Το αυτιστικό παιδί μου θα ζήσει μια φυσιολογική ζωή;

Περιεχόμενο

• Σχεδιασμός μετάβασης
• Εκπαίδευση
• Εργασία
• Διακανονισμοί διαβίωσης
• Ανεξάρτητες δεξιότητες διαβίωσης
• Πόροι και υποστήριξη

Ο ορισμός της «κανονικής ζωής» διαφέρει από άτομο σε άτομο. Όταν η συζήτηση έρχεται στο πλαίσιο του αυτισμού, ο όρος μπορεί απλά να χρησιμεύσει ως συντομογραφία για μια ζωή που επιτρέπει σε ένα άτομο να συνεχίσει μια εκπαίδευση, να κρατήσει μια δουλειά, να διαχειριστεί τα χρήματά του, να εκτελέσει ανεξάρτητα καθήκοντα αυτοεξυπηρέτησης όπως το μαγείρεμα του δείπνου και ούτω καθεξής επί.

Εάν αμφισβητείτε το παιδί σας με το μέλλον του αυτισμού σε σχέση με αυτές τις πτυχές της ζωής, αυτό είναι απολύτως φυσικό - και σημαντικό. Στην πραγματικότητα, η εκτίμηση των δυνατοτήτων κάποιου για αυτά τα πράγματα είναι ενσωματωμένη σε αξιολογήσεις αυτισμού, σχεδιασμό μετάβασης, αιτήσεις σε κρατικές και ομοσπονδιακές υπηρεσίες, καθώς και συζητήσεις με συμβούλους καθοδήγησης και οικονομικούς σχεδιαστές.

Κάνοντας ερωτήσεις στον εαυτό σας για τις μακροπρόθεσμες ικανότητες και τους στόχους του παιδιού σας πριν από την ενηλικίωση θα σας επιτρέψει να προετοιμαστείτε καλύτερα για τη μετάβασή τους στην ανεξαρτησία.

Παρόλο που δεν υπάρχει σχέδιο για όλα τα μονοπάτια για την ενηλικίωση, υπάρχουν μερικά γενικά βήματα που μπορείτε να κάνετε με (και για) το παιδί σας για να θέσετε τα θεμέλια για ένα θετικό μέλλον.

Σχεδιασμός μετάβασης

Δεδομένου ότι ο νόμος για την εκπαίδευση ατόμων με αναπηρία παρέχει μόνο υπηρεσίες σε νεαρούς ενήλικες με αυτισμό μέχρι τα 22α γενέθλιά τους, θα πρέπει να ξεκινήσετε τον προγραμματισμό μετάβασης τουλάχιστον σε ηλικία 16 ετών.

Αυτό θα σας επιτρέψει να χρησιμοποιήσετε το σχέδιο εξατομικευμένης εκπαίδευσης (IEP) του παιδιού σας για να θέσετε στόχους για κάθε πτυχή της ενήλικης ζωής - συμπεριλαμβανομένης της επαγγελματικής κατάρτισης, της μεταδευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, της απασχόλησης και της ανεξάρτητης διαβίωσης - και να διασφαλίσετε ότι η σχολική περιοχή του παιδιού σας το βοηθά να προετοιμάσει και να τα επιτύχει στόχους, ανάλογα με την περίπτωση.

Χρησιμοποιώντας το IEP του παιδιού σας για να σχεδιάσετε τη μετάβαση στην ενήλικη ζωή

Ξεκινώντας νωρίς, μπορείτε επίσης να βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας λαμβάνει τις κατάλληλες αξιολογήσεις σχετικά με τις υπάρχουσες δεξιότητες, δυνατότητες και ανάγκες του. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει τις ακόλουθες αξιολογήσεις:

• Επαγγελματική δοκιμή (ικανότητες και ενδιαφέροντα)
• Εκπαιδευτικές δοκιμές (λειτουργική χρήση προφορικής και γραπτής γλώσσας, καθώς και μαθηματικών)
• Αξιολόγηση δεξιοτήτων βάσει κοινότητας (λειτουργεί ανεξάρτητα στην κοινότητα, συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε μεταφορές, αγορές, εύρεση κατάλληλης βοήθειας όταν χρειάζεται)
• Προσαρμοστική αξιολόγηση δεξιοτήτων διαβίωσης (καθημερινές δεξιότητες όπως καλλωπισμός, ντύσιμο, μαγείρεμα, καθαρισμός, χρόνος λέξης κ.λπ.)

