Περιεχόμενο
Αν νομίζετε ότι είναι δύσκολο να κατανοήσετε τον αυτισμό του παιδιού σας, έχετε δίκιο. Φυσικά, ο αυτισμός είναι μια περίπλοκη διαταραχή, αλλά αυτό είναι μόνο το μισό πρόβλημα. Το άλλο μισό δημιουργείται από καλοπροαίρετους επαγγελματίες που προσελκύουν προσεκτικά τις δηλώσεις τους για το παιδί σας με όρους που μπορούν (και κάνουν!) Να παραπλανήσουν τους γονείς σχετικά με το επίπεδο προκλήσεων και ικανοτήτων του παιδιού τους.Συνήθως παρανοημένοι όροι σχετικά με τον αυτισμό
Γιατί ένας επαγγελματίας μπερδεύει σκόπιμα έναν γονέα; Στις περισσότερες περιπτώσεις, δεν προσπαθούν ενεργά να συγχέουν. Απλώς εκφράζουν τις διαγνώσεις, τις περιγραφές και τις συστάσεις τους με όρους που πιστεύουν ότι θα είναι πιο ήπιοι ή, ίσως, πιο πολιτικοί σωστοί. Το αποτέλεσμα, ωστόσο, είναι ότι πολλοί γονείς μπορούν να καταλήξουν να παρανοήσουν την κατάσταση του παιδιού τους. Εδώ είναι τι πραγματικά σημαίνουν αυτοί οι όροι.
Η καθυστέρηση ανάπτυξης είναι συνήθως συνώνυμη με την αναπτυξιακή αναπηρία
Έχετε πιθανώς ακούσει τον όρο «καθυστέρηση» πολλές φορές όταν συζητάτε για τον αυτισμό του παιδιού σας. Συνήθως, περιλαμβάνεται σε μια δήλωση όπως "το παιδί σας έχει αναπτυξιακή καθυστέρηση".
Όλοι γνωρίζουμε τι είναι «καθυστέρηση». Όλοι είχαμε καθυστερήσεις στη ζωή μας. Οι έλεγχοι, τα τρένα, τα αεροπλάνα και το δείπνο καθυστερούν συχνά. Και τότε, αν περιμένουμε και λάβουμε τα κατάλληλα μέτρα, φτάνουν. Και πιστεύουμε "καλύτερα αργά από ποτέ."
Αλλά ο όρος «καθυστέρηση», όταν χρησιμοποιείται για να περιγράψει ένα παιδί με αυτισμό, δεν σημαίνει απαραίτητα μια ικανότητα που είναι αργά στην ανάπτυξη. Τις περισσότερες φορές, αναφέρεται σε μια ικανότητα που δεν θα αναπτυχθεί ποτέ ή δεν θα αναπτυχθεί πλήρως.
Τα παιδιά με αυτισμό μπορούν, στην πραγματικότητα, να αναπτύξουν δεξιότητες καθώς ωριμάζουν, αλλά ο αυτισμός είναι μια δια βίου διαταραχή, η οποία περιλαμβάνει μια σειρά από διαφορές και προκλήσεις που δεν ξεφεύγουν. Αν το παιδί σας αναπτύξει δεξιότητες και ικανότητες, αυτό δεν οφείλεται στο γεγονός ότι φυσικά έχει «πιάσει», αλλά επειδή η σκληρή δουλειά και οι θεραπείες είχαν θετικό αντίκτυπο.
Τι συμβαίνει με το να πιστεύεις ότι το παιδί σου θα «καλύψει» και θα γίνει, αυθόρμητα, «αυτονόητο από τους τυπικούς του συνομηλίκους του;» Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι γονείς υποθέτουν ότι το παιδί τους δεν χρειάζεται τίποτα άλλο παρά χρόνο για να τα καλύψει. Αυτό, φυσικά, δεν συμβαίνει: η έγκαιρη και εντατική θεραπεία είναι κρίσιμη για έναν νεαρό με αυτισμό, και ακόμη και με τέτοιες υπηρεσίες, σχεδόν σίγουρα θα συνεχίσει να είναι αυτιστικός για μια ζωή.
Τα εξαιρετικά παιδιά είναι άτομα με ειδικές ανάγκες, δεν είναι εξαιρετικά προικισμένα
Αισθάνομαι υπέροχα που ακούω ότι το αυτιστικό παιδί σας είναι «εξαιρετικό». Μέχρι να καταλάβετε τι σημαίνει πραγματικά ο όρος.
