Περιεχόμενο
- Απαντάτε διαφορετικά σε ανησυχίες σχετικά με την ανάπτυξη του παιδιού σας
- Αντιδράτε διαφορετικά στις προκλήσεις του αυτισμού
- Ανταποκρινόμενα διαφορετικά στις αβεβαιότητες που περιβάλλουν τον αυτισμό
- Ένας γονέας γίνεται ειδικός στον αυτισμό, ενώ ο άλλος αποφεύγει το θέμα
- Σκέφτεστε διαφορετικά για το πόσο χρόνο, χρήμα και ενέργεια πρέπει να επικεντρωθούν στον αυτισμό
Ποιοι είναι οι παράγοντες που προκαλούν ασυνήθιστο στρες; Πώς μπορείτε να γίνετε ένα από αυτά τα ζευγάρια που ξεπερνούν το άγχος και γίνονται πιο δυνατά ως αποτέλεσμα;
Απαντάτε διαφορετικά σε ανησυχίες σχετικά με την ανάπτυξη του παιδιού σας
Ο παππούς και ο παππούς του παιδιού σας, ο δάσκαλος ή η μπέιμπι σίτερ σας λένε ότι βλέπουν κάτι «εκτός» για το παιδί σας. Ίσως να μην ανταποκρίνονται όταν μιλάνε, το παιχνίδι τους είναι λίγο πολύ μοναχικό ή η ανάπτυξη της ομιλούμενης γλώσσας τους είναι λίγο αργή. Πώς αποκρίνεστε;
Μερικά ζευγάρια ανταποκρίνονται με ακριβώς αντίθετους τρόπους. Ένας γονέας γίνεται αμυντικός ή αποδίδει τις διαφορές του παιδιού σε άλλες δυνάμεις, λέγοντας, για παράδειγμα, "Φυσικά δεν ανταποκρίνεται σε εσάς όταν καλείτε. Είναι πολύ απασχολημένος να κάνει αυτό το προηγμένο παζλ!" Εν τω μεταξύ, ο άλλος γονέας ανησυχεί, παρακολουθώντας κάθε ασυνήθιστη συμπεριφορά ή καθυστέρηση ανάπτυξης. Η συζήτηση πηγαίνει κάπως έτσι:
Γονέας Α: Η μαμά είχε δίκιο. Ο Τζόνι δεν αποκρίνεται όταν λέω το όνομά του, αλλά φαίνεται να ακούει εντάξει ... Αναρωτιέμαι αν πρέπει να τον πάμε στο γιατρό.
Γονέας Β: Ο Τζόνι είναι εντάξει. Είναι η μαμά σου που είναι υπερβολικά ευαίσθητη.
Γονέας Α: Νομίζω ότι η μαμά είχε ένα σημείο. Παρατήρησα ότι φαίνεται απαίσια αντικοινωνική.
Γονέας Β: Παρακαλούμε να σταματήσετε να ανησυχείτε;
Εάν η γιαγιά ήταν πραγματικά σωστή, αυτοί οι τύποι συνομιλιών θα συνεχιστούν. Είναι πιθανό να γίνουν μακρύτερα και πιο θερμαινόμενα.
Σε κάποιο σημείο, ο Γονέας Α θα πάρει το παιδί για αξιολόγηση. Σε αυτό το σημείο, οι διαφωνίες μπορούν να γίνουν σοβαρές. Ο Γονέας Β μπορεί να απορρίψει τα αποτελέσματα μιας αξιολόγησης ή να τα δει ως ασήμαντα. Ο ένας γονέας μπορεί να αισθάνεται ωθούμενος ενώ ο άλλος αισθάνεται ότι αγνοείται ή απορρίπτεται.
Με την πάροδο του χρόνου, αυτός ο τύπος διαφωνίας μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές ρήξεις καθώς προκύπτουν ερωτήματα σχετικά με το εάν θα δαπανηθούν χρήματα για θεραπείες, ειδικά στρατόπεδα ή υποστηρικτικά προγράμματα. Μπορεί επίσης να γίνει ζήτημα εάν οι γονείς μεταφέρουν τις διαφορές τους μπροστά σε άλλα παιδιά ή μέλη της οικογένειας.
