Περιεχόμενο
Η αντιμετώπιση της λευχαιμίας απαιτεί πολύ περισσότερα από το να βρεις έναν καλό γιατρό και να υποβληθείς σε θεραπεία. Θα χρειαστεί να διαχειριστείτε σωματικές ανησυχίες, όπως την πρόληψη λοιμώξεων ή νέων ζητημάτων που μπορεί να προκύψουν χρόνια ή δεκαετίες στην επιβίωσή σας. Το συναισθηματικό τρενάκι της παρατεταμένης θεραπείας, όπως το περιγράφουν πολλοί, γίνεται περισσότερο πρόκληση αντοχής παρά σπριντ. Ακόμη και η καθημερινή ζωή μπορεί να επηρεαστεί, από κοινωνικά ζητήματα όπως αλλαγές σχέσεων έως την ανάγκη αντιμετώπισης της ασθένειάς σας εκτός από τις ρουτίνες ευθύνες. Ζήστε την καλύτερη ζωή σας με λευχαιμία υιοθετώντας στρατηγικές που μπορούν να σας βοηθήσουν να διευκολύνετε τον τρόπο.Συναισθηματική
Τα συναισθήματα που σχετίζονται με τη διάγνωση της λευχαιμίας δεν μπορούν να περιγραφούν σε μία, δύο ή ακόμη και δώδεκα λέξεις. Πολλοί άνθρωποι βιώνουν ευρέως κυμαινόμενα συναισθήματα, μερικές φορές σε μια μέρα. Αν και μερικοί άνθρωποι εκπλήσσονται με την ποικιλία και το βάθος των συναισθημάτων, δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος να αισθανθείτε ανά πάσα στιγμή.
Σκαμπανεβάσματα
Λίγοι άνθρωποι, ακόμη και αυτοί που έχουν ζήσει με άλλους τύπους καρκίνου, κατανοούν πλήρως τη βόλτα της λευχαιμίας.
Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι ο καρκίνος είναι κάτι που αντιμετωπίζεται και στη συνέχεια ένα άτομο ζει ή πεθαίνει. λιγότεροι άνθρωποι καταλαβαίνουν ότι η θεραπεία μπορεί να διαρκέσει πολύ ή να είναι δια βίου.
Με οξείες λευχαιμίες, οι επαγωγικές θεραπείες μπορεί να είναι επιθετικές και οι θεραπείες ενοποίησης και συντήρησης μπορεί να συνεχιστούν για χρόνια. Με τη χρόνια λευχαιμία, η θεραπεία μπορεί να συνεχιστεί για το υπόλοιπο της ζωής σας. Ακόμα και όταν ο στόχος είναι μια θεραπεία, μπορεί να χρειαστούν χρόνια για να φτάσετε εκεί.
Απομόνωση
Η κόπωση και η καθαρή φύση της θεραπείας με λευχαιμία μπορούν να οδηγήσουν σε απομόνωση. Η επαγωγική χημειοθεραπεία, και ιδιαίτερα η χημειοθεραπεία υψηλής δόσης που δίνεται πριν από τη μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων, μπορεί να θέσει τους ανθρώπους σε έναν πολύ πραγματικό και σοβαρό κίνδυνο μόλυνσης. Ακόμα και όταν οι φίλοι και η οικογένειά σας είναι υγιείς, συχνά συνιστώνται ειδικές προφυλάξεις κατά τις επισκέψεις. Με οξείες λευχαιμίες όπως η AML, η αρχική θεραπεία συχνά απαιτεί νοσηλεία για τουλάχιστον τέσσερις έως έξι εβδομάδες, κάτι που είναι πολύ διαφορετικό από τις εγχύσεις εξωτερικών ασθενών που γίνονται κάθε λίγες εβδομάδες για άλλους καρκίνους με τους οποίους είναι εξοικειωμένοι πολλοί.
Θετικές αλλαγές
Οι τηλεφωνικές κλήσεις, τα κείμενα και η τηλεδιάσκεψη μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους να παραμείνουν σε επαφή και να έχουν τεράστιο αντίκτυπο. Ίσως χρειαστεί να προσκαλέσετε άλλους να επικοινωνήσουν μαζί σας με αυτόν τον τρόπο - ακόμη και λέγοντας ότι θα ήταν χρήσιμο - καθώς ορισμένοι μπορεί να πιστεύουν ότι η επικοινωνία σας "ενοχλεί".
