Περιεχόμενο
- Εξελίξεις
- Οικονομικές προκλήσεις
- Κοινωνικές προκλήσεις
- Προκλήσεις για τη δημόσια υγεία
- Προτάσεις για βελτίωση
Η οικογένεια Soukup - τρεις γενιές κωφών - παρακολούθησαν αυτές τις αλλαγές και ξεδιπλώθηκαν τα εμπόδια. Όταν μια μεγάλη καταιγίδα κατέστρεψε το αγρόκτημα του Ben Soukup Sr. το 1960, πήγε σε τράπεζες σε όλη την πόλη για να πάρει ένα δάνειο για ανοικοδόμηση. Ο καθένας απέρριψε την αίτησή του για έναν απλό λόγο: Ήταν κωφός.
Ο γιος του δεν ξέχασε ποτέ την εμπειρία του να βλέπει τον μπαμπά του να χάνει τη φάρμα του και κατέληξε να αφιερώσει τη ζωή του για να βοηθήσει τους κωφούς να επικοινωνήσουν με τον κόσμο γύρω τους, μια κληρονομιά που συνέχισε ο γιος του, ο Chris, σχεδόν μισό αιώνα αργότερα. Ο Ben Soukup Jr. ίδρυσε τη μη κερδοσκοπική επικοινωνιακή υπηρεσία για τους κωφούς (CSD), έναν από τους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς στις Η.Π.Α. που είναι αφιερωμένοι στην ενδυνάμωση κωφών και ατόμων HOH και ο Chris συνέχισε το έργο ως διευθύνων σύμβουλος του οργανισμού.
Χρόνια αφότου ο Ben Soukup Sr. έχασε το αγρόκτημά του, η κοινότητα των κωφών και των ατόμων με προβλήματα ακοής θα συνεχίσει να βιώνει μερικές από τις μεγαλύτερες εξελίξεις στις Ηνωμένες Πολιτείες και παγκοσμίως. Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν πολλές προκλήσεις.
Εξελίξεις
Ο νόμος για τους Αμερικάνους με Αναπηρίες (ADA) βοήθησε στο άνοιγμα του δρόμου για ευκολότερη επικοινωνία μεταξύ ατόμων ακοής και κωφών ή HOH.Πέρασε το 1990, ο νόμος ήταν ένα σημαντικό σημείο καμπής για την κοινότητα των κωφών στις Ηνωμένες Πολιτείες και επιδίωξε να ισοπεδώσει τους αγώνες για άτομα με ειδικές ανάγκες, απαιτώντας από δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς όπως σχολεία και τηλεπικοινωνιακές υπηρεσίες να παρέχουν καταλύματα σε όσους είναι κωφοί ή έχετε απώλεια ακοής
Ο αντίκτυπος ήταν μνημειακός. Οι εργοδότες δεν είχαν πλέον τη δυνατότητα να κάνουν διακρίσεις εις βάρος εκείνων που ήταν κωφοί ή HOH. Οι υπηρεσίες αναμετάδοσης επέτρεψαν σε κάποιους να κάνουν τηλεφωνικές κλήσεις για πρώτη φορά, δεν χρειάζεται πλέον να βασίζονται στην ακρόαση φίλων και γειτόνων να καλούν την καλωδιακή τους εταιρεία ή να κλείσουν ραντεβού γιατρού. Οι λεζάντες εμφανίστηκαν κάτω από τις άγκυρες κατά τη διάρκεια των νυχτερινών ειδήσεων και σχολεία και νοσοκομεία άρχισαν να παρέχουν υπηρεσίες διερμηνείας για όσους χρησιμοποιούν την αμερικανική νοηματική γλώσσα. Το χάσμα επικοινωνίας μεταξύ των κόσμων της ακοής και της ακοής άρχισε να περιορίζεται.
