Ζώντας με σκλήρυνση κατά πλάκας

Περιεχόμενο

• Συναισθηματική
• Φυσικός
• Κοινωνικός
• Πρακτικός

Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι το να ζεις με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) μπορεί να γεμίσει με δυσκολίες. Οι περισσότεροι άνθρωποι συχνά σκέφτονται τα φυσικά, όπως πόνο, κόπωση και προβλήματα κινητικότητας. Αλλά μπορεί επίσης να αντιμετωπίσετε συναισθηματικές προκλήσεις όπως ο θυμός, οι αλλαγές στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις σας και πρακτικά ζητήματα που μπορεί να δυσκολεύουν απλά να περάσετε την ημέρα.

Μπορείτε να μάθετε να αντέχετε όλα αυτά με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Το κλειδί δεν είναι να αντιμετωπίσουμε τα πάντα ταυτόχρονα. Επικεντρωθείτε σε ένα ζήτημα ή σε ένα σχετικό σύνολο θεμάτων κάθε φορά και μπορείτε να δείτε τη ζωή σας να βελτιώνεται, σιγά-σιγά.

Συναισθηματική

Εάν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να υπάρχουν στιγμές που αισθάνεστε πολύ τρομεροί και δυσκολεύεστε να βρείτε κάτι για να είστε ευχαριστημένοι. Αυτό είναι φυσικό. Επιτρέπεται να έχετε αυτά τα συναισθήματα. Το κλειδί είναι να μην κολλήσετε σε αυτά.

Αναγνωρίστε πότε τα πράγματα είναι δύσκολα

Μερικές φορές το καλύτερο που πρέπει να κάνετε είναι να αφήσετε τον εαυτό σας να αισθάνεται λυπημένος ή θυμωμένος. Η προσπάθεια να αναγκάζεις τον εαυτό σου να είναι ευτυχισμένη μπορεί να οδηγήσει σε απογοήτευση ή ακόμη και σε απόγνωση.

Αντί να δώσετε αρνητικές σκέψεις, ξεπεράστε τις υπενθυμίζοντας στον εαυτό σας ότι αυτά τα κακά συναισθήματα είναι προσωρινά. Ίσως να μην το πιστεύετε στην αρχή, αλλά συνεχίστε να το λέτε στον εαυτό σας.

Συμβουλές για την αντιμετώπιση κακών ημερών με σκλήρυνση κατά πλάκας

Αναγνωρίστε όταν είστε ευτυχείς

Η συνεχής καταπολέμηση των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να τρώει τόσο πολύ χρόνο που όταν εσείς κάνω πάρτε ένα διάλειμμα, μπορεί να ξεχάσετε τα θετικά πράγματα στη ζωή σας. Ακόμα χειρότερα, όταν τα συμπτώματά σας είναι λιγότερο σοβαρά, μπορεί να ξοδέψετε πολύ χρόνο ανησυχώντας για το πότε θα επιστρέψουν.

Ελέγξτε μαζί σας μερικές φορές την ημέρα και δείτε αν μπορείτε να βρείτε στιγμές που είστε ευχαριστημένοι. Αφιερώστε λίγο χρόνο για να σκεφτείτε τα καλύτερα μέρη της ζωής σας. Μπορεί επίσης να σας φανεί χρήσιμο να ξεκινήσετε ένα περιοδικό ευγνωμοσύνης.

3:38

3 ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας μοιράζονται τις συμβουλές τους για τη διαχείριση του στρες

Μην συγκρίνετε τον εαυτό σας με τους άλλους

Οι άνθρωποι μπορεί να πιστεύουν ότι βοηθούν όταν λένε πράγματα όπως, "Οι άλλοι το έχουν πολύ χειρότερο από εσάς. Σκεφτείτε τους και θα συνειδητοποιήσετε ότι η ζωή σας δεν είναι τόσο κακή." Φυσικά, αυτό συχνά δεν είναι καθόλου χρήσιμο.

Μπορεί επίσης να σας κάνει να αισθάνεστε χειρότερα να σκεφτείτε πόσο σκληρά πρέπει να είναι η ζωή των άλλων - ή να σας κάνει να αισθάνεστε ένοχοι για παράπονα.