99 τοις εκατό του χρόνου, ο όρος "εξαιρετικό" σημαίνει "καλύτερο από το μέσο όρο" ή "καταπληκτικό". Αλλά όταν χρησιμοποιείται για να περιγράψει παιδιά με αυτισμό, σημαίνει κάτι εντελώς διαφορετικό. Η εξαιρετικότητα, στην περίπτωση των παιδιών με ειδικές ανάγκες, σημαίνει κάτι πιο κοντά στο «σε αντίθεση με άλλα παιδιά λόγω των προκλήσεων και των αναπηριών τους».
Είναι πολύ εύκολο όταν λέτε ότι το παιδί σας είναι "εξαιρετικό" για να περπατάτε σε μια ζεστή λάμψη υπερηφάνειας. Δυστυχώς, αυτό το συναίσθημα μπορεί να οδηγήσει σε παρεξηγήσεις μεταξύ γονέων, θεραπευτών και εκπαιδευτικών και μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα με τις υπηρεσίες και τα αποτελέσματα του παιδιού σας.
Η γνωστική πρόκληση σημαίνει το ίδιο πράγμα με το "Low IQ"
Πριν από λίγες δεκαετίες, το "ηλίθιο" και το "ηλίθιο" ήταν τεχνικοί όροι που περιγράφουν συγκεκριμένα επίπεδα νοημοσύνης, όπως μετρήθηκαν από ένα τεστ IQ. Επειδή οι όροι ήταν τόσο οδυνηροί και εκφοβιστικοί, άλλαξαν στον γενικότερο όρο «διανοητικά καθυστερημένοι». Πριν από λίγα χρόνια, το "διανοητικά καθυστερημένο" αποσύρθηκε, για τους ίδιους λόγους.
Σήμερα, αντί να αναφέρουν σε ένα παιδί ότι έχει «χαμηλή νοημοσύνη», οι επαγγελματίες συχνά περιγράφουν ένα παιδί ως «γνωστικά καθυστερημένο» ή «διανοητικά ανάπηρο».
Τι σημαίνουν αυτοί οι όροι; Οποιοσδήποτε γονέας θα μπορούσε να συγχωρεθεί επειδή πιστεύει ότι σημαίνει "καθυστερήσει, αλλά πιθανότατα θα καλύψει σύντομα." Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι αναφέρονται σε προκλητική συμπεριφορά (επίσης γνωστή ως κακή συμπεριφορά). Αλλά όχι. Όπως και πριν, εννοούν ότι "αποδίδει άσχημα σε ένα τεστ IQ." Φυσικά, δεν είναι όλα τα τεστ IQ κατάλληλα για παιδιά με αυτισμό και πολύ συχνά τα παιδιά με αυτισμό αποδεικνύονται ότι έχουν πολύ καλύτερες συλλογιστικές ικανότητες που μπορεί να προτείνει ένα τυπικό τεστ IQ.
Τα αυτιστικά πάθη είναι πραγματικά εμμονές
Τις περισσότερες φορές, οι παθιασμένοι άνθρωποι είναι είτε καταπληκτικοί εραστές είτε πραγματικά αφιερωμένα άτομα. Μπορείτε να είστε παθιασμένοι φίλοι, παθιασμένοι καλλιτέχνες ή ακόμα και παθιασμένοι ναύτες.
Ενώ ορισμένα άτομα με αυτισμό είναι παθιασμένα με τον συνηθισμένο τρόπο, αυτό δεν σημαίνει αυτό που χρησιμοποιείται από επαγγελματίες του αυτισμού. Αντίθετα, ο όρος παθιασμένος χρησιμοποιείται ως ευφημισμός για επιμονή, που σημαίνει ότι δεν μπορεί να σταματήσει να κάνει το ίδιο πράγμα ξανά και ξανά. Έτσι, ένα παιδί με "αυτιστικό πάθος" μπορεί να αισθανθεί την ανάγκη να ξεπλύνει την τουαλέτα ξανά και ξανά , παρακολουθήστε το ίδιο βίντεο ατελείωτα ή μιλήστε για τρένα, αποκλείοντας όλα τα άλλα θέματα συνομιλίας.
Η τηλεοπτική συζήτηση είναι μια διαταραγμένη μορφή ομιλίας
Όταν τους λένε ότι το παιδί τους ασχολείται με "συνομιλία μέσω βίντεο" ή "τηλεοπτική συζήτηση", οι γονείς μπορεί να είναι ευχαριστημένοι. Τέλος, το παιδί του χρησιμοποιεί λέξεις και συνεχίζει ακόμη συζητήσεις για ένα θέμα που ενδιαφέρει τους άλλους! Αλλά όχι. "Τηλεοπτική ομιλία" ή "ομιλία βίντεο" δεν σημαίνει να μιλάς σχετικά με τηλεοπτική εκπομπή Αντίθετα, σημαίνει να μιλάς αρέσει μια τηλεοπτική εκπομπή. Ένας άλλος πιο τεχνικός όρος για αυτό είναι η ηχολαλία.