Μερική από την καλύτερη συναισθηματική υποστήριξη μπορεί να προέρχεται από εκείνους που γνωρίζουν από πρώτο χέρι τι βιώνετε. Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης λευχαιμίας μπορεί να είναι πολύτιμη καθώς μπορείτε να μιλήσετε με άλλους που αντιμετωπίζουν μερικές από τις ίδιες προκλήσεις. Μπορείτε να μιλήσετε με την ογκολογική σας νοσοκόμα σχετικά με προσωπικές συναντήσεις ή να ελέγξετε για τοπικές ομάδες υποστήριξης μέσω της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος. Μπορείτε επίσης να αναζητήσετε μια διαδικτυακή ομάδα, η οποία μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμη εάν σωματικά δεν μπορείτε να ταξιδέψετε ή φύγετε από το νοσοκομείο.
Αν και κανείς δεν θα ήθελε ποτέ να διαγνωστεί με λευχαιμία, ο δρόμος δεν είναι όλοι αρνητικός.
Μελέτες μας λένε τώρα ότι ο καρκίνος μπορεί να αλλάξει τους ανθρώπους με θετικούς τρόπους.
Γνωρίζοντας ότι η συμπόνια, η ενσυναίσθηση και ο σκοπός της ζωής βελτιώνονται για την πλειονότητα των ατόμων με καρκίνο σίγουρα δεν θα ωθούσε κανέναν να επιθυμεί τη διάγνωση. Όμως, όταν ζείτε μέσα σε αυτές τις σκοτεινές στιγμές απομόνωσης, θλίψης ή φόβου, η σκέψη αυτών των ασημένιων επενδύσεων μπορεί να είναι κάποια άνεση.
Μια σημείωση για τη στειρότητα
Η χημειοθεραπεία, η ακτινοθεραπεία, ο μυελός των οστών και οι μεταμοσχεύσεις βλαστικών κυττάρων μπορούν να επηρεάσουν τη γονιμότητά σας. Στην πραγματικότητα, αυτό είναι συχνό φαινόμενο σε ασθενείς με λευχαιμία, ειδικά σε αυτούς με οξεία λευχαιμία.
Εάν έχετε την επιθυμία να αποκτήσετε παιδιά, ο γιατρός σας πιθανότατα συζήτησε τις επιλογές διατήρησης της γονιμότητας πριν από την έναρξη της θεραπείας σας και μπορεί να έχετε ήδη ένα σχέδιο σχετικά με το πότε μπορείτε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να μείνετε έγκυος και τι μπορεί να περιλαμβάνει φυσικά.
Η προοπτική των προκλήσεων γονιμότητας μπορεί να είναι συντριπτική. Σκεφτείτε να μιλήσετε με έναν θεραπευτή εάν αισθάνεστε έτσι.
Φυσικός
Υπάρχουν ορισμένα φυσικά ζητήματα που μπορεί να προκύψουν κατά τη διάρκεια της θεραπείας με λευχαιμία ή ακόμα και μετά από αυτήν.
Μεταγγίσεις
Η ανάγκη για μεταγγίσεις (ερυθρά αιμοσφαίρια, αιμοπετάλια, λευκά αιμοσφαίρια, πλάσμα και κρυοκαθίζηση, γάμμα σφαιρίνη ή αλβουμίνη) είναι πολύ συχνή με ορισμένες μορφές λευχαιμίας. Όχι μόνο τα καρκινικά κύτταρα στο μυελό των οστών οδηγούν σε χαμηλή παραγωγή των διαφόρων τύπων κυττάρων αίματος, αλλά οι θεραπείες για λευχαιμία μπορούν επίσης να μειώσουν τον αριθμό των αίματος. Ενώ είναι τώρα πολύ ασφαλή (το αίμα ελέγχεται για πολλές μολυσματικές ασθένειες), υπάρχει πάντα ένας μικρός κίνδυνος που σχετίζεται με μεταγγίσεις αίματος.
Εάν θα έχετε μεταγγίσεις, είναι σημαντικό να είστε εξοικειωμένοι με σημάδια αντίδρασης μετάγγισης, όπως πυρετός και ρίγη, εξάνθημα ή φαγούρα, δύσπνοια, σκούρα ούρα και άλλα.
Σημάδια αντίδρασης μετάγγισης
- Πυρετός
- Κρυάδα
- Ένα εξάνθημα ή φαγούρα
- Δυσκολία στην αναπνοή
- Σκούρα ούρα
- Δεν αισθάνεσαι σαν τον εαυτό σου
Επειδή πολλοί άνθρωποι που έχουν αντίδραση δηλώνουν ότι τα πρώτα συμπτώματα αισθάνονται απλά «διαφορετικά» ή «περίεργα», ενημερώστε το γιατρό σας εάν έχετε συμπτώματα που σας αφορούν.