Κάντε το καλύτερο δυνατό για να αποφύγετε να ακολουθήσετε τη διαδρομή σύγκρισης. Να θυμάστε ότι ο πόνος κάποιου άλλου δεν ακυρώνει τον δικό σας.

Φτιάξτε την ανθεκτικότητα σας

Η ικανότητα αντιμετώπισης και προσαρμογής σε προβλήματα με υγιή τρόπο ονομάζεται ανθεκτικότητα και είναι σημαντικό να έχετε όταν ζείτε με χρόνια πάθηση.

Πιθανότατα αντιμετωπίζετε εμπόδια στην ανθεκτικότητα λόγω της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Αρκετές από αυτές εντοπίστηκαν από μια μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Αναπηρία και ΑποκατάστασηΠεριλαμβάνουν:

• Κοινωνική απομόνωση και μοναξιά
• Στίγμα
• Αρνητικές σκέψεις και συναισθήματα
• Κούραση

Τα καλά νέα είναι ότι μπορείτε να μάθετε ή να βελτιώσετε αυτήν την ικανότητα να «επιστρέφετε» από τις αντιξοότητες. Ορισμένες μέθοδοι για αυτό περιλαμβάνουν συγκεκριμένους τύπους θεραπείας και θεραπείας, όπως η θεραπεία για κατάθλιψη και άγχος, εάν είναι προβλήματα για εσάς.

Εάν πιστεύετε ότι χρειάζεστε βοήθεια για τη βελτίωση της ανθεκτικότητάς σας, εξετάστε το ενδεχόμενο να ζητήσετε τη βοήθεια ψυχολόγου.

Απλοί τρόποι βελτίωσης της ψυχολογικής σας ευημερίας

Αντιμετωπίστε έναν υγιή τρόπο

Ο θυμός είναι ένα κοινό πρόβλημα στα κράτη μέλη. Όχι μόνο είναι μια φυσική συνέπεια της χρόνιας κατάστασης, οι εγκεφαλικές βλάβες που προκαλούν η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να προκαλέσουν θυμό, καθώς μπορούν να θολώσουν την όρασή σας ή να σας κάνουν αδέξια.

Μια μελέτη που δημοσιεύθηκε στο περιοδικόΠολλαπλή σκλήρυνση προτείνει ότι η διατήρηση του θυμού μπορεί να επιδεινώσει την ποιότητα ζωής των ατόμων με αυτήν την ασθένεια.

Είτε αγωνίζεστε με θυμό ή άλλα συναισθήματα, είναι επιτακτική ανάγκη να βρείτε υγιείς τρόπους αντιμετώπισης. Αυτό που θα είναι πιο χρήσιμο για εσάς θα είναι πολύ προσωπικό, αλλά είναι καλή ιδέα να μιλήσετε με έναν θεραπευτή που μπορεί να σας βοηθήσει να βάλετε ένα όνομα σε αυτό που αισθάνεστε και να σας παρέχει στρατηγικές που ταιριάζουν καλύτερα για εσάς.

Μπορεί επίσης να σας φανεί χρήσιμο να μιλήσετε και να ακούσετε από άλλους με σκλήρυνση κατά πλάκας που κατανοούν πολύ στενά την εμπειρία αυτής της ασθένειας. Μπορείτε να αναζητήσετε ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας μεταβαίνοντας στον ιστότοπο της Εθνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Μια ειδική σημείωση για το αλκοόλ

Η χρήση αλκοόλ για να "μουδιάσει" συναισθήματα δεν είναι ποτέ μια καλή λύση για κανέναν. Και ενώ η εξάρτηση από το αλκοόλ μπορεί να είναι αρκετά επιζήμια από μόνη της, η κατανάλωση αλκοόλ μπορεί επίσης να κάνει τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας χειρότερα. Ορισμένα φάρμακα για σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί επίσης να έχουν επικίνδυνες αλληλεπιδράσεις με το αλκοόλ.

Επιπλέον, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας επειδή είναι πιο επιρρεπή σε κατάχρηση αλκοόλ λόγω κατάθλιψης που μπορεί να οδηγήσει σε διαβίωση με ένα χρόνιο, συχνά περιοριστικό ζήτημα υγείας.