Ένας εξειδικευμένος, έμπειρος γιατρός θα διαγνώσει ένα παιδί με ASD μόνο εάν αυτό το παιδί έχει σημαντικές καθυστερήσεις και προκλήσεις που επηρεάζουν την ικανότητα του παιδιού να λειτουργήσει. Το κλειδί, σε αυτήν την περίπτωση, είναι να διευκρινίσει ο Γονέας Α για τον Γονέα Β γιατί η διάγνωση είναι χρήσιμη. Οι γονείς μπορεί να χρειαστεί να βρουν κοινό έδαφος: έναν τρόπο να γιορτάσουν τη μοναδικότητα του παιδιού τους, ενώ ταυτόχρονα να διασφαλίσουν ότι το παιδί τους θα πάρει τη βοήθεια που χρειάζονται για να λειτουργήσει αποτελεσματικά στο σπίτι, στο σχολείο και στην κοινότητα.
Αντιδράτε διαφορετικά στις προκλήσεις του αυτισμού
Τα παιδιά με ASD είναι διαφορετικά μεταξύ τους και διαφορετικά από άλλα νευροτυπικά παιδιά. Για ορισμένους γονείς, αυτές οι διαφορές αντιπροσωπεύουν μια πρόκληση που πρέπει να αντιμετωπιστεί ή μια ευκαιρία να μεγαλώσουν και να μάθουν. Για άλλους γονείς, αυτές οι ίδιες διαφορές είναι συντριπτικές και ενοχλητικές. Είναι εύκολο να κατανοήσουμε και τις δύο απόψεις, καθώς τα παιδιά με ASD:
- Δεν επιτρέπεται η χρήση προφορικής γλώσσας
- Μπορεί να είναι επιθετική ή να έχει ενοχλητικές ή ακόμη και αηδιαστικές συμπεριφορές
- Μπορεί να συμπεριφέρεται με ενοχλητικούς τρόπους σε δημόσιους χώρους
- Μπορεί να είναι ανίκανος ή απρόθυμος να συμμετάσχει σε τυπικό παιχνίδι ή δραστηριότητες
- Μπορεί να έχει σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες ή / και χαμηλά IQ
Χρειάζεται ενέργεια και φαντασία για να καταλάβουμε πώς να αλληλεπιδράσουμε με ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού και η διαδικασία μπορεί να είναι κουραστική.
Ίσως το πιο δύσκολο για πολλούς ενήλικες, το να είσαι γονέας ενός παιδιού με ASD σημαίνει να είσαι ξένος στο γονικό κλαμπ. Το παιδί σας είναι απίθανο να είναι μέλος αθλητικής ομάδας ή μπάντας. Οι ημερομηνίες παιχνιδιού είναι σκληρή δουλειά. Οι προσκλήσεις για πάρτι είναι σχεδόν ανύπαρκτες. Το να είσαι γονέας ενός παιδιού με αυτισμό μπορεί να σε κάνει να νιώθεις απομονωμένος, απογοητευμένος ή ακόμη και ντροπιασμένος.
Είναι δελεαστικό για έναν γονέα που λειτουργεί καλά με ένα παιδί στο φάσμα να αναλάβει όλη την ευθύνη. Σε τελική ανάλυση, δεν τους πειράζει να το κάνουν - και ο άλλος γονέας μπορεί να αισθάνεται ανακουφισμένος. Δεν υπάρχει τριβή. Το πρόβλημα με αυτήν την προσέγγιση είναι ότι οι γονείς που πρέπει να είναι ομάδα αρχίζουν να ζουν ξεχωριστές ζωές. Σε κάποιο σημείο, έχουν λίγα κοινά.
Όταν ένας γονέας τείνει να αναλάβει το μεγαλύτερο μέρος της ευθύνης, είναι σημαντικό για τον άλλο γονέα να συνεχίσει να περνάει ποιοτικό χρόνο με το παιδί του. Μπορεί να είναι ενοχλητικό ή ακόμα και τρομακτικό στην αρχή, αλλά υπάρχουν πολλά που πρέπει να αποκομίσετε. Όχι μόνο ο γονέας θα μάθει για το παιδί του και τις ανάγκες του, αλλά μπορεί ακόμη και να ανακαλύψει μια απροσδόκητη ικανότητα σύνδεσης. Και ακόμα κι αν είναι μόνο μια χειρονομία, το να ξοδεύεις το χρόνο μπορεί να σημαίνει τον κόσμο για τον σύντροφό σου.
Ανταποκρινόμενα διαφορετικά στις αβεβαιότητες που περιβάλλουν τον αυτισμό
Εάν το παιδί σας είχε μια απλή ιατρική διάγνωση, μπορεί να είναι ευκολότερο να συμφωνήσετε να βρείτε και να ακολουθήσετε τις καλύτερες ιατρικές συμβουλές. Αλλά δεν υπάρχει τίποτα απλό για τον αυτισμό. Εδώ είναι μερικοί από τους τρόπους με τους οποίους η ASD μπορεί να είναι απογοητευτική και σύγχυση:
- Το φάσμα του αυτισμού είναι πραγματικά ένα σύνολο συμπτωμάτων που, στη δεκαετία του 1980, επεκτάθηκε ώστε να περιλαμβάνει ένα αρκετά ευρύ φάσμα αναπηριών. Το σύνδρομο Asperger δεν προστέθηκε στο εγχειρίδιο διαγνωστικών μέχρι το 1994 και εξαφανίστηκε ξανά το 2013. Είναι πολύ δύσκολο να κατανοήσουμε μια διαρκώς μεταβαλλόμενη διαταραχή.