Η εμφάνιση του Διαδικτύου και των ηλεκτρονικών συσκευών συνέχισε να μεταμορφώνει τον τρόπο επικοινωνίας των κωφών και των ΗΟΗ. Καθώς τα ηλεκτρονικά μηνύματα, οι διαδικτυακοί αγγελιοφόροι, τα γραπτά μηνύματα και τα smartphone γίνονται όλο και πιο δημοφιλή και προσβάσιμα, η ομιλία και η ακρόαση δεν απαιτούνται πλέον για να κάνουν καθημερινές εργασίες, όπως παραγγελία παραλαβής ή αμφισβήτηση λογαριασμού. Οι υπηρεσίες τηλεδιάσκεψης, όπως το Skype ή το Zoom, έχουν διευκολύνει σημαντικά τους χρήστες νοηματικής γλώσσας να μιλούν μεταξύ τους ή για απομακρυσμένους διερμηνείς για να βοηθούν τις συνομιλίες με φίλους και συναδέλφους. Και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης επέτρεψαν στα άτομα κωφών και του HOH να βρουν και να συνδεθούν μεταξύ τους πιο εύκολα βοηθώντας όσους ζουν σε αγροτικές περιοχές, ιδίως, να βρουν κοινότητα και να χτίσουν ένα δίκτυο υποστήριξης.
Οι υπηρεσίες διερμηνείας εξακολουθούν να απαιτούνται για πολλές καταστάσεις, αλλά εκείνες στην κοινότητα κωφών και ΗΟΗ είναι σε θέση να αλληλεπιδράσουν με περισσότερα άτομα από μόνα τους από ποτέ. Όμως, ενώ το γήπεδο μπορεί πράγματι να ισοπεδώνει, παραμένουν επίμονες προκλήσεις.
Οικονομικές προκλήσεις
Με τη θέσπιση νομοθεσίας όπως η ADA, εκείνοι στην κοινότητα των κωφών δεν υποβάλλονται πλέον αυστηρά στον ρόλο ενός εργάτη ή ενός σκληρού εργάτη, αλλά η ανεργία και η υποαπασχόληση τους επηρεάζουν δυσανάλογα. Περίπου το 10% των ενηλίκων σε ηλικία εργασίας των ΗΠΑ που είναι κωφοί ή HOH αναζητούν ενεργά εργασία αλλά εξακολουθούν να είναι άνεργοι το 2015, με περισσότερα να βρίσκουν μόνο θέσεις μερικής απασχόλησης ή προσωρινές θέσεις και μόνο περίπου το 37% απασχολούνταν με πλήρη απασχόληση το 2015, σε σύγκριση με 55% των ομολόγων της ακοής τους.
Αυτά τα ίδια κενά παραμένουν και στην εκπαίδευση. Παρά τις εντολές που έχει αναλάβει η ADA, τυπικά σχολεία και πανεπιστήμια σπάνια δημιουργούνται με τρόπο που βοηθά τους κωφούς και τους φοιτητές του ΟΗΕ να ευδοκιμήσουν, και υπάρχουν μόνο μερικά εκπαιδευτικά ιδρύματα κωφών και ΟΗΕ. Υπολογίζεται ότι το 33% της ηλικίας εργασίας, οι ενήλικες με ακρόαση έχουν πτυχίο ή υψηλότερο πτυχίο, αλλά μόνο το 18% αυτών που είναι κωφοί ή HOH.
Ο αντίκτυπος αυτών των προκλήσεων στην απασχόληση και την εκπαίδευση έχει κυματισμό. Εκείνοι στην κοινότητα κωφών και HOH διατρέχουν ήδη υψηλότερο κίνδυνο κατάθλιψης και άγχους, αλλά στοιχεία από ψυχολόγους και κοινωνιολόγους δείχνουν ότι η ανεπαρκής απασχόληση μπορεί επίσης να συνδεθεί με πλήθος ζητημάτων ψυχικής υγείας, καθώς και χρόνιες παθήσεις και κατάχρηση ουσιών. Όλα αυτά μπορούν συχνά να περιπλέξουν τις προσπάθειες για εύρεση ή διατήρηση επαρκούς απασχόλησης, με αποτέλεσμα έναν φαύλο κύκλο - ειδικά όταν οι οικογένειες δεν μπορούν να έχουν πρόσβαση ή να παρέχουν ιατρική περίθαλψη.