Τι είναι η ηχολαλία; Πολλά παιδιά με αυτισμό (και μερικοί έφηβοι και ενήλικες) μπορούν να μιλήσουν, αλλά αντί να χρησιμοποιούν τις δικές τους λέξεις, απαγγέλλουν κυριολεκτικά γραμμές από αγαπημένες τηλεοπτικές εκπομπές, ταινίες ή βίντεο. Αυτή μπορεί να είναι μια μη λειτουργική μορφή αυτο-ηρεμιστικής συμπεριφοράς (οι λέξεις δεν σημαίνουν τίποτα, αλλά είναι καλό να συνεχίζουμε να επαναλαμβάνουμε τους ίδιους ήχους). Μπορεί, ωστόσο, να είναι το πρώτο βήμα προς τη χρήση λειτουργικής γλώσσας, ειδικά όταν ένα παιδί χρησιμοποιεί τις λέξεις ενός χαρακτήρα για να πει τι έχει στο μυαλό του.
Το σενάριο σημαίνει την επανάληψη των ίδιων λέξεων ξανά και ξανά
Θα ήταν λογικό να πιστεύουμε ότι το "scripting", για ένα παιδί με αυτισμό, μπορεί να περιλαμβάνει την παροχή στο παιδί ενός σεναρίου για χρήση σε μια συγκεκριμένη κοινωνική κατάσταση. Ή ίσως, για ένα παιδί με υψηλότερη λειτουργικότητα, γράφοντας ένα σενάριο για χρήση σε μια κατάσταση που προκαλεί άγχος. Αλλά όχι.
Όπως και με βίντεο ή τηλεοπτικές συνομιλίες, το σενάριο είναι ένας άλλος όρος για τον ίδιο τύπο απομνημονευμένης ακολουθίας λέξεων που μπορεί ή δεν μπορεί να χρησιμοποιηθεί για επικοινωνία. Ονομάζεται "scripting" επειδή το παιδί έχει απομνημονεύσει κυριολεκτικά ένα σενάριο και το απαγγέλλει.
Τα τελετουργικά είναι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές χωρίς λειτουργικό σκοπό
Είναι ασυνήθιστο να ακούς τη λέξη "τελετουργικό" - και όταν την ακούς, είναι σχεδόν πάντα στο πλαίσιο των θρησκευτικών τελετών. Όλες οι εκκλησίες, οι συναγωγές και τα τζαμιά έχουν τελετές (δράσεις και λέξεις που επαναλαμβάνονται με τον ίδιο τρόπο και με την ίδια σειρά κάθε εβδομάδα) που σχετίζονται με προσευχή, αναγνώσεις, μουσική και ούτω καθεξής.
Τι σημαίνει λοιπόν οι τελετουργίες ενός αυτιστικού παιδιού; Όταν χρησιμοποιούνται στο πλαίσιο του αυτισμού, οι «τελετές» είναι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές που δεν έχουν καμία ιδιαίτερη λειτουργία, αλλά τις οποίες το παιδί αισθάνεται ότι πρέπει να ολοκληρώσει. Τέτοιες τελετές είναι ένα σύμπτωμα ψυχαναγκαστικής διαταραχής, αλλά είναι επίσης αρκετά συχνές μεταξύ των ατόμων με αυτισμό. Τα αυτιστικά τελετουργικά μπορεί να περιλαμβάνουν επένδυση αντικειμένων σε μια συγκεκριμένη σειρά, ενεργοποίηση και απενεργοποίηση των φώτων, έκπλυση της τουαλέτας πολλές φορές και ούτω καθεξής.
Η συμπεριφορά αυτοδιέγερσης σπάνια αναφέρεται στον αυνανισμό
Τι θα μπορούσε να σημαίνει «αυτο-διέγερση»; Σίγουρα ακούγεται σαν ευφημισμός για τη «διέγερση των γεννητικών οργάνων». Και σε σπάνιες περιπτώσεις, η συμπεριφορά ενός αυτιστικού παιδιού μπορεί να περιλαμβάνει αυτό, αλλά τις περισσότερες φορές δεν το κάνει.
Αυτο-διεγερτική συμπεριφορά - που συχνά αναφέρεται ως "stimming" - είναι στην πραγματικότητα ένας όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει συμπεριφορές όπως το κουνιστό, το τρεμόπαιγμα των δακτύλων, το βουητό ή ο ρυθμός. Αυτές οι συμπεριφορές δεν είναι λειτουργικές (δεν προορίζονται να έχουν αποτέλεσμα), αλλά εξυπηρετούν έναν σκοπό. Σε ορισμένες περιπτώσεις, το stimming μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο με αυτισμό να παραμείνει ήρεμο όταν «επιτίθεται» από ήχους, μυρωδιές ή έντονα φώτα. Το αδυνάτισμα μπορεί επίσης να είναι ένας καλός τρόπος για να ηρεμήσετε τις ανησυχίες.