Δώστε προσοχή στο πόσο αλκοόλ καταναλώνετε, πόσο συχνά και πώς σας επηρεάζει. Και αν διαπιστώσετε ότι τα συναισθήματά σας σας ζητούν να πιείτε ένα ποτό, μιλήστε με έναν θεραπευτή για τρόπους με τους οποίους μπορείτε να αντιμετωπίσετε χωρίς αλκοόλ.

Φυσικός

Η σκλήρυνση κατά πλάκας προκαλεί πολλά σωματικά συμπτώματα που μπορούν να παρεμποδίσουν τη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής σας. Είναι σημαντικό να συνεχίζετε να εργάζεστε με το γιατρό σας για να βρείτε θεραπείες που αποτελεσματικά διαχειριστείτε τα σωματικά σας συμπτώματα.

Τα αόρατα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι συχνά το πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν. Για πολλά άτομα, τα κύρια είναι ο πόνος, η κόπωση και η γνωστική δυσλειτουργία.

Πόνος

Ο πόνος είναι πραγματικότητα για περίπου το 50% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτό συμβαίνει επειδή η απομυελίνωση προκαλεί λανθασμένη κατεύθυνση των νευρικών σημάτων στους υποδοχείς πόνου, οι οποίοι με τη σειρά τους στέλνουν σήματα πόνου στον εγκέφαλό σας. Όταν ο εγκέφαλός σας λαμβάνει σήμα πόνου, αισθάνεστε πόνο, ακόμα κι αν φαίνεται ότι δεν υπάρχει λόγος να πονάτε.

Ο πόνος που σχετίζεται με νευρική βλάβη ονομάζεται νευροπάθεια ή νευροπαθητικός πόνος. Στη σκλήρυνση κατά πλάκας, οι τύποι νευροπαθητικού πόνου μπορεί να περιλαμβάνουν καύση, μυρμήγκιασμα ή μούδιασμα. νευραλγία του τριδύμου, αγκαλιά της σκλήρυνσης κατά πλάκας και οπτική νευρίτιδα.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας περιλαμβάνει επίσης κάτι που ονομάζεται παροξυσμικό πόνο - συχνά έντονα επώδυνες αισθήσεις που εμφανίζονται ξαφνικά και εξαφανίζονται γρήγορα. Τα προβλήματα σπαστικότητας και βάδισης της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να οδηγήσουν σε πόνο στις αρθρώσεις και στους μυς.

Ένα πολύπλοκο σύνολο συμπτωμάτων πόνου απαιτεί μια πολύπλοκη προσέγγιση. Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε φάρμακα που μειώνουν τον πόνο σας. Μπορείτε επίσης να επωφεληθείτε από μασάζ, φυσιοθεραπεία ή θεραπείες στο σπίτι, όπως θερμότητα ή τοπικά αναλγητικά.

MS: Ανώδυνη;

Οι γιατροί ήταν τόσο σίγουροι ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν μια «ανώδυνη ασθένεια» που τα παράπονα του πόνου τους ανάγκασαν να το μετακινήσουν κάτω από τη λίστα πιθανών διαγνώσεων. Ευτυχώς, αυτό δεν ισχύει πλέον.

Κούραση

Η κόπωση είναι ένα από τα πιο εξουθενωτικά συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Μπορεί να προκύψει από την ίδια την ασθένεια, καθώς και από τα φάρμακα κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας, τη σχετική κατάθλιψη, το άγχος και τις επικαλυπτόμενες διαταραχές του ύπνου.

Είναι σημαντικό να συνεργαστείτε με το γιατρό σας για να αποκαλύψετε τις αιτίες στην περίπτωσή σας και να βρείτε θεραπείες που να λειτουργούν. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει την αλλαγή φαρμάκων, την αλλαγή της ώρας της ημέρας που παίρνετε ορισμένα φάρμακα, τη θεραπεία διαταραχών του ύπνου και τη βελτίωση της υγιεινής του ύπνου σας. Η θεραπεία με γνωστική συμπεριφορά μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε το άγχος επίσης.

Επιπλέον, μπορείτε να δοκιμάσετε καθημερινά ύπνους, διαλογισμό, γιόγκα ή άλλη ήπια άσκηση.