Ασφάλεια υγείας
Επειδή το μεγαλύτερο μέρος των ασφαλισμένων Αμερικανών καλύπτεται από τους εργοδότες τους, οι άνεργοι ή μόνο μερικοί εργαζόμενοι κωφοί και ενήλικες HOH εξαρτώνται συχνά από προγράμματα δημόσιας βοήθειας όπως το Medicaid, τα οποία ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό από το κράτος. Ένας στους 10 ενήλικες κωφών ή ΗΟΗ των ΗΠΑ ηλικίας 21 έως 64 ετών δεν είχε ασφάλιση υγείας το 2015, αλλά αυτός είναι ένας εθνικός μέσος όρος. Το ποσοστό των ασφαλισμένων κωφών και ενηλίκων ΗΟΗ κυμαινόταν από λιγότερο από 1% στη Χαβάη έως το επιβλητικό 23% στην Αλάσκα.
Αυτό δεν σημαίνει ότι όλοι οι υποαπασχολούμενοι κωφοί και HOH άτομα θα αγωνιστούν με μείζονα ζητήματα υγείας, αλλά οι οικονομικές και συναισθηματικές δυσκολίες που συχνά συνδέονται με τη μη εξεύρεση επαρκούς εργασίας δεν πρέπει να απορριφθούν. Οι οικογένειες με κωφούς ή HOH ενήλικες σε ηλικία εργασίας αποφέρουν, κατά μέσο όρο, περίπου 9.000 $ λιγότερο ετησίως, και εκτιμάται ότι το 20% των ενηλίκων ηλικίας εργασίας των ΗΠΑ που είναι κωφοί ή HOH ζουν σε συνθήκες φτώχειας, σε σύγκριση με μόλις το 13% των αντίστοιχων ακοών τους.
Φτώχεια
Η φτώχεια έχει τον δικό της τρόπο να επηρεάζει την υγεία. Μελέτες δείχνουν ότι οι Αμερικανοί με χαμηλό εισόδημα με περιορισμένη εκπαίδευση είναι σταθερά λιγότερο υγιείς από τους ανώτερους μορφωμένους, πλουσιότερους συνομηλίκους τους, ειδικά για τους μειονοτικούς πληθυσμούς. Η κοινωνικοοικονομική κατάσταση και τα επίπεδα εκπαίδευσης συνδέονται με ένα ευρύ φάσμα αποτελεσμάτων υγείας - από το χαμηλό βάρος γέννησης έως τον διαβήτη .
Λόγω της διασύνδεσης πολλών από αυτά τα ζητήματα, η υπέρβασή τους δεν θα είναι απλή νομοθετική λύση. Ενώ πολλά άτομα κωφών και HOH λαμβάνουν οικονομική υποστήριξη από πρωτοβουλίες όπως τα προγράμματα αναπηρίας κοινωνικής ασφάλισης και συμπληρωματικού εισοδήματος ασφάλισης, μπορούν να γίνουν περισσότερα για να ενθαρρυνθεί η ίση πρόσβαση στην απασχόληση και την εκπαίδευση.
«Όπου εξακολουθούμε να αντιμετωπίζουμε προκλήσεις είναι σε γενικές γραμμές η αντίληψη των κωφών και των δυνατοτήτων τους», δήλωσε ο Soukup σε μια συνέντευξή του στην Verywell - η δυνατότητα όχι μόνο για επαρκή απασχόληση, αλλά και για την απόκτηση ίσων ευκαιριών για να προχωρήσουμε στον χώρο εργασίας και την εκπαίδευση προγράμματα. Από την πλευρά της CSD, ξεκινά ένα ταμείο επιχειρηματικών κεφαλαίων για κωφούς επιχειρηματίες, βοηθώντας εταιρείες να εντοπίσουν και να προσλάβουν κωφούς και HOH εργαζόμενους και βοηθώντας εταιρείες όπως η Uber να δημιουργήσουν εκπαιδευτικό υλικό στην αμερικανική νοηματική γλώσσα. Αλλά για να ξεπεραστούν τα μεγαλύτερα οικονομικά εμπόδια, οι Ηνωμένες Πολιτείες πρέπει επίσης να αντιμετωπίσουν τις κοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν εκείνοι που είναι κωφοί και HOH.