- Κανείς, συμπεριλαμβανομένου του γιατρού σας, δεν μπορεί να παρέχει μια ακριβή πρόγνωση για το παιδί σας. Τι θα μπορούν να κάνουν όταν μεγαλώσουν; Τι υποστήριξη θα χρειαστούν ως ενήλικες; Κανείς δεν ξέρει - όχι εσείς, όχι ο σύντροφός σας, και σίγουρα όχι τους πεθερούς σας.
- Κανείς, συμπεριλαμβανομένου του δασκάλου ή του θεραπευτή του παιδιού σας, δεν μπορεί να σας πει πόσο από τη θεραπεία ή το φάρμακο είναι αρκετό (ή πάρα πολύ) για το παιδί σας. Το χειρότερο, υπάρχουν πολλές επικίνδυνες ή / και μη αποδεδειγμένες θεραπείες. Μπορείτε να δοκιμάσετε μία θεραπεία ή 50, και μπορεί να έχετε καταπληκτικά ή τρομερά αποτελέσματα.
- Κανείς δεν μπορεί να προσδιορίσει με ακρίβεια εάν το παιδί σας θα τα πάει καλύτερα σε ένα σχολικό περιβάλλον χωρίς αποκλεισμούς ή σε ένα σχολείο ειδικά για τον αυτισμό ή κάποιο συνδυασμό και των δύο. Οι επαγγελματίες της εκπαίδευσης μπορεί να έχουν απόψεις, αλλά αυτές οι απόψεις είναι συχνά λανθασμένες. Ο μόνος τρόπος για να μάθετε είναι να πειραματιστείτε στο παιδί σας και να παρακολουθήσετε για να δείτε τι συμβαίνει.
Όλη αυτή η αβεβαιότητα αναμένεται να οδηγήσει σε διαφορές μεταξύ των γονέων. Ενώ ένας γονέας θέλει να ακολουθήσει συντηρητικά μέτρα, ίσως ένας άλλος ενδιαφέρεται να διερευνήσει νέες επιλογές. Ενώ ένας γονέας είναι πρόθυμος να συμπεριλάβει το παιδί του με νευροτυπικούς συνομηλίκους, ένας άλλος ανησυχεί για τον εκφοβισμό και θέλει ένα εξειδικευμένο περιβάλλον.
Η απάντηση στην αβεβαιότητα είναι συχνά αποτέλεσμα της προσωπικότητας και της εμπειρίας. Ένας γονέας, για παράδειγμα, μπορεί να έχει ζήσει από εκφοβισμό, ενώ ένας άλλος είχε μια καταπληκτική σχολική εμπειρία. Ο ένας γονέας μπορεί να απολαύσει τη διαδικασία εκμάθησης πολλαπλών θεραπευτικών επιλογών ενώ ο άλλος αισθάνεται συγκλονισμένος. Οι αποφάσεις σχετικά με τα σχολεία ή τον προγραμματισμό για την ενηλικίωση είναι συναισθηματικές, καθώς έχουν μεγάλη σημασία για ολόκληρη την οικογένεια, επομένως οι διαφορές γύρω από αυτά τα θέματα μπορούν να οδηγήσουν σε σοβαρές επιπτώσεις στις σχέσεις.
Ο συμβιβασμός μπορεί να είναι σημαντικός σε αυτήν την περίπτωση. Είναι σχεδόν σίγουρο ότι κανένας γονέας δεν θέλει να διακινδυνεύσει το παιδί τους - και αυτό σημαίνει ότι ορισμένοι τύποι "βιοϊατρικών" θεραπειών είναι εκτός ορίων. Επιπλέον, και οι δύο γονείς μπορούν πιθανώς να συμφωνήσουν ότι οι δωρεάν, υψηλής ποιότητας επιλογές (όπως το δημόσιο σχολείο και οι ασφαλιστικές θεραπείες) αξίζουν μια δοκιμή. Εάν αυτές οι επιλογές δεν λειτουργούν, είναι πάντα διαθέσιμες πρόσθετες επιλογές.