Πώς να καταπολεμήσετε την κόπωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας

Γνωστική δυσλειτουργία

Τα γνωστικά προβλήματα επηρεάζουν τουλάχιστον το 50 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας. Συνήθως, αυτό περιλαμβάνει θέματα όπως η απομνημόνευση ονομάτων, η δυσκολία επεξεργασίας νέων πληροφοριών ή η επίλυση προβλημάτων και η αδυναμία συγκέντρωσης, μεταξύ άλλων. Η κατάθλιψη, ο κακός ύπνος και ορισμένα φάρμακα μπορεί να επιδεινώσουν αυτά τα ζητήματα.

Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να είναι απογοητευτικά και ακόμη και ενοχλητικά. Όταν είναι σοβαρές, μπορεί να γίνουν ένας σημαντικός λόγος για να αφήσετε μια δουλειά ή να επιλέξετε την απομόνωση από τις κοινωνικές εκδηλώσεις.

Μπορεί να έχετε επιτυχία με την εύρεση τρόπων αποζημίωσης, όπως τη διατήρηση ενός πολύ οργανωμένου ημερολογίου ή τη ρύθμιση ειδοποιήσεων στο τηλέφωνό σας για να σας υπενθυμίσω ραντεβού.

Αλλά εάν τα γνωστικά ζητήματα επηρεάζουν σημαντικά τη ζωή σας, μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με τη γνωστική αποκατάσταση, η οποία μπορεί να σας βοηθήσει να βελτιώσετε τη μνήμη και την ικανότητά σας να αντιμετωπίσετε αυτά τα προβλήματα. Μπορεί επίσης να θέλετε να εξετάσετε φάρμακα όπως το Ritalin (μεθυλφαινιδάτη), τα οποία μπορούν να βελτιώσουν τη συγκέντρωση και την προσοχή.

Κοινωνικός

Αυτή η πτυχή της αντιμετώπισης της ΣΚΠ είναι αυτή που προκαλεί έκπληξη σε πολλούς ανθρώπους. Οι σχέσεις μπορούν να επηρεαστούν με πολλούς τρόπους που είναι σημαντικό να γνωρίζετε. Ακολουθεί μια ματιά σε μερικές από τις κοινές κοινωνικές προκλήσεις της ΣΚΠ.

Λένε στους ανθρώπους

Τι να πείτε στους ανθρώπους για την υγεία σας και πότε είναι μοναδικό για σχεδόν κάθε κατάσταση. Οι συνομιλίες που έχετε με την οικογένειά σας και τους στενούς φίλους σας, για παράδειγμα, πιθανότατα θα είναι πολύ διαφορετικές από αυτές που έχετε, ας πούμε, με το αφεντικό σας ή με κάποιον που μόλις γνωριμείτε.

Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να είναι πραγματικό όφελος η συνομιλία νωρίς. Για παράδειγμα, εάν ο διευθυντής σας δεν γνωρίζει ότι έχετε χρόνια ασθένεια, μπορεί να μην κατανοεί προβλήματα όπως η απώλεια εργασίας ή το λάθος. Η αποκάλυψη της υγειονομικής κατάστασής σας στην εργασία σας δίνει επίσης τη δυνατότητα για λογική στέγαση, γεγονός που μπορεί να διευκολύνει τη συνέχιση της εργασίας.

Από την άλλη πλευρά, απλώς και μόνο επειδή είναι παράνομο να κάνεις διακρίσεις εναντίον ενός εργαζομένου λόγω της αναπηρίας του, δεν σημαίνει ότι δεν συμβαίνει ποτέ. Μερικοί άνθρωποι φοβούνται δικαιολογημένα ότι θα περάσουν για προαγωγές ή θα τιμωρηθούν διαφορετικά κατά την εργασία λόγω της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Στο τέλος, είστε ο μόνος που μπορεί να αποφασίσει πότε θα ενημερώσει τους ανθρώπους για την κατάστασή σας και πόσα θα μοιραστείτε.