Κοινωνικές προκλήσεις
Οι προκλήσεις ακοής επηρεάζουν όλες τις ηλικίες, τις φυλές και τις εθνικότητες, από ολόκληρο το φάσμα των κοινωνικοοικονομικών και γεωγραφικών υποβάθρων. Μερικοί άνθρωποι γεννήθηκαν κωφοί, κάποιοι έχασαν την ακοή τους ως αποτέλεσμα ιατρικής κατάστασης, ασθένειας, χρόνου ή τραύματος. Μερικοί ακούνε λίγο με την υποστήριξη κοχλιακού εμφυτεύματος ή ακουστικού βαρηκοΐας. Κάποιοι δεν μπορούν να ακούσουν καθόλου. Στην πραγματικότητα, οι ικανότητες και οι ανάγκες των ατόμων με προβλήματα ακοής είναι τόσο διαφορετικές όσο η ίδια η κοινότητα.
Αμερικανική νοηματική γλώσσα (ASL)
Δεν γνωρίζουμε ακριβώς πόσα άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες χρησιμοποιούν ASL, αλλά οι εκτιμήσεις κυμαίνονται από 100.000 έως ένα εκατομμύριο. Οι διερμηνείς-δεν ονομάζονται «μεταφραστές» - βοηθούν τους χρήστες ASL να επικοινωνούν με άτομα με ακρόαση και το ADA απαιτείται από το κοινό ιδρύματα και σχολεία για να παρέχουν διερμηνείς ASL για όσους τα χρειάζονται. Πιθανότατα τα έχετε δει σε συνεντεύξεις ειδήσεων κατά τη διάρκεια φυσικών καταστροφών, για παράδειγμα, ή ακόμα και σε συναυλίες.
Το ASL δεν είναι απλώς μια μετάφραση στα Αγγλικά βάσει χειρονομίας. Είναι μια ξεχωριστή γλώσσα με τη δική της περίπλοκη γραμματική, προφορά και κανόνες σειράς λέξεων. Όπως τα Αγγλικά, οι εκφράσεις και τα μηνύματα μπορούν να διαφέρουν ανάλογα με το ποιος κάνει τη διερμηνεία. Ωστόσο, συχνά οι χρήστες ASL δεν μπορούν να επιλέξουν τον διερμηνέα που παρέχεται ή έχουν την επιλογή να ζητήσουν διερμηνείς που προτιμούν έναντι άλλων - και αυτό μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα ενός κωφού ή ατόμου HOH να επικοινωνεί ή να κατανοεί σημαντικές πληροφορίες.
Ακόμα και όταν παρέχεται διερμηνέας νοηματικής γλώσσας, μερικές φορές δεν αρκεί. Σε ορισμένες καταστάσεις - όπως το ιατρείο, για παράδειγμα - μπορεί να χρειαστεί πιστοποιημένος κωφός διερμηνέας για να συνεργαστεί με τον διερμηνέα ASL για να εξασφαλίσει την αποτελεσματική επικοινωνία των αποχρώσεων. Ομοίως, ενώ πολλά κωφά άτομα είναι επίσης άπταιστα γραπτά αγγλικά, γράφοντας πράγματα Το down μπορεί να μην είναι ο καλύτερος τρόπος επικοινωνίας μαζί τους - ειδικά αν η νοηματική γλώσσα είναι η κύρια γλώσσα τους - και τα μέλη της οικογένειας που μιλούν ASL δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται ως υποκατάστατο πιστοποιημένων διερμηνέων.