Μακροπρόθεσμα, οι μεταγγίσεις μπορεί να οδηγήσουν σε υπερφόρτωση σιδήρου. Όταν το σώμα λαμβάνει πάρα πολύ σίδηρο, όπως μπορεί να συμβαίνει με αυτή τη θεραπεία, αποθηκεύει τον επιπλέον σίδηρο στο ήπαρ, την καρδιά και τους ενδοκρινείς αδένες. Για εκείνους που έχουν πολλές μεταγγίσεις (γενικά, περισσότερες από 20), η θεραπεία χηλίωσης μπορεί να εξεταστεί ανάλογα με μια εξέταση αίματος που ονομάζεται φερριτίνη ορού.
Φροντίδα στο στόμα
Τα φάρμακα χημειοθεραπείας, ειδικά οι ανθρακυκλίνες όπως η Cerubidine (δαουνορουβικίνη), μπορούν να οδηγήσουν σε φλεγμονή και πληγές στο στόμα (βλεννογονίτιδα), καθώς και αλλαγές στη γεύση.
Αν και ως επί το πλείστον ενοχλεί, οι πληγές στο στόμα μπορούν να επηρεάσουν την καλή διατροφή και να αυξήσουν τον κίνδυνο δευτερογενών λοιμώξεων όπως η τσίχλα. Φροντίστε να βουρτσίζετε τα δόντια και τα ούλα σας τακτικά με α μαλακός οδοντόβουρτσα και ήπια οδοντόκρεμα (όπως μαγειρική σόδα) είναι σημαντικά.Αποφύγετε το στοματικό διάλυμα γιατί μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα.
Μερικοί άνθρωποι έχουν χρησιμοποιήσει οικιακά ξεπλύματα, όπως ένα κουταλάκι του γλυκού σε μαγειρική σόδα σε ένα φλιτζάνι νερό, αλλά ο ογκολόγος σας μπορεί να συνταγογραφήσει ένα στοματικό ξέπλυμα γνωστό ως τριπλό μείγμα ή μαγικό στοματικό διάλυμα. Με οποιαδήποτε από αυτές τις λύσεις, το ξέπλυμα είναι συνήθως στράφηκε και περιστράφηκε στο στόμα για περίπου 30 δευτερόλεπτα και στη συνέχεια φτύσει χωρίς να καταπιεί.
Για πληγές στο στόμα, είναι χρήσιμο να αποφεύγετε τρόφιμα που είναι πικάντικα, αλμυρά ή που περιέχουν κιτρικό οξύ, όπως ντομάτες. Τα μαλακά τρόφιμα όπως πουρέ πατάτας και τυρί cottage είναι συνήθως καλά ανεκτά, όπως και τα πεπόνια, οι φράουλες και ο χυμός μήλου.
Οι αλλαγές γεύσης "μεταλλικό στόμα" δεν είναι συνήθως σοβαρές αλλά μπορεί να είναι πολύ ενοχλητικές. Μερικοί άνθρωποι θεωρούν χρήσιμο να χρησιμοποιούν πλαστικά σκεύη για φαγητό και να τρώνε μια ποικιλία από τρόφιμα κρύα ή διατηρημένα με απλή ψύξη. Το βόειο κρέας και το χοιρινό τείνουν να είναι τα πιο ενοχλητικά τρόφιμα. Δεδομένου ότι μεγάλο μέρος της γεύσης προέρχεται από την αίσθηση της οσμής, η κατανάλωση υγρών μέσω ενός αχύρου μπορεί επίσης να μειώσει αυτό το σύμπτωμα.
Κούραση
Η κόπωση είναι ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα που αναφέρουν οι άνθρωποι ενώ αντιμετωπίζουν τη λευχαιμία. Η κόπωση του καρκίνου, σε αντίθεση με τη συνηθισμένη κούραση, συνήθως επιμένει ακόμη και με ξεκούραση και περιορίζει τις καθημερινές δραστηριότητες.
Ορισμένες αιτίες της κόπωσης του καρκίνου μπορεί να είναι θεραπευτικές και είναι σημαντικό να μιλήσετε με το γιατρό σας ακόμα κι αν πιστεύετε ότι το σύμπτωμα είναι κατά κύριο λόγο ενόχληση και όχι σοβαρό.
