Περιεχόμενο
Η προσαρμογή στη ζωή με εγκεφαλική παράλυση και η εκμάθηση του τρόπου αποτελεσματικής αντιμετώπισης της κατάστασης είναι ο κύριος παράγοντας που καθορίζει την ποιότητα ζωής ενός ατόμου με εγκεφαλική παράλυση, καθώς και της υπόλοιπης οικογένειας.Οι ικανότητες των ανθρώπων που ζουν με εγκεφαλική παράλυση ποικίλλουν πολύ. Εάν έχετε εγκεφαλική παράλυση, μπορεί να έχετε αναπηρικό καροτσάκι και να μην μπορείτε να φάτε χωρίς βοήθεια, μπορεί να είστε αθλητής που χρησιμοποιεί ένα στήριγμα κατά διαστήματα ή μπορεί να έχετε ικανότητες που βρίσκονται οπουδήποτε ανάμεσα σε αυτά τα δύο άκρα. Αντιμετώπιση της κατάστασής σας απαιτεί μια ποικιλία στρατηγικών που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές στη διαβίωση με εγκεφαλική παράλυση.
Όταν η εγκεφαλική παράλυση προκαλεί βαθιά αναπηρία, είναι απαραίτητη η αφοσίωση της οικογένειας και η υποστήριξη επαγγελματιών φροντιστών.
Εάν η εγκεφαλική σας παράλυση είναι ήπια, είναι συνήθως οι δικές σας δεξιότητες αντιμετώπισης, παρά οι δεξιότητες αντιμετώπισης των φροντιστών, που καθορίζουν τη συνολική σας ικανότητα να προσαρμόζεστε και να μεγιστοποιείτε τις ικανότητές σας και την ικανοποίηση με τη ζωή στο σύνολό της.
Οδηγός συζήτησης για εγκεφαλικό παράλυτο
Λάβετε τον εκτυπώσιμο οδηγό μας για το ραντεβού του επόμενου γιατρού σας για να σας βοηθήσουμε να κάνετε τις σωστές ερωτήσεις.
Συναισθηματική
Ο συναισθηματικός αντίκτυπος μιας διάγνωσης εγκεφαλικής παράλυσης εμφανίζεται πολύ νωρίς. Οι γονείς επηρεάζονται γενικά περισσότερο από τη διάγνωση από το παιδί, λόγω της νέας ηλικίας έναρξης των συμπτωμάτων.
Αποδοχή
Ανάλογα με την έκταση της αναπηρίας, υπάρχουν σχεδόν πάντα εγγενείς περιορισμοί στο τι μπορεί να επιτύχει ένα άτομο με εγκεφαλική παράλυση. Η αποδοχή αυτού του γεγονότος είναι απαραίτητη στις περισσότερες περιπτώσεις.
Θετική στάση
Μια θετική στάση είναι απολύτως συμβατή με την αποδοχή. Οι περισσότεροι άνθρωποι που ζουν με εγκεφαλική παράλυση και τις οικογένειές τους έχουν συνολικά θετική προοπτική και δεν βασίζονται στην αρνητική σκέψη.
Θέτοντας στόχους
Σε ορισμένες περιπτώσεις, ένα άτομο με εγκεφαλική παράλυση είναι σε θέση να ξεπεράσει τα εμπόδια και να επιτύχει σωματικές, γνωστικές ή άλλες δεξιότητες. Για όλα τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, οι απτοί και ρεαλιστικοί στόχοι μπορούν να παρέχουν κίνητρα και μπορούν επίσης να προσφέρουν την ικανοποίηση μιας δουλειάς που γίνεται καλά.
Πνευματική συμμετοχή
Ένα άτομο με εγκεφαλική παράλυση έχει την ικανότητα να εκφράζει γνώμη σχετικά με τη συμμετοχή σε πνευματική δραστηριότητα και την έκθεση σε δραστηριότητες που βασίζονται στην πίστη και μπορεί να ωφεληθεί όταν διευκολύνονται αυτές οι επιθυμίες.
Γνωστική
Μερικά άτομα με εγκεφαλική παράλυση έχουν μαθησιακή αναπηρία και εάν εσείς ή το παιδί σας έχετε μαθησιακή αναπηρία, έχετε ακόμα τη δυνατότητα να μάθετε με τον δικό σας ρυθμό.
Εκπαίδευση
Η εκπαίδευση είναι ένα εργαλείο ενδυνάμωσης για όλους, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων που ζουν με εγκεφαλική παράλυση. Η εκπαίδευση καθιστά δυνατή την απόλαυση των πλεονεκτημάτων των καλύτερων ευκαιριών απασχόλησης, την εκμάθηση για τη διαχείριση χρημάτων και την ανάγνωση για γενικές γνώσεις και απόλαυση. Είναι σημαντικό εάν αναζητήσετε εκπαιδευτικούς πόρους που είναι συμβατοί με τις ικανότητές σας.