Εκπαίδευση

Εάν το κολέγιο είναι μέρος του μέλλοντος του παιδιού σας, θα πρέπει να βεβαιωθείτε ότι παίρνει το δίπλωμα γυμνασίου ή ένα δίπλωμα γενικής εκπαίδευσης (GED). Ένα δίπλωμα IEP δεν αναγνωρίζεται από ιδρύματα τριτοβάθμιας εκπαίδευσης.

Θα πρέπει επίσης να κανονίσετε για το παιδί σας να κάνει τις εξετάσεις ACT, SAT και SAT και να προετοιμαστεί για οποιαδήποτε επιπλέον υποστήριξη που απαιτείται για την προετοιμασία τους. Επιπλέον, ορισμένα κολέγια ενδέχεται να απαιτούν βαθμολογίες τεστ IQ ή τεστ για το παιδί σας για να λάβει καταλύματα σύμφωνα με την ενότητα 504 του νόμου για την επαγγελματική αποκατάσταση.

Κατά την προετοιμασία για μεταδευτεροβάθμια εκπαίδευση, το Autism Speaks προσφέρει τις ακόλουθες χρήσιμες συμβουλές:

• Εξετάστε τις διπλές εγγραφές, κάτι που σας επιτρέπει να παρακολουθήσετε μαθήματα κολλεγίων ενώ είστε ακόμα στο λύκειο.
• Επικοινωνήστε με τοπικούς οργανισμούς αυτισμού για να βρείτε μια λίστα με κολέγια που προσφέρουν υποστήριξη για αυτιστικούς μαθητές.
• Εξερευνήστε τις διάφορες επιλογές, όπως επαγγελματικό σχολείο, κοινότητα ή κατώτερο κολέγιο, τεχνικά ιδρύματα, κρατικά σχολεία ή σχολές φιλελεύθερων τεχνών και διαδικτυακά μαθήματα.
• Ζητήστε από το σχολείο να σας βοηθήσει να συνδεθείτε με άλλους μαθητές με αυτισμό και τις οικογένειές τους.
• Επισκεφθείτε τυχόν δυνητικά σχολεία και συναντήστε με το Γραφείο Υπηρεσιών Αναπηρίας (DSO) του κολλεγίου για να μάθετε τι είδους τεκμηρίωση απαιτείται, καθώς και το πώς τα καταλύματα διαφέρουν από αυτά στο γυμνάσιο.

13 συμβουλές για αυτιστικούς φοιτητές που εισέρχονται στο Mainstream College

Εργασία

Η εύρεση μιας κανονικής, σταθερής εργασίας με αμοιβή είναι δύσκολη για τους καλύτερους από εμάς, και ακόμη περισσότερο για τα άτομα με αυτισμό. Ευτυχώς, περισσότερες εταιρείες και βιομηχανίες έχουν αρχίσει να αναγνωρίζουν την αξία της πρόσληψης και πρόσληψης ενηλίκων με αναπηρίες - Ernst and Young, Freddie Mac, Microsoft, Rising Tide, SAP, Walgreens, για να αναφέρουμε μερικές.

