Περιεχόμενο
- 1. Δεν πρέπει να μείνετε έγκυος με σκλήρυνση κατά πλάκας
- 2. Η Κληρονομική Κληρονομιά
- 3. Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει μόνο τους ενήλικες
- 4. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια τελική ασθένεια
- 5. Όλοι με MS θα χρειαστούν αναπηρικό καροτσάκι
Με την αποδέσμευση αυτών των πέντε κοινών μύθων MS και αποκαλύπτοντας τα γεγονότα, ελπίζουμε να αισθανθείτε πιο άνετα για τον εαυτό σας (ή έναν αγαπημένο σας) που έχει αυτήν την κατάσταση. Για τη συντριπτική πλειοψηφία, η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια διαχειρίσιμη κατάσταση, αν και απαιτείται ανθεκτικότητα, υποστήριξη και μια ειδική ομάδα υγειονομικής περίθαλψης.
1:535 μύθοι για τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας
1. Δεν πρέπει να μείνετε έγκυος με σκλήρυνση κατά πλάκας
Ενώ αυτή η δήλωση μπορεί να ήταν αποδεκτή πριν από εβδομήντα χρόνια, οι ειδικοί γνωρίζουν τώρα ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν αποτελεί αντένδειξη για να μείνετε έγκυος. Με άλλα λόγια, το να μεγαλώνεις και να μεγαλώνεις ένα ευτυχισμένο, υγιές παιδί είναι απολύτως δυνατό με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι η έρευνα έχει δείξει με συνέπεια ότι η εγκυμοσύνη δεν έχει συνολική αρνητική επίδραση στη μακροχρόνια πορεία μιας γυναίκας.
Ένα άλλο κομμάτι των καλών ειδήσεων είναι ότι πολλές γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας αναφέρουν ότι αισθάνονται αρκετά καλά και ενεργοποιημένες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης τους, ειδικά στο δεύτερο και το τρίτο τρίμηνο όταν το ανοσοποιητικό τους σύστημα είναι ήρεμο.
Λάβετε υπόψη, στους πρώτους τρεις έως έξι μήνες μετά την απόκτηση μωρού (που ονομάζεται περίοδος μετά τον τοκετό), η πιθανότητα υποτροπής της σκλήρυνσης κατά πλάκας αυξάνεται κατά 20 έως 40%.
Οι υποτροπές μετά τον τοκετό δεν επηρεάζουν τη μακροχρόνια αναπηρία μιας γυναίκας.
Ίσως αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι ο αριθμός των υποτροπών «εξισορροπεί», καθώς υπάρχει χαμηλότερος κίνδυνος υποτροπής κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, αλλά υψηλότερος κίνδυνος υποτροπής κατά την περίοδο μετά τον τοκετό.
Ο θηλασμός είναι πλέον μια επιλογή για πολλές γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας. Στην πραγματικότητα, μια αναδυόμενη έρευνα διαπίστωσε ότι ο αποκλειστικός θηλασμός μπορεί να είναι προστατευτικός κατά τον τοκετό, μειώνοντας την πιθανότητα μιας γυναίκας να υποστεί υποτροπή.
Θυμήσου
Ενώ αυτά τα γεγονότα είναι ελπιδοφόρα αναζωογονητικά, είναι σημαντικό να συζητήσετε τυχόν ερωτήσεις σχετικά με την εγκυμοσύνη με τον προσωπικό σας νευρολόγο. Αυτά τα γεγονότα βασίζονται σε στατιστικά στοιχεία από επιστημονικές μελέτες και τα στατιστικά στοιχεία δεν μπορούν να προβλέψουν το αποτέλεσμα μιας γυναίκας.
Επιπλέον, ο χρόνος εγκυμοσύνης είναι ζωτικής σημασίας για να συζητήσετε με το γιατρό σας. Δεδομένου ότι δεν έχει εγκριθεί θεραπεία τροποποίησης της νόσου για χρήση κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, είναι ιδανικό να ελέγχετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας πριν από τη σύλληψη - αυτό είναι επίσης για τη δική σας άνεση και ευεξία.
2. Η Κληρονομική Κληρονομιά
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν κληρονομείται άμεσα, πράγμα που σημαίνει ότι δεν μεταδίδεται κανένα γονίδιο από μητέρες με σκλήρυνση κατά πλάκας στα μωρά τους. Τούτου λεχθέντος, υπάρχει ένας ελαφρώς υψηλότερος κίνδυνος εμφάνισης σκλήρυνσης κατά πλάκας περίπου 2% - εάν η μητέρα ή ο πατέρας ενός παιδιού έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας. (Ένα άτομο στο γενικό πληθυσμό έχει λιγότερες από 1 τοις εκατό πιθανότητες να αναπτύξει σκλήρυνση κατά πλάκας.)