Κοινωνική απομόνωση
Εννέα στα 10 κωφά παιδιά γεννιούνται από ακουστικούς γονείς, αλλά λιγότερο από το ένα τρίτο έχουν μέλη της οικογένειας που υπογράφουν τακτικά. Μερικοί βασίζονται στους αγαπημένους τους κωφούς ή HOH για να διαβάσουν τα χείλη τους, αλλά αυτό είναι εξαιρετικά δύσκολο και συχνά οδηγεί σε ανακριβή κατανόηση του τι έχει ειπωθεί. Απαιτεί επίσης από τους κωφούς ή τους HOH να «ακούσουν» με τρόπο που μπορεί να μην να είναι τόσο εύκολο για αυτούς όσο βλέποντας κάποιον να υπογράφει. Μπορείτε να φανταστείτε τον συναισθηματικό και ψυχολογικό φόρο να μην είστε σε θέση να επικοινωνήσετε με τους πλησιέστερους σας, πόσο μάλλον με άλλους στο σχολείο ή στην εργασία. Για πολλά κωφά άτομα που ζουν σε αγροτικές περιοχές, μπορεί να είναι το μόνο κωφό άτομο στην κοινότητα ή το σχολείο τους, καθιστώντας εξαιρετικά δύσκολη τη δημιουργία σχέσεων.
"Θυμάμαι ότι αισθάνομαι μόνος μου, ακόμη και όταν πολλοί άνθρωποι, λόγω εμποδίων στην επικοινωνία", δήλωσε ο Soukup. "Ήξερα ότι οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ήταν κακόβουλοι και ότι τα εμπόδια επικοινωνίας υπάρχουν μόνο λόγω της περιορισμένης έκθεσης σε κωφά άτομα και της έλλειψης κατανόησης "
Εκτός από την κοινωνική απομόνωση, ορισμένες έρευνες δείχνουν ότι τα κωφά παιδιά, ειδικότερα, είναι πιο ευάλωτα σε κακοποίηση, παραμέληση και σεξουαλική επίθεση από ό, τι οι ακοής τους - τα αποτελέσματα των οποίων μπορούν να έχουν μόνιμη επίδραση τόσο στην ψυχική όσο και στη σωματική υγεία.
Προκλήσεις για τη δημόσια υγεία
Στην πραγματικότητα, πολύ λίγη έρευνα υπάρχει σχετικά με τις ανάγκες υγείας του πληθυσμού κωφών και ΗΟΗ. Οι έρευνες για την υγεία, για παράδειγμα, συχνά διενεργούνται μέσω τηλεφώνου εξαιρουμένων των κωφών, και οι περισσότερες μελέτες δημόσιας υγείας σε μεγάλη κλίμακα δεν έχουν τρόπους για την ανάλυση δεδομένων ειδικά για εκείνους με απώλεια ακοής ή κώφωση.
Πολλά άτομα κωφών και HOH δεν γνωρίζουν πράγματα που μπορεί να είναι κοινή γνώση των ατόμων με ακρόαση, όπως τα δικά τους οικογενειακά ιατρικά ιστορικά ή ακόμη και βασική ιατρική ορολογία, επειδή δεν έχουν το πλεονέκτημα ότι μπορούν να ακούσουν συγγενείς που συζητούν θέματα υγείας ή άλλα περιφερειακά συνομιλίες. Οι αλληλεπιδράσεις με επαγγελματίες του ιατρικού τομέα μπορεί να μην είναι ικανοποιητικές και για τα δύο μέρη, καθώς οι χρήστες του ASL αντιμετωπίζουν εμπόδια σε εξειδικευμένους διερμηνείς και οι ιατρικοί οργανισμοί αντιμετωπίζουν δυσκολίες να αποζημιωθούν για την παροχή τέτοιων υπηρεσιών. Η εμπειρία μπορεί να είναι απογοητευτική για όλους τους εμπλεκόμενους.