Μιλώντας με άλλους για MS

Όταν αποφασίζετε να αποκαλύψετε το γεγονός ότι έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας, σκεφτείτε πράγματα όπως:

• Το επίπεδο άνεσής σας με το άτομο
• Το επίπεδο συναισθηματικής εγγύτητας στη σχέση
• Πόσο άνετα μιλάτε για την κατάστασή σας εντελώς
• Πόσα πρέπει να γνωρίζουν για να κατανοήσουν πράγματα που μπορεί να συμβούν, όπως ακύρωση σχεδίων, πρόσκληση ασθενών στην εργασία ή αντίδρασή σας σε ξαφνικό, έντονο πόνο
• Πιθανές αρνητικές συνέπειες να τους πείτε τώρα έναντι αργότερα

Γονείς

Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι μια πρόκληση για όλους στην οικογένεια και μπορεί να σας κάνει να ανησυχείτε για το είδος του γονέα που μπορεί να είστε.

Ένα βασικό πράγμα που πρέπει να θυμάστε είναι ότι πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλες εξουθενωτικές ασθένειες έχουν μεγαλώσει υγιή, χαρούμενα, καλά ισορροπημένα παιδιά. Η αγάπη και η υποστήριξη μπορούν να προχωρήσουν πολύ.

Οι ειδικοί πιστεύουν ότι είναι καλύτερο να είστε ανοιχτοί με το παιδί σας από την αρχή. Τα παιδιά γνωρίζουν συχνά ότι κάτι δεν πάει καλά ακόμα και όταν δεν τους το λένε, και αυτό μπορεί να τους προκαλέσει πολλή ανησυχία και άγχος. Η έρευνα δείχνει ότι τα παιδιά που έχουν την κατάλληλη ηλικία κατανόηση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορούν να το αντιμετωπίσουν καλύτερα.

Τα παιδιά μπορεί να έχουν διαφορετικές αντιδράσεις στην ασθένειά σας, τόσο στην αρχή όσο και ακόμη και χρόνια μετά τη διάγνωσή σας. Εάν αντιδρούν με θυμό ή απογοήτευση, θυμηθείτε ότι είναι νέοι και παλεύουν με κάτι δύσκολο. Προσπαθήστε να μην το πάρετε προσωπικά, ακόμα κι αν ο τρόπος που το εκφράζουν αισθάνεται προσωπικός.

Εάν το παιδί σας αντιμετωπίζει πολλά προβλήματα, ίσως θελήσετε να αναζητήσετε συμβουλευτική ή οικογενειακή θεραπεία. Συζητήστε με τον παιδίατρό σας καθώς και με τη δική σας ομάδα υγειονομικής περίθαλψης για καθοδήγηση.

Έχοντας έναν γονέα με χρόνια ασθένεια μπορεί ακόμη και να έχει ανάποδα. Πολλά παιδιά γονέων με σκλήρυνση κατά πλάκας λένε ότι έχουν περισσότερη ενσυναίσθηση και καλύτερη προοπτική για το τι είναι σημαντικό στη ζωή. Μπορεί επίσης να βοηθήσει στην ενίσχυση της ικανότητάς τους να αντιμετωπίσουν.

Στενές σχέσεις

Ενώ το σεξ είναι μια φυσική πράξη, είναι ένα που παίζει σημαντικό ρόλο σε έναν γάμο ή άλλη οικεία σχέση. Είναι σημαντικό εσείς και ο σύντροφός σας να μιλήσετε ανοιχτά για το πώς μπορεί η MS να επηρεάζει αυτό το μέρος της ζωής σας. Η συμβουλευτική των ζευγαριών μπορεί να σας βοηθήσει να διατυπώσετε τα συναισθήματά σας και να βρείτε τρόπους αποκατάστασης της οικειότητας.

Αυτές μπορεί να είναι δύσκολες συζητήσεις. Όταν κάνετε:

• Να είστε ειλικρινείς με τον σύντροφό σας για το τι είστε και δεν αισθάνεστε. Βοηθήστε τους να κατανοήσουν τι αντιμετωπίζετε, ώστε να μπορούν να βρουν λύσεις.
• Διαβεβαιώστε τον σύντροφό σας ότι εξακολουθείτε να τον επιθυμείτε. Μην υποθέσετε ότι "γνωρίζουν ήδη" ή νομίζετε ότι δεν τους δείχνετε αρκετά. Πες το.
• Μην δημιουργείτε ψευδείς προσδοκίες. Εστιάστε σε μικρές αλλαγές και δείτε τι συμβαίνει.

