Περιεχόμενο
- Αποφύγετε την υπερφόρτωση πληροφοριών
- Μην ανησυχείτε πάρα πολύ για τα "Γιατί" του Αυτισμού
- Περιορίστε την αλληλεπίδρασή σας με άλλους "Γονείς αυτισμού"
- Μην επιλέξετε θεραπείες υπό πίεση
- Να γνωρίζετε ότι ορισμένες ασφαλείς, χρήσιμες θεραπείες δεν θεωρούνται "Χρυσό Πρότυπο"
- Μην παρατηρείτε για τον αυτισμό
- Μην υποθέτετε ότι γνωρίζετε πάντα καλύτερα
- Μην υπερφορτώνετε το παιδί σας (ή τον εαυτό σας)
- Μην ξεχάσετε να αναπνεύσετε
Αποφύγετε την υπερφόρτωση πληροφοριών
Σκέφτηκες να διαβάσεις τον αυτισμό σε λίγες μέρες; Η αλήθεια είναι ότι πολλοί άνθρωποι καταλήγουν να περνούν ατέλειωτες εβδομάδες και μήνες διαβάζοντας κάθε ιστότοπο, blog και βιβλίο ... παρακολουθώντας κάθε συνέδριο ... και στο τέλος, είναι πιο μπερδεμένοι από ό, τι όταν ξεκίνησαν.
Ναι, είναι καλή ιδέα να ενημερωθείτε για τις επιλογές. Όμως, η τεράστια ποσότητα πληροφοριών, μαζί με τις αντίθετες απόψεις σε θέματα όπως αιτίες, θεραπείες και βέλτιστες πρακτικές, μπορεί να γίνει συντριπτική. Αντί να χτενίζετε το Διαδίκτυο για πληροφορίες, σκεφτείτε τη δυνατότητα επιλογής ενός ή δύο πολύτιμων βιβλίων που παρέχουν μια επισκόπηση της διαταραχής. Αποφύγετε ιστότοπους (ή άτομα) που είναι πρόθυμοι να σας γεμίσουν να ξεχειλίζουν από πληροφορίες και απόψεις για τα πάντα, από αιτίες έως θεραπείες έως ενήλικες με αυτισμό.
Μην ανησυχείτε πάρα πολύ για τα "Γιατί" του Αυτισμού
Ένα μικρό ποσοστό των γονέων γνωρίζουν πραγματικά γιατί το παιδί τους είναι αυτιστικό. Μπορεί να έχουν αυτισμό στις οικογένειές τους. Μπορεί να γνωρίζουν ότι το παιδί τους έχει μία από τις λίγες γενετικές διαταραχές που είναι πιθανό να προκαλέσει αυτισμό. Ή η μαμά μπορεί να παίρνει ένα από τα δύο ή τρία φάρμακα που είναι γνωστό ότι προκαλούν αυτισμό όταν ήταν έγκυος.
Εάν δεν εμπίπτουν σε αυτές τις κατηγορίες, οι πιθανότητες είναι ότι δεν θα γνωρίζετε ποτέ την αιτία του αυτισμού του παιδιού σας.
Υπάρχουν δεκάδες θεωρίες για το τι προκαλεί τον αυτισμό. Τα περισσότερα υποστηρίζονται από τουλάχιστον μία ερευνητική μελέτη. Μερικά από αυτά περιλαμβάνουν κινητά τηλέφωνα, WiFi, Pitocin (ένα φάρμακο που χρησιμοποιείται για την επιτάχυνση της διαδικασίας γέννησης), δηλητηρίαση από υδράργυρο, εμβόλια, ηλικιωμένους πατέρες, τεχνητές χρωστικές και γλυκαντικά και μηχανήματα υπερήχων. Και αυτό είναι μόνο μια γεύση των δυνατοτήτων που θα ανακαλύψετε εάν αρχίσετε πραγματικά να ψάχνετε. Δυστυχώς, ενώ διαβάζετε πιθανές αιτίες μπορεί να σας κάνει να αισθάνεστε ένοχοι για σχεδόν ό, τι έχετε κάνει (ή δεν έχετε κάνει) τα τελευταία χρόνια, δεν υπάρχει τίποτα που μπορείτε να κάνετε για να αλλάξετε το παρελθόν. Με λίγα λόγια, η εφίδρωση των αιτιών του αυτισμού πιθανότατα θα σας οδηγήσει σε τρελό και θα σας αποσπάσει από το πιο σημαντικό έργο της βοήθειας του παιδιού σας να λειτουργεί στο υψηλότερο δυνατό επίπεδο.