Προτάσεις για βελτίωση
Το 2011, οι ερευνητές δημοσίευσαν προτάσεις για τρόπους για να καλυφθεί το κενό σε ορισμένες από τις ανισότητες στον τομέα της υγείας που αντιμετωπίζουν οι κωφοί και οι πληθυσμοί ΗΟΗ. Προτείνουν ότι πρέπει:
- Βελτιώστε την πρόσβαση σε πληροφορίες για την υγεία των κωφών οικογενειών. Αυτό περιλαμβάνει την προσθήκη λεζάντων σε όλες τις πληροφορίες για τη δημόσια υγεία με ήχο, όπως ενημερωτικά βίντεο και τη διασφάλιση ότι τα σχέδια ετοιμότητας έκτακτης ανάγκης γίνονται με την είσοδο ατόμων κωφών και HOH.
- Συμπεριλάβετε περισσότερους κωφούς και HOH άτομα στην ερευνητική διαδικασία. Η πρόσληψη για ερευνητικά έργα δημόσιας υγείας πρέπει να είναι προσαρμοσμένη στους πληθυσμούς κωφών και HOH, συμπεριλαμβανομένης της παροχής και της συλλογής πληροφοριών μέσω ASL.
- Συλλέξτε και αναλύστε νέα και υπάρχοντα δεδομένα με γνώμονα τους κωφούς και τους HOH. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει την απλή προσθήκη δημογραφικών πληροφοριών σχετικά με κωφούς σε έρευνες, όπως σε ποια ηλικία απώλεια ακοής συνέβη.
- Ενθαρρύνετε τους χρήστες ASL να συμμετάσχουν σε συζητήσεις για τη δημόσια υγεία. Η συμμετοχική έρευνα που βασίζεται στην κοινότητα θα πρέπει να προσλαμβάνει ενεργά κωφούς ή ΗΟΗ άτομα για να παρέχει πληροφορίες για όλα τα θέματα υγείας - όχι μόνο εκείνα που σχετίζονται με υπηρεσίες ακοής και διερμηνείας θα πρέπει να παρέχονται σε διασκέψεις και εκδηλώσεις δημόσιας υγείας.
- Ενθαρρύνετε τους κωφούς και τους ΗΟΗ να εργάζονται σε τομείς της δημόσιας υγείας και της υγείας. Με την έναρξη της σταδιοδρομίας στον τομέα της υγείας, οι κωφοί και το HOH μπορούν στη συνέχεια να βοηθήσουν στη διαμόρφωση του εκπαιδευτικού προγράμματος και των εμπειριών υγείας ώστε να είναι πιο προσβάσιμα στους κωφούς και τους συναδέλφους τους.
- Συνήγορος για περισσότερη χρηματοδότηση για υπηρεσίες επικοινωνίας. Οι υπηρεσίες διερμηνείας είναι απαραίτητες για τους πληθυσμούς κωφών και HOH που αλληλεπιδρούν με την κοινότητα υγείας, αλλά μπορεί να είναι ακριβές. Η συζήτηση με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής σχετικά με την ανάγκη και τη σημασία της χρηματοδότησης για αυτές τις υπηρεσίες θα μπορούσε να συμβάλει στην επέκταση της πρόσβασης σε ιατρικές υπηρεσίες και σε προγράμματα που σχετίζονται με την υγεία.
Μια λέξη από το Verywell
Πολλά έχουν αλλάξει τις δεκαετίες από τότε που ο Ben Soukup Sr. στερήθηκε δάνειο, αλλά θα χρειαστεί συλλογική προσπάθεια σε τοπικό, πολιτειακό και εθνικό επίπεδο για να συνεχίσει να σημειώνει πραγματική πρόοδο. Τούτου λεχθέντος, τα άτομα με ακρόαση μπορούν να υποστηρίξουν αυτές τις προσπάθειες κάνοντας περισσότερα για να αναζητήσουν και να οικοδομήσουν σχέσεις με κωφούς και ΗΟΗ άτομα στις κοινότητές τους, και με αυτόν τον τρόπο, συμβάλλουν στο κλείσιμο του κοινωνικού χάσματος μεταξύ του κόσμου της ακοής και του κωφού ή του ΗΟΗ.