Άλλα στατιστικά στοιχεία σχετικά με τη γενετική που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας περιλαμβάνουν:
- Ένα πανομοιότυπο δίδυμο ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας έχει περίπου 25 έως 30% πιθανότητα να αναπτύξει σκλήρυνση κατά πλάκας
- Ο αδελφός ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας έχει περίπου 5% πιθανότητα να αναπτύξει σκλήρυνση κατά πλάκας
Συνολικά, αυτά τα στατιστικά στοιχεία υποδηλώνουν ότι το γενετικό μακιγιάζ ενός ατόμου παίζει σημαντικό ρόλο στην παθογένεση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Εκτός από το DNA ενός ατόμου, οι ειδικοί πιστεύουν ότι η έκθεση σε ορισμένους περιβαλλοντικούς παράγοντες είναι αυτό που τελικά ενεργοποιεί τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Οι ύποπτοι περιβαλλοντικοί παράγοντες των ΚΜ περιλαμβάνουν:
- Ανεπάρκεια βιταμίνης D
- Μόλυνση από ιό
- Κάπνισμα
- Η παχυσαρκία στην πρώιμη ζωή
Θυμήσου
Το γεγονός ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζεται με υψηλότερο ποσοστό μεταξύ των μελών της οικογένειας σημαίνει ότι τα γονίδια παίζουν ρόλο στην ανάπτυξη της ΣΚΠ. Ωστόσο, το DNA σας δεν είναι η πλήρης εικόνα - κάτι που πρέπει να υπάρχει και στο περιβάλλον ενός ατόμου.
3. Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει μόνο τους ενήλικες
Η μέση ηλικία διάγνωσης σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι 30 ετών, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι τα παιδιά δεν μπορούν να αναπτύξουν σκλήρυνση κατά πλάκας. Στην πραγματικότητα, σύμφωνα με την National MS Society, έως 10.000 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας και έως και άλλα 15.000 παιδιά έχουν βιώσει τουλάχιστον ένα σύμπτωμα που υποδηλώνει σκλήρυνση κατά πλάκας.
Συμπτώματα
Τα παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας αντιμετωπίζουν παρόμοια συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας με ενήλικες - κυρίως κόπωση, προβλήματα με τη μνήμη και τη συγκέντρωση, κατάθλιψη, μούδιασμα και μυρμήγκιασμα στα χέρια και τα πόδια και δυσκολίες ισορροπίας.
Είναι ενδιαφέρον όμως ότι υπάρχουν μερικά συμπτώματα που φαίνεται να είναι πιο κοινά στα παιδιά από ό, τι οι ενήλικες. Για παράδειγμα, τα παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πιο πιθανό από ότι οι ενήλικες με σκλήρυνση κατά πλάκας να αναπτύξουν απομονωμένη οπτική νευρίτιδα και συμπτώματα που σχετίζονται με βλάβες στο εγκεφαλικό στέλεχος όπως ο ίλιγγος και η διπλή όραση.
Διάγνωση
Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη για δύο βασικούς λόγους:
- Τα συμπτώματα (παρόμοια με τους ενήλικες) μπορεί να είναι μη ειδικά ή ασαφή, όπως κόπωση ή δυσκολίες συγκέντρωσης.
- Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να μιμείται άλλες παιδιατρικές νευρολογικές καταστάσεις όπως η οξεία διάχυτη εγκεφαλομυελίτιδα, που ονομάζεται επίσης ADEM (μόλυνση στο κεντρικό νευρικό σύστημα) ή όγκο στον εγκέφαλο.
Θεραπεία
Οι επιλογές θεραπείας για παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας είναι περιορισμένες. Στην πραγματικότητα, το μόνο εγκεκριμένο από την FDA φάρμακο για τη θεραπεία της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι η Gilyena (fingolimod).
Εκτός από τη λήψη μιας τροποποίησης της νόσου όπως η Gilyena για τη μείωση του αριθμού των υποτροπών της σκλήρυνσης κατά πλάκας και την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, η θεραπεία των συμπτωμάτων της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας, ιδιαίτερα αόρατα συμπτώματα όπως κόπωση και κατάθλιψη, είναι απαραίτητα για την ανάπτυξη και τη συνολική ευημερία ενός παιδιού. .
Θυμήσου
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σπάνια στα παιδιά, αλλά συμβαίνει. Τα καλά νέα είναι ότι με αυξημένη ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση, είναι μια διάγνωση που βρίσκεται τώρα στα ραντάρ γιατρών περισσότερο από πριν. Όπως και με τους ενήλικες, η έγκαιρη διάγνωση είναι το κλειδί για την αντιμετώπιση και την επιβράδυνση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
4. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια τελική ασθένεια
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι θανατηφόρα ασθένεια. Αντίθετα, είναι μια χρόνια πάθηση που απαιτεί δια βίου διαχείριση, παρόμοια με τον διαβήτη, την υψηλή αρτηριακή πίεση ή την αρθρίτιδα.
Αν και δεν είναι θανατηφόρα ασθένεια, η έρευνα δείχνει ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να επηρεάσει το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου. Σύμφωνα με μια μελέτη στο ιατρικό περιοδικό Νευρολογία, σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας πεθαίνουν κατά μέσο όρο επτά ετών νωρίτερα.