Κατανοήστε ότι ο σύντροφός σας μπορεί να είναι διστακτικός ή να αποφεύγει το σεξ, επειδή φοβάται ότι μπορεί να σας βλάψει. Διδάξτε τους τι κάνει και δεν σας προκαλεί πόνο, ώστε να είναι πιο σίγουροι και άνετοι.

Μπορεί επίσης να εξετάσετε ...

• Πειραματιστείτε με νέες σεξουαλικές θέσεις, εάν μερικές είναι επώδυνες.
• Χρήση κολπικού λιπαντικού με βάση το νερό για την ανακούφιση της δυσφορίας κατά τη συνουσία.
• Εξερεύνηση της χρήσης δονητών, ειδικά εάν αντιμετωπίζετε μούδιασμα ή μειωμένη αίσθηση.

Μπορεί επίσης να είναι πολύ χρήσιμο να επεκτείνετε την ιδέα σας για το σεξ. Ακριβώς επειδή δεν έχετε την ενέργεια για σεξουαλική επαφή δεν σημαίνει ότι δεν μπορείτε να έχετε μια ικανοποιητική οικεία εμπειρία. Το αγκάλιασμα, το φιλί, το άγγιγμα, ο αμοιβαίος αυνανισμός και ακόμη και η ομιλία μπορούν να σας βοηθήσουν να συνδεθείτε και να είστε εξίσου διεγερτικοί.

Αξίζει να μιλήσετε με το γιατρό σας σχετικά με το πώς μπορεί να επηρεάσει και τη σεξουαλική σας ζωή η σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι φυσικοί παράγοντες, όπως η σεξουαλική δυσλειτουργία, η απώλεια λίμπιντο και η μειωμένη ευαισθησία των γεννητικών οργάνων, μπορούν σίγουρα να συνθέσουν ψυχολογικούς παράγοντες που παρεμβαίνουν στο σεξ και μπορεί να υπάρχουν απλές λύσεις που μπορούν να βοηθήσουν.

Τα φάρμακα που συνταγογραφούνται για σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί επίσης να προκαλέσουν σεξουαλική δυσλειτουργία. Στις περισσότερες περιπτώσεις, αυτό μπορεί να βελτιωθεί προσαρμόζοντας το χρονοδιάγραμμα της δόσης. Σε άλλες περιπτώσεις, ένα παρόμοιο φάρμακο μπορεί να έχει χαμηλότερο κίνδυνο αυτής της παρενέργειας.

Ακολουθούν ορισμένα παραδείγματα για τον τρόπο διαχείρισης των φαρμάκων:

• Εάν σας έχει συνταγογραφηθεί αντιχολινεργικό για τη θεραπεία ενός προβλήματος ελέγχου της ουροδόχου κύστης, πάρτε το 30 λεπτά πριν από το σεξ για να ελαχιστοποιήσετε τις συσπάσεις της ουροδόχου κύστης και να αποτρέψετε τη διαρροή ούρων κατά τη διάρκεια της σεξουαλικής επαφής.
• Εάν παίρνετε ενέσιμα φάρμακα τροποποίησης της νόσου, συντονίστε το χρονοδιάγραμμα των βολών έτσι ώστε οι παρενέργειες να είναι λιγότερο πιθανό να επηρεάσουν το σεξ.
• Εάν παίρνετε αντικαταθλιπτικό και αντιμετωπίζετε χαμηλή λίμπιντο, μιλήστε με το γιατρό σας. Τα αντικαταθλιπτικά συνήθως συνδέονται με σεξουαλική δυσλειτουργία. Είναι πιθανό ότι μια απλή αλλαγή ναρκωτικών είναι το μόνο που απαιτείται για τη βελτίωση της κατάστασής σας.
• Εάν λαμβάνετε φάρμακα για την καταπολέμηση της κόπωσης, πάρτε τα μια ώρα πριν από το σεξ, έτσι ώστε τα επίπεδα της ενέργειας σας να κορυφώνονται τη σωστή στιγμή.
• Εάν παίρνετε ένα φάρμακο που σας κάνει να κουράζεστε, μην το παίρνετε μέχρι να κάνετε σεξ.