Ένας γονέας γίνεται ειδικός στον αυτισμό, ενώ ο άλλος αποφεύγει το θέμα
Εάν ένας γονέας - συχνά η μητέρα - είναι ο κύριος φροντιστής, αυτός ο γονέας ξεκινά συχνά ως το άτομο που μαθαίνει πρώτα για τον αυτισμό. Είναι αυτή που μιλά με τους δασκάλους για "ζητήματα" στο προσχολικό. Είναι αυτή που συναντά τους αναπτυξιακούς παιδίατρους, κάνει ραντεβού αξιολόγησης, παρακολουθεί αυτές τις αξιολογήσεις και ακούει για τα αποτελέσματα.
Επειδή οι μητέρες είναι συνήθως οι πιο εμπλεκόμενοι νωρίς, γίνονται συχνά άπληστοι ερευνητές και επικεντρωμένοι υποστηρικτές. Μαθαίνουν για το δίκαιο της ειδικής εκπαίδευσης, τις θεραπευτικές επιλογές, την ασφάλιση υγείας, τις ομάδες υποστήριξης, τα προγράμματα ειδικών αναγκών, τις ειδικές κατασκηνώσεις και τις επιλογές στην τάξη.
Οι μητέρες έτσι γίνονται το κοινό-στόχο για διαφημίσεις, συνέδρια, προϊόντα, προγράμματα και ομάδες που σχετίζονται με τον αυτισμό. Οι μητέρες είναι οι κινήσεις και οι δονητές των χρηματικών χρημάτων, και συνήθως οι μητέρες αναλαμβάνουν εταιρίες και μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς, ωθώντας τις να προσφέρουν προϊόντα, εκδηλώσεις και προγράμματα φιλικά προς τον αυτισμό. Όταν πραγματοποιούνται οι εκδηλώσεις και τα προγράμματα, οι μητέρες είναι συνήθως αυτές που παίρνουν τα παιδιά τους.
Όλα αυτά καθιστούν απίστευτα δύσκολο για τους συντρόφους που δεν είναι πρωτοβάθμιοι φροντιστές να μπουν και να αναλάβουν την ίδια ευθύνη για το παιδί τους. Όχι μόνο ο κύριος φροντιστής ανέλαβε την ευθύνη και την εξουσία, αλλά λίγες προσφορές είναι τόσο φιλικοί με τους πατέρες ή τους μη πρωτοβάθμιους φροντιστές όσο θα έπρεπε. Το αποτέλεσμα είναι ότι ο μη πρωτοβάθμιος φροντιστής καταλήγει να είναι ξένος στον αυτισμό. Μπορεί να αναλάβουν την ευθύνη για την ανάπτυξη τυπικά αδέλφια ή οικιακές δουλειές, ενώ παραμένουν εντελώς ανίδεοι για το τι είναι ο σύντροφος και το παιδί τους με ASD.
Η προφανής λύση σε αυτό το πρόβλημα είναι να το τσιμπήσουμε. Όσο είναι δυνατόν, οι φροντιστές πρέπει να μοιράζονται την ευθύνη και την εξουσία. Αντί να διαιρέσουν και να κατακτήσουν, τα ζευγάρια πρέπει να εργαστούν σκληρά για να μοιραστούν και να συνεργαστούν.
Σκέφτεστε διαφορετικά για το πόσο χρόνο, χρήμα και ενέργεια πρέπει να επικεντρωθούν στον αυτισμό
Αυτό είναι ένα τεράστιο ζήτημα-επειδή η προοπτική σας σε αυτό το ζήτημα θα επηρεάσει σχεδόν κάθε απόφαση που παίρνετε ως ζευγάρι. Εάν διαφωνείτε σε ένα βασικό επίπεδο, μπορεί, στην πραγματικότητα, να διαπιστώσετε ότι δεν είστε συμβατοί σύντροφοι ζωής. Να γιατί:
Ο χρόνος είναι πολύτιμος.Δεν χρειάζεται καμία φαντασία για να δούμε πώς ο αυτισμός μπορεί να γεμίσει εντελώς τις ώρες αφύπνισης ενός γονέα. Ξεκινήστε με το χρόνο που απαιτείται για συναντήσεις ειδικής αγωγής και διαχειριστείτε καθηγητές και θεραπευτές στο σχολικό περιβάλλον. Προσθέστε τον απαιτούμενο χρόνο για προγραμματισμό, μετάβαση και παρακολούθηση επισκέψεων γιατρών και θεραπευτών. Αυτά δεν είναι προαιρετικά και δεν είναι αστείο να προσπαθείτε να βρείτε έναν οδοντίατρο φιλικό προς τον αυτισμό στην τοπική σας γειτονιά.