Περιορίστε την αλληλεπίδρασή σας με άλλους "Γονείς αυτισμού"
Φυσικά, είναι καλή ιδέα να προσεγγίσετε και να γνωρίσετε άλλους γονείς που βρίσκονται στην περίπτωσή σας ειδικά όταν εξετάζετε τοπικούς θεραπευτές, σχολεία, χρηματοδότηση και ούτω καθεξής. Λάβετε υπόψη, ωστόσο, ότι οι γονείς με αυτιστικά παιδιά είναι συχνά παθιασμένοι με τους θεραπευτές και τις θεραπείες που έχουν επιλέξει και είναι εύκολο να συγκλονιστείτε καθώς οι γονείς επιμένουν ότι η προσέγγισή τους είναι η μόνη προσέγγιση. Η αλήθεια είναι ότι κανείς δεν γνωρίζει την καλύτερη προσέγγιση για το παιδί σας. δεν υπάρχει «σίγουρη θεραπεία» για τον αυτισμό, ούτε υπάρχει ούτε ένας δρόμος για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων.
Μην επιλέξετε θεραπείες υπό πίεση
Καθώς μπαίνετε στον κόσμο του αυτισμού, θα συναντήσετε δασκάλους, γονείς, γιατρούς και θεραπευτές που είναι απολύτως βέβαιοι ότι ξέρουν τι είναι καλύτερο για το παιδί σας. Με όλες τις καλύτερες προθέσεις στον κόσμο, θα επιμείνουν απολύτως να πάρετε το παιδί σας στο Δρ X ή να ταξιδέψετε εκατοντάδες μίλια για τη θεραπεία που προσφέρει ο Δρ. Z. Nod ευγενικά, να σημειώσετε και να κάνετε τη δική σας έρευνα. Εάν η θεραπεία ακούγεται πολύ καλή για να είναι αληθινή, κοστίζει πάρα πολλά χρήματα, έχει απαράδεκτους σχετικούς κινδύνους ή δεν έχει καμία έρευνα πίσω από αυτήν, δεν έχετε καμία υποχρέωση να πείτε "ναι". Ούτε έχετε καμία υποχρέωση να αναφέρετε στο επίμονο άτομο στη ζωή σας.
Όταν αισθάνεστε πιεσμένοι, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι δεν υπάρχει «παράθυρο ευκαιρίας» για τη θεραπεία του αυτισμού. Ναι, η έρευνα δείχνει ότι η έγκαιρη παρέμβαση είναι πολύ χρήσιμη, αλλά τα άτομα με αυτισμό συνεχίζουν να μεγαλώνουν και να μαθαίνουν καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Επιπλέον, ο αυτισμός δεν είναι εκφυλιστική διαταραχή. Ως αποτέλεσμα, δεν υπάρχει εγγενής κίνδυνος να αφιερώσετε χρόνο για να εξετάσετε τις επιλογές και να κάνετε προσεκτικές επιλογές.