Πρακτικός

Ένα κλειδί για να ζεις καλά με την ασθένειά σου είναι να αναγνωρίσεις και να αποδεχτείς τους περιορισμούς σου. Η καταπολέμηση τους παίρνει πάρα πολύ από την περιορισμένη ενέργειά σας και, όπως πιθανώς έχετε ήδη ανακαλύψει, δεν βοηθά την κατάστασή σας.

2:16

3 Γυναίκες μοιράζονται τις εμπειρίες τους Διαχειρίζοντας την ΚΜ στο κρύο

Φροντίζοντας τον εαυτό σας

Ένα κρίσιμο βήμα για την πρακτική διαχείριση των συμπτωμάτων σας είναι να μάθετε να ακούτε το σώμα σας. Δώστε προσοχή στα σήματα ότι είστε υπερβολικοί. Μάθετε τι μπορεί να προκαλέσει υποτροπές και τι σας βοηθά να επιτύχετε και να διατηρήσετε την ύφεση.

Κάτι που είναι ιδιαίτερα σημαντικό είναι η εκμάθηση να λέει "όχι". Ενώ τεχνικά θα μπορούσε παρευρεθείτε σε ένα δείπνο στο οποίο δεσμευτήκατε, για παράδειγμα, θα μπορείτε να διαχειριστείτε καλύτερα την ασθένειά σας εάν υποχωρήσετε και πάρετε το υπόλοιπο που χρειάζεστε σε μια μέρα που αισθάνεστε ιδιαίτερα εξαντλημένοι.

Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο και μπορεί να πάρει λίγο χρόνο από την πλευρά σας. Και καθώς προσαρμόζεστε, εκείνοι που βρίσκονται γύρω σας πρέπει επίσης. Παρόλο που μπορεί να μην ανταποκρίνεστε στις προσδοκίες τους με τις αποφάσεις που λαμβάνετε, θα κάνετε ό, τι καλύτερο για εσάς - και αυτό είναι κάτι που οι περισσότεροι άνθρωποι που σας ενδιαφέρουν θα εκτιμήσουν, ακόμα κι αν δεν φαίνεται να πρώτα.

Δώστε προτεραιότητα στις ανάγκες σας. Πείτε "όχι" και να είστε σταθεροί σχετικά με αυτό, με τον εαυτό σας και τους άλλους. Και βάλτε την ενέργειά σας σε δεσμεύσεις όταν το έχετε να δώσετε.

Ταξίδι

Το ταξίδι μπορεί να είναι αγχωτικό και σωματικά δύσκολο όταν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας. Εάν προετοιμαστείτε καλά για το ταξίδι σας, ωστόσο, μπορείτε να αποφύγετε κάποιες κοινές παγίδες:

• Μεταφορά φαρμάκων: Ειδικά εάν ταξιδεύετε στο εξωτερικό, είναι έξυπνο να μεταφέρετε την πρωτότυπη συνταγή και επιστολή από το γιατρό σας που να δείχνει ότι τα φάρμακα είναι "φάρμακα χρόνιας νόσου που παραδίδονται με ένεση για προσωπική χρήση". Αυτό θα σας βοηθήσει σε περίπτωση που ερωτηθείτε από την ασφάλεια.
• Κρατώντας το φάρμακο κρύο: Εάν πρέπει να διατηρήσετε τα ναρκωτικά κρύα, ένα μικρό ψυγείο είναι μια καλή επιλογή. Εάν πετάτε, βεβαιωθείτε ότι έχει εγκριθεί ως μεταφορά, ώστε να μην χρειάζεται να το ελέγξετε και να διακινδυνεύσετε να χαθεί. Επίσης, καλέστε μπροστά στο ξενοδοχείο σας και ρωτήστε αν μπορεί να τοποθετηθεί ένα μικρό ψυγείο στο δωμάτιό σας. (Σημείωση: Ορισμένα φάρμακα που διατηρούν το κρύο μπορεί να διατηρηθούν σε θερμοκρασία δωματίου για μικρό χρονικό διάστημα. Ρωτήστε το φαρμακοποιό σας εάν αυτό ισχύει για αυτά που παίρνετε.)
• Ζητώντας βοήθεια κατά την πτήση:Ελέγξτε μπροστά για να δείτε πόσο μακριά βρίσκονται οι πύλες σας για πτήσεις με ανταπόκριση. Εάν είναι πολύ μακριά, καλέστε εκ των προτέρων για να οργανώσετε βοήθεια για αναπηρικά αμαξίδια ή βόλτα με ηλεκτρικό καλάθι. Ρωτήστε για τυχόν άλλες υπηρεσίες προσβασιμότητας που προσφέρει το αεροδρόμιο για να διευκολύνετε την ασφάλεια και το check-in πριν από την πτήση.
• Ταξιδεύοντας ελαφρά: Όλα όσα συσκευάζετε πρέπει να μεταφέρονται σε κάποιο σημείο ή άλλο. Περιορίστε ό, τι παίρνετε σε είδη πρώτης ανάγκης και ρούχα που μπορείτε να συνδυάσετε και να ταιριάξετε. Επωφεληθείτε από τις υπηρεσίες πλυντηρίου του ξενοδοχείου.
• Μείνετε ενυδατωμένοι: Κάτι τέτοιο μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη της δυσκοιλιότητας, στην άμβλυνση ορισμένων από τις αρνητικές επιπτώσεις του jet lag (συμπεριλαμβανομένης της κόπωσης, της ευερεθιστότητας και της έλλειψης συγκέντρωσης) και στη μείωση του κινδύνου μόλυνσης από τον αέρα.