Τώρα σκεφτείτε τι θα μπορούσε να συμβεί εάν ένας γονέας αποφασίσει να μετατρέψει την online έρευνα για τον αυτισμό σε χόμπι πλήρους απασχόλησης. Πετάξτε σε ομάδες υποστήριξης αυτισμού, την επιτροπή ειδικών αναγκών του σχολείου, συνέδρια και συνέδρια αυτισμού, διαλέξεις και έρανους που σχετίζονται με τον αυτισμό και αθλητικά προγράμματα ειδικών αναγκών, βίντεο, βιβλία ... Είναι εύκολο να δείτε πώς ο αυτισμός θα μπορούσε να καταναλώσει γρήγορα όλο τον διαθέσιμο χρόνο.
Αλλά ένας καλός γάμος ή συνεργασία απαιτεί αφιερωμένο χρόνο και συνομιλία. Το ίδιο κάνουν και οι σχέσεις με άλλα παιδιά. Εάν ένας σύντροφος λέει (και σημαίνει) ότι δεν έχει χρόνο να βάλει τον σύντροφό του ή άλλα παιδιά, η σχέση μπορεί να είναι σε μπελάδες.
Τα χρήματα μπορούν να γίνουν σημείο ανάφλεξης. Τα χρήματα δεν είναι ποτέ ασήμαντα. Και όταν πρόκειται για αυτισμό, κυριολεκτικά δεν υπάρχει όριο στο πόσα χρήματα θα μπορούσαν να ξοδέψουν οι γονείς. Αυτό συμβαίνει επειδή δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για τον αυτισμό και (στις περισσότερες περιπτώσεις) δεν υπάρχει τρόπος να γνωρίζουμε εάν μια θεραπεία, πρόγραμμα ή εκπαιδευτική τοποθέτηση μπορεί να είναι χρήσιμη. Επομένως, δεν είναι ασυνήθιστο για τους γονείς να διαφωνούν σχετικά με το πόσο να ξοδέψουν, σε τι, για πόσο καιρό, με ποιο κόστος για την παρούσα ή τη μελλοντική ασφάλεια μιας οικογένειας.
Πρέπει να εγκαταλείψετε τη δουλειά σας για να διαχειριστείτε τις θεραπείες αυτισμού; Θα πρέπει να υποθήκες το σπίτι για να πληρώσετε για ένα ιδιωτικό σχολείο για αυτισμό; Περάστε τις αποταμιεύσεις σας σε μια νέα θεραπεία; Χρησιμοποιήστε το ταμείο κολλεγίων του άλλου παιδιού σας για να πληρώσετε για ένα θεραπευτικό στρατόπεδο; Δεν υπάρχει τρόπος να ξοδεύετε χρήματα και να μην ξοδεύετε χρήματα ταυτόχρονα.
Η ενέργεια είναι εξαιρετική. Πολλοί γονείς θεωρούν τον αυτισμό εξαντλητικό. Με τη δουλειά που χρειάζεται για να πάρει το παιδί τους ντυμένο και το άγχος της διαχείρισης του σχολείου του παιδιού τους, των θεραπειών, των γιατρών και των ειδικών προγραμμάτων, που προστέθηκε στη δυσκολία διαχείρισης αυτιστικών συμπεριφορών και κατάρρευσης, δεν υπάρχει τίποτα που μένει στο τέλος της ημέρας. Όταν συμβεί αυτό, οι σχέσεις και οι γάμοι μπορούν να ξεδιπλωθούν.
Ορισμένα ζευγάρια το κάνουν να βρουν υποστήριξη από την οικογένεια ή την κοινότητα. Μια περιστασιακή βραδιά με ραντεβού, οικονομική υποστήριξη ή απλά ένας ώμος για να κλαίει μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση του άγχους. Το κλειδί είναι να ζητάτε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε, και όχι απλώς να την αντιμετωπίζετε.
Μια λέξη από το Verywell
Ενώ είναι εύκολο να αγνοήσουμε ή να παρακάμψουμε τις διαφορές καθώς αναπτύσσονται, τέτοιες διαφορές μπορεί να είναι η πηγή σοβαρών προκλήσεων για έναν γάμο ή μια σχέση. Το κλειδί για την αποφυγή τέτοιων προκλήσεων είναι η επικοινωνία και - τουλάχιστον σε κάποιο επίπεδο συνεργασίας. Λίγη βοήθεια από φίλους και συγγενείς μπορεί επίσης να συμβάλει σημαντικά στη μείωση των επιπέδων άγχους και στην εύρεση του χρόνου και της ενέργειας για επανασύνδεση.