Φυσικός
Εάν εσείς ή το παιδί σας έχετε εγκεφαλική παράλυση, η ασφαλής περιήγηση στο σπίτι και στους εξωτερικούς προορισμούς μπορεί να είναι μια πρόκληση. Μπορεί να χρειαστείτε αναπηρικό καροτσάκι, έναν περιπατητή ή ένα στήριγμα για να μπορέσετε να φτάσετε από μέρος σε μέρος.
Εκτός από τις επαγγελματικά προτεινόμενες συσκευές για βοήθεια με τον ερεθισμό, οι οικογενειακές στρατηγικές είναι τα βασικά συστατικά της διασφάλισης της ασφάλειας, ενώ μεγιστοποιείται η ελευθερία να περιπλανηθείτε στο σπίτι και τον έξω κόσμο.
Η οικογένεια και οι φροντιστές σας μπορεί να χρειαστεί να προσαρμόσουν τη σωστή ρουτίνα για εσάς.
Αθλητισμός
Στις περισσότερες κοινότητες προσφέρονται αθλητικές δραστηριότητες για άτομα που ζουν με εγκεφαλική παράλυση. Αυτές οι δραστηριότητες μπορούν να προσφέρουν ποικίλους τρόπους για να μάθετε αθλήματα για προσωπικά επιτεύγματα και μπορεί να είστε σε θέση να συμμετάσχετε και σε διαγωνισμούς.
Συσκευές κινητικότητας
Οι αναπηρικές καρέκλες και οι περιπατητές μπορούν συνήθως να εξατομικευτούν για να παρέχουν το σωστό ποσό υποστήριξης χωρίς να σας περιβάλλει περιττό ή να υποτιμήσετε τις φυσικές σας ικανότητες.
Οικιακό περιβάλλον
Το σπίτι σας μπορεί να προσαρμοστεί με ράμπες, ράγες, επένδυση και άλλα δομικά στοιχεία για να διευκολύνετε την περιήγηση στο σπίτι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητα.
Μεταφορά
Τα αυτοκίνητα μπορούν να προσαρμοστούν ώστε να είναι προσβάσιμα από άτομα με ειδικές ανάγκες, γεγονός που καθιστά δυνατή την απόλαυση της ζωής έξω από το σπίτι.
Πρόσβαση για άτομα με ειδικές ανάγκες και φιλικές προς άτομα με ειδικές ανάγκες δημόσιους χώρους
Εξοικειωθείτε με κοντινούς δημόσιους χώρους που είναι προσβάσιμοι από άτομα με ειδικές ανάγκες, όπως εστιατόρια, μουσεία και πάρκα, σας επιτρέπουν να συμμετέχετε στην κοινότητά σας και να επωφεληθείτε από το περιβάλλον της γειτονιάς σας.
Κοινωνικός
Οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και οι κοινότητες μπορούν να είναι επωφελείς με πολλούς τρόπους για άτομα που έχουν εγκεφαλική παράλυση και για τις οικογένειές τους.
Σχολείο
Η φοίτηση στο σχολείο παρέχει καθημερινή δομή, εκπαίδευση, κοινωνικοποίηση με συνομηλίκους και αίσθηση εμπιστοσύνης και ανήκει σε όσους ζουν με εγκεφαλική παράλυση. Τα σχολεία βελτιώνουν συνεχώς τις υπηρεσίες τους για μαθητές με ειδικές ανάγκες και μαθαίνουν να εξατομικεύουν τη διδασκαλία, δίνοντας ταυτόχρονα στους μαθητές την ευκαιρία να παραμείνουν μέλη της ομάδας.
Συχνά, οι γονείς πρέπει να επικοινωνούν εκ των προτέρων συγκεκριμένες ανάγκες, ώστε το σχολείο να μπορεί να σχεδιάσει ένα ευεργετικό σχέδιο για τον μαθητή.
Καλοκαιρινές κατασκηνώσεις
Οι κατασκηνώσεις που έχουν σχεδιαστεί για να φιλοξενήσουν παιδιά και ενήλικες με αναπηρία μπορούν να προσφέρουν μια ασφαλή και διασκεδαστική ευκαιρία να κοινωνικοποιηθούν, να απολαύσουν υπαίθριες δραστηριότητες, όπως κολύμβηση και να αναπτύξουν δεξιότητες στον αθλητισμό και την αναψυχή.
Οικογενειακές συγκεντρώσεις
Εκτεταμένες οικογενειακές συγκεντρώσεις μπορεί να προσφέρουν την καλύτερη ευκαιρία σε άτομα που ζουν με εγκεφαλική παράλυση να συνδεθούν με ένα αγαπημένο δίκτυο. Η εκτεταμένη οικογένεια μπορεί επίσης να βοηθήσει στην κατανομή του βάρους της φροντίδας για να ανακουφίσει περιστασιακά τους πρωτογενείς φροντιστές (συνήθως γονείς και αδέλφια ενός ατόμου που έχει εγκεφαλική παράλυση).
