπει να αλλάξετε τα σεντόνια σας απόψε όταν φτάσετε στο σπίτι. Ένα από τα προβλήματα που σας κράτησε ξύπνιοι χθες το βράδυ ήταν οι νυχτερινές εφιδρώσεις. Ξυπνήσατε αρκετές φορές με έναν κρύο ιδρώτα. Συνήθως κοιμάστε σε μια πετσέτα, οπότε όταν ξυπνάτε με ιδρώτα, μπορείτε απλά να αφαιρέσετε την πετσέτα και στη συνέχεια να ξαπλώσετε πίσω στα στεγνά σεντόνια παρακάτω. Αλλά δεν είναι άνετο να κοιμάσαι σε μια πετσέτα - υπάρχει ένας λόγος που τα σεντόνια δεν έχουν έναν υπνάκο. Χθες το βράδυ ξεχάσατε εντελώς το μικρό σας κόλπο πετσετών. Ίσως απλώς ελπίζατε ότι αυτή η βραδιά θα ήταν διαφορετική.
Πατάτε ξανά το κουμπί αναβολής.
Ήσουν εξαντλημένοι όταν ήρθες σπίτι από τη δουλειά χθες το βράδυ. Μερικές φορές είστε τόσο κουρασμένοι και αισθάνεστε άρρωστοι και πυρετός σαν να έχετε τη γρίπη. Δεν έχετε τη γρίπη, αλλά κάνετε τον εαυτό σας κάποια σούπα και ανεβαίνετε στο κρεβάτι μόλις είστε σε θέση. Δεν ολοκληρώνετε τις δουλειές και δεν μπορείτε να βγείτε για δείπνο ή ποτό με φίλους. Δεν μπορείτε να το συγκρατήσετε αρκετά για να φάτε τη σούπα σας και να βρείτε το τηλεχειριστήριο, ώστε να μπορείτε να παρακολουθείτε τουλάχιστον τηλεόραση όσο περιμένετε να έρθει ο ύπνος.
Αλλά ο ύπνος παίρνει χρόνο, ακόμη και μέσω της εξάντλησης, επειδή είστε πάνω-κάτω στο μπάνιο ξανά και ξανά. Προσπαθείτε να το καθυστερήσετε. Ξαπλώνετε εκεί, εύχομαι να τελειώσει, απλά θέλετε να κοιμηθείτε. Θέλετε να μείνετε στο κρεβάτι σας όπου είναι ζεστό και άνετο. Κάθε φορά που πηγαίνετε στο μπάνιο, παγώνετε και τρέμει. Είναι πάντα το ίδιο: περισσότερη διάρροια. Αναρωτιέστε πώς μπορείτε να πάτε στο μπάνιο τόσες πολλές φορές όταν δεν έχετε φάει πολύ κατά τη διάρκεια της ημέρας. Τα χέρια σας είναι στεγνά και πονεμένα από το πλύσιμο μετά από κάθε επίσκεψη στο μπάνιο. Το κάτω μέρος σας είναι επίσης επώδυνο και πρέπει να θυμάστε να αγοράζετε περισσότερα υγρά μαντηλάκια όταν βρίσκεστε στο κατάστημα. Εάν χρησιμοποιούσατε χαρτί υγείας, το κάτω μέρος σας θα ήταν ακατέργαστο, καθιστώντας σχεδόν αδύνατο να καθίσετε.
Υπάρχει λίγο αίμα στην τουαλέτα και στο χαρτί. Είναι μόνο ένα μικρό ποσό (αυτή τη φορά), οπότε δεν νομίζετε ότι είναι από το παχύ έντερο. Νομίζεις αόριστα ότι προέρχεται από αιμορροΐδα, κάτι που δεν προκαλεί έκπληξη, δεδομένης της συνεχούς διάρροιας και του καθαρισμού που ακολουθεί. Τουλάχιστον σίγουρα ελπίζεις ότι είναι μόνο μια αιμορροΐδα ή δύο. Θα χρησιμοποιούσατε μια τοπική κρέμα αιμορροΐδας, αλλά απλώς θα την σκουπίζετε κάθε φορά που πηγαίνετε στο μπάνιο. Καλύτερα να περιμένετε να το χρησιμοποιήσετε σε μια στιγμή που δεν πηγαίνετε στο μπάνιο τόσο πολύ.