Η αντιμετώπιση της κόπωσης κατά τη διάρκεια της θεραπείας μπορεί να γίνει ευκολότερη ζητώντας βοήθεια (και επιτρέποντας άλλοι να βοηθήσουν), ιεράρχηση των δραστηριοτήτων, βηματοδότηση ώστε να μην το παρακάνετε τις ημέρες που αισθάνεστε καλά, και προγραμματισμός δραστηριοτήτων που πρέπει να γίνουν τη στιγμή της ημέρας που αισθάνεστε καλύτερα. Μερικές από τις εναλλακτικές θεραπείες για τον καρκίνο, όπως η γιόγκα, ο διαλογισμός, η χαλάρωση, οι καθοδηγούμενες εικόνες και πολλά άλλα, ήταν επίσης αποτελεσματικά στη μείωση της κόπωσης για μερικούς ανθρώπους.
Έλεγχος πόνου
Μερικά άτομα με λευχαιμία έχουν σημαντικό πόνο, ενώ άλλα έχουν ελάχιστο ή καθόλου πόνο. Το πρώτο βήμα για την αντιμετώπιση του πόνου είναι να καταλάβετε ότι δεν χρειάζεται απλώς να το ανεχτείτε για να θεωρηθεί "γενναίο". Μερικές φορές το πιο θαρραλέο πράγμα που μπορεί να κάνει κάποιος είναι να παραδεχτεί στον ογκολόγο του ότι έχει πόνο και μιλήστε για τρόπους αντιμετώπισής του. Ο πόνος μπορεί να έχει αρνητικό αντίκτυπο τόσο συναισθηματικά όσο και σωματικά όταν ζείτε με καρκίνο.
Το πρώτο βήμα για την αξιολόγηση του πόνου από τον καρκίνο είναι να προσδιοριστεί ο τύπος του πόνου. Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι πόνου με λευχαιμία, που κυμαίνονται από πόνο στα οστά (λόγω του υπερβολικού μυελού των οστών) έως πόνο που σχετίζεται με τα νεύρα (νευροπαθητικός πόνος) και κάθε ένας αντιμετωπίζεται με μοναδικό τρόπο.
Υπάρχουν πολλές μέθοδοι για τη διαχείριση του πόνου από τον καρκίνο και ένας συνδυασμός μερικών από αυτούς είναι συνήθως πιο επιτυχημένος. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει τόσο φάρμακα για οπιοειδή όσο και για μη οπιοειδή πόνο, επεμβατικές τεχνικές πόνου όπως μπλοκ νεύρων και διέγερση του νωτιαίου μυελού, καθώς και ολοκληρωμένες θεραπείες όπως διέγερση διαδερμικού ηλεκτρικού νεύρου (TENS), βελονισμός και μασάζ (που μπορούν να απελευθερώσουν ενδορφίνες). Η μείωση του στρες έχει επίσης βρεθεί ότι μειώνει την ποσότητα του πόνου για τα άτομα που ζουν με καρκίνο. Εάν δυσκολεύεστε, ο ογκολόγος σας μπορεί να σας παραπέμψει σε έναν ειδικό για τον πόνο.
Ανοσοποιήσεις
Υπάρχουν μερικά σημαντικά ζητήματα σχετικά με τους εμβολιασμούς για άτομα που ζουν με καρκίνο. Τα ζωντανά εμβόλια είναι ζωντανοί αλλά εξασθενημένοι οργανισμοί που έχουν τη δυνατότητα να προκαλέσουν λοίμωξη σε άτομα που είναι ανοσοκατασταλμένα. Δεν πρέπει να χορηγούνται ζωντανά εμβόλια σε άτομα που έχουν ουδετεροπενία λόγω θεραπείας με καρκίνο.
Τα άτομα που είναι ανοσοκατασταλμένα θα πρέπει επίσης να αποφεύγουν την επαφή με άλλους που έχουν λάβει ζωντανά εμβόλια, καθώς υπάρχει η πιθανότητα ιογενούς αποβολής και, ως εκ τούτου, ο κίνδυνος μόλυνσης. Παραδείγματα ζωντανών εμβολίων περιλαμβάνουν το εμβόλιο FluMist (το εμβόλιο της ρινικής γρίπης), το εμβόλιο κίτρινου πυρετού, το Varivax (το εμβόλιο ανεμοβλογιάς), το Zostivax (το εμβόλιο του έρπητα ζωστήρα), το Rotarix (για το ροταϊό), το BCG (εμβόλιο φυματίωσης), τα αδενοϊούς και τα από του στόματος τυφοειδή εμβόλια.