Υπάρχει ακόμη πολύς δρόμος, ωστόσο, και οι υποψήφιοι για εργασία με αυτισμό πρέπει συνήθως να υποβληθούν σε πιο αυστηρές δοκιμές και αξιολογήσεις από τους περισσότερους υπαλλήλους. Θα χρειαστούν επίσης πρόσθετη υποστήριξη για την αντιμετώπιση ελλειμμάτων που μπορεί να είναι σοβαρά εμπόδια στην απασχόληση, όπως έλλειψη δεξιοτήτων επικοινωνίας, δυσκολία χειρισμού κριτικής, ακαμψίας, κοινωνικού άγχους, αισθητηριακών προκλήσεων και απροθυμίας συνεργασίας.

Εάν ξεκινήσετε νωρίς, μπορείτε να συνεργαστείτε με τον σχολικό σύμβουλο ή το πρακτορείο του παιδιού σας για να προσδιορίσετε την καλύτερη σταδιοδρομία για το παιδί σας με βάση τα τεστ επαγγελμάτων, το LifeMapping και τα τεστ ικανότητας.

Γνωρίζοντας αυτές τις πληροφορίες εκ των προτέρων θα σας επιτρέψει να προγραμματίσετε εκπαίδευση, πρακτική άσκηση και επαγγελματικές ευκαιρίες.

10 Γεγονότα για τον αυτισμό και την απασχόληση

Διακανονισμοί διαβίωσης

Ο σχεδιασμός και η δημιουργία μιας ιδανικής διαβίωσης για το παιδί σας με αυτισμό είναι μια πολύπλοκη και χρονοβόρα διαδικασία, οπότε και πάλι, θα πρέπει να αρχίσετε να το σκέφτεστε νωρίς. Αυτό θα διασφαλίσει επίσης ότι το εκπαιδευτικό πρόγραμμα του παιδιού σας είναι σχεδιασμένο για να υποστηρίζει αυτές τις μελλοντικές ρυθμίσεις διαβίωσης.

Ξεκινήστε ρωτώντας τον εαυτό σας: Πού θα ευημερούσε το παιδί μου; Είναι καλύτερο αστικό ή προαστιακό περιβάλλον; Τι είδους υποστήριξη χρειάζεται;

Ενώ οι επιλογές ποικίλλουν από πολιτεία σε πολιτεία, οι ρυθμίσεις διαβίωσης για ενήλικες με αυτισμό περιλαμβάνουν συχνά:

• Ζώντας στο σπίτι με την οικογένεια
• Πρόγραμμα οικιακής μονάδας / συγκάτοικος
• Ομαδικό σπίτι
• Μεγάλες εγκαταστάσεις σε στιλ κοιτώνα

Η τοπική σχολική σας περιφέρεια ή η κρατική υπηρεσία είναι ένα εξαιρετικό μέρος για να ξεκινήσετε όταν αναζητάτε ένα κρατικό περιβάλλον για ενήλικες με αναπηρία. Μπορείτε επίσης να συμβουλευτείτε τις τοπικές ομάδες υποστήριξης αυτισμού ή να αναζητήσετε ανεξάρτητα οικιστικά κέντρα ανά πολιτεία, περιφέρεια ή νομό.

Το Autism Speaks προσφέρει ορισμένα πράγματα που πρέπει να λάβετε υπόψη κατά την αξιολόγηση των συνθηκών διαβίωσης ενός αγαπημένου προσώπου:

• Συντονισμός υπηρεσιών υγείας και διαχείριση φαρμάκων
• Υποστήριξη συμπεριφοράς και ψυχικής υγείας
• Υποστήριξη σταδιοδρομίας
• Κοινοτική ολοκλήρωση
• Κοινωνικές ευκαιρίες
• Οικογενειακή υποστήριξη
• Φροντίδα ανάπαυλας