Να γνωρίζετε ότι ορισμένες ασφαλείς, χρήσιμες θεραπείες δεν θεωρούνται "Χρυσό Πρότυπο"
Στα καλύτερα όλων των κόσμων, οι θεραπείες επιλέγονται βάσει πολλαπλών ανεξάρτητων διπλών τυφλών μελετών. Στην πραγματικότητα, ωστόσο, σχετικά λίγες θεραπείες για τον αυτισμό έχουν δοκιμαστεί πλήρως με αυτόν τον τρόπο. Υπάρχουν διάφοροι λόγοι για αυτό:
- Η χρηματοδότηση για ορισμένους τύπους έρευνας είναι σπάνια, εν μέρει επειδή οι σχετικές θεραπείες είναι μη φαρμακευτικές και, ως εκ τούτου, είναι απίθανο να οδηγήσουν σε ένα προϊόν που κερδίζει χρήματα.
- Είναι δύσκολο να εξακριβώσουμε ποια αποτελέσματα σχετίζονται συγκεκριμένα με μια δεδομένη θεραπεία όταν τα παιδιά με αυτισμό συνήθως εμπλέκονται σε πολλαπλές θεραπείες.
- Μερικά από τα περιζήτητα αποτελέσματα (κοινωνικές δεξιότητες, για παράδειγμα) εξελίσσονται με την πάροδο του χρόνου και μπορεί να είναι δύσκολο να διαχωριστούν τα αποτελέσματα της θεραπείας από τη φυσική ανάπτυξη.
- Μερικά από τα περιζήτητα αποτελέσματα είναι δύσκολο να παρατηρηθούν και να περιγραφούν χρησιμοποιώντας τυπικές μετρήσεις - για παράδειγμα, μπορεί να είναι δύσκολο να μετρηθεί ο αριθμός των χαμόγελων που ανταλλάσσονται.
Μόνο μία καθιερωμένη θεραπεία, η Εφαρμοσμένη Συμπεριφορική Ανάλυση, ερευνήθηκε εκτενώς και έτσι κέρδισε την ετικέτα "χρυσό πρότυπο". Το ABA προορίζεται να αλλάξει συμπεριφορές παρά κοινωνικές δεξιότητες ή συναισθηματική αμοιβαιότητα, και έτσι τα αποτελέσματα είναι πιο εύκολο να μετρηθούν. Ως αποτέλεσμα, το ABA είναι άμεσα διαθέσιμο στα περισσότερα σχολεία και θεραπευτικά κέντρα.
Αλλά το ABA δεν είναι απαραίτητα η καλύτερη ή πιο κατάλληλη θεραπεία για κάθε αυτιστικό παιδί. Πολλές αναπτυξιακές θεραπείες, όπως το Floortime, η θεραπεία παιγνίων, το SCERTS και πολλά άλλα βασίζονται στη σταθερή επιστήμη, είναι χωρίς κίνδυνο και μπορεί να είναι πολύ χρήσιμες για το παιδί σας. Αξίζει τον χρόνο σας να εξετάσετε πολλά από αυτά που φαίνονται πιο διαθέσιμα και σχετικά με το παιδί σας.
Μην παρατηρείτε για τον αυτισμό
Είναι εκπληκτικά εύκολο για τους γονείς να περνούν το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου τους επικεντρωμένο σχεδόν αποκλειστικά στον αυτισμό του παιδιού τους. Δυστυχώς, η εμμονή μπορεί να δημιουργήσει περισσότερα προβλήματα από ό, τι λύνει. Περισσότεροι από ένας γάμοι έχουν καταρρεύσει λόγω του ότι ένας σύντροφος εστιάζει υπερβολικά στον αυτισμό για να παρατηρήσει προβλήματα με άλλες σχέσεις. Πολλά νοικοκυριά έχουν σπάσει στην προσπάθεια παροχής κάθε θεραπείας, ανεξάρτητα από το πόσο δαπανηρή ή σκοτεινή. Και είναι συνηθισμένο για τους αδελφούς και τις αδελφές των παιδιών με αυτισμό να αισθάνονται άδικα παραμελημένοι από τους γονείς που φαίνεται να ενδιαφέρονται μόνο για την υποστήριξη ενός αναπήρου αδερφού. Αν και χρειάζεται χρόνος, ενέργεια και χρήματα για να είναι καλός γονέας αυτισμού, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι ο αυτισμός δεν ορίζει το παιδί σας, την οικογένειά σας ή το μέλλον σας.
