Περιεχόμενο
- Η σημασία της υποστήριξης και των συνδέσεων
- Τι πρέπει να αναζητήσω σε μια ομάδα υποστήριξης για τον καρκίνο;
- Τοπικές ομάδες
- Διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης και κοινότητες υποστήριξης
- Ατομικές υπηρεσίες υποστήριξης
- Άλλες χρήσιμες υπηρεσίες
Η σημασία της υποστήριξης και των συνδέσεων
Πολλοί άνθρωποι σκέφτονται συναισθηματική υποστήριξη, αλλά οι συνδέσεις υποστήριξης μπορούν να βοηθήσουν με πολλούς τρόπους.
Συναισθηματική υποστήριξη
Μπορεί να έχετε την πιο αγαπημένη οικογένεια και τους φίλους σας στον πλανήτη, αλλά αν δεν έχουν υποστεί καρκίνο οι ίδιοι, μπορεί να είναι δύσκολο για αυτούς να καταλάβουν πραγματικά τι περνάτε. Οι ομάδες υποστήριξης του καρκίνου προσφέρουν την ευκαιρία να μοιραστούν με άλλους που έχουν «βρεθεί εκεί» και έχουν βιώσει τη σειρά συναισθημάτων που έρχονται με τη διάγνωση του καρκίνου.
Πρακτική υποστήριξη για θέματα
Οι ομάδες υποστήριξης του καρκίνου είναι επίσης ένα μέρος όπου μπορείτε να μάθετε πρακτικές πληροφορίες από άλλους που χρειάστηκαν να ταξιδέψουν στο ταξίδι. Ίσως αναρωτιέστε πώς ένιωσε κάποιος σε μια συγκεκριμένη θεραπεία. Ή αντ 'αυτού, μπορεί να αναρωτιέστε πώς άλλοι διαχειρίζονται την οικονομική πίεση. Τα άτομα στην ομάδα υποστήριξης και την κοινότητά σας έχουν μερικές φορές πολύτιμες συμβουλές για ερωτήσεις που θα έπρεπε να ρωτήσετε το γιατρό σας, αλλά δεν σκέφτηκα να ρωτήσετε.
Εκπαίδευση
Είναι μερικές φορές καταπληκτικό πόσο μπορείτε να μάθετε για την ασθένειά σας από άλλους επιζώντες. Στην πραγματικότητα, δεν είναι ασυνήθιστο να συναντήσετε επιζώντες από καρκίνο που γνωρίζουν περισσότερα για την πρόοδο του καρκίνου από ό, τι πολλοί ογκολόγοι. Όταν ζείτε με μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια έχετε το κίνητρο να γνωρίζετε τις διαθέσιμες επιλογές. Σε ένα πρόσφατο συνέδριο ογκολογίας που κάλεσε τους ασθενείς να παρευρεθούν, υπήρχαν αρκετά άτομα που ήταν ζωντανοί μόνο λόγω κλινικών δοκιμών που εξέταζαν νέες θεραπείες για μια συγκεκριμένη μετάλλαξη. Στην ερώτηση, ένας σημαντικός αριθμός αυτών των ανθρώπων έμαθε για τις κλινικές δοκιμές από άλλους επιζώντες, δοκιμές με τις οποίες οι ογκολόγοι της κοινότητάς τους δεν ήταν ακόμη εξοικειωμένοι.
Τι πρέπει να αναζητήσω σε μια ομάδα υποστήριξης για τον καρκίνο;
Ενώ οποιαδήποτε ομάδα υποστήριξης του καρκίνου μπορεί να είναι χρήσιμη, πολλοί άνθρωποι που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα εκτιμούν ομάδες που προορίζονται μόνο για άτομα με καρκίνο του πνεύμονα. Ένας άντρας 60 ετών με καρκίνο του πνεύμονα του σταδίου 4 μου είπε ότι ήταν δύσκολο για αυτόν να συνδεθεί με μια 30χρονη γυναίκα με καρκίνο του μαστού στην ομάδα υποστήριξής του. Ενώ ανησυχούσε να αφήσει την οικογένειά του πίσω, η μεγαλύτερη ανησυχία της φαινόταν να είναι αν θα μπορούσε να μείνει έγκυος μετά τη θεραπεία. Τούτου λεχθέντος, υπάρχει ένας κοινός δεσμός με τους ανθρώπους όποιος μορφή καρκίνου και όποιος η εμπειρία της σκηνής και το να ξοδεύετε χρόνο προσωπικά, στο τηλέφωνο ή στο διαδίκτυο με άλλους επιζώντες από καρκίνο μπορεί να είναι πολύ ικανοποιητικοί.