Υπάρχουν ορισμένες συνιστώμενες ανοσοποιήσεις κατά τη διάρκεια της θεραπείας με καρκίνο και τα εμβόλια μπορεί να ληφθούν υπόψη εάν ο κίνδυνος μόλυνσης που οφείλεται στα βακτήρια ή τον ιό είναι μεγαλύτερος από τον κίνδυνο του ίδιου του εμβολίου. Ενώ τα απενεργοποιημένα εμβόλια είναι συνήθως ασφαλή (με μερικές εξαιρέσεις), δεν είναι πάντα αποτελεσματικά όταν το ανοσοποιητικό σύστημα δεν λειτουργεί κανονικά. Οι ανοσοποιήσεις μπορεί επίσης να είναι αναποτελεσματικές για εκείνους που λαμβάνουν θεραπεία με Rituxan (rituximab) ή άλλα μονοκλωνικά αντισώματα για λευχαιμία.
Μετά τη μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων, οι αποδέκτες δεν λαμβάνουν κανένα όφελος από τη γρίπη κατά τους πρώτους έξι μήνες μετά τη μεταμόσχευση. Τα άτομα που λαμβάνουν στεροειδή ως μέρος ενός σχήματος χημειοθεραπείας μπορεί να έχουν αυξημένο κίνδυνο από το εμβόλιο της γρίπης.
Είναι σημαντικό να μιλήσετε με τον ογκολόγο σας σχετικά με το χρονοδιάγραμμα, καθώς ο καθένας είναι διαφορετικός, αλλά οι ανοσοποιήσεις συνήθως λειτουργούν καλύτερα εάν δοθούν τουλάχιστον δύο εβδομάδες πριν από την έναρξη της χημειοθεραπείας ή τέσσερις εβδομάδες μετά την ολοκλήρωση της χημειοθεραπείας. Εάν δοθεί κατά τη διάρκεια της μέσης χημειοθεραπείας, πολλοί ογκολόγοι συνιστούν να κάνετε τον εμβολιασμό λίγο πριν από τον επόμενο κύκλο όταν ο αριθμός των λευκών αιμοσφαιρίων είναι υψηλότερος, αλλά αυτό μπορεί να ποικίλλει ανάλογα με το συγκεκριμένο σχήμα χημειοθεραπείας.
Ενώ τα άτομα με καρκίνο δεν είναι πιο πιθανό να αναπτύξουν τις ακόλουθες λοιμώξεις, όσοι μολυνθούν είναι πιο πιθανό να αρρωστήσουν ή να πεθάνουν με την ασθένεια.
- Πνευμονία: Η πνευμονιοκοκκική πνευμονία είναι η κύρια αιτία θανάτου που μπορεί να αποφευχθεί με εμβόλιο. Για άτομα με καρκίνο που δεν είχαν προηγουμένως εμβολιαστεί, το Prevnar (PCV13) θα πρέπει να χορηγείται πρώτα ακολουθούμενο από το PPSV23.
- Γρίπη: Σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου Νόσων (CDC), η γρίπη προκάλεσε περίπου 959.000 νοσηλεία και 79.400 θανάτους κατά τη διάρκεια της περιόδου γρίπης 2017-2018 στις Ηνωμένες Πολιτείες. Η γρίπη είναι η μορφή του εμβολίου γρίπης που συνιστάται σε άτομα που είναι ανοσοκατασταλμένα.
Κίνδυνος μόλυνσης
Οι μολύνσεις είναι η κύρια αιτία ασθένειας και θανάτου μεταξύ ατόμων που λαμβάνουν θεραπείες όπως χημειοθεραπεία ή μεταμοσχεύσεις βλαστικών κυττάρων για λευχαιμία. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι με τους οποίους οι άνθρωποι μπορούν να μειώσουν τον κίνδυνο λοιμώξεων ενώ ανοσοκατασταλμένοι περιλαμβάνουν:
- Πρακτική προφύλαξης με κατοικίδια ζώα: Είναι καλύτερο να καθαρίσετε κάποιον άλλο το κλουβί, το ενυδρείο ή το κουτί απορριμμάτων ή να το παραλάβετε μετά το σκύλο. Συνιστάται επίσης η αποφυγή ερπετών.