Συχνά, οι θεραπευτές εργάζονται για την «εξάλειψη των αυτοδιεγερτικών συμπεριφορών». Κάνοντας αυτό, ωστόσο, μπορεί να στερούν το αυτιστικό άτομο από τα εργαλεία που χρειάζονται για να παραμείνουν ήρεμοι. Με άλλα λόγια, το παιδί σας μπορεί να καταλήξει να διαπραγματεύεται «περίεργες» συμπεριφορές για ακόμη και «πιο περίεργες» συναισθηματικές βλάβες.
Οι στερεοτυπικές συμπεριφορές δεν έχουν καμία σχέση με τα στερεότυπα
Τα στερεότυπα είναι αυτές που συνήθως είναι λανθασμένες πεποιθήσεις που έχουν οι άνθρωποι για άλλα άτομα, με βάση τη φυλή, τη θρησκεία, το φύλο, τις ικανότητες ή τον τόπο καταγωγής τους. Έτσι, ένας λογικός γονέας μπορεί να υποθέσει ότι ένα στερεότυπο που σχετίζεται με τον αυτισμό μπορεί να είναι μια λανθασμένη υπόθεση για ένα αυτιστικό άτομο που έγινε βάσει μιας διάγνωσης.
Όμως αναμφίβολα καταλάβατε πότε ο όρος χρησιμοποιείται στο πλαίσιο του αυτισμού, σπάνια σημαίνει τι περιμένετε να σημαίνει. Τα στερεότυπα συμπεριφορές είναι τα ερεθίσματα που αναφέρονται στην τελευταία ενότητα αυτού του άρθρου. Αναφέρονται επίσης, ιδίως στη διαγνωστική βιβλιογραφία, ως «στερεοτυπία» ή «στερεοτυπικές συμπεριφορές». Η λίστα των επίσημων συμπτωμάτων αυτισμού DSM5 (2013) περιλαμβάνει:
Στερεότυπα ή επαναλαμβανόμενες κινητικές κινήσεις, χρήση αντικειμένων ή ομιλία (π.χ. απλά κινητικά στερεότυπα, παρατάξεις παιχνιδιών ή αντικείμενα ανατροπής, ηχολαλία, ιδιοσυγκρασιακές φράσεις).
Με άλλα λόγια, εάν το παιδί σας παρατάει παιχνίδια ή χρησιμοποιεί τηλεοπτική ομιλία, ασχολείται με στερεότυπα συμπεριφορά.
Κάνοντας την αίσθηση του αυτισμού
Υπάρχουν πολλές ιστοσελίδες και βιβλία που απαριθμούν και περιγράφουν όρους που σχετίζονται με τον αυτισμό. Και όταν βλέπετε έναν τεχνικό όρο με τον οποίο δεν είστε εξοικειωμένοι (όπως το echolalia, για παράδειγμα) ίσως να το αναζητήσετε. Το πρόβλημα, ωστόσο, είναι ότι τόσοι από τους όρους που χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν τον αυτισμό ακούγονται οικείοι. Πώς ξέρετε τι δεν ξέρετε όταν δεν ξέρετε ότι δεν το γνωρίζετε;
Ο καλύτερος τρόπος για να βεβαιωθείτε ότι ακολουθείτε εντελώς τη συζήτηση είναι να κάνετε ερωτήσεις όποτε είναι δυνατόν και να ελέγξετε ξανά την κατανόησή σας. Για παράδειγμα, μπορείτε να ρωτήσετε έναν δάσκαλο, "Ακούω να λέτε ότι το παιδί μου ασχολείται με τηλεοπτικές συνομιλίες. Αυτό σημαίνει ότι μιλούν για τηλεοπτικές εκπομπές;" Ή μπορείτε να κάνετε check-in με έναν θεραπευτή για να βεβαιωθείτε ότι η ορολογία τους έχει νόημα για εσάς.
Η ίδια συμβουλή είναι σημαντικό να θυμάστε όταν ακούτε έναν δάσκαλο ή έναν θεραπευτή να λέει πράγματα όπως "προχωρά" ή "κάνει υπέροχα!" Πριν υποθέσουμε ότι ξέρετε τι σημαίνει πραγματικά «υπέροχο», ρωτήστε «τι σπουδαία πράγματα έκανε σήμερα;» Συχνά, θα διαπιστώσετε ότι εσείς και οι δάσκαλοι του παιδιού σας έχετε πολύ διαφορετικές ιδέες για το τι σημαίνει αυτή η λέξη.