Οι ομάδες υποστήριξης του καρκίνου δεν είναι όλες ίδιες, και είναι σημαντικό να βρείτε μια ομάδα όπου αισθάνεστε άνετα.
Αναζητήστε μια ομάδα που έχει "καλούς ακροατές" άτομα που δεν απαντούν στις προτάσεις σας πριν τελειώσετε να μιλάτε και μην πηδήσετε να προσφέρετε συμβουλές χωρίς να ακούσετε όσα έχετε να πείτε.
είναι χρήσιμο να είστε με άτομα που καταλαβαίνουν ότι μερικές φορές απλά πρέπει να μοιραστείτε αυτό που περνάτε. παρόλο που δεν υπάρχει απάντηση. Προσπαθήστε να βρείτε μια ομάδα που έχει επίσης θετική έμφαση. Ενώ το να μοιράζεσαι και να υποστηρίζεις ο ένας τον άλλον μέσα από τις δύσκολες στιγμές είναι ζωτικής σημασίας, το να έχεις μια ομάδα που θα γίνει «κόμμα οίκτο» μπορεί να σε αφήσει να νιώσεις εξαντλημένη και λιγότερο αισιόδοξη.
Τοπικές ομάδες
Οι τοπικές ομάδες υποστήριξης προσφέρουν το πλεονέκτημα της επαφής πρόσωπο με πρόσωπο με άλλα μέλη της ομάδας, αν και απαιτούν επίσης την ενέργεια να φύγουν από το σπίτι σας για να παρακολουθήσουν συναντήσεις. Οι επιλογές μπορούν να περιλαμβάνουν:
- Κέντρο φροντίδας καρκίνου, νοσοκομείο ή ομάδα ογκολογίας: Ρωτήστε τον ογκολόγο σας ποιες επιλογές είναι διαθέσιμες.
- Ομάδες υποστήριξης κοινότητας: Πολλές κοινότητες έχουν ομάδες υποστήριξης καρκίνου. Ρωτήστε τους φίλους σας, καλέστε το γραφείο τοπικής κοινότητας ή ελέγξτε την εφημερίδα της κοινότητάς σας για να δείτε τι είναι διαθέσιμο στην πόλη σας. Η Συμμαχία για τον Καρκίνο του Πνεύμονα παρέχει μια λίστα διαφορετικών πολιτειών που προσφέρουν ομάδες υποστήριξης πρόσωπο με πρόσωπο μαζί με στοιχεία επικοινωνίας.
Διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης και κοινότητες υποστήριξης
Οι διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης ενδέχεται να μην έχουν πρόσωπο με πρόσωπο αλληλεπίδραση τοπικών ομάδων υποστήριξης, αλλά έχουν το πλεονέκτημα να σας επιτρέπουν να πραγματοποιείτε συνδέσεις από το σπίτι χωρίς να ταξιδεύετε. Δεδομένου ότι το Διαδίκτυο είναι διαθέσιμο 24/7, επιτρέπουν επίσης στα μέλη να επικοινωνούν για υποστήριξη οποιαδήποτε στιγμή της ημέρας ή της νύχτας. Ορισμένες επιλογές περιλαμβάνουν:
- Κοινότητα υποστήριξης LUNGevity: Το LUNGevity προσφέρει το μεγαλύτερο διαδικτυακό δίκτυο ατόμων που αντιμετωπίζουν καρκίνο του πνεύμονα.
- Inspire - Αμερικανική Ένωση Επιζώντων Καρκίνου του Πνεύμονα Πνευμόνων: Το Inspire είναι μια μεγάλη κοινότητα επιζώντων από καρκίνο του πνεύμονα που υποστηρίζουν ενεργά ο ένας τον άλλον μέρα και νύχτα.