- Πρακτική προφύλαξη με τα τρόφιμα: Οι τροφικές ασθένειες μπορεί να είναι σοβαρές. Μια ουδετεροπενική διατροφή, η οποία συχνά συνιστάται, ενθαρρύνει πρακτικές όπως η αποφυγή ωμών αυγών, κρέατος ή θαλασσινών. προσεκτικά επιθεώρηση και πλύσιμο όλων των φρούτων και λαχανικών. αποφεύγοντας τα μαλακά τυριά, όπως το brie ή το μπλε τυρί. αποφεύγοντας το μέλι και πολλά άλλα.
- Αποφυγή πλήθους και ανθρώπων που είναι άρρωστοι
- Να πλένετε συχνά τα χέρια (και να βεβαιωθείτε ότι οι φίλοι και η οικογένειά σας πλένουν επίσης)
Για όσους έχουν εκτεθεί στη γρίπη, η θεραπεία μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο μόλυνσης και να μειώσει τη διάρκειά της εάν αρρωστήσετε. Φάρμακα όπως το Tamiflu (oseltamivir), το Relenza (zanamivir) και το Rapivab (peramivir) είναι πιο αποτελεσματικά όταν ξεκινούν το συντομότερο δυνατό μετά την έκθεση.
Οδηγός συζήτησης για τη λευχαιμία
Λάβετε τον εκτυπώσιμο οδηγό μας για το ραντεβού του επόμενου γιατρού σας για να σας βοηθήσουμε να κάνετε τις σωστές ερωτήσεις.
Κοινωνικός
Ο κοινωνικός σας κύκλος και η θέση του σε αυτό μπορεί να αλλάξει όταν έχετε λευχαιμία, όπως και οι αλληλεπιδράσεις σας με άλλους. Οι στενοί φίλοι μπορεί να εξαφανιστούν επειδή δεν είναι σίγουροι για το πώς να χειριστούν τα πράγματα. Μπορεί να εμφανιστούν νέοι φίλοι, συχνά αυτοί που έχουν αντιμετωπίσει τον καρκίνο ή σε κάποιον αγαπημένο τους. Ο ρόλος σας στην οικογένειά σας μπορεί να αλλάξει, κάτι που μπορεί να είναι χρήσιμο και αγχωτικό. Σίγουρα, αυτό δεν ισχύει για όλους, αλλά είναι καλό να γνωρίζετε την πιθανότητα.
Επιπλέον, οι αλληλεπιδράσεις σας με άλλους μπορεί να καταστούν τεταμένες ή ακόμη και επαχθείς καθώς εργάζεστε για να πλοηγηθείτε στην ασθένειά σας και να εστιάσετε σε αυτό που είναι πιο σημαντικό - την υγεία σας.
Επικοινωνία
Όπως και με άλλες καταστάσεις στη ζωή, η καλή επικοινωνία είναι απαραίτητη. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει το ρητό όχι όταν μπορεί να είχατε πει ναι, και τη διατήρηση ισχυρών ορίων, ακόμα κι αν πρέπει να τα ενισχύσετε ξανά και ξανά.
Είναι σημαντικό να τιμήσετε τις επιθυμίες και τις ανάγκες σας.
Με τον αριθμό των θεραπευτικών επιλογών που είναι τώρα διαθέσιμες με λευχαιμία, προκύπτει σύγκρουση όταν φίλοι και συγγενείς εκφράζουν ότι προτιμούν να ακολουθήσετε μια διαφορετική προσέγγιση. Ίσως χρειαστεί να ευχαριστήσετε ήρεμα και ειλικρινά τους ανθρώπους για τις προτάσεις τους, αλλά να τους ενημερώσετε σταθερά ότι η επιλογή είναι δική σας μόνη.
Λάβετε υπόψη και υπενθυμίστε στους αγαπημένους σας ότι κανείς δεν μπορεί να διαβάσει τα μυαλά. Το να είσαι άμεσος, και όχι απλώς να ελπίζεις ότι κάποιος θα δει μια ανάγκη ή να αναγνωρίσει ένα συναίσθημα, μπορεί να μειώσει την πιθανότητα εσείς ή το αγαπημένο σας πρόσωπο να τραυματιστείτε ή να θυμάστε.
Όταν αντιμετωπίζετε λευχαιμία, θα έχετε περιορισμένη ενέργεια και δεν χρειάζεται να επιστρέφετε κάθε κλήση που λαμβάνετε. Το να δώσετε στον εαυτό σας άδεια να μιλάτε μόνο με όσους επιθυμείτε να μιλήσετε μπορεί να συμβάλει σημαντικά στη μείωση του στρες και στην αντιμετώπιση της κόπωσης.