Θυμηθείτε, πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας-άνω του 50% - δεν πεθαίνουν από επιπλοκές που σχετίζονται με την σκλήρυνση κατά πλάκας (όπως λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος, έλκη πίεσης ή πνευμονία).
Τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας πεθαίνουν από τις ίδιες παθήσεις που συνήθως συμβαίνουν και άλλοι, καρκίνος ή καρδιακές παθήσεις. Αυτό υποδηλώνει ότι εάν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας, ακολουθώντας έναν υγιεινό τρόπο ζωής, ασκώντας όσο το δυνατόν καλύτερα, τρώγοντας θρεπτικά, διατηρώντας ένα υγιές βάρος και αποφεύγοντας το κάπνισμα, μπορείτε να βελτιώσετε τις πιθανότητές σας να ζήσετε μεγαλύτερη διάρκεια ζωής.
Θυμήσου
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι μια τελική ασθένεια, αλλά παρουσιάζει προκλήσεις για την υγεία που μπορεί να μειώσουν το προσδόκιμο ζωής σας. Τα καλά νέα είναι ότι με κάποια δουλειά από την πλευρά σας, σε συνδυασμό με την πρόοδο στις θεραπείες με σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορείτε να ζήσετε μια γεμάτη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας.
5. Όλοι με MS θα χρειαστούν αναπηρικό καροτσάκι
Η διάγνωση με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν σημαίνει ότι θα περιοριστείτε σε αναπηρική καρέκλα. Ακόμα και με προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (ένας τύπος σκλήρυνσης κατά πλάκας που επηρεάζει σημαντικά τον νωτιαίο μυελό), η έρευνα διαπίστωσε ότι μόνο το 10% των ανθρώπων περιορίζεται σε αναπηρική καρέκλα εντός 15 ετών από την έναρξη.
Ακόμα, τα προβλήματα περπατήματος είναι κοινά στη σκλήρυνση κατά πλάκας, που συχνά οφείλονται σε διάφορους πιθανούς παράγοντες όπως μυϊκή σφίξιμο και σπαστικότητα, κόπωση, αισθητηριακές διαταραχές, αδυναμία και προβλήματα ισορροπίας και όρασης.
Τα καλά νέα είναι ότι υπάρχουν διάφοροι τύποι βοηθητικών συσκευών κινητικότητας (τιράντες, καλάμια, περιπατητές, μεταξύ άλλων) από τους οποίους μπορείτε να διαλέξετε για να βοηθήσετε στις μοναδικές σας ανάγκες κινητικότητας.
Για παράδειγμα, εάν έχετε εξουθενωτική κόπωση που επιδεινώνεται όταν περπατάτε σε μεγάλες αποστάσεις, μπορείτε να επιλέξετε να χρησιμοποιήσετε ένα μηχανοκίνητο αναπηρικό καροτσάκι κατά την αγορά παντοπωλείων ή την πλοήγηση σε μεγάλους διαδρόμους για εξοικονόμηση ενέργειας.
Εάν διατρέχετε υψηλό κίνδυνο πτώσης, εσείς και η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης των κρατών μελών σας μπορεί να αποφασίσετε ότι είναι ώρα να χρησιμοποιήσετε μπαστούνι, πεζοπορία ή αναπηρική καρέκλα πλήρους απασχόλησης.
Τα άτομα που χρησιμοποιούν βοηθητικές συσκευές κινητικότητας αναφέρουν συχνά ότι αισθάνονται πιο δυνατά και ανεξάρτητα.
Λάβετε επίσης υπόψη, εκτός από βοηθητικές συσκευές κινητικότητας, ασκήσεις βάδισης και φάρμακα για τον έλεγχο των συμπτωμάτων που επηρεάζουν αρνητικά το περπάτημα σας μπορεί επίσης να είναι πολύ χρήσιμα.
Θυμήσου
Ενώ οι δυσκολίες στο περπάτημα είναι συχνές στα σκλήρυνση κατά πλάκας, οι περισσότεροι άνθρωποι δεν περιορίζονται σε αναπηρική καρέκλα. Και για όσους το κάνουν, μια αναπηρική καρέκλα είναι συχνά μια υπέροχη ανάκληση. Μπορεί να είναι ένα μέσο για να ανακτήσετε τελικά κάποια ανεξαρτησία.
Μια λέξη από το Verywell
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια περίπλοκη ασθένεια και με τις παρερμηνείες που κυκλοφορούν ακόμη, μπορεί να είναι δύσκολο να διευθετηθούν τα γεγονότα. Ωστόσο, διαβάζοντας καλά ενημερωμένα άρθρα και διατηρώντας στενή επαφή με τον νευρολόγο σας, λαμβάνετε ήδη τα πρώτα βήματα για να φροντίσετε τον εαυτό σας (ή το αγαπημένο σας πρόσωπο) και να διαχειριστείτε αυτήν την ασθένεια όσο καλύτερα μπορείτε.
Ζήστε την καλύτερη ζωή σας με MS