Συνειδητοποιείτε ότι πρέπει να σταματήσετε να χτυπάτε και να σηκωθείτε από το κρεβάτι. Πρέπει να ετοιμαστείτε για δουλειά. Τουλάχιστον δεν ξυπνήσατε με επείγουσα ανάγκη να πάτε στο μπάνιο. Πολλές φορές ξυπνάτε και χρειάζεστε ξανά την τουαλέτα. Στην πραγματικότητα, είσαι συχνά πριν από το ξυπνητήρι σου, αν και συχνά ξαπλώνεις στο κρεβάτι για ξεκούραση λίγων λεπτών έως ότου σβήσει ο συναγερμός σου.
Μερικές φορές έχετε ακόμη και όνειρα για τα μπάνια. Είστε βέβαιοι ότι άτομα που δεν έχουν IBD έχουν και αυτά τα όνειρα, αλλά σας ενοχλούν ιδιαίτερα. Είναι σχεδόν σαν εφιάλτες, στους οποίους δεν μπορείτε να βρείτε μπάνιο όταν το χρειάζεστε. Μερικές φορές έχετε επίσης όνειρα για τα δόντια σας να πέφτουν ή να είστε τόσο άρρωστοι που δεν μπορείτε να κινηθείτε. Δεν μπορείτε να ξεφύγετε από το IBD ακόμη και στα όνειρά σας. Σκέφτεστε αόριστα τον νόμο για την πρόσβαση στην τουαλέτα που έχει εγκριθεί σε ορισμένες πολιτείες (αν και όχι στη δική σας) και για το οποίο έχετε διαβάσει στα κοινωνικά μέσα και τα ιστολόγια. Εάν περάσει στην πολιτεία σας, θα έκανε τη διαφορά στη ζωή σας; Σκέφτεστε να εμπλακείτε περισσότερο στην υπεράσπιση IBD όταν αισθάνεστε καλύτερα.
Το ντους είναι παραδεισένιο και σκέφτεστε τι πρέπει να έχετε για πρωινό. Δεν είστε ακριβώς πεινασμένοι, επειδή έχετε κουραστεί να σκέφτεστε το δικό σας πεπτικό σύστημα, αλλά πρέπει να έχετε κάτι να φάτε για να συνεχίσετε την ημέρα σας και να σταματήσετε το στομάχι σας να βρυχάται. Η ασφαλέστερη επιλογή φαίνεται να είναι τοστ και νερό. Ίσως να βάλετε λίγο μαρμελάδα ή βούτυρο στο τοστ σας, ή ίσως λίγο φυστικοβούτυρο, που θα σας έδινε ένα καλό λίπος και ενέργεια.
Άλλοι άνθρωποι ζηλεύουν μερικές φορές από το λεπτό σας πλαίσιο, αλλά έρχεται σε εξαιρετική τιμή. Δεν απολαμβάνετε τον εαυτό σας με τον τρόπο που ένα υγιές άτομο θα. Δεν έχετε την αυτοπεποίθηση ή την ενέργεια να φορέσετε τις τελευταίες τάσεις και να βγείτε σε κλαμπ. Πολλά από τα χρήματά σας πηγαίνουν για φαρμακευτική αγωγή και επισκέψεις γιατρών. Ανησυχείτε ότι μια μέρα θα έχετε ένα σημαντικό κόστος, όπως ένα ταξίδι στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης ή τη χειρουργική επέμβαση και έτσι προσπαθείτε να είστε λιτός. Κερδίζετε χρήματα στη δουλειά σας, φυσικά, αλλά έχετε επίσης μια ανησυχία ότι η ικανότητά σας να προωθήσετε την καριέρα σας και να αυξήσετε το δυναμικό σας είναι περιορισμένη λόγω της υγείας σας.