Για να διατηρήσετε τα αγαπημένα σας πρόσωπα ενήμερα και να επωφεληθείτε από τις προσφορές βοήθειάς τους, σκεφτείτε να χρησιμοποιήσετε ένα από τα πολλά διαθέσιμα διαδικτυακά εργαλεία για αυτόν ακριβώς τον σκοπό ή να το κάνετε κάποιος για εσάς.
Ιστότοποι όπως το CaringBridge και άλλοι μπορούν να σας βοηθήσουν να παρέχετε ενημερώσεις σε όλα τα μέλη της οικογένειάς σας και τους φίλους σας χωρίς να ξοδεύετε ώρες στο τηλέφωνο. Μερικοί άνθρωποι απολαμβάνουν να γράφουν εγγραφές περιοδικών, ενώ άλλοι ορίζουν έναν φίλο τους για να ενημερώνει περιοδικά. Η ανάγνωση των σχολίων μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε συνδεδεμένοι και να παρέχετε υποστήριξη. Το MyCancerCircle είναι μια ιδιωτική κοινότητα υποστήριξης των φροντιστών που φροντίζουν έναν φίλο ή ένα μέλος της οικογένειας με καρκίνο. Το Lotsa Helping Hands είναι ένας άλλος ιστότοπος όπου οι άνθρωποι μπορούν να εγγραφούν για να σας φέρνουν γεύματα, να προσφέρουν βόλτες και πολλά άλλα.
Πρακτικός
Όταν διαγνωστείτε με καρκίνο, θα ήταν ωραίο εάν ο κόσμος θα επιβραδύνει λίγο. Αλλά τα καθημερινά ζητήματα δεν εξαφανίζονται και μπορεί να αισθάνονται συντριπτικά όταν συνδυάζονται με την εργασία πλήρους απασχόλησης που ζει με πολλούς τύπους λευχαιμίας.
Οικονομικά
Οι ιατρικοί λογαριασμοί μπορούν να εξαντλήσουν ακόμη και ένα ισχυρό χαρτοφυλάκιο δεδομένων των τύπων και της διάρκειας των θεραπειών που χρησιμοποιούνται για πολλές μορφές λευχαιμίας. Ως πρώτο βήμα, εξετάστε προσεκτικά το ασφαλιστήριο συμβόλαιό σας, καλώντας και κάνοντας ερωτήσεις για οτιδήποτε δεν καταλαβαίνετε. Μπορεί να απαιτείται προηγούμενη έγκριση για θεραπείες και ενδέχεται να χρειαστεί να ληφθούν ορισμένα μέτρα για να διασφαλιστεί ότι είστε καλυμμένοι.
Υπάρχουν επιλογές χρηματοοικονομικής υποστήριξης για τον καρκίνο, αλλά αυτό μπορεί επίσης να χρειαστεί. Συζητήστε με κάποιον στο κέντρο του καρκίνου σας σχετικά με τις διαθέσιμες επιλογές. Μερικές από τις φιλανθρωπικές οργανώσεις και τους οργανισμούς για τον καρκίνο του αίματος μπορεί επίσης να παρέχουν οικονομική βοήθεια ή να σας καθοδηγήσουν για το πού να κοιτάξετε. Με παιδιά, ίσως θελήσετε να δείτε και κάποιους από τους οργανισμούς που χορηγούν τις επιθυμίες.
Γίνετε ο δικηγόρος σας
Όταν πρόκειται να ζήσετε με λευχαιμία, ίσως η πιο σημαντική συμβουλή είναι να είστε ο δικός σας υποστηρικτής στη φροντίδα του καρκίνου σας. Αυτό περιλαμβάνει την εκμάθηση όσο μπορείτε για εσάς ή τον καρκίνο του αγαπημένου σας ατόμου. Σημαίνει να κάνεις πολλές ερωτήσεις. Σημαίνει να απευθυνθείτε σε άλλους που μπορεί να έχουν απαντήσεις - για ζητήματα που κυμαίνονται από επιλογές θεραπείας έως οικονομική βοήθεια - όταν δεν έχετε τις απαντήσεις μόνοι σας.
Όχι μόνο μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε περισσότερο τον έλεγχο του τι συμβαίνει, αλλά μπορεί επίσης να βελτιώσει τα αποτελέσματα.