Ανεξάρτητες δεξιότητες διαβίωσης

Βοηθώντας το παιδί σας να ζήσει μια «φυσιολογική» ενήλικη ζωή σημαίνει να διασφαλίσει ότι μπορεί να ντυθεί, να πάει λεωφορείο για να δουλέψει, να πάει στις ταινίες, να γνωρίσει νέους φίλους κ.λπ. Αυτές οι δεξιότητες χρειάζονται χρόνο για να αναπτυχθούν. Με την αξιολόγηση του παιδιού σας σωστά, μπορείτε να διασφαλίσετε ότι οι ακόλουθες ανεξάρτητες δεξιότητες διαβίωσης αποτελούν μέρος της εκπαιδευτικής τους διαδικασίας:

• Δεξιότητες ζωής (χρήση τουαλέτας, ντύσιμο, φαγητό)
• Λειτουργικές δεξιότητες (λήψη λεωφορείου, πλοήγηση στην καφετέρια, επισκευή σπιτιού, ανταπόκριση σε ιατρική κατάσταση έκτακτης ανάγκης)
• Δεξιότητες αναψυχής ή ψυχαγωγίας (μετάβαση στη βιβλιοθήκη ή παιχνίδι ομαδικού αθλητισμού)
• Απασχόληση ή επαγγελματικές δεξιότητες (εργασία στην ώρα τους, αλληλεπίδραση με συναδέλφους, εργασία)
• Κοινωνικές ή διαπροσωπικές δεξιότητες (χαιρετισμός ανθρώπων σωστά, χειρισμός ρομαντικών σχέσεων, αλληλεπίδραση με δάσκαλο, αφεντικό ή συνεργάτη)
• Τεχνολογικές δεξιότητες (χρήση υπολογιστή ή smartphone, αγορά ενός αντικειμένου στο διαδίκτυο)

Ανεξάρτητες δεξιότητες διαβίωσης για εφήβους με αυτισμό

Πόροι και υποστήριξη

Ενώ υπάρχουν επιχορηγήσεις και οικονομικοί πόροι για οικογένειες που ζουν με αυτισμό, είναι γενικά μικρές και πολύ ανταγωνιστικές. Είναι χρήσιμο να μάθετε για τις υποστηρίξεις και τα προγράμματα στην πόλη σας για άτομα με ειδικές ανάγκες. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει μεταφορά χαμηλού κόστους, υπηρεσίες γεύματος και εθελοντές που είναι πρόθυμοι να βοηθήσουν με την ένταξη σε καλλιτεχνικά προγράμματα, αθλήματα ή άλλες δραστηριότητες.

Πολλές οικογένειες απευθύνονται επίσης στις τοπικές θρησκευτικές κοινότητες για συναισθηματική και πνευματική υποστήριξη. Η ενθάρρυνση του παιδιού σας να προσφερθεί εθελοντικά στην κοινότητα ή να παραμείνει κοινωνικά συνδεδεμένος με άλλους με αυτισμό μπορεί επίσης να βοηθήσει να τεθούν τα θεμέλια για ένα θετικό σύστημα υποστήριξης στο μέλλον.

Επιχορηγήσεις αυτισμού και οικονομικοί πόροι

Μια λέξη από το Verywell

Η ζωή των ενηλίκων με αυτισμό φαίνεται διαφορετική για όλους. Οι προκλήσεις του παιδιού σας μπορεί να φαίνονται περιοριστικές τώρα και καταλήγουν να είναι έτσι, με κάποιους τρόπους, στο μέλλον. Ωστόσο, υπάρχουν μερικοί άνθρωποι στο φάσμα που είναι πλήρως απασχολημένοι και συνεργάζονται ευτυχώς. Πολλοί έχουν γίνει ακόμη και πρότυπα για άλλους νεαρούς ενήλικες που αναζητούν μια πλήρη, ανεξάρτητη ζωή. Αυτοί οι άνθρωποι, όπως όλοι οι άλλοι, δεν το έκαναν μόνοι τους. Ως γονέας ή φροντιστής, το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε είναι να σχεδιάσετε μπροστά και να προσφέρετε την αγάπη και την υποστήριξή σας καθώς ο νεαρός ενήλικας σας με αυτισμό βρίσκει το δρόμο του.