Δεν παίρνεις μέρες πολύ συχνά. Στην πραγματικότητα, παίρνετε πιθανώς λιγότερες ασθένειες ημέρες από τους ανθρώπους που είναι πολύ πιο υγιείς από εσάς. Ζείτε με φόβο ότι ο εργοδότης σας θα μάθει για την κατάστασή σας και θα σας απολύσει λόγω του δυνητικού κόστους της μελλοντικής ιατρικής σας περίθαλψης και τι θα έκανε στα ασφάλιστρά τους. Είστε πολύ άρρωστοι, πράγματι, εάν καλέσετε στην εργασία ή αφιερώστε λίγο χρόνο για να πάρετε ραντεβού γιατρού.
Ραντεβού γιατρού. Δεν βλέπετε τον γαστρεντερολόγο σας αρκετά συχνά. Ξέρετε ότι πρέπει να κάνετε κολονοσκόπηση σε τακτική βάση, αλλά είναι δύσκολο να φέρετε τον εαυτό σας στο γιατρό και στη συνέχεια στο νοσοκομείο ή την κλινική για εξετάσεις. Εάν αισθάνεστε εντάξει, απλώς δεν φαίνεται να αποτελεί προτεραιότητα. Αλλά όταν τα συμπτώματα επανέλθουν, τηλεφωνείτε και κλείνετε ραντεβού για το γαστρονομικό. Έχετε παραιτηθεί από την πραγματικότητα της ασθένειάς σας: έρχεται και φεύγει.
Αυτή τη φορά, ωστόσο, θα πρέπει πιθανώς να καλέσετε. Έχετε δει λίγο αίμα στην τουαλέτα και παρόλο που είστε αρκετά σίγουροι ότι προέρχεται από αιμορροΐδα, ο γιατρός σας πιθανότατα θα θέλει να κάνει μια ορθική εξέταση για να βεβαιωθεί. Θα πρέπει επίσης να αναφέρετε τους πυρετούς και τη διάρροια, γιατί ίσως είναι καιρός να αλλάξετε τη φαρμακευτική αγωγή ή να αυξήσετε τη δοσολογία του φαρμάκου που παίρνετε.
Εργασία
Σύρετε τον εαυτό σας στη δουλειά και βάλετε ένα χαμόγελο στο πρόσωπό σας. Θέλετε να είστε ένα υγιές, παραγωγικό μέλος της κοινωνίας με φίλους και μια κοινωνική ζωή, αλλά σε μέρες όπως σήμερα, είναι πολύ δύσκολο να κάνετε περισσότερα από το ελάχιστο.
Ευτυχώς έχετε μια δουλειά όπου μπορείτε να πάτε στο μπάνιο όταν χρειάζεται. Μερικές φορές, εάν βρίσκεστε σε μια συνάντηση, θα ψεύξετε ένα βήχα ή ένα φτέρνισμα για να βγείτε από την πόρτα και να χρησιμοποιήσετε το μπάνιο. Είστε βέβαιοι ότι κανείς δεν νοιάζεται πολύ, αλλά προτιμάτε να μην γνωρίζουν τον πραγματικό λόγο που ξαφνικά πρέπει να φύγετε. Μερικοί άνθρωποι είναι πολύ καλοί στο να παρέχουν "βιοδιαλείμματα" στο πρόγραμμα συνάντησής τους, αλλά άλλοι φαίνεται να έχουν χαλύβδινες κύστεις και δεν λαμβάνουν υπόψη ότι άλλοι άνθρωποι πρέπει να επισκεφθούν την τουαλέτα.
Σήμερα δεν υπάρχουν συναντήσεις, και ευτυχώς, δεν υπάρχει επαγγελματικό γεύμα ή δείπνο. Ξέρετε ότι πιθανότατα έχετε υπερευαισθησία σε αυτό, αλλά έχουν τεθεί υπό αμφισβήτηση περισσότερες από μία φορές οι επιλογές φαγητού σας στις λειτουργίες εργασίας. Γιατί παραγγέλνετε το πιο απλό πιάτο στο μενού και πίνετε μόνο νερό ή ίσως λίγο τζίντζερ μπύρα; Συνήθως το ξεχνάτε, λέγοντας ότι δεν είστε απλά περιπετειώδεις, τρώτε μόνο τρόφιμα που μπορείτε να αναγνωρίσετε ή ότι παρακολουθείτε το βάρος σας. Γνωρίζετε ότι οι συνάδελφοί σας δεν σημαίνει ότι δεν είστε ευαίσθητοι. δεν έχουν ιδέα ότι ζείτε με ασθένεια και ότι η κατανάλωση νέων τροφίμων σε ένα άγνωστο εστιατόριο μπορεί να σας προκαλέσει καταστροφή.