- CancerCare: Το CancerCare είναι ένας εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός που προσφέρει διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης, ομάδες τηλεφωνικής υποστήριξης και για όσους ζουν στην περιοχή Tri-State της Νέας Υόρκης, πρόσωπο με πρόσωπο ομάδες υποστήριξης
- Το Δίκτυο Επιζώντων Καρκίνου: Το Δίκτυο Επιζώντων Καρκίνου είναι μέρος της Αμερικανικής Εταιρείας Καρκίνου και παρέχει ομάδες συζήτησης και αίθουσες συνομιλίας για επιζώντες από καρκίνο και τους αγαπημένους τους. Σε γενικές γραμμές, η Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου συμμετείχε λιγότερο στη σύνδεση ατόμων με καρκίνο του πνεύμονα από ό, τι οι ειδικοί για τον καρκίνο του πνεύμονα οργανισμούς.
- CancerCompass: Το Cancer Compass έχει πολλές ενεργές συζητήσεις στον πίνακα μηνυμάτων, όπου οι επιζώντες του καρκίνου μπορούν να κάνουν ερωτήσεις και να αλληλεπιδρούν διαδικτυακά με άλλους.
Υποστήριξη για άτομα με συγκεκριμένες μεταλλάξεις
Τα τελευταία χρόνια, οι ασθενείς συνεργάστηκαν με γιατρούς και ερευνητές για να σχηματίσουν ομάδες υπό την καθοδήγηση ασθενών που περιβάλλουν διάφορους μοριακούς τύπους καρκίνου του πνεύμονα, ειδικά αδενοκαρκίνωμα του πνεύμονα. Εκτός από τη συμβολή ιατρών και ερευνητών, οι ασθενείς που εμπλέκονται σε αυτές τις ομάδες έχουν ταξιδέψει σε εθνικές και διεθνείς συναντήσεις για τον καρκίνο του πνεύμονα για να μάθουν την τελευταία έρευνα σχετικά με τον συγκεκριμένο τύπο καρκίνου του πνεύμονα, και με τη σειρά τους μοιράζονται ό, τι έχουν μάθει σε ιστότοπους και κοινωνικά μεσο ΜΑΖΙΚΗΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ. Ορισμένες από αυτές τις ομάδες περιλαμβάνουν:
- EGFR Resisters: Εκτός από τη σύνδεση με άτομα και την εκμάθηση της ασθένειάς σας μέσω του ιστότοπου, μπορείτε να βρείτε πληροφορίες στο twitter χρησιμοποιώντας τα hashtags #EGFRresisters και απλά #EGFR
- ROS1ders: Εκτός από τον ιστότοπο, μπορείτε να παρακολουθήσετε την τελευταία έρευνα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης χρησιμοποιώντας τα hashtags # ROS1ders ή # ROS1
- ALK Positive: Μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε το hashtag ALK
Καθώς μαθαίνονται περισσότερα και ανακαλύπτονται περισσότερες γονιδιωματικές αλλαγές, είναι πιθανό να σχηματιστούν περαιτέρω ομάδες. Μπορείτε να κάνετε αναζήτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης αμέσως, ωστόσο, σε επικεφαλίδες όπως #BRAF, #KRAS, #MET, #RET και άλλα.
Ατομικές υπηρεσίες υποστήριξης
Υπάρχουν στιγμές που έχετε μια συγκεκριμένη ερώτηση που θέλετε να θέσετε ή όταν θα προτιμούσατε να μιλήσετε με ένα μόνο άτομο. Μερικοί άνθρωποι επιθυμούν να έχουν έναν φίλο καρκίνου καθώς και μια διαδικτυακή κοινότητα στην οποία συμμετέχουν. Ορισμένες επιλογές εκεί έξω περιλαμβάνουν:
Υποστήριξη για τον καρκίνο του τηλεφώνου
Για όσους προτιμούν το τηλέφωνο μέσω του Διαδικτύου ή επιθυμούν προσωπική τηλεφωνική συμβουλευτική, διατίθενται επίσης υπηρεσίες. Οι δωρεάν υπηρεσίες προσφέρονται από:
- Τηλεφωνική συμβουλευτική CancerCare: Το CancerCare παρέχει δωρεάν ατομική συμβουλευτική για άτομα με καρκίνο του πνεύμονα.