Ειδικές περιπτώσεις

Ειδικές εκδηλώσεις μπορούν πραγματικά να αποτρέψουν τις προσπάθειές σας για τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας. Να θυμάστε ότι δεν χρειάζεται να συμβαδίσετε με όλους και ότι μπορείτε (και θα πρέπει) να διαλέξετε και να επιλέξετε τι θα κάνετε, να συνεισφέρετε και να συμμετάσχετε. Η παρακολούθηση και η παραμονή για λίγο καιρό είναι μια καλή στρατηγική εάν αισθάνεστε ότι το μόνο που μπορείτε να χειριστείτε.

Για να περιηγηθείτε σε μερικές από τις προκλήσεις που μπορεί να έρθουν με την MS και την κοινωνικοποίηση, σκεφτείτε:

• Αποφυγή πάρτι όπου δεν γνωρίζετε πολλά άτομα, ώστε να μην έχετε άγχος για την εκμάθηση ονομάτων (χρήσιμο εάν έχετε γνωστική δυσλειτουργία)
• Βρείτε ήσυχες γωνίες όπου μπορείτε να έχετε πιο οικείες συνομιλίες
• Εμβολιασμός κατά της εποχικής γρίπης και του H1N1 και αποφυγή επίσκεψης με άτομα που είναι άρρωστα
• Τρώτε πριν πάτε σε μια συγκέντρωση, ώστε να μπορείτε να κοινωνικοποιήσετε χωρίς να προκαλέσετε προβλήματα κατάποσης
• Ντύσιμο σε στρώματα ώστε να μπορείτε να αφαιρέσετε ή να προσθέσετε ρούχα για να αντισταθμίσετε την ευαισθησία στη θερμοκρασία
• Να είστε όσο το δυνατόν πιο αυστηροί με τον ύπνο και τους προγραμματισμένους ύπνους σας

Οι διακοπές μπορεί να είναι ιδιαίτερα αγχωτικές και δύσκολες στη διαχείριση των συμπτωμάτων σας. Μπορεί να βοηθήσει:

• Ψωνίστε πριν από την εποχιακή βιασύνη ή, ακόμη καλύτερα, ψωνίστε στο διαδίκτυο
• Προγραμματίστε όλα τα μενού πολύ νωρίτερα και παραδώστε τα είδη παντοπωλείου
• Περιορίστε τον αριθμό των προσκλήσεων για διακοπές που θα αποδεχτείτε
• Χρησιμοποιήστε θέσεις στάθμευσης με ειδικές ανάγκες, εάν έχετε άδεια
• Εκχωρήστε όποτε είναι δυνατόν

Μια λέξη από το Verywell

Η εκμάθηση να διαχειριστεί όλα αυτά μπορεί να είναι συντριπτική. Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας και τους ανθρώπους που βρίσκονται κοντά σας και πάρτε το ένα πράγμα κάθε φορά. Τελικά, όλα θα γίνουν δεύτερη φύση και δεν θα χρειαστεί να σκεφτείτε τόσο πολύ.