Εκδηλώσεις κοινότητας
Οι γειτονιές ή οι κοινότητες που βασίζονται στην πίστη μπορούν να είναι ένα άνετο μέρος για ένα άτομο που ζει με εγκεφαλική παράλυση. Το να αισθάνεστε αποδεκτά ως μέρος μιας εκτεταμένης κοινότητας μπορεί να δώσει σε ένα άτομο που ζει με εγκεφαλική παράλυση μια αλλαγή σκηνικού που είναι επίσης οικείο.
Εργασία
Οι έφηβοι και οι ενήλικες που ζουν με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να είναι σε θέση να εργαστούν σε μια θέση εργασίας. Οι πόροι επαρχίας και πολιτείας μπορούν να παρέχουν κατεύθυνση στην εύρεση εργοδοτών που φιλοξενούν και υποστηρίζουν υπαλλήλους που έχουν περιορισμούς. Η εργασία με αυτή την ικανότητα παρέχει αυτοπεποίθηση, συντροφικότητα και χτίζει δεξιότητες και ανεξαρτησία.
Πρακτικός
Ορισμένες ειδικές στρατηγικές μπορεί να σας βοηθήσουν να βελτιστοποιήσετε τη ζωή σας και τη ζωή της οικογένειάς σας.
Τεχνολογία
Η επικοινωνία με τη βοήθεια υπολογιστή και ο έλεγχος των συσκευών κινητικότητας μπορούν να παρέχουν ένα επιπλέον επίπεδο ανεξαρτησίας εάν έχετε εγκεφαλική παράλυση. Οι διαδικτυακές δραστηριότητες μπορούν να παρέχουν την ευκαιρία για ασφαλή αλληλεπίδραση με άλλους με τη μορφή μηνυμάτων, παιχνιδιών και διδασκαλίας.
Διακοπές
Η έκθεση σε ένα διαφορετικό περιβάλλον και η διακοπή από τη συνήθη ρουτίνα βοηθά όλους τους ανθρώπους, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων που ζουν με εγκεφαλική παράλυση και τους φροντιστές τους. Πολλοί προορισμοί είναι προσβάσιμοι από άτομα με ειδικές ανάγκες και οι ομάδες υποστήριξης μπορούν συχνά να προσφέρουν καθοδήγηση και προτάσεις για μέρη που ταιριάζουν στις ικανότητές σας.
Ζητώντας βοήθεια
Εάν έχετε ήπια εγκεφαλική παράλυση, είναι πολύτιμο να ζητήσετε βοήθεια από φίλους και οικογένεια ή από επαγγελματίες όταν τη χρειάζεστε. Και αν είστε φροντιστής ενός ατόμου που ζει με βαθιές καταστάσεις εγκεφαλικής παράλυσης, ζητώντας βοήθεια μπορεί επίσης να ελαφρύνει το βάρος και το άγχος που αναμφίβολα αντέχετε, δίνοντάς σας περισσότερο χρόνο για τον εαυτό σας, ώστε να μπορείτε να παρέχετε την αγάπη θέλετε να παρέχετε.
Κατοικίες
Πολλοί φροντιστές ατόμων που έχουν εγκεφαλική παράλυση αντιμετωπίζουν έντονο άγχος, το οποίο μπορεί να οδηγήσει σε προσωπικά προβλήματα υγείας και δυσαρέσκεια. Δεν είναι ασυνήθιστο για τις οικογένειες να αναζητούν οικιακή εγκατάσταση για ένα άτομο που έχει εγκεφαλική παράλυση. Οι επαγγελματίες που είναι εξοικειωμένοι με την κατάσταση μπορούν να παρέχουν 24ωρη φροντίδα, ενώ τα μέλη της οικογένειας μπορούν να επισκέπτονται συχνά.
Εμπιστοσύνη
Η εμπιστοσύνη σε άλλους μπορεί να είναι ένα τεράστιο ζήτημα όσον αφορά την εγκεφαλική παράλυση. Όταν μια φυσική ή γνωστική ικανότητα εξασθενεί μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζουμε ποιος να εμπιστευόμαστε.
Υπάρχουν στρατηγικές που μπορούν να διευκολύνουν την ηρεμία σας ενώ σας βοηθούν να αποφύγετε εκείνους που μπορεί να θέλουν να επωφεληθούν από άτομα που έχουν σωματικά ή γνωστικά ελλείμματα. Αυτές οι στρατηγικές μπορούν να περιλαμβάνουν τη χρήση φωτογραφικών μηχανών για την παρακολούθηση των φροντιστών, τη δημιουργία συστημάτων στα οποία η οικονομική δραστηριότητα ελέγχεται από πολλούς ανθρώπους και η εργασία για την ανάπτυξη ενός δικτύου γνήσιων, αξιόπιστων φίλων που συμφωνούν να αναζητήσουν το αγαπημένο σας άτομο που ζει με φυσική ή γνωστική αναπηρία που προκαλείται από εγκεφαλική παράλυση.
Φροντίδα ατόμων με εγκεφαλική παράλυση