Μην υποθέτετε ότι γνωρίζετε πάντα καλύτερα
Οι γονείς είναι συνήθως καλοί στην παρατήρηση, την περιγραφή και την κατανόηση των παιδιών τους. Οι γονείς, φυσικά, πρέπει επίσης να υποστηρίζουν τα παιδιά τους στο σχολείο και αλλού. Αλλά ακόμη και οι μητέρες και οι πατέρες δεν ξέρουν πάντα τι θα λειτουργήσει για το παιδί τους. Συχνά ένας δάσκαλος ή θεραπευτής θα ανακαλύψει ένα ταλέντο, ανάγκη, ικανότητα ή πρόκληση που σας εκπλήσσει. Εν ολίγοις, το μητρικό (ή πατρικό) ένστικτο είναι υπέροχο, αλλά έχει τα όριά του. Και επιμένοντας ότι γνωρίζετε πάντα τι χρειάζεται το παιδί σας, μπορείτε να περιορίσετε τις διαθέσιμες επιλογές σε αυτό.
Μην υπερφορτώνετε το παιδί σας (ή τον εαυτό σας)
Υπάρχει μια κατανοητή επιθυμία να δείτε αποτελέσματα από τις προσπάθειές σας. Και με τόση έμφαση στην έγκαιρη παρέμβαση, οι γονείς συχνά θέλουν να δουν τα παιδιά τους "σταθερά" αμέσως. Αλλά είναι καλύτερο να αποφύγετε τον πειρασμό να περάσετε σε πολλές θεραπείες με την ελπίδα ότι κάτι θα λειτουργήσει. Όχι μόνο εσείς και το παιδί σας θα εξαντληθείτε, αλλά μπορεί να είναι αδύνατο να γνωρίζετε τι πραγματικά λειτουργεί. Θυμηθείτε ότι πραγματικά δεν υπάρχει «παράθυρο ευκαιρίας», και το παιδί σας θα συνεχίσει να μαθαίνει και να μεγαλώνει ακόμη και αν είναι ήδη πέντε, δέκα, ή 22 ετών.
Μην ξεχάσετε να αναπνεύσετε
Παρά το γεγονός ότι τα μέσα ενημέρωσης είναι αντίθετα, είναι εξαιρετικά ασυνήθιστο για ένα παιδί να διαγνωστεί με ακρίβεια με αυτισμό και, στη συνέχεια, να "ανακτήσει" την τέλεια κανονικότητα. Τις περισσότερες φορές, όμως, εάν το παιδί σας λαμβάνει σταθερή θεραπεία 1: 1, υποστήριξη και αγάπη, θα αναπτύξει δεξιότητες και σχέσεις και θα συνεχίσει να το κάνει καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής του.
Με άλλα λόγια, η θεραπεία του αυτισμού δεν είναι να βιαστείς για θεραπεία. Αντ 'αυτού, πρόκειται για την εύρεση ενός συνόλου υποστηρίξεων και ενός τρόπου ζωής που θα λειτουργήσει, με τροποποιήσεις και προσαρμογές, με την πάροδο του χρόνου. Ανεξάρτητα από το πόσο γρήγορα κινείστε, και ανεξάρτητα από το πόσα χρήματα ξοδεύετε, το παιδί σας με αυτισμό είναι πιθανό να παραμείνει αυτιστικό με όλα τα σκαμπανεβάσματα (και ναι, υπάρχουν "σκαμπανεβάσματα") που συμβαίνουν με αυτήν τη διάγνωση.
Αν μπορείτε, αφιερώστε χρόνο για να απολαύσετε το παιδί σας, τον σύντροφό σας, την οικογένειά σας, τη ζωή σας. Πάρτε λίγο καθαρό αέρα. Θυμηθείτε, αν μπορείτε, ότι το παιδί σας δεν κινδυνεύει φυσικά και ότι εξακολουθεί να είναι το ίδιο άτομο που πάντα αγαπήσατε.