Απόγευμα
Τελειώνετε τη μέρα σας και φεύγετε για να επιστρέψετε στο σπίτι. Δεν βιάζεστε έξω στην κουκκίδα των πέντε η ώρα, και πάλι επειδή δεν θέλετε να εμφανίζονται σαν να μετράτε τις ώρες πριν φτάσετε στο σπίτι και να χαλαρώσετε στο κρεβάτι σας. Θυμάσαι τις μέρες του γυμνασίου και του κολλεγίου, όπου τράπησες ένα ρολόι και μπορούσες να πας μόνο στο μπάνιο σε διαλείμματα. Ήταν πολύ δύσκολες στιγμές γεμάτες άγχος.
Ανησυχείτε ότι ανησυχείτε πάρα πολύ. Πιθανότατα θα πρέπει να επισκεφτείτε έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας για να μιλήσετε για το άγχος σας και πώς η ζωή με το IBD επηρέασε την προσωπικότητά σας και τις σκέψεις σας. Θυμάστε πώς ήσασταν πριν από τη διάγνωση: δεν σκεφτήκατε πού ήταν τα μπάνια. Η αλήθεια είναι, σε αυτό το σημείο, δεν μπορεί καν να θυμηθεί κανείς ότι έχει μια «φυσιολογική» εντερική κίνηση. Πρέπει να ήταν τόσο ασήμαντο κομμάτι της ζωής σας ταυτόχρονα. Δεν θυμάστε ποτέ να σκεφτείτε το πεπτικό σας σύστημα έως ότου άρχισε να σας προδίδει. Μια μέρα θα επιτύχετε το θάρρος να ζητήσετε από τον γαστρεντερολόγο σας να παραπέμψει σε έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας που έχει εμπειρία με άτομα που έχουν IBD. Ξέρετε ότι έχετε κάνει πολύ καλή παράσταση για το γιατρό σας - μάλλον θα πρέπει να τον αφήσετε να δει πόσο φοβισμένοι και ευάλωτοι είστε. Αλλά έχετε συνηθίσει να φοράτε ένα γενναίο πρόσωπο και γι 'αυτό δεν έχει κανένα λόγο να πιστεύει ότι συχνά ανησυχείτε ή ανησυχείτε.
Καθώς ανεβαίνετε πίσω στο κρεβάτι με τη σούπα σας (ωχ, πρέπει να αλλάξετε τα σεντόνια πριν κοιμηθείτε), σκέφτεστε για αυτό που είστε ευγνώμονες. Έχεις δουλειά, έχεις σπίτι. Μπορείτε να πάτε στο Διαδίκτυο οποιαδήποτε στιγμή μέρα ή νύχτα και να μιλήσετε με τους φίλους σας που έχουν IBD. Δεν έχετε γνωρίσει ποτέ τους περισσότερους από αυτούς αυτοπροσώπως, αλλά μιλήστε μαζί τους μόνο μέσω φόρουμ και κοινωνικών μέσων.Πολλοί από εσάς αντιμετωπίζετε τους ίδιους τύπους προβλημάτων και παρόλο που είστε πολύ μακριά σε όλο τον κόσμο (αν και κυρίως στον Καναδά, τις Ηνωμένες Πολιτείες, το Ηνωμένο Βασίλειο και την Αυστραλία), μπορείτε να βοηθήσετε ο ένας τον άλλον με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει η IBD φέρνει. Και μερικές φορές, απλά μοιράζεστε τα τελευταία αστεία, γιατί, τελικά, τίποτα δεν είναι πιο αστείο από ένα καλό αστείο.
Λέτε στον εαυτό σας ότι αν δεν αισθάνεστε καλύτερα αύριο, θα καλέσετε το γιατρό σας. Τρεις μέρες σαν αυτό σημαίνει ότι χρειάζεστε σίγουρα κάποια βοήθεια για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Αλλά ελπίζετε ότι θα αισθανθείτε καλύτερα και ότι η διάρροια θα σταματήσει απόψε. Και ίσως θα.