Για φίλους και οικογένεια
Λίγοι άνθρωποι βιώνουν καρκίνο μεμονωμένα και η λευχαιμία θα πρέπει να θεωρηθεί ως «οικογενειακή ασθένεια», καθώς τα αγαπημένα άτομα επηρεάζονται με πολλούς τρόπους. Το αίσθημα αδυναμίας μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολο. Οι συγκρούσεις είναι επίσης εξαιρετικά συχνές. Κανένα άτομο δεν είναι όμοιο και μπορεί να προκύψουν διαφωνίες σχετικά με τις επιλογές θεραπείας και πολλά άλλα.
Εκτός από το σεβασμό των επιθυμιών του αγαπημένου σας ατόμου και το χρόνο για να ακούσετε (και να συνειδητοποιήσετε ότι δεν χρειάζεται και συχνά δεν μπορείτε να "διορθώσετε" τα πράγματα), φροντίζοντας να φροντίζετε τον εαυτό σας είναι κρίσιμο. Η έλλειψη ύπνου, η παράλειψη γευμάτων και η έλλειψη διακοπής λειτουργίας είναι σημαντικές αιτίες άγχους που δεν μπορούν μόνο να σας επηρεάσουν, αλλά και την ικανότητά σας να παρέχετε υποστήριξη.
Επιβίωση
Με τις βελτιώσεις στις θεραπείες λευχαιμίας και τα ποσοστά επιβίωσης, πολλοί άνθρωποι ζουν για χρόνια ή δεκαετίες μετά τη θεραπεία (ή ενώ συνεχίζουν τη θεραπεία), και η έννοια της «επιβίωσης» αντιμετωπίζεται πλέον συχνότερα.
Φροντίδα επιβίωσης
Όταν ολοκληρωθεί η θεραπεία, πολλοί ογκολόγοι ολοκληρώνουν τώρα ένα σχέδιο φροντίδας επιζώντων για τους ασθενείς τους.
Η Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας έχει τώρα οδηγίες για τη φροντίδα επιζώντων. Αυτό περιλαμβάνει μακροπρόθεσμες οδηγίες παρακολούθησης για παιδιά, εφήβους και επιζώντες από καρκίνο νεαρών ενηλίκων, καθώς και οδηγίες για τον έλεγχο και τη διαχείριση των καθυστερημένων επιπτώσεων της θεραπείας με καρκίνο.
Δυστυχώς, ακόμη και όταν οι άνθρωποι επιβιώνουν από λευχαιμία και θεωρούνται «θεραπευμένοι», τα προβλήματα υγείας που σχετίζονται με τη θεραπεία μπορούν να μειώσουν την ποιότητα ζωής. Ο επιπολασμός των καθυστερημένων επιδράσεων σε ενήλικες είναι λιγότερο γνωστός, αλλά έχει βρεθεί ότι μεταξύ 60% και 90% των επιζώντων από καρκίνο στην παιδική ηλικία έχουν ένα ή περισσότερα χρόνια προβλήματα υγείας που σχετίζονται με προηγούμενες θεραπείες καρκίνου όπως η χημειοθεραπεία.
Μερικές από τις καθυστερημένες επιδράσεις της θεραπείας του καρκίνου που βρέθηκαν τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά περιλαμβάνουν μακροχρόνια κόπωση, γνωστικά προβλήματα ("χημειοrain"), αραίωση των οστών και οστεοπόρωση, καρδιακά προβλήματα, περιφερική νευροπάθεια και δευτερογενείς καρκίνους.
Ακριβώς όπως αναπτύχθηκαν σχέδια και οδηγίες περί επιβίωσης, η αποκατάσταση του καρκίνου (όπως το πρόγραμμα STAR) έχει υιοθετηθεί σε πολλά κέντρα καρκίνου για να βοηθήσει τους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν αυτές τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις. Για πολλά από αυτά τα προβλήματα, υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής.
Οι καθυστερημένες επιπτώσεις της θεραπείας μπορεί επίσης να είναι κοινωνικές και πρακτικές, όπως ζητήματα μάθησης στα παιδιά, διακρίσεις λόγω εργασίας και δυσκολία απόκτησης ασφάλισης υγείας και ζωής σε ενήλικες. Διάφοροι οργανισμοί μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν αυτές τις ανησυχίες. Ένα παράδειγμα είναι ο μη κερδοσκοπικός καρκίνος και η σταδιοδρομία, ένας οργανισμός που βοηθά τα άτομα με καρκίνο να πλοηγηθούν στην εργασία τόσο κατά τη διάρκεια όσο και μετά τη θεραπεία.
Πώς μπορείτε να μειώσετε τον κίνδυνο για λευχαιμία;