Υπηρεσίες αντιστοίχισης για υποστήριξη καρκίνου One-on-One
- LUNGevity Lifeline: Η γραμμή ζωής είναι μια υπηρεσία στην οποία οι επιζώντες από καρκίνο του πνεύμονα μπορούν να αντιστοιχιστούν ένας προς έναν με έναν άλλο επιζών που αντιμετωπίζει παρόμοια διάγνωση. Οι φροντιστές αυτών που αντιμετωπίζουν καρκίνο του πνεύμονα μπορεί επίσης να βρουν άλλους φροντιστές μέσω της σωτηρίας που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις.
- Πρόγραμμα Phone Buddy: Η Συμμαχία για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (LCA) προσφέρει αυτό το υπέροχο πρόγραμμα. Το προσωπικό του LCA παίρνει συνέντευξη από τους επιζώντες από καρκίνο του πνεύμονα και τους φροντιστές τους και τους ταιριάζει με άλλους επιζώντες από καρκίνο του πνεύμονα ή / και φροντιστές που αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις.
- Cancer Hope Network: Το Cancer Hope Network ταιριάζει με καρκινοπαθείς με εκπαιδευμένους εθελοντές που έχουν επίσης υποβληθεί σε θεραπεία για καρκίνο.
Άλλες χρήσιμες υπηρεσίες
Από την εύρεση υποστήριξης για μέλη της οικογένειας, έως την ενημέρωση της οικογένειας σχετικά με την πρόοδό σας, υπάρχουν τώρα πολλές επιλογές.
Διατηρώντας επαφή με την οικογένεια και τους φίλους σας
Το CaringBridge παρέχει έναν ιστότοπο για τους επιζώντες από καρκίνο και τις οικογένειές τους, ώστε να μπορούν να επικοινωνούν με άλλα μέλη της οικογένειας και τους φίλους τους. Όσοι έχουν καρκίνο ή έναν εκπρόσωπο μπορούν να δημοσιεύσουν ενημερώσεις και τα αγαπημένα τους άτομα μπορούν να συνδεθούν και να στείλουν σημειώσεις υποστήριξης και ενθάρρυνσης.
Υποστήριξη για παιδιά επιζών καρκίνου του πνεύμονα
Μέσα στις δυσκολίες της θεραπείας, μερικές φορές μπορούμε να ξεχάσουμε τις ανάγκες των παιδιών αυτών που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα. Το CancerCare for Kids προσφέρει διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης για εφήβους (13-19) που έχουν γονέα με καρκίνο. Υπάρχουν επίσης στρατόπεδα για παιδιά με γονέα με καρκίνο που έχουν εκτιμηθεί από πολλούς στην κοινότητα καρκίνου του πνεύμονα.
Άλλοι με καρκίνο του πνεύμονα: Blogs για τον καρκίνο του πνεύμονα
Ίσως δεν είστε έτοιμοι να συμμετάσχετε σε μια κοινότητα καρκίνου του πνεύμονα, αλλά θα θέλατε πραγματικά να μάθετε τι αισθάνονται οι άλλοι που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα. Μπορείτε να ξεκινήσετε ελέγχοντας μερικά από αυτά τα ιστολόγια κοινωνικών μέσων για τον καρκίνο του πνεύμονα που συνεισφέρουν μερικοί φοβεροί άνθρωποι που καταγράφουν τα ταξίδια τους με καρκίνο του πνεύμονα, προκειμένου να βοηθήσουν τους άλλους να αισθάνονται λιγότερο μόνοι όταν αντιμετωπίζουν την ασθένεια.
Μια λέξη από το Verywell
Οι διαδικτυακές κοινότητες καρκίνου μπορούν να είναι ένας θαυμάσιος τρόπος για να λάβετε υποστήριξη και να μάθετε για την ασθένειά σας, αλλά όπως και για οτιδήποτε κάνετε στο διαδίκτυο, η ασφάλεια είναι σημαντική. Πριν συνδεθείτε και ξεκινήσετε να ενημερώνεστε, είναι καλή ιδέα να διαβάσετε μερικές συμβουλές για την προστασία του απορρήτου σας καθώς μοιράζεστε το ταξίδι του καρκίνου σας στο διαδίκτυο.